今日は婦人科の通院日で、連休前に撮ったMRIの結果を聞いてきました。 なんと、卵巣にできていたチョコレート嚢胞(血の塊みたいなやつ)がなくなっているらしいです！1月に撮ったMRIでは6.5センチに腫れていた卵巣。だいたい5センチを超えると手術を視野に入れる という感じらしいのですが、年齢的に、手術で取っても高確率で再発するとのことで、リスクを考えて手術はやめでおきました。それで、ずっと服薬だけの治療だったんですが、それがとてもよく効いたようです。もう普通の大きさの卵巣！これからも薬は飲み続けるとして、次の診察は3ヶ月後になりました。 もうこれはかなり、かなり、いいことです。だって、子宮内膜症は閉経まで付き合う病気ですが、一旦症状を抑えてしまうことができたらもうほとんど何もないと聞いているからです。(妊娠には苦労しそうだけど…) 喜ぼう！！！！ だけどひとつ、心配なことがあります。ディナゲストという薬を飲んでるんですが、それは女性ホルモンを抑える薬なので、憂鬱になりやすいと言われました。元々鬱っぽい人にはおすすめできない薬だけど、あなたは元気そうだから大丈夫ね、と薬剤師さんに言われたけれど、 いやいや、そう見えないかもしれないけど私、ドウツ人間ですよぉ(T ^ T) 心療内科とか精神科にはかかってないので何も診断は受けてないけど、特に理由のない憂鬱によく襲われます。このことは前にかかっていた婦人科クリニックの先生にも、今の総合病院の婦人科の先生にも、どうしても言えていないことです。精神に影響する可能性があるのなら、薬を処方する前に説明して欲しかったけど、飲んだらかなり効いたことと(お腹的には)、元々鬱気味だったので、今の憂鬱が薬の影響によるものなのかどうか自分で分からないこともあって、更に言出せないまま何ヶ月も飲んでいます。 そして、次の通院が8月になったので、84日分もその薬を処方されてしまい、それまで相談せずに飲み続けることになるのかと思うと一気に不安になりました。 ほんとうに、勇気を出して相談すれば良かったのに。診察室に入ると緊張してうまく喋れないから、メモも用意していったのに。身体の不調のことはスラスラ言えるのにどうして、心のことは言えないんだろう。なんだか自分が情けなくてウンザリしました。 心配しすぎなのかなぁ。でも、実際憂鬱になるのは本当のことだし、学校に行けなかったり生きてられないと思ったりしてとても辛いからなんとかしたい。新しく心療内科にかかるか、まず婦人科で相談するか、どちらかしないといけないと思いつつ、その勇気が出ずに今まできました。でも、今動かなきゃ自分を救えないと思う。まず何をどうしたらいいのかな。考えています。
えーっと、今日あまりにも暇なので急ですがチャットにいようと思います！ 21:00～くらいからいる予定なので、よかったら話しませんか〜？ ※イベントでも何でもないです。ひなみが暇すぎて勝手にやってるだけです。
ここ数日、体調のことで、気持ちもちょっと落ち込み気味です。 なんか眠れないので記事書きます。 この記事、愚痴です…。閲覧注意。 病気の話、載ってます。 超個人的な話です。すみません。 そろそろ大丈夫ですか？ では…。 ここのSNSに「体調良い！」っていう記事を1ヶ月ぐらい前？に挙げて、それから、ここ数日まで、IgA血管炎の体調は、過去最高レベルに落ち着いていたんです。 それが突然、3日前、思い当たるきっかけもなく、あっという間に元に戻りました。 10数個ぐらいでキープしていた紫斑（内出血がブツブツしてみえる赤紫色ものです。）の数が、突然、ここ数日は90個近いことになっています。慣れていても見た目が、心に響く…。それでも、昨年秋に再燃疑惑が出た時は130個〜ぐらいだったし、小学生の頃は、数も大きさももっとあったので、それよりは良いのですが。今のところは、関節炎（これは…痛い…（ ; ; ））が出たり、浮腫んだ（そうなると合併症の恐れ…）わけじゃないので、特に急は要さないのです。ただ、少し気になるのは、いつもは出にくい部分にも出ていること…。手の甲とか腕とか、あんまり重力のかからない部分にも。再燃疑惑の時には、手首に派手に出たので、ちょっと気になる…(´･_･`) 満6年半の間、もう何回も、数え切れないぐらい、「お、良くなるかも！治るかも…！」→「元に戻ったor悪化した(´；Д；`)」繰り返してるので、今回、このまま上手くいくと思ってたわけじゃないんです。頭では。 だから、やっぱりかーって思うのですが。そう上手くいかないよねって。 でも、きっと、心の何処かで期待してたんじゃないかと思います。 頭では理解してるつもりなのに、なんで私落ち込んじゃってるんだろうと思ってます。やっぱり理解出来てないんだなぁ。 うーん、難しい。 経過が珍しくて、この先が見えないです。厚労省の難病関連のページによると、私と同じ病気の人の中で、同じような経過をたどる人は5%未満だそうで。主治医の先生も経過の先が予想できないと。 先が見えない。 いつか完治するのか、このままずーっと続くのか、合併症に繋がってしまうのか。 でも、しょーがないので、また気長にやっていきます。 とりあえず今はこれ以上悪化しないように、今私が出来ることを。 そう思って前を向けるようになったのは、闘病女子部のおかげです。 # ありがとう、闘病女子部！
こんにちは、若奈です（＾Ｏ＾） みなさん連休はどんな風に過ごしたのでしょう。 私はゴールデンウィーク前に腰痛を悪化させて学校を休みまくったので、意図せずして早くに連休が始まってしまいました。 その間はずっとオフトンヌしてたので、ツムツムが捗りました。もうツムツムしかやることがない気がする…今やってるイベント、もうすぐオマケカードまでクリアできそうなのでラストスパートかけていきます！ それは置いておいて。私はゴールデンウィーク本番、実家に帰省してました。家族はずっと私の体調のことを心配してくれていたので、できるだけ元気な姿を見せて安心させようと頑張ってしまったかも(`･v･´)だからちょっと、逆に疲れたかもしれないな。 でもよかったこともあります！母が腰痛に効く体操を教えてくれました。母は昔から椎間板ヘルニアを患っていて、私が今ヘルニア疑いで検査中なことを伝えると、先輩ぶって色々教えてくれたんです（笑）とてもありがたいことです。それは腰の筋肉を緩める体操らしくて、やってて気持ちいいです。毎日欠かさずやって、「これをすれば治る！」と信じていると脳を騙せて痛みが減らせるかもよ、と言われました。 私は今とても、何かにすがりつきたい気持ちだったので、それを信じて毎日体操してみようと決めました。 もちろん、ヘルニアかどうかはまだ分からないので、お医者さんにその体操はやめてと言われればやめるつもりです。 明日は婦人科の通院日。連休前に撮ったMRIの結果を聞きます。その前のエコー検査で、悪い方の卵巣が前よりだいぶ縮んでるのは分かってて。縮んでること自体は嬉しいんですけど、縮んだのになんでまだ痛いのかってのが問題だったので、それがMRIで明らかになることを期待してます。何か分かるといいな。
今日は暗めの内容です。 なので閲覧注意です。 みなさん、新しい環境に慣れて、その環境になんとなーく適応してきた方、張っていた糸が切れて疲れが出てきた方、それぞれいると思います。 私は後者でした。 大学に入学して最初の1泊研修を終えるまではなんとか持ちこたえていたものの、大学生活を本格的に送りだして、春休み中に蓄えてた体力と精神力が底をつきだしてきました。 高校では、私の病気を理解して、何かあるとサポートしてくれる友人がそばにいてくれました。 しかし、大学生活では知らない人ばかり。 時間割が同じで比較的一緒に行動している子たちにも、なんとなくまだ病気のことは詳しく言える雰囲気ではなく… 大きな発作的なものが起きても誰にも頼れない状況。 高校が一緒だった友人がおらず、1から関係づくりをしなければならないため、ある程度覚悟はしていたつもりでした。 しかし、大学の入学初日から毎日試練の連続と、最近新しい症状まで出てきたっていう不安もあって、ちょっともやもやしたり、落ち込み気味です。 読みづらい文を最後まで読んでくださり、ありがとうございました。
線維筋痛症と闘病中ですが、メディアや講演会にださせていただいたりしています。 目に見えない障害についての理解をお願いしています。
今週の月曜日、先週の月曜日にここに書いていた検査のために大学病院に行ってきました。 採血と尿検査をした結果、基準値より高かったり、逆に少なかったり という項目もいくつかありましたが、そんなに気にする必要もなく、結果をみた主治医からも「たぶん、ホルモンのバランス関係かな？ 今のところ、『どこか悪いです！』ってはっきりしたものはないから、ひとまず今度の外来まで様子見てみて？ それでまた何かあったら教えて？」と言われました。 結果的に異常は無かったので、ちょっとホッとしました。 そして、雑談もしました。 雑談、とても面白かったです。 終始ニコニコしてました、私（笑） ただ、話してる最中に主治医が「ごめん。」といきなり言ったので、「どうしたのかな(´・ω・`)？」って顔をしてたら、どうやら4月になって、先生たちの入れ替わりがあったみたいで、それで主治医はいつもより動かないといけなかったらしく、きつかったみたいでした。 主治医、本当にキツそうでした。 主治医自ら宣告してくるなんて余程のことな気がして、「大丈夫ですか?! お疲れ様です。 今日はゆっくり休んでください(._.)」って医者相手に言っちゃいました（笑） あそこまで疲労困憊な主治医、初めて見ました。 先生もキツイのに謝られて、逆にこっちが申し訳なく感じちゃいましたね。 そして、「あ、先生もふつーの人間だ。 なんでも完璧にできるって思ってたけど、やっぱ、新環境になったら疲れるよね。」って感じた1日でした。
