ニンテンドーストアでやっと注文してカスタムしたニンテンドースイッチが届いたので毎日ゼルダやってます✨ 元々ゲームしないし興味ないのに買ったから全然できなくてイライラ 夏休み弟が帰ってきたらやってもらうしかない 昨日から生理になって気分が落ちて辛いし生理の時って体調も悪くなるから明日の病院が怖い
山形の高校生から可愛い自助具を考えるためのアドバイスを、という問い合わせから実現した交流チャットイベントです！ NHKの取材が入るため、チャットのやり取りが撮影される予定です。 ぜひ、興味を持たれた方はご参加ください✧‧˚ チャットルームのパスワードは《10byou》です♥
以前ここで書いた「体調に症状があってもスルーでしょ？」て、 ホントに今日、てんてーに聞いたったよ。苦笑いで代わりになる質問言ってたけどな(^_^;) （その答えに対してパソコンにメモってたが、どこまで重要性があるのか…） ブログ更新～：7月の病院デー・その2 http://huefide.geo.jp/?p=1648
闘病女子部は、出来て半年を過ぎて一周年に向かっています。 いつの間にか部員も増え、大きな団体になってきました。 大きくなればなるほど、「みんなにとって心地いい場所」であることが難しくなっていきます。 この半年ちょっとですが、いつも部のあり方についてたくさん考えてきました。 みんなどうだったらいいんだろう、なにがしたいと思ってるんだろう。ずっと思ってきたし、今も思ってることです。 最初のチャットイベントで、ちょっと部についての話題になったことがあるんですが、その時に「こうなったらいいな」というわたしの言葉に「じゃあ、こうしたら？」とか「こうなったらいいな」とかの言葉がどんどん返ってきたとき、わたしが今まで上手く聞き出せて無かったんだなぁ…と反省しました。 団体は大きくなるけど、なるべくひとりひとりの想いや意見、アイデアを汲み取れる場所になるように、みんなで考えていきたいし、機能的にも気持ち的にもみんなが来やすい場所をみんなで作って行けたらいいなぁと思っています。 この"みんな"は、これを読んでる貴女もだし、わたしもこの"みんな"中に入ります。 団体としての"みんな"を指すわけでなく、「誰々ちゃんと、誰々ちゃんと、誰々ちゃん！」みたいなひとりひとり独立した認識をした上での "みんな"です。 以前、 闘病女子部を漫画のワンピースで例えたことがありますが、それぞれの目標や行き先に向かうために、同系列の方向に向かう船に乗り合わせているイメージです。 漫画の中では、海賊王になるやら世界一の剣豪になるやら航海図を完成させたいやら、それぞれが目標があって、その内容も全く違うのに利害が合致して同じ船に乗り合わせています。 闘病女子部も同じように、それぞれ個々のやりたいことの為に利用して欲しいです。 船はさやちゃんが作ってくれました。 彼女は船職人みたいなもので(ワンピースならフランキーかな？笑)、船(ホームページや部室などの機能)を改良していけるけど、「こうして欲しい」の声が無いと改良は進んでいけないです。 コック(ワンピースならサンジかな？)だって、黙ってても料理を出すけどリクエストがあった方がやりやすいように、いろんなリクエストからいろんな可能性を広げていけたらいいなと思っています。 技術的にこなすから偉かったりすごいわけでなく、ちょっとしたことを言うことも必要とされていることです。 活動をしてみた子は思った方が多いかもしれませんが、意見が欲しいのに意見が出ないというのはとてもやりずらく感じてしまうので、 自分からしたら言うことでも無いなと思うことでも「ありがと、助かった！」って言われることかもしれないです。 機能的や雰囲気的に入りづらくて、大縄跳びでなかなか入れずにタイミングを図ってる状態の子が多いかもしれませんが、飛び込んでみて失敗しても大丈夫な場を作っていけたらなぁと思います。 闘病女子部の進路を取りながら、耳はダンボ、体は満身創痍で、みんなと仲良く出来るのを待機してるので応答お願いしますっ！
今まで部室係のさやさんが担当していたハッシュタグ企画を、ハッシュタグ編集部がさらに盛り上げることになりました！(ﾟ∀ﾟﾉﾉ“☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟ ﾁ★ そこで！ 部室SNSで見たい、出したい投稿のお題のアイデアを募集します。 こんな話題の投稿があればいいんじゃないかと思ったら掲示板の「ハッシュタグ企画案を募集しています！」に書いてみてね(^_-)-☆ よっぽど違反になるとか、部員を嫌な気持ちにさせるとかいうお題でなければ採用させていただきます(۶•̀ᴗ•́)۶ 部内だけでなく、部外に発信できるようなお題も大歓迎です！ 闘病女子や、闘病女子部のことをいろんな人に知ってもらうアイデアを考えてみてね( ‘-^ )b 部員みんなのいろんなアイデア、お待ちしております( ❁ᵕᴗᵕ )” byハッシュタグ編集部
恋愛話になるので苦手な方はUターンお願いします<(_ _*)> 今日は親友と会って恋バナしてきました。そんで、ランチのあと我が家に来てもらってゆっくり恋バナしてたら…やっぱり彼に思いを伝えたい！と思い、思い切ってLINEで告白しました。 彼は最初「ええええ！」と。(笑) 話を進めていったら、彼には今距離を置いている彼女がいることが分かりました。そして「ごめんね」と言われました。 今のところ私は全然ピンピンしてます。まぁ彼女いるだろうなーとは思ってたのでそこまで傷ついてませんね、はい。 「行動した後悔より、行動しなかった後悔の方が大きい」というのをよく聞くので、今回告白して良かったと思います！ 彼には最後こう言いました、 「彼女のこと大切にしなかったら許さないぞ！」ってｗｗｗ( ＾∀＾)ｹﾞﾗｹﾞﾗ 新しい恋が訪れるといいな❀✿ 読んでくださりありがとうございました♥
こんにちは。こころです。 わたしの昨日の1日。 わたしの病気、線維筋痛症の交流会に行ってきました！！ わたしの通院してる病院はちょっと変わってて、薬以外でも痛みを緩和しようってことで、アロマを取り入れる取り組みがあるんです。 アロマに詳しい看護師さんがワークショップを計画してくれます。 昨日は線維筋痛症の患者さんで集まって、アロマの講師の先生のところへ。 可愛くて、キラキラした場所だった。 バリアフリーのない街まで出かけるのはわたしにとっては、小さな冒険。 でも看護師さんが一緒だと車椅子でも、安心安全☆ （看護師さんが一緒のお出かけなんて、そうそうないと思うけど） やっぱり同じ病気の方と接するのは大事なことだと思いました。 わたしの病気の痛みは独特だから、理解してもらうのは難しい。このきつさを共感し合えると、心が軽くなる。 講師の先生も病気持ちで、みんな病気を抱えてるから、小さなことに気づいて、大丈夫？きつくない？手伝おうか？って言ってくれる。 無理に頑張ろうとしなくていい場所は居心地がいい。 わたしもこんな風に、病気持ってるからこその気遣いができる人になりたいなぁって刺激をもらう(^-^) だがしかし… 難点は年齢層が高めってこと。 やっぱり、病気が同じでも、話が合わなかったりするんだよね。 わたしは同年代の友達と同じようにできないのが悲しかったり、仕事ができない・しんどいとかの若さゆえの悩みがある。 でも年齢層高めで主婦の方だったりすると、ちょっと違うよね。 そういう方は、家事や育児で家族を支えるのが大変だっりすると思う。 年齢が違うと、同じ病気でも状況とか感じ方が全然違うなぁって思ったのでした。 まぁ当たり前なんだけどね。。 病気の交流会とか積極的に行くほうなんだけど、同年代とはなかなか出会わない。 そういう意味で、この闘病女子部のような居場所は貴重。 ありがたいです(*^ω^*) 作ったアロマのマッサージオイルと化粧水使うのが楽しみ♪ 昨日は楽しかったけど、体がきつかった。 リフレッシュ＜疲れ にならないようにするのは難しいですね。。
体調の話です。 全然まとまってなくてつぶやきみたいになってます。 ちょっと弱音込み？ 先週は、近所の病院の小児科に月曜、水曜、木曜と通院しました…。 前に投稿した「ちょっと嬉しくなった話」の時にも咳すごかったのですが、水曜に息を吸う度にひゅーひゅーと鳴るようになってしまい、病院に。その日は、耳鼻科にも回してもらって、鼻の治療（慢性鼻炎）もしました。しかし、木曜の昼頃、動けそうだから…と、部屋の掃除を軽くし始めたのがマズかったのか、急にひゅーひゅーというのが激しくなり、息も吸いづらい状態になってしまい、また受診しました。まるで食物アレルギー起こした時のような状態になり、怖かったです。幸い吸入とステロイド点滴でとても楽になりました。原因はまだはっきり分かっていませんが、現在アレルギー検査の結果待ちです。 処置してもらって治って、本当に感謝です。吸入した後に息が吸えるって思った時はすごく安心しました。 また、点滴入れてる間に少し元気になってきたので先生と色々お話し（真面目で楽しい雑談？）してもらいました。ありがたい…！ とりあえず、アレルギー検査の結果待ってみます。
明後日は行政上（？）中学生最後の日。さらにIgA血管炎の定期検診で小児科受診です。 原則15歳までの小児科ですが継続で経過観察ならば18歳までOKだそうです。 ただ、区切りの時ではあるので、今後どうするか、お話ししてくることになると思います。 いつもはあんまり緊張しないけど、なんだか緊張します…。 9歳からなのですが、経過がとっても珍しく、発症してからの経過を知っている主治医のところを離れたく無いなっていう気持ちはあります。（学校の健康診断だと、持病欄でとても慌てられます(^_^;)）あとは主治医大好きなのもありますが…♡ それからもう１つ思うことがあるのですが、それはまた別記事にします。心に余裕のある方向けかも知れないです。 あ、着ていく服決めたら、部誌に投稿しようかなと思います！！
