こんばんは。こころです^ ^ この前はわたしの麻痺の進行の話しにコメントしてくれてありがとうございました。 読んでくれた方、聞いてください！ なんと、１つ原因がわかって病名がつきました！！！ 大きな一歩前進(*≧∀≦*) 結論から言うと、骨が萎縮してきていました。 たぶんすでに皮膚も筋肉も。 どういうこと⁉︎って感じですよね。 はい、説明します。 1年前から右手足が麻痺しています。 先週あたりから左手足にも力が入らなない&痺れが出てきたから、ついに左に来たかと… いつものリハビリの整形外科で診てもらい、次の日神経内科受診しました。 すっごく焦ってたの。歩けなくなったら困る。 が、その後なんかこれは右手足の麻痺とは種類が違うんじゃないかと気づきました。 右と今回の左の発症の仕方を冷静になって整理してみました。 （わたしの脳内） 発症4日目、右と同じなら今頃は腕上がらないし、足の指も動かないだろう。 左手の痺れてるのは、手首と肘の中間から指先にかけて。 5月から皮膚が真っ白に変色し、皮膚が劣化した感じの親指側の手首の骨が腫れてきてる。 ってか、どんどんここが痛くなってきた。 左手の麻痺、絶対これのせいだ。。 っていう結論に達して 土曜日にリハビリついでにもう一回主治医のところに行きました。 今回は絶対原因見つけてやろうって思ってました。 これまであたしが上手く伝えられないせいで、ちゃんと先生に症状を理解してもらえなかった。 その失敗をもう繰り返すわけにはいかない。 心配しすぎと笑われようが気にしない。 言いたいことは全部言うって心に決めて。。 …診察… 左手の麻痺の原因について議論 腱鞘炎だよと言われ、違う！腱鞘炎の痛みじゃない、骨なの！と言い張り。それは先生も違うと納得。 じゃあなに？って聞かれて、知るかー！こっちが聞きたいって思った。 「その部分には感覚神経はあるけど運動神経はないから、痺れはわかるけど麻痺にはならない。もうわからない。わからないことだらけだね」 って言われた… 主治医の言いたいことはわかる。 でもここで諦めてもらったら困るの。 「いやいや痛いし力入らなくて生活できない」って言ったら、じゃあレントゲン撮ろうということになった。 たぶんわからないと思うけどという言葉つきで。 こんなこと書いてるけど、主治医のこと信頼してるんですよ^ ^ 今回は特に主治医に言いたい放題言っちゃいました。主治医も遠慮なく言ってくるから。 …レントゲン後診察… 診察室入って、レントゲンをぱっと見なにも映ってないから、なんもないですね〜って声かけたら、主治医が得意げに 「異常ないように見えるでしょ？それがあるんだよ〜」 と大きな辞書を持ってきました。 「本当ですか！？」って不安よりも、ついにわかるかとワクワクした。 不思議な医者と患者でしょ？(笑) で、「左手のレントゲン、骨が痩せてきてるんだよ」って言われました。 どういうこと！？ そして１つの病名を告げられました。 骨は通常レントゲンで白く映ります。 が、わたしの訴えてた手首も、すべての指の付け根も黒い。 レントゲンで骨として映ってくれないんでしょうかね… これは骨が萎縮してるらしい(@_@) 手首の皮膚の色素がなくなり白くなって、シワシワに劣化してるのも、皮膚が萎縮し、変色してるんです。 なんとも説明しにくい独特の痛みも、力が入らないのも、これで説明がつくらしい。 なるほどね〜そんなことが起きるのか… まさか骨が萎縮してるとは衝撃的。 ついに見つかった病名は 『複合性局所疼痛症候群（CRPS）』 主治医がね 「やっと１つ原因特定できたね！！」 って言ってくれました。 めっちゃ盛り上がった(*≧∀≦*) 主治医はいつもいつも難題ばかり持ってくるこの患者の原因を見つけられたことに、達成感と安心感があるようです。 見つけてくれたこと、ほんとに感謝です^ ^ 普通、診断されたら不安だろうけど、わたし嬉しくて嬉しくて。 診察室出てから、主治医が病名書いてくれたメモを見ながら泣きそうになった。 怖いからじゃない。ホッとしたから。 これからがわたしのスタート。 ようやく前に進めるのです！ 病名特定するだけで診察時間使いすぎたから、治療とか今後の話はまだこれから。 わたし的には右手足の麻痺もこれ関連だと思います。ここが一番大事なとこ。 来週の神経内科受診までに、今回の主治医のところにもう一回行く。 右手足との関連、進行、治療…聞きたいことをリストにして持っていくつもりです。 この1週間、仕事も日に日にパソコンが使いづらくなってきました… 月初で大忙しなのにこのままじゃ自分の仕事をちゃんと果たせない。 なのでせっかく病名も１つわかったことだし、今日上司に話しました。 通院で急きょシフト変更があること、業務スピードが落ちていくこと… できない分はみんなで割り振ってフォローしてくれるそうです！ありがたい。 わたしは自分にできることを精一杯やっています。 障がい者雇用でも手抜きはしない。 病気のことは話しにくいけれど、普段コツコツ頑張って信用してもらえたら…伝え方次第で病気でも配慮してもらいつつ仕事ができる。 わたしはそう思ってます(*^ω^*) さてさてわたしの新しいスタート。 本音を言うとすごく怖いんです。 どんどん不自由になっていくこの体が。。 怖くて怖くてたまらない。 でも、新たな気持ちで、これからの自分の人生を歩んでいけそうな気がします。 悲しみも苦しみも抱えつつ… わたしは強くなんかない。弱いけれど必死にもがいてるうちに、病気が少しずつ強くしてくれるの。 また弱音も書くと思いますが…(*^^*) （※ここで上げた病気のことまだよく知らないし、わたしはレアケースだと思うので参考にはしないでくださいねm(_ _)m）
※のろけ注意 昨日は実習後やっと落ち着いたので、遊んできました！遊び開放！ 美容院行って、美容師さんの経営している飲み屋に呑みにいく約束をしたり。 新宿で知り合ったお兄さんと近場で呑みに。 湘南初めて来た！となんかいろんなものにはしゃいでくれて面白かったです。わたしにとっては地元で普通なので変な感じ。 一緒にいつも行くお店に行って、店主のお兄さんとも話して、 楽しい日になりました。 なんか年上のお兄さんたち(みんなイケメン)と仲良くする日でした。楽しい。笑 普通に呑み過ぎて途中死んでたし好き勝手しまくったけど、 お兄さんたちは余裕です。受け止めて…というか受け流してくれます。お兄さんの余裕。 わたし 「今日の連れ、〇〇さんです。フード関係の仕事してる人で…。」 店主 「あれ、なんだ。彼氏じゃないんだ。」 わたし 「残念ながら。」 〇〇さん「いやむしろ店主さんがさやちゃんの彼氏かと思いましたよ。」 店主 「いやー２年程前にね。」 わたし 「一夜の過ちはありましたね。」 〇〇さん「そうなんだ…。」←騙されてる わたしの軽口にいちいち騙される〇〇さんととっても仲良くなりました。というかはっきり確認しなかったけどなんか付き合ってるような気がする。←適当 はらたつのり。っていう下らない言いまわしを流行らせようとして失敗してるっていう話を聞いて運命を感じました。←わたしもはらたつのりを10年程前から流行らせようとしているバカ でもねでもね。 住んでるのが大阪なの。仕事は全国跳びまわってるの。 ああああああああああああああああああああああああ 遠距離恋愛なんて真似わたしに出来ると思ってんのかああああああああああ←キレる。 彼「また会いにくるからさ」 私「いや、すぐに会えないとかそういうの無理」 彼「それもうなんて言っていいかわからないんだけど汗」 私「遠くて会えないとかほんと無理」 っていうやりとりをしまくりましたが、一応また会う日を待つことになりました。 うう…。悲しい…。 頭のおかしいわたしと遊んでくれる頭のおかしい人がやっと見つかったのに。 一緒に居られないとか…。 俺かなりどんな人でも受け入れられる所は自信ある。 って言われたので、その流れで病気のことはサラッと話しました。 きっと病気のこと無理っていう人は、そもそもさやちゃんのことそんなに好きじゃないんだよ。大事にしてないってことだから、別に病気を気にすることは無いよ。 って言ってました。 ありがちな慰めではあるけれど、きっとその通りなんだろうなーって思った。 それにしてもわたし、またちゃんと向き合わないパターンに陥りそうになってるけど。 付き合えない理由でも探してるのかな。 距離くらいなんてことも無いのかな本当は。 呑んだくれの遊び人だけど別に構わないのかな。←似た者同士 39歳っていう年齢もなんてことないのかな。←多分ある。 17歳差なんだよなぁ。 ごっついピアスしてるし長めの髪刈り上げてるしかなり若く見えて、←目立つ。 お金の使い方以外は全く年齢の差とか感じなかったけどなぁ。 というか、条件とかで考えるものじゃないって わたしが一番相手にそう思ってもらいたいのに。 自分は年齢だとか距離が…とか言っちゃうわけ？？？って思うんだけど。 それにしても、遠距離は嫌です。嫌でしかないです。 向こうは来てくれるけど自分は体力的に行けないっていう不公平な感じも嫌だし。 ふざけんなコノヤローです。 彼「来月来られるように頑張るからさ」 私「来なかったら殴る」 彼「いや、せめて8月まで猶予ちょうだい…」 私「その頃にはもう忘れてるかも。」 っていう酷いわたしにまた来るよって言ってくれるんだから、 いいよなぁ。 今は別にそれでもいいのかも。やることなんだかんだ沢山あるし。 あんな人近くに居たら超遊んで生活破たんするもんな絶対。 そうやって「今は」って人と付き合うのやめようと思ってたけど、今を大事に出来ない者に未来などない！ふん！ いややっぱほんと遠距離は無理。
次の通院まで一週あるので、ぷのじ的小ネタ(´・ω・｀) さすがに年齢が年齢だけに、パット見わかる人はわかるのですが、 私からみて先生て、明らかに同年代か「もしかして年下？」なので、 初めて会う先生だと、その辺を勝手に想像したりしてる…(-_-;)
こんにちは。 わたしは今日とても悩んでいます。 今日ね、頑張った実習課題の提出期限日で、最後の仕上げして提出するの。 んで、昨日仕事のあと、お店のママに 明日人足りなくないですか？出勤しましょうかー？って訊いたら 他の子がどうしても駄目だったら呼ぶかもしれないけど、大学のはちゃんとやった方がいいよ。休みでいいから。 って言ってもらったの。 ええ職場やぁ～。 と起きてからは今日は休みー！とすっかりゆっくりしてて。 ずっと予定が合わなかったり体調が悪くて会えなかった友達(というかなんというか) に夜ごはん行こうと誘われて、提出終わったら暇だしおっけー！って感じで、調子こいて返事したわけです。 時間に余裕もあるし、久々ゆっくりしてから課題仕上げて。 友達が仕事終わるの夜中だし、それまで楽だぁって思ってた矢先 団体の予約入っちゃったからやっぱり出てほしい(>_<)とママからLINEが…。 げええええええ 課題やって仕事の準備したら全然ゆっくりじゃないし、 約束しちゃったのにやっぱ仕事なんて言ったら最近断りまくってたからキレられるし 第一なんか脊椎の辺り気持ち悪くて頭痛いんですけど！！！！！！ ↑↑↑今ここ。 もういや…… 仕事を取るか友達と体調を取るか…。 仕事ね。どこにも雇ってもらえないわたしを雇ってくれて、 体調にも配慮してくれて すごく大事なの。役に立ちたいの。 そもそも昨日出勤しましょうか？って言ったってことは出勤は出来る前提だろうし…。 でも友達だって大事だよいい加減会おうよ。 ほんとどうすればいいんだろうか。 それでも多分わたしは仕事に行くんだろうな。 体調に配慮して出勤遅めにしてもらって。 でもやっぱり仕事に行くんだろうな。 この調子じゃあわたし駄目だよ。 いくら大事だからって振り回されてたら実習とか他の大事なことがおろそかになるよ。 友達もさ、こうやってキレられる…とか悩んでる辺り駄目だよ。 結論。どっちも妥協案で。 9～11時仕事 11時～友達。体調を無視。 としてしまう辺りがわたしは駄目なんだと思う。 どうせ友達にキレられるんだろうし行ってしまったら結局仕事優先で帰らないだろうし駄目なんだと思う。 今地震あったけど宮城県近辺の子大丈夫ですかー？
