自分の病気を語る

同じ病でも、症状は人それぞれ…なんて書いてふと、
「じゃあ、自分の病気はどうなのよ？」と。
今月でちょうど、診断一周年（めでたくないけど）
なったので、無駄にメモメモφ(..)

私の病気は「サルコイドーシス」（以下サルコイ）。
あっちこちの臓器とかに、病変の肉芽腫が現れるみたいで、検査で見つかれば確定。
心臓に病変ができると、重症化する可能性が高いのですが、
幸い、カテーテルやったけど心臓にはなかったです。
…が、循環器の先生には「将来ペースメーカーなるかも」と脅されてる(-_-;)
（そのための定期的な、心エコー＆心電図なんですわー）

私の場合、検査で上腕と太ももに炎症があることがわかって。
太ももから筋生検で、採取した細胞？から肉芽腫が出て、サルコイが確定したのですが、
筋サルコイて、意外と少ないらしい（大学病院で担当だった先生曰く）
目に見える障害言ったら、筋力低下による？運動障害かなぁ。階段の手すり必須。

ただでさえ同じ病気の人を検索しても、ネット上にあまり現れないのもありますがー、
私は「日本サルコイドーシス」と「難病情報センター」しか、サイトは見てないですね。
診断されてしばらくは、ポツポツとはネットで見てたけど…
調べるとかえって、気が重くなっちゃうので、今は見てないです。
もうその都度「先生に聞くしかねぇー」て感じですー(^_^;)