初めまして。 みかん（15）です。 今は辞めてしまいましたが、@allekkohspmikanでtwitterやっていました。 アレルギー体質（食物、薬剤、ハウスダストなど色々。） 9歳〜IgA血管炎（アレルギー性紫斑病、HSP）（珍しいパターンの経過らしく、慢性化してます。） 秋から関節痛で検査してます。身体が柔らかいということで、エーラスダンロス疑いと言われました。 また、同じ頃から、レイノー現象らしきものもあり、経過観察中です。 よろしくお願いします。
MRIの結果諸々、病院でしたので更新しますー http://huefide.geo.jp/?p=1279 さすが、ここはMRI経験者多いですな。 健常者に話しても通じんもんなぁ～(^_^;)
おはようございます。 管理人は夜行性なのでたった今寝る前の部室管理チェックをしていたのですが、 部員名についてです。 入部届をどうしているかといいますと、あれはメールでこちらに届くので、 それをメールフォルダーにいれて管理しています。問い合わせや相談があったとき病気症状や年齢を確認するのに使っています。(応じた配慮をするため) ちなみにExcelデータにもしていますが、そっちは統計データの為です。この統計で「～～な子が多いから～～な配慮をしよう」と考えたりしています。 ※入部届の個人情報を公開することは決してありません！ あとはサイトの方で、登録メールアドレスの管理をしています。(部室のメールはそこから一斉送信で送ってます) 入部届に出してもらった名前でメールアドレスの管理をしているのですが、 ここ部室SNSや掲示板、部誌などで、別の名前を使われてしまうと、誰なのかわからなくなってしまいます… 部室で投稿してる子とまだしてない子のグループに分けて違うメール送ったりしてるので、名前の一致は必要です。 あと何か連絡したいときに困る！ 名前については、 部室内で統一することは書いたと思うのですが、変更については確かに何も言っていなかった…！！と今さらながら気付きました。 登録情報と一致出来るようにする為、部で使う名前を変更するときは、メニューの【管理室】から部員登録情報の変更ボックスを使ってください。 上手く表示されない場合は、公式へのメッセージで伝えてくださっても構いません。 既に変えてる子、メッセージください！ P.S 部のお知らせは部誌内に置いてあって、SNSでお知らせだとタイムラインで流れて行ってしまうからという理由だったのですが、どうやらここは公式が投稿すると通知する機能があるらしいので、こっちを使った方がいいかもしれませんね！考え直します。
前部室ではなんだかんだで管理人としての投稿が多かったりしたんだけど、 新部室SNSでは個人的に使うものだし、フォローしないと見なかったりも出てくるから、自由にやってこうと思う！ 余裕があるとき部誌にも貢献したい。 何人かやってるプロフィールにTwitter載せるのいいアイデアだよね。 とりあえず今寝不足でもっかい寝たいんだけど上手く眠くならない… そして髪切ってって謎のお誘いもらったけど忙しくて遊ぶ暇がない… (具合悪くて動けない時間、も忙しいのうちに入っている) そろそろ友達に愛想尽かされそう笑 LINE返したりし始めちゃうと眠れないからここで独り言でした。 みんなも一緒に独り言しよ。(意味不) …あ、そろそろ具合悪いしダウンしそう。
闘病女子部のマネージャーで、部室の管理人です。 神奈川県在住の22歳 関節の難病で、通信制大学で精神保健福祉士を目指しながら、週に数回ホステスをしています。
管理人は少し参ってます。 本当にどうしようもない気持ちです。 でも、どうしようもないので、ある意味仕方ないので、あの、アレです。 頑張って頑張るしかないので。そうします。 落ち込んでいるつもりはないです。 でも昨日は鬱々だったし。昨日からまだ一睡もしてないし。 少し活動休止しています。そろそろ寝るし起きたら復活すると思います。 楽しい企画とか、逆にこんな管理人のように少しメンタル低迷のときでも参加出来るようなこととか、どんどん企画してくつもりです。 少しみんな待っていてください。放置されてる過疎団体だと思わないでください。 って気にし過ぎか…(笑) (笑)って使える辺りが大丈夫だと思います。(鬱) あ。
泌尿器科受診で、尿検査のプレッシャーでいつも尿閉になるのですが⋯今日(7月20日)は尿閉はもちろん、なぜかめまいと吐き気がおきて、トイレから出て即倒れてしまいベッドで休ませて頂きました⋯ 落ち着いてから、わけを話して尿検査はせずにトイレへ⋯ 診察して自己導尿セットといつもの処方薬の処方。 病院を出てもしばらく体調が落ち着かず、処方薬の処方箋を薬局に出した後に必要最低限のお買い物とお昼ご飯を買いにお店により、なんとかお買い物を済ませました⋇お買い物中に発作の連発⋯ 処方箋を出した薬局にお薬をとりに行った後も私はお昼ご飯を食べられる状態ではなく、車で休んでいました。 その後、歯医者さんの待合室でも軽い発作を繰返しましたが、なんとか受診ができました。 最近になって、発作の頻度は増してはいましたが今日ほど1日の間で発作連発の日はほとんどなくなっていたので、自分が思っている以上に体調もストレスもあまりいい状態ではないんだなぁと思いました(泣) 歯医者さんの受診の後はお買い物ができる状態ではないので、帰宅しました。 明日も整形外科の受診なので、その帰りにお買い物ができたらと思っています。
今日(4月3日)は、顔の湿疹で痒みもあるので皮膚科に受診して来ました。 湿疹、痒みは「ニキビ」だったので、塗り薬を処方してもらいました。 ピアス部分の痒みと、赤み、熱っぽさがあり外していると症状が出なくて、ネックレスなどもつけると、赤みが出て痒くなることを話したら皮膚科の先生が即答で「あなたの場合は、金属アレルギーがあるからね。直接身につけると、繰り返すから金属類は身につけないでね。」と言っていました。 心の中で[…えっ…ピアスダメってことじゃん……]と思い、帰りの車内で目が潤んでいました。 言われたことを振り返って思ったのですが、先生が私の保育園児の時からの主治医の先生なので即答で「あなたの場合金属アレルギーがあるからね。」と言っていたことに関して[…もしかして小さい時から金属アレルギーの傾向あったのかな…]と思いましたが考えたら恐くなったので、聞くことはできませんでした…。
