皆さんこんにちは、楪です。 長くなります。 私は高３のときからいまの病気と闘っているので、働いた経験が全くありません。車の免許も持っていません。 なので友達とランチしたりする時、コスメや服を買う時は未だに祖父母からお小遣いを貰ってそれをやりくりしています。 ほんとはもっと欲しい物沢山あります… 新作コスメや好きな歌手のCDやライブBlu-rayなど…(つ﹏⊂) でも正直言って自分が情けないです。 親や祖父母のお金を使って生活していて、どこへ行くにも親に車に乗せてもらって…わたし22です。いま。 私は精神の病気なので運転ができない訳ではないです。でもパニック障害があるので免許取りに行くことを考えるだけで、発作が起きそうになります。 それなのに父親や父方の祖母は「早く働け、早く免許取れ」と言ってくるので泣きたいです。 それに母にも、「もし彼氏ができて結婚するとなったら1度は働いた経験ないとね…それにこの土地で暮らすなら免許は必要だよ」と言われてより凹んでいます。 私はいったいどうしたらいいんですか…働くのも、免許も怖くて前に踏み出せない！そんな弱い自分がキライです… 長文、乱文失礼しました。 ありがとうございました<(_ _*)>
暗いです。ほんとに閲覧注意。 ふとんの中で書いてます。 大丈夫ですか？ いきます。 ふとんの中で泣きながら書いてます。泣くつもりなかったのに、泣いちゃいました。泣くと持病に響くかもなのに泣いちゃいました。 心も身体も辛いです。 前、持病の体調が悪化した話をしましたが、その後からしつこい咳が始まり、2週間…。 それもあってか、4月から経過観察になっている喘鳴（喘息では無いそうです。吸うときに出る。）までまた強くなってきて。ぜーぜー。ひゅー。 土曜日受診する予定ですが。そこまで頑張る気力はさっきまであったのに。なんか、気力がしぼんできました。土曜日まで時を超えたい← これが身体の問題。 そして心の問題。 最近、ストレスで、自律神経が乱れていると言われているのですが、（ストレスの原因は家庭）日付超えてから親に一方的に絡まれて怒鳴られ。もう応戦する気力無くて。もう頭の中整理できなくて、言葉見つからなくて、話せなくて、黙ってたら、なんで喋らないんだ！喋るまで寝せない！と怒鳴られ。その他いろいろ。書ききれないけど。 ハラスメントすれすれ。 というかペアレントハラスメントってあると思う。 ふー、とりあえず、ふとんに入れた…。 明日は明日の…風が…吹き…ま…すように！（願い） 怒声飛び交うのは毎日のこと。もはや日常茶飯事なんですが。 心も身体も疲れてしまいました。 もう、どこまで心が及ぼしてるのか分からない。 早く土曜日になれー！ 早く病院の先生と話したい。先生は、ちゃんと話聞いてくれるから。 先生、ありがたいです。 そして闘病女子部にも感謝。 昔はこんな夜を、ただ「ひとり」で泣いてたから。 ありがたい。
長いです まとまってないです ちょっと暗めかも 苦手な方はUターンしていただいたほうがよいかと。 いきますよ。 症状が出始めて半年ほど。 新学期が始まってもうすぐ2ヵ月。 杖を使い始めてもうすぐ1ヵ月。 そろそろ6月末の卒制企画審査にむけて動き出さねばーとか考えてるけどなかなか進まない。 GW明けすぐの教授とのミーティングに資料として好きなアーティスト(エリックカールやレオレオニ、ブルーナあたりを想像していただけるとわかりやすいかも)の作品をクロッキー帳にスクラップして持っていきました。そのスクラップを作ってるときに思ったこと、「杖や福祉用具、病院で使うような無地のやつ(MRIの服とか)も洋服みたいにたくさんいろんなデザインがあって、好きなの選べればいいのに。買う前に実物を見ながら選べればいいのに。実際に試して選べたらいいのに。」そう思いました。 私自身、杖を選ぶときに、クローズドカフのロフストって地味なのしかないなあ。あっても単色。T字杖はこんなにたくさんあるのにって思ったからです。 (身長の低い私(145cm)はなおさら、オープンカフなら適応身長に足りるのに、クローズドカフだと足りない。買う前に試したいけど通販だからできない。すごく迷って、結局子ども用の杖を病院の中のお店で試してそこで買って、マステでデコりました。これが今の相棒です。) もともと絵本みたいにカラフルでかわいい雰囲気のものがやキャラクターものが好きで、卒制ではそれを使ってインスタレーションや空間を作るか、それとも趣味の細かい作業系のことをして作品を作るか、そう考えていました。 でも、発症して、闘病女子部に出会って、杖つきになって、福祉関係に興味が出てきて、福祉用品って人によってはずっと使うものだから、自分に会うものを実際に目で見て、手に取って選べる、そんなお店があったらなあと思うようになりました。 ただ、福祉用品だと範囲が広すぎない？ 趣味の細かい作業系(ビーズとかお裁縫とか)の作品もやりたい、、、 インスタレーションや空間作りもやりたい、、、 心は揺れ動くばかり。 教授には「当事者でありながらデザインをする立場にいるのはものすごく強いこと。」と言われました。 自分自身のことも生かしたいけど、好きなこともしたい。 卒制は何をやってもOKだからなおさら。 そんなふうに悩む最近です。
こんにちは。こころです。 最近出はじめた症状が怖いです。 ちゃんと病院に行ったのに、検査できなくて、原因もわからない。 全く前に進めません… （閲覧注意です） 気分悪くなった人は、速攻閉じてね(^^; 出血がひどいんです。 ダブル出血。 不正出血と血尿のダブル… 4月半ばからなので、もう1ヶ月続いています。 症状が出始めて、出血量が多く腹痛が辛かったのですぐに病院に行きました。 婦人科ね。 すごく怖い思いをしたことがあるから行きたくなかったけど、勇気を出して行きました。 はずしたくないから、すごくリサーチして病院を選びました。 で、今回行った病院、先生がわたしの病歴を見て、 「あなたにはこの検査は痛くて無理だと思うからしないよ」 って言われました…… えーー！？ 予想外でした。 そしてこう言われました。 「でもあなたの状態は知りたいから、腹部のMRIを撮ろうか。大きな病院紹介するからMRI撮ってもらってきて。なるべく痛みのない検査をする方向で」 いい先生だったのです。 わたしの線維筋痛症という病気を、他科の先生が詳しく知ってるのは珍しいし。 診療拒否するのではなく、痛みのない検査にしてくれてホッとしました。 で、とりあえず止血剤などをもらい、1週間後に行きました。 がしかし、ここでまた予想外のことが… なんと、腹部のMRIではなく、頭のMRIをとおっしゃるのです。 は！？って言っちゃいました。 なんかね、頭の腫瘍が…みたいな感じ。 （※わたしの場合、出血以外の全く別の症状で疑われました。ここはあまり気にしないでください） はい出た。これ何回目だろう。 1年前も半年前も別の病院で。 事あるごとに脳腫瘍の疑いがかけられ、小学生の頃から頭のMRIをよく撮ってきました。 それも脳の特定の場所の腫瘍を疑い。 頭のMRIなら、ここ1年、右手足の麻痺が出だしてから頭と首を6回撮ったからもういいや。 なんかあるなら、調べ尽くした半年前の入院で引っかってるはず。。 で、頭のMRIをと言われた衝撃で、腹部のMRIは撮らないのか、聞きそびれました…… 先生は腹部のMRIを撮るって言ったこと、すっかり忘れていた様子。 なんか聞ける雰囲気ではなく、聞く勇気がなく… そのまま止血剤だけもらって帰ってしまいました。 なにも検査してないから原因がわかるはずもなく。 不正出血は誰にでも起こるとは思うけど、2つの出血が同時に始まったのが気になるのです。 それに量が生理のレベルをはるかに超え、多すぎる。 真っ赤に染まっていくのを見ると、すごく怖い。 出血しすぎて毎日フラフラです。。 これはいかんと思って、血尿のほうから解決しようと今度は泌尿器科に行ってみました。 こっちも勇気を出して行ったのに、持病を言ったら、やんわりと先生逃げました。。 婦人科にまた行ってみてくださいって言われました。 持病のせいで検査できなかったり、先生に逃げられたり…ちょっと悲しいです。 でも、やっぱりまた婦人科に行かないといけない。 婦人科は、トラウマがあり恐怖です。。 婦人科で、1年前に、乳がんを疑われました。 わたしは別の原因だと思って病院に行ったのです 。 でも、先生が、やたら乳がんを疑うからほんとに恐怖で(T ^ T) 一応検査しましょうではなくて、これは絶対おかしいって言われ、細胞診までして異常なかったのに、それでもまだ悪いものの可能性があるからと… 詳しくは書かないけど。 わけがわからず、先生と言い合いになった。 まぁ、持病ほうの主治医と話して、たぶんわたしが予想してたのが原因だってことになったのですが。。 でも、心の何処かにずっと乳がんの不安があります。 このままでよかったのか… あのときの恐怖と羞恥心が邪魔をして、婦人科には行きたくないのです。 でも、またがんばって行こう。 自分の体のためだもの。 今の自分の状況を良くするためには、自分が動き出すしかないのだから！ 長い文章を読んでくださりありがとうございます。 出血のことなどで気分悪くなった方いたら、ゴメンナサイm(_ _)m
恋愛してる人いますか？ 今の彼氏が初彼だけど今まで告白されたこともしたこともあるけど自分は病気だし動けないし普通の恋愛はできないし無職だからって断ってきた 今の彼氏は看護師で3回断ったけど俺が助けれるしって言ってくれて付き合ってます でもずっとあたしじゃ結婚なんてできないし子供産めないし彼氏は健康な人と付き合って結婚して子供作った方がいいんじゃないかな別れようかなっていつも考えてる あたしいつ振られるんだろうっていつも思ってます みなさんはどう思ってますか？
ぐるぐるいろいろ考えてなんかイライラするし辛いし涙止まらなくなった なんで半年も会ってないし2ヶ月話してないのに好きなんだろ 別れなきゃって思ってるけど放置以外嫌いなとこないんだよね ほんとは話したいし会いたいって言いたいけどあたしと付き合うことで迷惑かけてるし彼は看護師で看護師の大変さは1番わかるからむやみにそんなこと言えない 彼氏できてから移植しようって思えたしこの人なら初めてをあげたいって思えたから 放置されてるけど彼氏がいるからってがんばれてるしペアリングつけてすがってるんだよね 死ぬなら好きな人に看取られて幸せな気持ちで死にたい
昨日、知らないうちに寝て投稿出来てなかったので今日投稿します。 (ちゃんと布団もかけず、電気もつけて寝てたから親が起こそうとしたけど、どんだけしても無反応だったらしいです 笑) とても長いので閲覧注意です。 昨日、いつもの病院に行ってきました。 あ、昨日は通院じゃありません。 診断書の受け取りです。 大学側に 「就職活動、施設等実習で使う健康診断証明書を発行するために学校側が配布する紙(要は、診断書)に書いてきてもらってきてください。その診断書をみて、学校医の先生と面談してもらって、健康診断証明書を確定し、発行します」 と言われ、この間の通院のときに主治医に 「せんせー、なんか大学側から『これ主治医に書いてもらってこい』って言われたから、この紙書いてもらっていいですか(´･ω･`) 」 と頼んでおいたのです。 診断書、案外高いのに… それで一昨日、診断書が出来たと連絡がきたので昨日、受け取りに行ってきました。 診断書、封をされてなかったので中身を見ることが出来ました。 主治医、バッチリ書いてくれてました。 これが少しでも印籠(?)となって、大学側が配慮してくれることを願います。 さすがにエレベーターのない棟に「エレベーターつけろ」とまでは言いませんが、テストやレポート、授業中の配慮は欲しいです。
ここ数日、体調のことで、気持ちもちょっと落ち込み気味です。 なんか眠れないので記事書きます。 この記事、愚痴です…。閲覧注意。 病気の話、載ってます。 超個人的な話です。すみません。 そろそろ大丈夫ですか？ では…。 ここのSNSに「体調良い！」っていう記事を1ヶ月ぐらい前？に挙げて、それから、ここ数日まで、IgA血管炎の体調は、過去最高レベルに落ち着いていたんです。 それが突然、3日前、思い当たるきっかけもなく、あっという間に元に戻りました。 10数個ぐらいでキープしていた紫斑（内出血がブツブツしてみえる赤紫色ものです。）の数が、突然、ここ数日は90個近いことになっています。慣れていても見た目が、心に響く…。それでも、昨年秋に再燃疑惑が出た時は130個〜ぐらいだったし、小学生の頃は、数も大きさももっとあったので、それよりは良いのですが。今のところは、関節炎（これは…痛い…（ ; ; ））が出たり、浮腫んだ（そうなると合併症の恐れ…）わけじゃないので、特に急は要さないのです。ただ、少し気になるのは、いつもは出にくい部分にも出ていること…。手の甲とか腕とか、あんまり重力のかからない部分にも。再燃疑惑の時には、手首に派手に出たので、ちょっと気になる…(´･_･`) 満6年半の間、もう何回も、数え切れないぐらい、「お、良くなるかも！治るかも…！」→「元に戻ったor悪化した(´；Д；`)」繰り返してるので、今回、このまま上手くいくと思ってたわけじゃないんです。頭では。 だから、やっぱりかーって思うのですが。そう上手くいかないよねって。 でも、きっと、心の何処かで期待してたんじゃないかと思います。 頭では理解してるつもりなのに、なんで私落ち込んじゃってるんだろうと思ってます。やっぱり理解出来てないんだなぁ。 うーん、難しい。 経過が珍しくて、この先が見えないです。厚労省の難病関連のページによると、私と同じ病気の人の中で、同じような経過をたどる人は5%未満だそうで。主治医の先生も経過の先が予想できないと。 先が見えない。 いつか完治するのか、このままずーっと続くのか、合併症に繋がってしまうのか。 でも、しょーがないので、また気長にやっていきます。 とりあえず今はこれ以上悪化しないように、今私が出来ることを。 そう思って前を向けるようになったのは、闘病女子部のおかげです。 # ありがとう、闘病女子部！
こんばんは^ ^こころです。 GWあけての仕事で撃沈しています… ちょっとグチってもいいですか？ 長いです。ゴメンナサイ 仕事が忙しすぎて、やってもやっても終わらないんです。 4月から１つの会社に所属してるのに、2社分の仕事をすることになりました(；ω；) 量が2、3倍になりました。。 もうムリー！！！ これがね、健康だったらそれなりにキツイぐらいだと思う。 でも、強烈な痛みやだるさ、吐き気、めまいに耐えながらすると、どんどん体力・気力を消耗するんです。 毎日、次から次に襲ってくる症状と闘って、新たな症状に戸惑い…そんな中で仕事に体力を割くのは、身を削っていくのです。 そして、わたしは発達障害で知的障害にも近い。処理速度が正常の30％ぐらい。 頭の回転が遅すぎて、仕事中はずっとパニックなのです。 頭を自分の限界以上に無理やりフル回転させてる感じ。 あーもうムリ！ わかんない！ 終わんないー！！ って叫びながら仕事してます(笑)在宅ワークだからできること。 在宅ってラクそうに見えるけど、今の仕事を在宅でするのはなかなか高度なことなのです。 1人でひたすらPCでお金を動かすこと、7時間。 今日は昼休みも取れなくて、ごはん食べながら仕事。 1時間おきに休憩とろうと思ってアラームかけてるけど、手を止められないから、逆効果。うるさい… 仕事ができること、とてもとても有り難いんです。 障害者雇用の在宅ワーク。 病気にも理解がある。 高校のときに勉強して資格を取った仕事に就けた。 在宅ではこれ以上ないぐらい働きやすくて、在宅ワークの理想の環境だと思う。 仕事をしたくても病気でできない人がたくさんいる中、わたしはすごく恵まれてると思います。 高校卒業して仕事ができなかった期間。 家族から責められ、なんの自信もなく、収入ゼロだから医療費で貯金が底つきて、途方に暮れていたあの頃。 あの頃に比べたら、仕事が忙しいなんて贅沢な悩み… 今手にしているものは収入だけじゃない。 自信もやりがいもあって、仕事ができることが嬉しくて嬉しくて…この感情言葉では表せない。世界が変わったんだよ(*^o^*) わたしは、しんどくてもいろんな工夫をして、全力で取り組んできたつもり。 社会人としての責任もあるけど、 障害者雇用で好待遇で雇ってもらってる以上、それに応えなければというプレッシャーがつきまとうのです… でも、コツコツと積み重ねてきたことが認められて、信頼されるようになってきた。 仕事を任せてもらえるようになるのは、すごく嬉しいの。 認めてもらえたときは、ほんと嬉しくて泣いた。 でもね、認められると、その分仕事が増えていくのですよ…… 正直キツイです。辛いです。 もう体が限界です。 途中で倒れこんだとき。 仕事が終わったとき。 しんどくて、泣いてしまいます(ToT) なんでボロボロ泣きながら仕事してるんだろうね。涙でパソコン見えないよ。 仕事は好き。でも体がきつすぎて、好きってことも忘れてしまうの。 仕事が楽しい、ありがたい、続けたい… 仕事がキツイ、辛い、やめたい… ずっと心が揺れ動いています。 『病気があっても仕事をする』 それは人生を豊かにしてくれる、とても大事なこと。 と同時に、大きな重荷でもあるのです。 とりあえず、明日は今日よりも忙しくて、戦争になるだろうから、ほかの人に手伝ってもらおう。 一部丸投げ(笑) 闘病と仕事のバランスを取らなきゃ^_−☆ 両立を目指して… 仕事って、病気ある人にとってはデリケートな部分なので、気分悪くされたら、ごめんなさい。
明日は担任の先生と一対一で個人面談があります。 愚痴っぽいです。一応閲覧注意。 個人面談。普通の人は、普通に話すだけのイベントですが、明日の私にはミッションがあります。 それは、「症状が出た時にデジカメを使うことを許可してもらえるように交渉すること」です。 今、「それは気になる…。今度出たら写真に撮っておいてね。」と先生に言われる、たまに出てくる症状があります。 たまーにです。しかも、出た時に撮らないとそのうちに症状消えます。 なのでそう言われた昨年末に当時の担任の先生に症状が出た時にカメラを使って良いか相談したのですが、「持ってくるのはいいけど、授業中はどうかな…？来年高校に上がったらまたその時の担任に相談して。」 と言われ。 ということで明日交渉してみます。 学校側の、授業中はちょっと…というのも、分かるんです。 分かるんですけど、困る。 いや、私だってわざわざ授業中に写真撮りたいわけじゃないし。 実際、先月授業中に出ましたが、撮れませんでした。休み時間には消えてました。 続くようなら、良くないかもしれないからもう一回違う科で診てもらうかも、とも先生に言われています。 撮りたくて写真撮るわけじゃないのに。必要なければ、別に自分の手の写真なんてわざわざ撮らないですから(^_^;) うーん。上手に、写真撮影の必要性を説明出来るように頑張ります。
