起立性調節障害という病気を知っていますか？ 私は中3のとき、この病気を発症しました。 そして、この活動を始めました！ 【オレンジブレスレット運動】 起立性調節障害という病気はまだ知られていないことも多い病気です。 そんな病気で苦しむ子供たちはたくさんいるんだということを伝えたいです！ どうぞ、よろしくお願いします
ブログ更新～：5月の病院デー・その1 http://huefide.geo.jp/?p=1388 ちなみに、(略)控えめ先生＝血液内科…です。 なんとも、病院通いがちと増えそうですが、 今はそれしか用事がないうちに…(爆)
遅ればせながら、水曜日の冒険のお話を。 新宿に出陣したのですが、これは恒例行事というか。 毎年一回くらいは死ぬ程の無理をして都会に遊びに行くことにしています。 なんとなく、やろうと思えば遊べるって証明したいし、今のうちにバカな無理をしておきたいし。 かといって無理は駄目だから、たまにね。 普段は家からタクシーで帰れる圏内にしか行きません。が新宿までは+電車１時間弱です。 今回も移動は歩いたけど、終始座ってたし、行きかえりも電車とタクシーで座ってたのでダメージは少なかったです。 ただね、都会はとにかく何処も広いし、人込みを歩くのが怖くて。 単に慣れてないからっていうのもあるんだけど、とっさに避けたり人と同じペースで歩いたりが出来ないのでとても危険です。 唯一残ってる高校の友達と二人で。 病気のこと知っている上で、ただの女子トークが出来る良い遊び仲間。 出会いの場だったはずの相席ラウンジは、最初についたのが他店舗の店長で、視察かよ…ってガッカリ。 飲み会としてはそれなりに盛り上がって(わたしプロだからね…) 冗談で「結婚して」って言われたけど、「病気なの。」って言って酔いを一気に冷ましてやりたい黒い衝動に駆られて大変でした。 次についた人、 見た事あるんだけど…って言ったらどうりで、高校の同級生でした。 新宿まで行って地元の高校の同級生…。はぁ…。 わたしの白馬の王子様はどこに…。(←別に期待してない) ボーイズバー行ったら20歳の男の子しかいなくて、頑張れ少年！って雰囲気だったり、 謎の黒人に「パリピ！パリピ！」って声かけられて入ったディスコではピアスだらけの男の子(同い年)とウォッカショット。 (後半はアルコールで痛みを誤魔化すしかない。) 安全で、ある意味健全な遊びになりましたが、(男関係の所にしか行ってないのに、やらしい雰囲気はなかった) 普通は危険な目に遭ったりもするらしいので、良い子は真似しないでね。 その次の日はちゃんと丸一日休んだのだけど、 昨日から悪化してちょっと笑えるくらい骨ガタガタだし、酷く具合が悪いです。 遊びに行ったせいではないと思うんだけどなぁ…。 天候だろ…。 でもこういうとき、遊びに行ったせいでしょって言われたり、 自業自得で、悪いことしたかのように思われたりするんじゃないかって。嫌だなぁ。(前例ある) そんな感じに帰って来てからの後味が悪い冒険談でした。 夜の街は飽きたし身体に悪いわ…。癒しの場の方が必要だわたしには…。 こんなの書いてたらもう夜中だし最近時間ないので、コメント返信遅れます←やな奴
使い方がまだよくわかってません笑 1ヶ月に一度は高熱に悩まされていますが、 今月はまだ出ていなくて調子がいい！と思った矢先、喉の炎症と全身の関節痛が始まりました＿|￣|○ 来週大きな仕事があるので、寝込まないことを祈る。。。 元気な時は、活力に溢れてるけど、具合悪くなると一気に絶望するなー カルテット終わってしまいましたね。
今日は久しぶりの外出！ 正月に買ったzoffの金券の期限が今日までだったから、コンディションは微妙だったけど楽しかった(*´ω｀*) 光過敏でLEDとかの青白い光が辛いから度入りのサングラス？色付きメガネを頼んできた！ 10日もかかるらしい早くとどいてー！ 帰ってきたけどめっちゃ疲れたー おやつにスイートポテト食べておやすみなさいかな？ そういえば！ みなさんいいね！やコメント、フォローありがとうございました(*´꒳`*) 仲良くしてください！
女子高生(16)/闘病中です。 私立全日制 ★気管支喘息 ★起立性調節障害・起立性低血圧症 ★低音障害型感音難聴 ★メニエール病 ★アレルギー (エピペン持ち) ★心因性症状 (PNES) などを抱えています。 現在、月に1度の通院中です。 【小児科・耳鼻科・アレルギー科・精神科】 よろしくお願いします!!^^*
今日(7月18日)の歯医者さん受診は車椅子移動と装具(自分でデコった方の装具…)に決定です… 理由は、ヘルニアの痛みがきのうよりも酷く、めまいもしているため移動は車椅子ではないとできない。 装具をしていないと膝と足首の連動もできないし立つことも難しいため、診察台に移動ができない… ※ガーゼを歯茎につめているため、取り替えをしないと化膿してしまう可能性が高いため、受診しないといけないので受診は絶対ですし… 整形外科に受診もしないといけない状態ですが、整形外科の主治医が午前のみの診察…※次の主治医の診察可能な日が金曜日… 痛みは耐えるしかない状態です…
