実は、先週の火曜日から喉の痛みが酷く嚥下障害のような状態でものが全く飲み込めなくなり、点滴のみの生活になりました。 薬も飲めないため、全身の痛みやだるさがハンパない…(*´Д`) 起き上がることもできません。 それなのに… 入院できる病院がありません(＞＜)！ 主治医も入院したほうがいいとは思っているそうなのですが、「線維筋痛症」のせいでどこの病院でも断られてしまったそうです…。 今のところ、近所の内科医が毎日往診してくださっていて、そのおかげで点滴も受けられているのですが、明明後日は祝日！ 日、月と病院はお休みです。。 ２日間どうやったら生き延びられるのか、困り果てています。 なぜ線維筋痛症というだけで受け入れを拒否するのか、線維筋痛症の治療はしてくれなくていい、とりあえず脱水だけでもなんとかしてくれと言っているのに、今のところどこもだめだそう。。 正直、こんなに食べられない、水分もとれないのは初めてなので怖いです…
こんにちは。こころです。 雨ばっかりでみなさん体調優れないのでは？？ わたしはしんどいです。。 今回ちょっとグチが入るので閲覧注意です。 やっと、ずっと原因不明だった麻痺の１つを病気特定することができたのに… 全然前には進めていません。 診断された1週間後の昨日、再び行ったら主治医がその病気の存在忘れていました(^^; ちょっと、いやだいぶ主治医のことが信頼できなくなってきた…ような… わたしの新たな病気は、複合性局所疼痛症候群CRPS。 前回とりあえず、塗り薬の痛み止めをもらってたんだけど、それだけでおさまるはずもなく。 全然痛みおさまらないって言ったら、 「えー？腱鞘炎でしょ？」みたいな… わたし「いやいやいや、この左手、複合性局所疼痛症候群って話は？」 先生「ん？あっそうだった(汗)CRPSだったね。でも腱鞘炎もあると思うんだよ」 わたし「ない」（だって毎回おきまりの会話だから） 先生（腱鞘炎の時に痛む押し方で押す）「痛くないのか、じゃあ違うね」 わたし「でしょ？」 そんなに腱鞘炎にこだわらなくても。この腱鞘炎の圧痛、診察のたびにやってるから(笑) そして違うと納得してくれるのだけど。 このやり取りにこっちは笑いそう。 っていうか、病気の存在忘れないでよ。 自分が先週診断したんでしょうが(￣^￣)ゞ 患者さん混雑してたし、まぁいいんだけどね。 その後の会話でも、ちょっと信頼できなくなってきました。 この病気についてわたしも調べてみました。 ネットの情報にまどわされて、なんでも信じたらいけないと思う。 でも、ちゃんと信用できそうなもので見た治療法とかこの病気の重要性が、主治医と全然違うんです。 こんなこと言うのもなんだけど、主治医はこの病気について考えが甘いと思う。 わたしは骨や皮膚や筋肉が萎縮してるっていうのがすごく怖い。 見た目にもおかしくなっていくこの手の進行を食い止めたい。強烈な痛みをおさえたい。 そのためには、早期に治療するのがすごく大事でしょ？って言いたい。 動かしたほうがいいよとか言うけど、そんなレベルではなく、これに対してリハビリすべきでしょ？って言いたい。 すでに関節固まってきたんだけど… 薬の話になって、すでにわたしがリウマチ内科からの神経系の痛み止めを大量に飲んでるから、薬の調整はなかなか難しいんですが。 一つ、24時間持続型の痛み止めは1日1回の服用のはずだけど、わたしは1日もたなくて朝夕にわけてけっこう多めに飲んでるからびっくりされた^^; すでに飲んでる薬が、この病気の治療薬にもなるからから増やすべきかなぁと思ってたら、それはこれには効かない！ってきっぱり言われた… で、効くという薬をもらったけど、前に飲んでて経験上それはすごく威力が弱い。 たぶんこれぐらいじゃ、わたしの痛みに勝てないと思うな。 もっと他にあるはずだけど… 薬に関しては他科の主治医にも相談して、話に上がってる新たな薬を試していこうかなと考え中です。 で、わたしにとって一番重要な、もともとある右手足の麻痺もこの病気が影響してるんじゃないかってこと。 右も骨が萎縮していたり、この病気のせいで筋力低下してたりないかな…と思うのです。 それを聞いたら、 「そうだったら大学病院の神経内科の教授が最初に気づいてるって！〇〇先生すごい人なんだよ！」 まぁそうですよね！って笑って答えたけど… わたしはその教授さんが名医で先生達の間で尊敬される人だとしても、その先生が見つけられなかったからと言って自分は病気じゃないとは思えないの。 そんな先生達の上下関係なんて患者は知らない。 診察した医者の権威ではなく、目の前の＂わたし＂を見てほしい。 そう思うのはおかしいことなのかな？ しかもその教授さんが主治医だったのは、最初の3回だけだしね(^^;) いろいろと主治医に不信感がつのってしまいました(；ω；) まあ、この病気は整形外科のクリニックでは限界があるのかも。そもそも何科で見てもらうのが正しいのか… 左手の原因を見つけてくれただけでも有難いと思って、あとは神経内科とリウマチ内科の主治医に任せよう。 整形のリハだけでなく、原因不明の右手足の麻痺のリハビリを（サービスで）してくれる今の病院は間違いなくわたしの支え。 リハビリの先生大好きだし。 良いとこだけとって、ここで難しい病気は別の病院でやっていこうと思います(^-^) まず今週の水曜日に大学病院の神経内科に行くので、主治医にこの病気のことを相談しよう。 そのあとリウマチ内科の主治医へ。 ちゃっかりレントゲンのデータをゲットしてきました！（左手の骨が部分的に萎縮してる証拠品） 最近は異常があるレントゲンやMRIの結果は、データをもらうようにしています。 そこの病院で話が進まなくても、それを持って他の病院に行ける。 あっちの主治医にも見せたいので〜とか言って。 これはリウマチ内科の主治医から叩き込まれてる患者としての心構えの一つです^ ^ 患者も知恵を働かせなきゃね☆ 検査代はわたしが闘病しながら必死に働いた給料。 しんどい体で頑張って受けた検査。 疑問や不安を残したままにせず、自分が納得できるまで追求したい。その権利があると思う。 データさえあればなんとかなるさ！って開きなおって、わたし、前に進もうと思います(*^ω^*) ではでは、みなさんもキツイなかでも少しでも穏やかな気持ちでいられますように(*´꒳`*)
明日は受診日です(*´꒳`*) この2週間、しんどいこともありましたが、明日の受診日を楽しみにここまで来ました。よし、あと1日（笑） 今日は、校医検診がありました。夏に宿泊行事があるのでそのためです。しかし、持病がある人は、ここで校医の先生の印もらわないと行けないので呼ばれます。もちろん、呼ばれて、行ってきました。 ここからは、閲覧注意…。愚痴入るかも。 部屋には保健室の先生と校医の先生がいました。 ちなみに保健室の先生は、私の吸気性喘鳴が、心の疲れから来ていると言われたことを知っています。 問診と診察があって。 問診は、健康診断などのように状況を自分で説明しました。 診察で。 やっぱり、多少喘鳴が出ていたようです。自覚としては苦しくは無かったのですが。 というか、慣れて自覚が薄れているのかも知れないです。波はありますが、最初の喘鳴から3ヶ月経ちました。その間、ちょこちょこ出ています。よっぽど酷いと苦しいので気付きますが。 それで、喘息あります？と聞かれ、経緯を話すことになりました。 校医の先生「心の問題もあると思うんだけど、喘息とクループもあると思うんだよね。音はどちらかというと喉からの音だと思うんだけど。喉頭浮腫とか…。耳鼻科行きました？」 私「耳鼻科も行きました。」 校医「そうですか。とりあえず、これは宿泊行事のための検診なので、宿泊中に喘鳴が酷くなった時のために、行事の前にお薬とか、対処を主治医の先生に聞いて来て下さい。」 このような感じだったのですが、4月〜現時点で私を診た先生5人の見解がバラバラしていて混乱します…。 総合病院の主治医、国立病院の主治医→心の疲れや自律神経系から （ぜんそく治療は要らないよ…！心からの問題あると思うので、お話聞くよ。） 総合病院の代診の先生→喘息！！ （ぜんそく治療始めて！） 大学病院の先生（エーラスで受診した日も聴診では喘鳴が出ていた）→咳喘息…？ （ぜんそく薬使って悪いことはないんじゃない…？） そして今日（喘息、クループ、喉頭浮腫？＋心？） というか、今日の喉頭浮腫とか…？というお話がちょっと怖かったです(°_°)一応、最初の時に総合病院の小児科から耳鼻科に回されたから行って、喉頭ファイバーやったのですが…。 そういえば国立病院の主治医にも前回、耳鼻科行ったか聞かれたな…。 キーワードは耳鼻科…？？？？ という感じです。 My 喘鳴よ。君の正体は一体なんなんだ…！(^_^;) というわけで、明日の受診で、喘鳴用のお薬の話も聞かなきゃいけなくなったので、その時今日の学校検診の話も話そうかなと思います。 突然すみませんでした…。
こんばんは。こころです。 新たな症状が出始めて、怖くてたまりません。 たぶん暗くなります。閲覧注意です。 気分悪くされたらUターンしてください。 体の麻痺が進行しているんです。 去年の夏7月末に、突然右手足が麻痺し始めました。 あのときも急速に悪化していった… まずはいつもリハビリに行ってる整形のリハの先生に話し、いろいろ筋力チェックして診察に強制連行。 診察時間過ぎてるのにみてくれました。 わたしも主治医も、まずは頭のMRIを撮るのが最優先ということで意見が一致しました。 次の日、床に座ろうとしたら、膝に力入らず膝折れして足首捻挫。 もうヤバイと思って、MRIがある大きめの病院の脳神経外科を探しました。 紹介状なしですぐに診てくれる病院ないか、片っ端から電話してやっと見つけた。 ある総合病院の院長、脳神経外科の先生がみると言ってくれました。 院長に電話繋いでくれた看護師さんに感謝です。 次の日受診。この時点で発病4日目。 麻痺以外にもあった症状から脳腫瘍かもと言われた。それか脳梗塞。 即、頭のMRI、首のレントゲン。 先生がMRI室に見に来てました。 頭の太い血管がちゃんと映ってなく、血管の病気の疑い。これが本当なら頭中に血液行き渡らんだろって思った。それぐらい血管がない。 その2日後、土曜日で診察やってないのに診てくれて、頭のCT、首のMRI。 このときも先生がMRI室でリアルタイムで診てくれてました。 すごく優しくて丁寧な先生で、誰もいない土曜日に1人で3時間以上の診察という贅沢。 いっぱいお話ししました。 結局、原因はつかめなかったけど、もしかしたら1週間以内に全身が動かなくなるかもしれないと言われた。 絶望的だった。。でも現実味があり淡々と受入れてました。 わかるならこの素敵な先生にずっと見てほしかったけど、限界だからと大学病院へ。 ここからは、いくつかの病院を転々としました。 県内の大きな病院行き尽くすんじゃないかという勢い。入院もした。 膨大なお金と時間を使って、10人以上の医者に診てもらい、結局わからなかった。 いい医者ばかりじゃなくて、精神的なものだとすごく傷つく言い方をされたこともある。 もし本当に精神的なものだったら、あなたの言葉のせいでひどくなるって言いたかった。。 原因がわからないから治療もできない。 それでも、右手足の不自由さをカバーして生活する術を次々と見つけていきました。 そんなこんなでもうすぐ1年が経とうとしている今… 右手足だけだった麻痺が、左手足にも出てきました。進行しちゃった。。 最近よく物を落とすとは思ってた。 （携帯落としすぎてそろそろ壊れそう） 確実におかしいと思ったのは日曜日。急速に進んでる。 昨日いつものリハビリに行って、主治医に診てもらったら… 『今までで一番悪いね。次の外来待たず神経内科に速く行ったほうがいい。検査入院になるかもね』 って言われました。 また入院ね…… リハの先生とこれからの生活のこと、いっぱい悩んだ。 3年ぐらいリハしてもらってる大好きな先生。 わたしの体のことを一番知ってるのは主治医ではなく、リハの先生かもしれない。 身の回りのことが自分でできなくなることが怖くて怖くて。。 一刻も速く神経内科に行きたいと思った。 で、今日の朝、病院に電話したら主治医がみてくれるってことで、行ってきました！ 主治医交代したばっかりで全く信頼してなかったけど、意外といい先生かも^ ^ 車いすを自分で操作するのが難しいのに1人で来てるからか、診察終わって先生が受け付けまで連れて行ってくれた。 （たくさんの患者さんの前を先生に車いす押してもらうの初めて…） 書類書けないだろうから代筆してと看護師さんに頼んでくれた。 先生の人柄は信頼できた。医者としてはわかんない… 麻痺の原因はやっぱりわからなかった。もうわかる気配もありません。 2週間後に腰のMRIを撮ります。先週、骨盤撮ったばかりなのに。。 この1年で8回目のMRI。お金が… 原因解明のために働いてるのかわたしは^_^; 左手足が右と同じレベルに筋力低下したら… ごはんを食べることもできません。 立ち上がることもできません。 階段の登り降りができなければ家から出られない（家2階） それはあまりにも悲しすぎるから。 歩けなくなる前に原因を見つけたい。県外の病院にでも行かないとダメかなって本気で考えています。 骨盤のMRIは婦人科の検査で、異常なしって言われたけども… もらった結果のプリントにがっつり病名書いてある。 聞いたことない名前で調べてみたら、超レアな疾患らしい。 あれ？手術せなんやつじゃない？ 卵巣の病気。ちょうどずっと痛い左下腹部。 痛み方から卵巣かなと思ってたけど。 なんの問題もないよ、じゃないわ！ 会計のときに結果のプリントもらったから先生には聞けなかった。なのでまた行かないとです。。 体の問題が山積みです。 これからのことが不安で、ただただ怖い。 でも、わたしは心は壊さない。 体の悪化はわたしにはもうどうすることもできないし、コントロールできない。 でも、痛みに心を支配されたくない。心だけはわたしが舵をとってブレないでいたい。 今までそう思ってきたから、今回も。 麻痺に心まで壊させません。それぐらい強気じゃないともたないから。 わたしはそれしか心を病まない方法がわかりません。。 もっとバランスとりたいな。 なんかまとまってなくて、長くてすみません。 みんなも1日1日を穏やかな気持ちで過ごせますように(*´꒳`*)
今日(6月27日)は、急遽婦人科に受診したのですが、歩くことも頑張っているので、装具着用せずにサポーターを履いて足首までしっかりした靴を履いて歩く練習(リハビリの感覚で)をしていました。 でも、右足で左足をけってしまうこともあり杖も階段いがいの場所でも使って歩いていました。 …病院から出て、音にビックリして体が硬直して転んでしまい、周りの方に迷惑をおかけしてしまいました… 結局、病院に戻って休ませて頂き車椅子で車に戻って、帰りのお買い物は車椅子で移動することになってしまいました… 車椅子から離れる生活は、なかなか難しそうです…
親の感情に頼らず生きていけるシステムがあればいいな。 頼るのがダメとかではなく。 今も昔も、頼らざるを得ない状況だけど、今後、それ以外の選択肢があればいいな、と。 長文ですよー。 むかしばなし！ 全日制の大学に進学するのが、私と両親の両方の目標で。 さらに、私はどうしても東京に住みたくて、それは大学進学のタイミングしかないと思ってて。 体力的にひとりで暮らすのは、難しかったし、両親も心配していて。 両親が出した結論は、叔母と母が時期をずらして順番に、私と一緒に大学近くのアパートに住むこと。家事や私が体調を崩した時の世話をするために。 「一人暮らしなの？」 「叔母さんと一緒に住んでるよ」 もしくは 「いま母が遊びに来ているんだ」と答える。 つっこまれて聞かれると説明に困る。 病気のことを知らない友人には、東京に元々住んでいた叔母さんの家に下宿してる、みたいなストーリーを勝手に想像してもらうしかない笑 その間、父親は逆単身赴任状態で生活していて、祖母が家事を手伝っていた。 これが、過保護なのか適切なサポートなのか、わからない。私が安心して暮らせて、卒業できたのは、このサポートのおかげだと思う。 すごくすごく感謝している。 でもこのサポートは、両親(と叔母)の感情に由来するもので。 私はこれ以上、家族の感情を消費したくない。 もっといい方法を探したい。 なんとかして仕事を持ち、収入を得ることが、手っ取りばやいけど、それが難しい。 悪化させないことを目標にするなら、一般的な働き方はできない。ので、いろいろ謀略をめぐらせなければ。 今はまだ考え中。 本を何冊か読んだ程度の知識だけど。 重度の障害がある人でも地域で自立生活をしよう！ という機運が高まっているらしい。 参考書籍:大橋グレース愛喜恵「でも、生きてるし、今日も恋してる」など。 私は病気の悪化を望んでいるわけではないけど、でも余裕があるうちに、将来どんな風になったとしても安心できるように準備したい。 いろんな本を読もうと思う。 まずは、弱点をさらけ出して、それでも受け入れてもらえる環境、人間関係の構築。 できないよーと思ってたけど、すこしずつチャレンジ中。 大学時代の友人にも、今まで隠していたことをちょこちょこ話したりしてる。びくびくしてたけど、良い友をもったようで、みんなすこぶる優しい反応。 中学生の頃はまわりの友達も中学生だったけど、今は同世代の友達は大人だから、すこし難しい話も考えながら聞いてくれたりと、話しやすくなった、と思う。 人間関係は、大人になればなるほど楽になるよ、と年下のみなさんに言いたい！ 大人になっても悪い意味でこどもっぽい人もいるけど、そういう人は無視。 中学生のころ、起立性調節障害をひどくしてしまった時期は大変だった。 親が病気のことを手紙に書いて、学校に伝えていたのに、いろいろと嫌な目に遭ったなー。先生とか先生とか！！ 具体的なことは今回は省略するけど、この衝撃的な体験で、病気のことは隠していた方がマシなのでは、という考えが身についてしまった模様。 残念なことに、似たような話はたくさんあるみたい。このSNSでも見かけるし、Twitterなどでも書かれているのを見る。 見かけるたびに激しく怒っている…当時、体調が悪すぎて怒る余裕がなかったせいか、10年経っても思い出しては怒るし泣く。 悲しい思いをする人がすこしでも減ればいいな…。 話がずれずれ。 協力的で献身的な両親にはすごくすごく感謝してる。私は、これ以上ないほど幸運だと思う。 その上で言うけど。 とっても窮屈だよーー！！ 生活が全部把握されているんだもの。 大学後半、体調が安定してきてから、休みが来るたびあちこち留学していたのは、この反動だったのではと思っている。 秋田から東京へ、東京から海外へ、誰もついてこれないところまで逃げ続けているような。 結局一番逃げたかった病気からは逃げ切れず、今も親の感情を消費しながら実家で療養している。 最近考えていたことをつらつら。
こんにちは〜こころです^ ^ 今日は婦人科のMRIを撮りに行きました。 やっぱりMRIはうるさくて疲れますね… でも、ここ1年で5ヶ所の病院でMRIを撮ってきたんだけど、今日のが一番よかった。 なんとね、検査中にビデオが見れるの！！ 最新の機械に感動♡ あの工事現場みたいな音があるから、普通は耳栓かヘッドホンをくれる。 だけど、今までのところは頭とか首だったからか、そんなものくれなくて、うるさくてたまらなかった。 わたし、聴覚過敏があってしんどくて、修行のようにただただ耐えてました。 ガッガッガッ ピー ガガガガガ ピーピーピー… みたいな音。共感してくれる人多いと思う^_^; 今回は骨盤のMRIで、ヘッドホンで音楽かけてくれたから、だいぶ音がマシになりました。 そして、目に箱型のメガネみたいなのをかぶせられて 『映像見えますか？』 って聞かれて、見えなかったから調整してもらったら、なんかビデオが見えた‼️ …魚が泳いでる⁉︎（笑） MRIの機械に入っていったら頭のところに穴が空いていて天井が見えた。 天井にモニターがあるのか、メガネっぽいのに仕掛けがあるのかわからないんだけど、とにかくビデオが見れるんです。 しかも超至近距離で見てる感覚。 ニモみたいな感じのアニメ。音なし、字幕なし。 こんなこと言うと笑われるかもだけど、音から気をそらすために、わたしはそのビデオ見ながら物語を作っていました。 キャラクターに名前つけたりして(笑) だって暇なんだもん。 そんなことをしてたら時間が過ぎ、部屋が寒すぎて右手が痺れて動かなくなってきたから、緊急ボタンでも押そうかなぁって考えてたら終わりました。 いつもよりすごくリラックスできました(*´꒳`*) MRIは磁場を発生させるから、あのうるさい音がするのは避けられないみたいですね。。 でも、 検査の機械は技術的に性能が良ければそれでいいとかじゃなくて、患者さんの気持ちを考えて音楽とかビデオでリラックスさせてくれる。 そういうものもあるんだなぁって体験できてよかった。 今回行った病院は、今年の4月に移転して新しくなった病院だから、最新の機器を入れてたのかもしれないです。 ぜんぶの病院のMRIに普及してほしいな。 すでに当たり前になっていたりして。 １ついやだったのが、 検査着がブカブカではだけること… 今までは金具を一切身につけないような服装（下着もブラトップ）で行ってたから検査着に着替えずにすんでたけど、今回の病院はきびしかったようで。 検査着に着替えたけど、大きすぎるし、前が空きすぎ。 下着なしなのにこれはちょっとね… もっと小さいサイズ、なんなら子供用も用意しろよって思いました。 スイマセン、ちょっとグチになりました^_^; 今日の病院は依頼でMRIを撮りに行っただけなので、結果はいつもの婦人科に行って聞きます。 さてさてどうなってることでしょう。 今は不正出血は落ち着いたけど、結局2ヶ月近く毎日出血し続けてました。。 （今は他のところから出血してるんだけど） 婦人科の先生はあまりMRIをおすすめしていたわけではなく、なんの検査もせずに放置orピル服用という先生の考えに不信感を持っていました。 持病の主治医からは、 『早くMRI撮って！わたしだったらすぐ撮るよ。今度MRI撮る病院なら入院もあるからいいね』 って。入院が必要になるような病気を想定しないでほしいんだけどな。。 まぁ、今は出血止まったし、大したことないんじゃないかと思います。下腹部痛は気になるけどね。 持病のほうの主治医から、他の病院で診断を聞くときの聞き方というか心構えを叩き込まれてるので、それを忘れずに。 来週結果を聞いてきます(*´꒳`*)
6月30日に整形外科に行くのですが、一昨日(6月20日)くらいに右足首から「ガコン‼」と音がして激痛が走ったら「あれ？足首と膝の連動できてる…」 確かに、右足首の関節は多少開いていると元主治医に言われていて、膝と足首の連動ができないいじょうに、足首から先が全く動かず「右下肢障害」という診断で装具を作る状態になり、その後連動はできないけど足首だけ、膝だけなら動かせるようになり「右足関節外側側副靭帯不全」という診断でサポータータイプの装具と最初に作った装具で様子を見ていたのですが、「心因性歩行障害の可能性」もあり、6月30日に整形外科で再検査(レントゲン)をすることになっているのですが… 多少痛いけど装具無しでも今はなんとか歩ける状態で、筋力が左足と右足とで差があることでバランスが崩れやすい状態で、30日の整形外科に行く必要あるのかが分からないのでお母さんに聞いてみたら「ちゃんと行く方が、本当に関節が良くなったか分かるから行くよ」と言われてしまいました(*T^T) 心因性癲癇発作が起きない時は歩けるようになったのに…病院(整形外科)行かなくて済むと思ったのに…と思ってしまう私です…
性同一性障害で、自分自身が女性で違和感は全くないけど男性でないことに違和感があるので、ジェンダークリニック(性同一性障害専門病院)に行くことも考えていた頃もあり、最近また考えていたのですが…病院が全て遠い…そして、日本にはジェンダークリニック自体が少ないことを知り、悩んでいました。 なので、諦めながらももう一度調べてみたら…（○_○）！！？と思う記事を発見して「これなら、病院に行けなくても何とかなる…かも※私としてはなかば開き直り状態ですが…」と思いました。 その記事は「ジェンダーレス(中性)」という記事で「ジェンダーレス男子」と「ジェンダーレス女子」の2つでした。 ジェンダーレス男子の記事の中では性同一性障害の方もいたので、私は女子ですが「ジェンダーレス女子」として生活することでも少しなら気持ちは落ち着けるかな…と思いました。※ジェンダーレス女子の記事はどちらかというと「性同一性障害」というより「ボーイッシュ」や「イケメンに見える髪型」という記事だったので… 完全にモヤモヤが消えるわけではないですが、病院に行くことができないので病院で治療ができなくて悩んでしまうと家族も辛いので、私はその方が辛いし何とかできるはんいで頑張りたいと思います。
実は、少し兄姉と私との間にうっぷんがあります… 自分が悪いのは、分かるのですが… 兄姉は、私の体調の心配をしながらも「親孝行がしたい」という気持ちが強く、「お父さん、お母さんが出掛けられる年齢のうちに旅行に沢山連れて行ってあげたい」と正直な気持ちを言ってくれます。 でも、私は本当は「知らない所は、体温調整が難しくて服だけで荷物多いから荷物持ってもらわないとだし、平面の視覚で行くのも怖いし、ビックリして発作が起きたり、ちょっとした会話でブラッシュバックが起きて発作が起きて見てて辛いと思うし(※実際にお姉ちゃんの家でも、お兄ちゃんの家でもあって空気がはりつめました…)、 言い訳になるかもしれないけど本当は旅行に行きたくない…」と言いたいです… でも、お兄ちゃんとお姉ちゃんが「親孝行したい」と思うのと同じかは分かりませんが、私も「親孝行したい」し「兄姉孝行したい」ので、いつも「旅行楽しみ～！体調調えて行けるように頑張るね！絶対行こう！」と言いたいことと違うことを言ってしまっています… 自分が情けなくて… お兄ちゃんとお姉ちゃんとのLINEで、私の体調の状態を話していたのですが、いつも「大丈夫だよ、体調にあわせて様子で行く場所変えるから！」と言ってくれますが…私は、予定が急に変わっても心因発作が起きます…でも、言えませんでした… 逃げたらダメと思いながらも、LINEアカウント自体を辞めて、お兄ちゃんとお姉ちゃんと連絡自体できなくしてしまいました…兄姉に本当に申し訳ないのですが…精神的にも耐えられなくなってしまいました…兄姉孝行どころではない状態です… お兄ちゃんとお姉ちゃんに申し訳なくて、自分の不甲斐なさにもいらだち状態で… 自分が本音が言えないせいで、お兄ちゃんとお姉ちゃんがどんな気持ちになってしまったのかと思うと本当に申し訳なくて申し訳なくて、謝って済む問題ではないと思っています…
