今日は暗めの内容です。 なので閲覧注意です。 みなさん、新しい環境に慣れて、その環境になんとなーく適応してきた方、張っていた糸が切れて疲れが出てきた方、それぞれいると思います。 私は後者でした。 大学に入学して最初の1泊研修を終えるまではなんとか持ちこたえていたものの、大学生活を本格的に送りだして、春休み中に蓄えてた体力と精神力が底をつきだしてきました。 高校では、私の病気を理解して、何かあるとサポートしてくれる友人がそばにいてくれました。 しかし、大学生活では知らない人ばかり。 時間割が同じで比較的一緒に行動している子たちにも、なんとなくまだ病気のことは詳しく言える雰囲気ではなく… 大きな発作的なものが起きても誰にも頼れない状況。 高校が一緒だった友人がおらず、1から関係づくりをしなければならないため、ある程度覚悟はしていたつもりでした。 しかし、大学の入学初日から毎日試練の連続と、最近新しい症状まで出てきたっていう不安もあって、ちょっともやもやしたり、落ち込み気味です。 読みづらい文を最後まで読んでくださり、ありがとうございました。
彼氏いるの？って聞かれて一応いますって言うといるだけいいんじゃんて言われるけど障害者のあたしには普通の付き合いなんてできないし相手に迷惑ばっかかけるしいないほうがいいなって思う 今の人と付き合う前に何度か告白されたり好きだった人もいたけど小さい頃から病気であまり動けないしあたしには人と付き合うなんて無理 相手に迷惑ばっかかけるし我慢ばっかさせちゃうって思ってた 今だってなんで付き合ったのかわからないけど移植の恐怖で寂しかったのかな でもたまにやっぱ別れようかなって考える
きのう(4月17日)の脳神経外科の受診で、睡眠脳波検査の検査を受けました※予約してあったので予定通り。 睡眠は出来なかったので事実上の睡眠脳波検査にはなっていませんが… 脳波検査には異常が出なかったので、6月12日から1週間の検査入院(24時間脳波ビデオモニタリング検査)をすることで、心因性癲癇なのか本当の癲癇なのかを明らかにするそうです。 そして、浮上してきた新たな癲癇の疑い名が… 「驚愕癲癇(左側頭葉癲癇)」の疑いが出てしまいました… あまり無い癲癇らしく日本で数例、世界的にも希な癲癇だそうです。 聴覚の神経伝達と手足の運動神経伝達が原因の癲癇だそうです。 画像に異常が有れば、確実にその癲癇。 今まで、画像検査はしたけど異常がなかったので大丈夫だと思いますが「万が一」と主治医が言っていたので入院して脳波を診てMRI 検査もして、確実に無いことを調べるそうです。 脳神経外科の主治医は、私の画像検査の画像を見たことがないので、一応だそうです。 私の入院が驚愕癲癇かどうかの検査入院が主になるそうなので、わざと不意に何らかの音や光で刺激(驚かす)をすると言っていたので、恐怖の入院になりそうです(´；ω；`) それと…今いろいろあっての坊主頭なのですが、主治医が「検査入院する時まで髪の毛伸ばさないでね～」と… 普段の生活に関係するので絶対に伸ばしますけど…
昔から長くは生きられないだろって思ってたから死ぬことに対して怖くはない やりたい事がまだいっぱいあるし死んだ後に弟や妹が泣くのを考えたら死にたくはない 死ぬ人より残された人のが辛い でも長く生きたからいいものでもないと思ってるし短くても濃く生きるかだと思う 病んでるわけじゃないけどふと考えた
皆さん、こんばんは☆ 今日は悲しかったことをお話ししても良いですか？ 半分愚痴になるかもです(>_<) 一応タグ付けときますね。 話します。 今日の悲しかったことは “電車で席を譲ってもらえなかったこと” です。 今日は杖をついて高校に電車で行きました。杖をついた理由は足と体調のためと皆さんに配慮してもらう、気づいてもらうためでした。 今日は体調が悪かったけど、席がいっぱいで譲ってもらえなかったら座らないでおこうと勝手に決めました（笑） 電車に入ると席はうまっていて、一駅立って、席が空いたので座りました。 席が譲ってもらえなかったことが悲しかったというよりはスマホを見ている人が多くて悲しかったです。 いつもは白い目で見られたりするのにこんなときは知らんふりをして、なんだか嫌でした。それだったらいつも白い目で見ないでほしいです。 現実ってこんなものなんだなぁと思いました。 ここまで言っておいてなんですが、一番大切なのは “自分から言うこと” だと思います。 人に譲ってもらうのを待つのではなく、自分から「座席を譲っていただけませんか？」という、このことが一番大切だと思います。 私も本当に立てそうにないときは言おうと思います。 （失神したら迷惑だしね…） みなさんはこのような経験ありますか？ あれば是非コメントで教えていただきたいです！ いつも いいね！ を、ありがとうございます(≧∇≦*) 最後までお読みくださりありがとうございました(^_-)-☆
セカンドオピニオンにまつわる話。愚痴も。つぶやきも。まとまりないです。心に余裕のある方の方が良いかも知れません。改行します。 そろそろ大丈夫でしょうか…？ 読んでいて気分を悪くされたらごめんなさい…。また長文になります。 私は10月から、手指の関節痛に悩まされるようになりました。手は良く使う部分であり、また音楽系の部活のコンサートが近づいていて、忙しい時期を迎えていたため、かなり痛い状態でしたが、気力で強行突破しようと考えていました。 ところが、12月に入り、さらに悪化。 母が中旬に薬を貰いに行ってくれたのですが、その時に私の作ったメモを渡して、主治医がとりあえずコンサートに出れるように、痛み止め出してくれました。結局コンサートの前日に私も受診。血液検査もレントゲンも何も異常なく、年頃か、疲れかな？っていう話になりました。「昔からあなた、頑張る性格だからさ、自覚なくても疲れてるのかもね。」そう言ってもらって、正直疲弊していた私の心は、救われた気持ちになりました。親などには頑張っているとあまり思われず、自分でもまだまだいける、まだ頑張れると無理にでも思い込み、やってきたので、今も頑張っているというのを認めてもらって、嬉しかったのだと思います。またお話ししたことで、その頃抱えていた家庭の問題や自分の問題で抱えていたストレスを自覚できるように？なり、ちょっと楽になりました。 コンサート終わってからは、休部しました。1月に入っても、長引く関節痛を心配した親が、私の知らないうちに、大学病院の予約を入れていました。セカンドオピニオンみたいなものです。そこでかかってみたところ、指が曲がりすぎる（過可動）と言われ、2ヶ月色々検査して、エーラスダンロス症候群だろうって話になりました。 主治医のところにいくのは、明後日が12月以来です。この経過は話さなきゃいけないだろうなと思うのですが、なんだか気持ちが重いです…。 私は主治医（診断してくれた先生です）に感謝してるし、相性（っていうのかな？）も良くて大好きです。それから、先の記事にも書いたかもだけど、私自身はこれからも18まではこのまま小児科だったらいいなと思ってます。 だからこそ、なんか話すのが重い…。 まとまりないつぶやきでした。すみません。
こんにちは。こころです^ ^ 今日は大学病院の神経内科の通院でした。 去年の年末に入院したときの検査結果で、まだ残ってるのがあります。 検査している病院があまりない、最近見つかったとても珍しい病気らしい。 2月に聞く予定だったのが伸びて、今日聞くはずだったのに、まだ結果出てなかったんです(>_<) 伸びて伸びて… 次は5月。 5月なんて、入院して検査してから半年後。 症状出だして1年になる。 気長に付き合っていこうと思っていたけれど… 右手足の麻痺の影響で、だんだん膝や手首の骨が変形し始めたんです。 もともと悪いのも合わせると今骨が変形しているのは、首・肩・顎・両股関節・右膝・両足首・左手首。 義肢さんに作ってもらった装具がいっぱいある。 骨が変形したら、それはもうなかなか元には戻らない。もうこれ以上、障害を残す変形を進行させたくないから… どうしても、早く検査結果わかって治療したい！って焦っちゃう。 検査の結果を待っているみなさんも、穏やかな気持ちでいられますように(*^ω^*)
遅ればせながら、水曜日の冒険のお話を。 新宿に出陣したのですが、これは恒例行事というか。 毎年一回くらいは死ぬ程の無理をして都会に遊びに行くことにしています。 なんとなく、やろうと思えば遊べるって証明したいし、今のうちにバカな無理をしておきたいし。 かといって無理は駄目だから、たまにね。 普段は家からタクシーで帰れる圏内にしか行きません。が新宿までは+電車１時間弱です。 今回も移動は歩いたけど、終始座ってたし、行きかえりも電車とタクシーで座ってたのでダメージは少なかったです。 ただね、都会はとにかく何処も広いし、人込みを歩くのが怖くて。 単に慣れてないからっていうのもあるんだけど、とっさに避けたり人と同じペースで歩いたりが出来ないのでとても危険です。 唯一残ってる高校の友達と二人で。 病気のこと知っている上で、ただの女子トークが出来る良い遊び仲間。 出会いの場だったはずの相席ラウンジは、最初についたのが他店舗の店長で、視察かよ…ってガッカリ。 飲み会としてはそれなりに盛り上がって(わたしプロだからね…) 冗談で「結婚して」って言われたけど、「病気なの。」って言って酔いを一気に冷ましてやりたい黒い衝動に駆られて大変でした。 次についた人、 見た事あるんだけど…って言ったらどうりで、高校の同級生でした。 新宿まで行って地元の高校の同級生…。はぁ…。 わたしの白馬の王子様はどこに…。(←別に期待してない) ボーイズバー行ったら20歳の男の子しかいなくて、頑張れ少年！って雰囲気だったり、 謎の黒人に「パリピ！パリピ！」って声かけられて入ったディスコではピアスだらけの男の子(同い年)とウォッカショット。 (後半はアルコールで痛みを誤魔化すしかない。) 安全で、ある意味健全な遊びになりましたが、(男関係の所にしか行ってないのに、やらしい雰囲気はなかった) 普通は危険な目に遭ったりもするらしいので、良い子は真似しないでね。 その次の日はちゃんと丸一日休んだのだけど、 昨日から悪化してちょっと笑えるくらい骨ガタガタだし、酷く具合が悪いです。 遊びに行ったせいではないと思うんだけどなぁ…。 天候だろ…。 でもこういうとき、遊びに行ったせいでしょって言われたり、 自業自得で、悪いことしたかのように思われたりするんじゃないかって。嫌だなぁ。(前例ある) そんな感じに帰って来てからの後味が悪い冒険談でした。 夜の街は飽きたし身体に悪いわ…。癒しの場の方が必要だわたしには…。 こんなの書いてたらもう夜中だし最近時間ないので、コメント返信遅れます←やな奴
わたし物凄く今調子が悪いです。 不平不満不安文句いらいらいらいらいらいらからのうつうつうつうつしか出て来ません。 こうなってるとやっぱり部室内に、もはや暗ーくてダークで堕ちまくってるとき専用の場所があった方がいいんじゃないかと思って来ました。 自殺サイトが物凄く居心地が良かったあの頃を思い出して、いや自殺のコンセプトは要らないんだよ。アレだよ。落ち込んでるor荒れてるのがノーマルです。的な場所が欲しいなと。 ここは楽しくなるためにあるところだけど、辛いときはその時の居場所が必要だと思う。 そういうのは後に目に付く所には残したくないし、発言を人目や自分が後で思い出すことを気にしてしなくても済むように、やっぱりチャットかなぁと思うんだけど、みんなどう思う？ 堕ちたとき専用チャットっていうの、作ったらいいような気がする。 バーッと吐き出して、返事とかそういうの気にせず居なくなれる感じのさ。 文章にまとめちゃうと頭に焼きついちゃうし、増幅されるだけだからね…。 と考えている辺り、建設的な落ち込み方の管理人でした。 体調もすこぶる悪いので、コメントとかちらほらで忘れて居なくなったりしてても、どっかで行き倒れてるんだなぁって思ってください。 公式のお知らせやイベント類も考えているし、一応進めてもいますが、ちょっと待ってね。 はい。みんな意見ください。賛成反対以外の意見はコメントまたはメッセージで！ Q.堕ちてるor荒れてるとき専用チャットについてどう思いますか？ A.欲しい。いいと思う。 B.反対。要らないと思う。
