こんにちは。こころです^ ^ 昨日は大学病院の神経内科通院でした。 なんというかちょっと悲しい通院です。 あぁやっぱりどうしようもないんだなぁ ってことを思い知りました。 今回、主治医が変わりました。 今の病院で3人目の主治医交代。 最初は教授、入院してたときとこれまでは助教授の女医さん、今回は助教授の男性の先生。 1年弱でコロコロ変わると慣れるのが大変だ^_^; 去年の夏に右手足の麻痺が出始め、ドクターショッピングを繰り返しました。 今の病院が6か所目。 今の主治医が10人目。 半年前に入院してあらゆる検査をしました。 MRIは6回撮ったし、髄液抜かれたり、電流流されたり。神経内科あるあるですね… 線維筋痛症のわたしは痛い検査で死にかけておりました。薬を増量したりして。 そんな思いをしても、麻痺の原因はわかりませんでした(泣) 長く付き合っていく覚悟はしてたつもりです。 でも、今回先生変わったら違った視点で診てくれて何かわかるんじゃないかと、心のどこかで期待してたんでしょう。 新しい先生、今までの主治医と比べちゃうからかな、微妙でした… 気のせいだとか、わざとできないフリをしてるだとか、無意識に力が入らないと思い込んでるだけだとか言う医者もいたけど… 今回そう言われないだけマシかな。 『入院までして原因がつかめないのはやっかいだね 線維筋痛症もはっきりわかる検査がなくてやっかいだもんね 気になるならまだやっていない場所のMRI撮りますか？あまり症状の説明はつかないけど』 とおっしゃってました。 先生診る気あるのかな… 一番伝えたかった、右足の極端な痩せ・筋力低下を訴えて、測定して認めてもらえたからまぁいいか。 検査結果を聞くため、めずらしく付いてきてもらった母からは、 『あんた何しに行ってんの？もっとちゃんと話さないと。あんたがあまりにも話さないからどうしようかと思ったよ』って言われたけどね(^^;) 家族には言ってないけど、発達障がいで初対面の人とは話せないのよ。。わたしにしては上出来よ。 母に付いてきてもらった理由、肝心の検査結果はまだ出てませんでした。 去年の年末に入院したときの検査だから、もう半年経つんだけども。 病院の都合で検査ができないらしく、延期、延期、延期… わたしの血液が冷凍保存してあることでしょう(笑) 毎回思うけど、わたしのドキドキを返してほしい！ 通院の1週間前ぐらいから、超ドキドキしてるのに。ムダな精神力使うわー なんかね、もうどうしようもないんだなぁって現実突きつけられた。 この右手足の麻痺は、きっとこれから先も原因はわからないし治ることもないんだと思う。 そして、力が入らないとか、痛みとかは医者に伝わりにくい。 どう説明したら理解してもらえるのか… 現実はきびしいね(T ^ T) でも、でもね、できることはあると思うの。 たくさんのことができなくなった。 右手でごはんを食べることも、飲み物を飲むことも、髪を洗うことも、もうできない。 右足から立ち上がることも、階段を上がることも、もうできない。 何気ない動作がわたしにとっては、苦行になってしまったけれど。 でもこの1年、わたしは何かができなくなる度に工夫して、生活の術を身につけてきた。 諦める前に、どうしたらなくなった機能を補えるのか考えるようになった。 友達から言われたの。 『〇〇ちゃんの諦めない姿勢大好きだよ。ほんとに工夫見つけるの上手いね』 それはこの1年精一杯生きてきたわたしにとって、最大の褒め言葉。嬉しかった。 だから大丈夫。 これから先、麻痺が治らなくても、進行しても。 わたしはまた、人が思いつかないような工夫をして生活していきます(*´꒳`*) あっそうそう。 前に書いたダブル出血なんだけど… 少しおさまってたのに、大量出血になってしまいました(；ω；) １つは治ったけど、もう１つの出血が…。 というわけで、再度婦人科に行って、MRI撮りたいと頼みました！ いやーよく言ったと自分を褒めてあげたい(笑) 今度、骨盤のMRIを撮ります。 昔はMRIとは無縁だったんだけどな…。あの工場現場の音にもすっかり慣れました。 長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。 みなさんが、1日1日を少しでも穏やかに過ごせますように(*´꒳`*)
今日も歯石削られてきました。 ちょっとずつ口内、キレイになってるんですが… はぁ、削られ作業は早く終わりたいもんです(´・ω・｀) ブログ更新～：5月の病院デー・その2 http://huefide.geo.jp/?p=1444
私の一日。 今日は、アレルギー（と自律神経）で診てもらっている、総合病院の小児科へ。待ちに待った受診日でした。 注:主治医が好きすぎて惚気ているような文章です。ご注意を！長文です！ 今日は、ついに、念願の！ひとりで診察室！（家族の阻止を免れた！詳しくは後ほど） なので先生とたくさん話せました。辛かった話も聞いてくれる先生に感謝です。先日のことも話しました。その他いろいろの話も。 それは大変だったね、頑張ってるね、えらいよetc... 声かけてもらって。 うわ、泣きそうと思いながら。 先生から心の栄養、いっぱいもらってきました(*´꒳`*)感謝。 しかも神対応。 なぜ今までひとりで診察室に入れなかったかというと、親が「小児科は親がいないとダメ！ひとりで行きたいなら内科にしなさい！」という持論を頑なに展開してきたからなのですが、今日その話をしたら、先生があとで親も入れたところで 「もうひとりで来ても大丈夫なので、ひとりで来させていいですよ」 と言ってくれて。本当に神対応。 風邪も診てもらい。薬もらいました。聴診で喘鳴は今日は大丈夫だったようです。 アレルギーのことも。 卵負荷。パンはOKということで、先日メロンパン食べたところ、ふた口でギブアップした（重篤な症状ではないですが、とにかく口の中痒かったので…）話をしたら 「あー、メロンパンはパンだけどすごい卵多いのよ！」 って教えてもらって、 一般的に売ってるパンの含まれている卵の量が一覧になっている表をもらえました。 びっくり！一個あたりの話をすると、同じぐらいの重さのソーセージパンの卵タンパクの量は213グラムに対して、メロンパン1522グラム！桁違いでした(^_^;) この表を持ち歩いて、パンの種類にも気をつけようと思います。 大変なこともあるけど、卵負荷頑張ります。食べれるようになりたい！（希望） 実は、この先生。私の現在進行形の他の病院の小児科（大学病院&国立病院）の主治医全員とお知り合いで。（私は全員大好きなのです♡） 「あなたの周りはほんとにいろんな大人がいるけど、あなたの周りの医療者みんな、あなたのこと応援してるからね。」 って言ってもらって。 また大変なこともあるけど、頑張ろうと思えました。 そしてその後、お隣の皮膚科に。 手の中指にできものを何回も繰り返していた（でも自然治癒）のですが、今回治り悪いので診てもらいました。 結果…ウイルス性のイボだったようで…(^_^;)しかも、炎症起こしているようで。 初・液体窒素してきました。「痛いけどごめんね(^_^;)」と言われたので、覚悟しましたが…痛いことには痛かったですが、許容範囲の痛さでした〜 え、もしかして、後から痛いとかあるの…？(^_^;) そのまま、バスに乗ってお買い物に。「靴下屋」で私にとって画期的な靴下を見つけ！あとで部誌に投稿します！ あ、通院だったので、コーデも載せておきます！ 良い一日だったなぁと思う、夕方でした(*´꒳`*)
至って普通に、健常者でも闘う歯医者の歯石取りですが…2日目でした。 なんでしょ、このくたびれ感…(´Д｀)ﾊｧ… それでも親知らず抜く際は、飲んでる薬もあって紹介状になったのですが、 また去年、サルコイドーシスの治療決めたときの大学病院行くことに。 ブログは来週まで書き溜めないと少ないんで、先週までの病院話はこちらでリターンズ(爆) http://huefide.geo.jp/?p=1388
昨日(5/22)はアレルギー・リウマチ科の初通院でした。 朝から行きたくないよー。を連発(笑) それでも行かないわけには行かないので意を決して行ってきました。 結論から言うと行ってよかったです。 13年間原因不明だった痛み。 今年の2月に線維筋痛症の疑いが強い。 と大学病院で言われました。 そして昨日。 線維筋痛症確定しました。 やっとだよ。 長った。 13年かかったよ。 その間たくさん辛いことも、泣きたいこともありました。 今回確定出たことで気持ちが軽くなりました。 周りから怠けてるだけだとかサボりだって散々言われたけれど、そうじゃないんだってちゃんと言える。 アレルギー・リウマチ科の先生に 今まで辛かったね。よく頑張った。 って言われて不覚にも泣きそうになった私でした。
ブログ更新～：5月の病院デー・その1 http://huefide.geo.jp/?p=1388 ちなみに、(略)控えめ先生＝血液内科…です。 なんとも、病院通いがちと増えそうですが、 今はそれしか用事がないうちに…(爆)
こんにちは。こころです。 最近出はじめた症状が怖いです。 ちゃんと病院に行ったのに、検査できなくて、原因もわからない。 全く前に進めません… （閲覧注意です） 気分悪くなった人は、速攻閉じてね(^^; 出血がひどいんです。 ダブル出血。 不正出血と血尿のダブル… 4月半ばからなので、もう1ヶ月続いています。 症状が出始めて、出血量が多く腹痛が辛かったのですぐに病院に行きました。 婦人科ね。 すごく怖い思いをしたことがあるから行きたくなかったけど、勇気を出して行きました。 はずしたくないから、すごくリサーチして病院を選びました。 で、今回行った病院、先生がわたしの病歴を見て、 「あなたにはこの検査は痛くて無理だと思うからしないよ」 って言われました…… えーー！？ 予想外でした。 そしてこう言われました。 「でもあなたの状態は知りたいから、腹部のMRIを撮ろうか。大きな病院紹介するからMRI撮ってもらってきて。なるべく痛みのない検査をする方向で」 いい先生だったのです。 わたしの線維筋痛症という病気を、他科の先生が詳しく知ってるのは珍しいし。 診療拒否するのではなく、痛みのない検査にしてくれてホッとしました。 で、とりあえず止血剤などをもらい、1週間後に行きました。 がしかし、ここでまた予想外のことが… なんと、腹部のMRIではなく、頭のMRIをとおっしゃるのです。 は！？って言っちゃいました。 なんかね、頭の腫瘍が…みたいな感じ。 （※わたしの場合、出血以外の全く別の症状で疑われました。ここはあまり気にしないでください） はい出た。これ何回目だろう。 1年前も半年前も別の病院で。 事あるごとに脳腫瘍の疑いがかけられ、小学生の頃から頭のMRIをよく撮ってきました。 それも脳の特定の場所の腫瘍を疑い。 頭のMRIなら、ここ1年、右手足の麻痺が出だしてから頭と首を6回撮ったからもういいや。 なんかあるなら、調べ尽くした半年前の入院で引っかってるはず。。 で、頭のMRIをと言われた衝撃で、腹部のMRIは撮らないのか、聞きそびれました…… 先生は腹部のMRIを撮るって言ったこと、すっかり忘れていた様子。 なんか聞ける雰囲気ではなく、聞く勇気がなく… そのまま止血剤だけもらって帰ってしまいました。 なにも検査してないから原因がわかるはずもなく。 不正出血は誰にでも起こるとは思うけど、2つの出血が同時に始まったのが気になるのです。 それに量が生理のレベルをはるかに超え、多すぎる。 真っ赤に染まっていくのを見ると、すごく怖い。 出血しすぎて毎日フラフラです。。 これはいかんと思って、血尿のほうから解決しようと今度は泌尿器科に行ってみました。 こっちも勇気を出して行ったのに、持病を言ったら、やんわりと先生逃げました。。 婦人科にまた行ってみてくださいって言われました。 持病のせいで検査できなかったり、先生に逃げられたり…ちょっと悲しいです。 でも、やっぱりまた婦人科に行かないといけない。 婦人科は、トラウマがあり恐怖です。。 婦人科で、1年前に、乳がんを疑われました。 わたしは別の原因だと思って病院に行ったのです 。 でも、先生が、やたら乳がんを疑うからほんとに恐怖で(T ^ T) 一応検査しましょうではなくて、これは絶対おかしいって言われ、細胞診までして異常なかったのに、それでもまだ悪いものの可能性があるからと… 詳しくは書かないけど。 わけがわからず、先生と言い合いになった。 まぁ、持病ほうの主治医と話して、たぶんわたしが予想してたのが原因だってことになったのですが。。 でも、心の何処かにずっと乳がんの不安があります。 このままでよかったのか… あのときの恐怖と羞恥心が邪魔をして、婦人科には行きたくないのです。 でも、またがんばって行こう。 自分の体のためだもの。 今の自分の状況を良くするためには、自分が動き出すしかないのだから！ 長い文章を読んでくださりありがとうございます。 出血のことなどで気分悪くなった方いたら、ゴメンナサイm(_ _)m
一昨日は呼吸器内科の通院日でした。 そう。あのイケメン爽やか主治医さんです。← ありがたい事に喘息さんが落ち着いてくれてるので、処方薬に変更なし!! 今のところ経口ステロイド減らす気なさげ( ´･ω･`) 急いで減らして増悪したら元も子もないしね!!と言い聞かせております。 今回、初杖つきでの通院。 主治医さん最初はびっくりしてたけど、身体の痛みがーって話したら納得してました(笑) 一昨日の通院は喘息の話よりも疑い段階の方のお話が多かった気がします。 アレルギー・リウマチ科の先生に診てもらう事になったけれど、一昨日は忙しかったらしくて来週月曜に予約入れてきました。 アレルギー・リウマチ科の先生に診てもらえる事になったのはちょっと進展♡ とりあえず一昨日の通院は何事もなく終了!! そして明日は眼科の通院日。 来週月曜はアレルギー・リウマチ科の通院日。 薬局の方に 病院ばかりで大変ですね(･∀･；) と言われるのも分かる気がする(笑) 今週土曜は大好きなアーティストさんのライブで仙台上陸してまいります。 楽しみです♡ 通院日も乗り切れそうです!!頑張ります!!
