昔から長くは生きられないだろって思ってたから死ぬことに対して怖くはない やりたい事がまだいっぱいあるし死んだ後に弟や妹が泣くのを考えたら死にたくはない 死ぬ人より残された人のが辛い でも長く生きたからいいものでもないと思ってるし短くても濃く生きるかだと思う 病んでるわけじゃないけどふと考えた
同じ病でも、症状は人それぞれ…なんて書いてふと、 「じゃあ、自分の病気はどうなのよ？」と。 今月でちょうど、診断一周年（めでたくないけど） なったので、無駄にメモメモφ(..) 私の病気は「サルコイドーシス」（以下サルコイ）。 あっちこちの臓器とかに、病変の肉芽腫が現れるみたいで、検査で見つかれば確定。 心臓に病変ができると、重症化する可能性が高いのですが、 幸い、カテーテルやったけど心臓にはなかったです。 …が、循環器の先生には「将来ペースメーカーなるかも」と脅されてる(-_-;) （そのための定期的な、心エコー＆心電図なんですわー） 私の場合、検査で上腕と太ももに炎症があることがわかって。 太ももから筋生検で、採取した細胞？から肉芽腫が出て、サルコイが確定したのですが、 筋サルコイて、意外と少ないらしい（大学病院で担当だった先生曰く） 目に見える障害言ったら、筋力低下による？運動障害かなぁ。階段の手すり必須。 ただでさえ同じ病気の人を検索しても、ネット上にあまり現れないのもありますがー、 私は「日本サルコイドーシス」と「難病情報センター」しか、サイトは見てないですね。 診断されてしばらくは、ポツポツとはネットで見てたけど… 調べるとかえって、気が重くなっちゃうので、今は見てないです。 もうその都度「先生に聞くしかねぇー」て感じですー(^_^;)
今日は通院でしたー。 医療ビルで、4階の耳鼻科に行ってからの2階の小児科内科へ。 お薬を処方してもらい、だいたい期間としては月に一度のクリニックが終わりました！
管理人です。 新部室へのリニューアルは急ピッチでした。手が不調を来しています。笑 さっそく登録してくれたみんな、ありがとう！ さて、新しい部室に来たらまず、 メニューの【部室概要】から、改編されたルール等を確認してください。基本の禁止事項は変わっていませんが、投稿や発言に関する考え方、管理側の対応などが明確化されています。 【各ページの使い方】も確認してください。操作方法に加え、活用方法が書かれています。 それから、自分のプロフィールを編集し、自己紹介を書いたり、リニューアルオープンに際しての感想を書いたり。 部室SNSは自由に自分のものとして使ってください！ 部長ななから、公式ブログの更新があります。読んでみてね！ 部誌(役割が変わった旧日誌)や、掲示板も活用してください。 チャットはまだまだ人が集まりにくいとは思いますが、新方針に伴ってログが消せるようになりました。とりあえず入室し、言葉を残してみて、しばらく誰も来なくて駄目だったらログを消してもかまいません！ 部室SNSでメッセージのやりとりが出来るようになったので、お話しませんか？と掲示板で声をかけてみてもおっけーですよ！ 注意事項！twitterとの連携を行った場合、 こちらでいいねや投稿をした場合に連携して、twitterに投稿がされてしまったりするかもしれません。設定を確認して、注意してください。 一通り見てみたら、アンケートに回答してみてください！ 新部室の評価を知りたいです。 このアカウントは幹部全員ログイン出来るようになっています。 みんなに伝えたいことを投稿したり、twitterのように、メッセージは全員で確認します。 管理人からは、みんながチェックしづらい掲示板や部誌、公式ブログの更新情報などもお知らせします。 改めて、宜しくお願いします。
