6月12日～19日は、検査入院中脳波検査の機械をずっと付けている入院なので、スマホを持って行ってもしばらく使えないと思います※16日に検査が終わって結果が分かってから退院するというシステムの病院なので17日にもしかしたらスマホが使えるようになるかもしれないのですが、そういう病院に入院することも初めてなので分かりません…(^^; 検査入院したら退院するまで、部室にこれないかもしれないので寂しいです…
こんばんは✨ 今日はなんだか憂鬱な気持ちです。 鬱が進行しているのかな、起き上がっているのも辛くずっと横になっています。 お昼頃にメンタルクリニックへ電話をし、6日に初診の予約を入れました。 実は前回の病院は1回目で通院拒否をしてしまったんです。 今回は優しい先生だと良いな…
こんにちは。こころです^ ^ 昨日は大学病院の神経内科通院でした。 なんというかちょっと悲しい通院です。 あぁやっぱりどうしようもないんだなぁ ってことを思い知りました。 今回、主治医が変わりました。 今の病院で3人目の主治医交代。 最初は教授、入院してたときとこれまでは助教授の女医さん、今回は助教授の男性の先生。 1年弱でコロコロ変わると慣れるのが大変だ^_^; 去年の夏に右手足の麻痺が出始め、ドクターショッピングを繰り返しました。 今の病院が6か所目。 今の主治医が10人目。 半年前に入院してあらゆる検査をしました。 MRIは6回撮ったし、髄液抜かれたり、電流流されたり。神経内科あるあるですね… 線維筋痛症のわたしは痛い検査で死にかけておりました。薬を増量したりして。 そんな思いをしても、麻痺の原因はわかりませんでした(泣) 長く付き合っていく覚悟はしてたつもりです。 でも、今回先生変わったら違った視点で診てくれて何かわかるんじゃないかと、心のどこかで期待してたんでしょう。 新しい先生、今までの主治医と比べちゃうからかな、微妙でした… 気のせいだとか、わざとできないフリをしてるだとか、無意識に力が入らないと思い込んでるだけだとか言う医者もいたけど… 今回そう言われないだけマシかな。 『入院までして原因がつかめないのはやっかいだね 線維筋痛症もはっきりわかる検査がなくてやっかいだもんね 気になるならまだやっていない場所のMRI撮りますか？あまり症状の説明はつかないけど』 とおっしゃってました。 先生診る気あるのかな… 一番伝えたかった、右足の極端な痩せ・筋力低下を訴えて、測定して認めてもらえたからまぁいいか。 検査結果を聞くため、めずらしく付いてきてもらった母からは、 『あんた何しに行ってんの？もっとちゃんと話さないと。あんたがあまりにも話さないからどうしようかと思ったよ』って言われたけどね(^^;) 家族には言ってないけど、発達障がいで初対面の人とは話せないのよ。。わたしにしては上出来よ。 母に付いてきてもらった理由、肝心の検査結果はまだ出てませんでした。 去年の年末に入院したときの検査だから、もう半年経つんだけども。 病院の都合で検査ができないらしく、延期、延期、延期… わたしの血液が冷凍保存してあることでしょう(笑) 毎回思うけど、わたしのドキドキを返してほしい！ 通院の1週間前ぐらいから、超ドキドキしてるのに。ムダな精神力使うわー なんかね、もうどうしようもないんだなぁって現実突きつけられた。 この右手足の麻痺は、きっとこれから先も原因はわからないし治ることもないんだと思う。 そして、力が入らないとか、痛みとかは医者に伝わりにくい。 どう説明したら理解してもらえるのか… 現実はきびしいね(T ^ T) でも、でもね、できることはあると思うの。 たくさんのことができなくなった。 右手でごはんを食べることも、飲み物を飲むことも、髪を洗うことも、もうできない。 右足から立ち上がることも、階段を上がることも、もうできない。 何気ない動作がわたしにとっては、苦行になってしまったけれど。 でもこの1年、わたしは何かができなくなる度に工夫して、生活の術を身につけてきた。 諦める前に、どうしたらなくなった機能を補えるのか考えるようになった。 友達から言われたの。 『〇〇ちゃんの諦めない姿勢大好きだよ。ほんとに工夫見つけるの上手いね』 それはこの1年精一杯生きてきたわたしにとって、最大の褒め言葉。嬉しかった。 だから大丈夫。 これから先、麻痺が治らなくても、進行しても。 わたしはまた、人が思いつかないような工夫をして生活していきます(*´꒳`*) あっそうそう。 前に書いたダブル出血なんだけど… 少しおさまってたのに、大量出血になってしまいました(；ω；) １つは治ったけど、もう１つの出血が…。 というわけで、再度婦人科に行って、MRI撮りたいと頼みました！ いやーよく言ったと自分を褒めてあげたい(笑) 今度、骨盤のMRIを撮ります。 昔はMRIとは無縁だったんだけどな…。あの工場現場の音にもすっかり慣れました。 長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。 みなさんが、1日1日を少しでも穏やかに過ごせますように(*´꒳`*)
皆さんこんにちは、楪です。 長くなります。 私は高３のときからいまの病気と闘っているので、働いた経験が全くありません。車の免許も持っていません。 なので友達とランチしたりする時、コスメや服を買う時は未だに祖父母からお小遣いを貰ってそれをやりくりしています。 ほんとはもっと欲しい物沢山あります… 新作コスメや好きな歌手のCDやライブBlu-rayなど…(つ﹏⊂) でも正直言って自分が情けないです。 親や祖父母のお金を使って生活していて、どこへ行くにも親に車に乗せてもらって…わたし22です。いま。 私は精神の病気なので運転ができない訳ではないです。でもパニック障害があるので免許取りに行くことを考えるだけで、発作が起きそうになります。 それなのに父親や父方の祖母は「早く働け、早く免許取れ」と言ってくるので泣きたいです。 それに母にも、「もし彼氏ができて結婚するとなったら1度は働いた経験ないとね…それにこの土地で暮らすなら免許は必要だよ」と言われてより凹んでいます。 私はいったいどうしたらいいんですか…働くのも、免許も怖くて前に踏み出せない！そんな弱い自分がキライです… 長文、乱文失礼しました。 ありがとうございました<(_ _*)>
暗いです。ほんとに閲覧注意。 ふとんの中で書いてます。 大丈夫ですか？ いきます。 ふとんの中で泣きながら書いてます。泣くつもりなかったのに、泣いちゃいました。泣くと持病に響くかもなのに泣いちゃいました。 心も身体も辛いです。 前、持病の体調が悪化した話をしましたが、その後からしつこい咳が始まり、2週間…。 それもあってか、4月から経過観察になっている喘鳴（喘息では無いそうです。吸うときに出る。）までまた強くなってきて。ぜーぜー。ひゅー。 土曜日受診する予定ですが。そこまで頑張る気力はさっきまであったのに。なんか、気力がしぼんできました。土曜日まで時を超えたい← これが身体の問題。 そして心の問題。 最近、ストレスで、自律神経が乱れていると言われているのですが、（ストレスの原因は家庭）日付超えてから親に一方的に絡まれて怒鳴られ。もう応戦する気力無くて。もう頭の中整理できなくて、言葉見つからなくて、話せなくて、黙ってたら、なんで喋らないんだ！喋るまで寝せない！と怒鳴られ。その他いろいろ。書ききれないけど。 ハラスメントすれすれ。 というかペアレントハラスメントってあると思う。 ふー、とりあえず、ふとんに入れた…。 明日は明日の…風が…吹き…ま…すように！（願い） 怒声飛び交うのは毎日のこと。もはや日常茶飯事なんですが。 心も身体も疲れてしまいました。 もう、どこまで心が及ぼしてるのか分からない。 早く土曜日になれー！ 早く病院の先生と話したい。先生は、ちゃんと話聞いてくれるから。 先生、ありがたいです。 そして闘病女子部にも感謝。 昔はこんな夜を、ただ「ひとり」で泣いてたから。 ありがたい。
私にとっての闘病女子部。 それは、闘病していても私は女の子なんだ！ということを再確認させてくれた場所です。 少し私の昔話？になってしまうのですが。 高校2年生の夏、 部活に勉強にと忙しく、楽しい学校生活もキラキラ輝いていた毎日も、病気によって全てが真っ暗になりました。 自分の身だしなみとか、全然そんな事考えずにただ、毎日辛い苦しいと布団の中にいる日々...。 自分は病気だから友達みたいに、前の自分みたいにキラキラできないんだ。 そう決めつけていました。 そんな中出会ったのが闘病女子部です。 ここにいる仲間達はなんだか皆キラキラしていて、 あぁ、 闘病していてもキラキラ輝けるんだ。 女の子らしくいられるんだ。 と気付くことができました。 闘病女子部に入部してから、可愛いワンピースだって着たいし杖だって可愛くないとやだ！ というように「可愛い」が大好きになったんです。 女の子だから！ 女の子にしかできないことをやるんだ！ そう思わせてくれた闘病女子部に感謝です。 本当にありがとう！ そしてこれからもよろしくお願いします*ˊᵕˋ* 読んで頂きありがとうございました。
こんにちは。こころです。 あのね、聞いてください。 「病気があっても仕事をすること」 「仕事のお荷物、ちょっと捨てます」 っていう記事を前に書いたんですけど、ほんとに仕事の重荷が軽くなりました！！ 4月から仕事が3倍になりました。 月末から締め切りに追われて… 全力でやっても終わらず… 仕事終わって横になりたいのに、イスから移動する体力さえもない。 机に突っ伏してそのまま気絶するように眠る。 そして仕事が終わってからも家族分のごはんを作ったりしなければなりません。 仕事が休みの日は、通院と家事全般があります。 そんな日々の積み重ね。 体も心もボロボロになっていき、 あまりにもキツすぎて泣いてました。 このままじゃ仕事続けられないな。。 そう思ってたら、同僚の先輩たちから助けがやって来ました！ 明らかに処理できない仕事量。終わらないのは〇〇さんのせいではありません。 量は多いですがいつものペースでやってください。 わたしたちが焦ってもしんどくなるだけです。 １つずつ着実にこなしていきましょう。 締め切りを延ばします。 手が空いてる人が手伝えるようにします。終わらない分はみんなで手分けしてさばいていきましょう。 というようなことを言ってくださいました。 あぁなんて有り難い職場なんでしょう。 仕事を自分1人で抱えこまなくてもいい。 できないことはできないと言える環境ができました。 言わなくても先回りして手伝ってもらえる環境になりました。（ちゃんと自分から言いますけどね） 終わらなくて申し訳ないという気持ちも、焦りの気持ちも、どうやら見破られていたようです(笑) こんな風に言ってもらえたことでわたしは救われました。 その仕事引き受けますよ 手伝いましょうか？ いつも助かってます そんな一言で心が軽くなるのです。 仕事が多いのは同僚みんな一緒です。 だからわたしも、同僚の重荷を少しでも軽くできるような人でありたい。 わたしが嬉しい、有り難いと思えたことを、ほかの人にできるような人になっていきたい。 それとね、ここで仕事のことを話してみんなの経験を聞いて… わたしの中で仕事に対する考え方がちょっと変わったの。 心が軽くなったの(*´꒳`*) 仕事は相変わらず膨大な量ある。 でも今はもう、辛くて泣くことはない。 もう仕事ができないとは思わない。 ほんとにありがとうございました(*^^*) この前友達が手術で入院したときに、入院であったら便利な可愛いものをプレゼントしたんです。 退院して、お手紙をもらいました。 そこには 『とても幸せな気持ちになりました。色々な経験をしてる〇〇さんは、たくさんの宝を持ってますね』 ってありました。 闘病しているみんな 辛いこともあるけど、だからこそみんな、たくさんの宝を持ってるんだよ(*^ω^*)
私には中学時代から今もずっと好きな人がいます。 その人とは中学時代、隣の席になった事がきっかけでよく喋るようになりました。中学を卒業して、別々の高校に進学したけど、メルアド交換してごくたまーにメールしたりもしてました。 しかし高校の中盤ごろからメールもしなくなり、会うことも無くなりました。 月日は流れ、成人式の日。 夜、中学校のクラスの同窓会があったのです。あの人に会えるかもしれない、そう思って具合悪いなか勇気を出して出席しました。するとあの人も来ていました。 でも、席が離れていたせいもあり、一言も喋らないまま同窓会は終わってしまいました。ほんとに悔しかった。一言だけでも話したかった… そして今現在、 まだあの人のことが好きです。クラス写真も大事にとってあります。メルアドもLINEの連絡先も知ってるのに、怖くて連絡出来ません。 それは「彼女が居るかもしれないから」です。正直言うとイケメンだし(笑)面白いし、普通にいい人なので、彼女居ない方が不思議です。 毎日あの人のことを考えてしまうなんて…完全に恋ですね(笑) 夢でもいいから、会いたいです。 でも、もし奇跡が起きて付き合えたとしても、私は怖いです。自分は今病気を抱えていて、体調も悪い。必要最低限しか外に出ることが出来ない。 …どうやってデートするんだ？？？？ 電話だと家族にバレるし…(*_*)困った！ 闘病女子部の皆さんは、どんな風に恋人または旦那さんとやっていってるのかとても気になります。 私の恋のモヤモヤはいつまで続くのでしょうか… 最後まで読んで頂き、ありがとうございました<(_ _*)>
