こんにちは〜こころです^ ^ 今日は婦人科のMRIを撮りに行きました。 やっぱりMRIはうるさくて疲れますね… でも、ここ1年で5ヶ所の病院でMRIを撮ってきたんだけど、今日のが一番よかった。 なんとね、検査中にビデオが見れるの！！ 最新の機械に感動♡ あの工事現場みたいな音があるから、普通は耳栓かヘッドホンをくれる。 だけど、今までのところは頭とか首だったからか、そんなものくれなくて、うるさくてたまらなかった。 わたし、聴覚過敏があってしんどくて、修行のようにただただ耐えてました。 ガッガッガッ ピー ガガガガガ ピーピーピー… みたいな音。共感してくれる人多いと思う^_^; 今回は骨盤のMRIで、ヘッドホンで音楽かけてくれたから、だいぶ音がマシになりました。 そして、目に箱型のメガネみたいなのをかぶせられて 『映像見えますか？』 って聞かれて、見えなかったから調整してもらったら、なんかビデオが見えた‼️ …魚が泳いでる⁉︎（笑） MRIの機械に入っていったら頭のところに穴が空いていて天井が見えた。 天井にモニターがあるのか、メガネっぽいのに仕掛けがあるのかわからないんだけど、とにかくビデオが見れるんです。 しかも超至近距離で見てる感覚。 ニモみたいな感じのアニメ。音なし、字幕なし。 こんなこと言うと笑われるかもだけど、音から気をそらすために、わたしはそのビデオ見ながら物語を作っていました。 キャラクターに名前つけたりして(笑) だって暇なんだもん。 そんなことをしてたら時間が過ぎ、部屋が寒すぎて右手が痺れて動かなくなってきたから、緊急ボタンでも押そうかなぁって考えてたら終わりました。 いつもよりすごくリラックスできました(*´꒳`*) MRIは磁場を発生させるから、あのうるさい音がするのは避けられないみたいですね。。 でも、 検査の機械は技術的に性能が良ければそれでいいとかじゃなくて、患者さんの気持ちを考えて音楽とかビデオでリラックスさせてくれる。 そういうものもあるんだなぁって体験できてよかった。 今回行った病院は、今年の4月に移転して新しくなった病院だから、最新の機器を入れてたのかもしれないです。 ぜんぶの病院のMRIに普及してほしいな。 すでに当たり前になっていたりして。 １ついやだったのが、 検査着がブカブカではだけること… 今までは金具を一切身につけないような服装（下着もブラトップ）で行ってたから検査着に着替えずにすんでたけど、今回の病院はきびしかったようで。 検査着に着替えたけど、大きすぎるし、前が空きすぎ。 下着なしなのにこれはちょっとね… もっと小さいサイズ、なんなら子供用も用意しろよって思いました。 スイマセン、ちょっとグチになりました^_^; 今日の病院は依頼でMRIを撮りに行っただけなので、結果はいつもの婦人科に行って聞きます。 さてさてどうなってることでしょう。 今は不正出血は落ち着いたけど、結局2ヶ月近く毎日出血し続けてました。。 （今は他のところから出血してるんだけど） 婦人科の先生はあまりMRIをおすすめしていたわけではなく、なんの検査もせずに放置orピル服用という先生の考えに不信感を持っていました。 持病の主治医からは、 『早くMRI撮って！わたしだったらすぐ撮るよ。今度MRI撮る病院なら入院もあるからいいね』 って。入院が必要になるような病気を想定しないでほしいんだけどな。。 まぁ、今は出血止まったし、大したことないんじゃないかと思います。下腹部痛は気になるけどね。 持病のほうの主治医から、他の病院で診断を聞くときの聞き方というか心構えを叩き込まれてるので、それを忘れずに。 来週結果を聞いてきます(*´꒳`*)
性同一性障害で、自分自身が女性で違和感は全くないけど男性でないことに違和感があるので、ジェンダークリニック(性同一性障害専門病院)に行くことも考えていた頃もあり、最近また考えていたのですが…病院が全て遠い…そして、日本にはジェンダークリニック自体が少ないことを知り、悩んでいました。 なので、諦めながらももう一度調べてみたら…（○_○）！！？と思う記事を発見して「これなら、病院に行けなくても何とかなる…かも※私としてはなかば開き直り状態ですが…」と思いました。 その記事は「ジェンダーレス(中性)」という記事で「ジェンダーレス男子」と「ジェンダーレス女子」の2つでした。 ジェンダーレス男子の記事の中では性同一性障害の方もいたので、私は女子ですが「ジェンダーレス女子」として生活することでも少しなら気持ちは落ち着けるかな…と思いました。※ジェンダーレス女子の記事はどちらかというと「性同一性障害」というより「ボーイッシュ」や「イケメンに見える髪型」という記事だったので… 完全にモヤモヤが消えるわけではないですが、病院に行くことができないので病院で治療ができなくて悩んでしまうと家族も辛いので、私はその方が辛いし何とかできるはんいで頑張りたいと思います。
実は、少し兄姉と私との間にうっぷんがあります… 自分が悪いのは、分かるのですが… 兄姉は、私の体調の心配をしながらも「親孝行がしたい」という気持ちが強く、「お父さん、お母さんが出掛けられる年齢のうちに旅行に沢山連れて行ってあげたい」と正直な気持ちを言ってくれます。 でも、私は本当は「知らない所は、体温調整が難しくて服だけで荷物多いから荷物持ってもらわないとだし、平面の視覚で行くのも怖いし、ビックリして発作が起きたり、ちょっとした会話でブラッシュバックが起きて発作が起きて見てて辛いと思うし(※実際にお姉ちゃんの家でも、お兄ちゃんの家でもあって空気がはりつめました…)、 言い訳になるかもしれないけど本当は旅行に行きたくない…」と言いたいです… でも、お兄ちゃんとお姉ちゃんが「親孝行したい」と思うのと同じかは分かりませんが、私も「親孝行したい」し「兄姉孝行したい」ので、いつも「旅行楽しみ～！体調調えて行けるように頑張るね！絶対行こう！」と言いたいことと違うことを言ってしまっています… 自分が情けなくて… お兄ちゃんとお姉ちゃんとのLINEで、私の体調の状態を話していたのですが、いつも「大丈夫だよ、体調にあわせて様子で行く場所変えるから！」と言ってくれますが…私は、予定が急に変わっても心因発作が起きます…でも、言えませんでした… 逃げたらダメと思いながらも、LINEアカウント自体を辞めて、お兄ちゃんとお姉ちゃんと連絡自体できなくしてしまいました…兄姉に本当に申し訳ないのですが…精神的にも耐えられなくなってしまいました…兄姉孝行どころではない状態です… お兄ちゃんとお姉ちゃんに申し訳なくて、自分の不甲斐なさにもいらだち状態で… 自分が本音が言えないせいで、お兄ちゃんとお姉ちゃんがどんな気持ちになってしまったのかと思うと本当に申し訳なくて申し訳なくて、謝って済む問題ではないと思っています…
私は、細かく言うと「精神的な性同一性障害」ではない可能性もあるんです… 前から、言っておいた方が良いと思いつつ勇気が無く言うことができませんでした… でも、伝えておかないと、部室のみなさんに対してウソを言っていることになると思い、伝えることにしました。 私の性同一性障害は… 私自身を女性である違和感は全くありません。 ただ、男性では無いということに対しての違和感が無いと言えないんです… なので、私の心は女性でもあり、男性でもあるんです… 本性別が女性で、心の性別が男女両方の感覚です… 不快になってしまう方もいると思います…本当にすみません…
退院当日(6月16日)に主治医の先生が、「MRI検査の異常もなかったから安心してね。一般的の脳に比べてシワが少ないだけだから。」と言っていたので、先生に直接は言っていませんが…「脳のシワ=脳の神経伝達(今の話しの場合はどれだけ頭を使っているかなどの成長)」だと他医院で聞いたこともあるので、『やっぱり、私っておバカさんじゃん( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ』と思い、気持ちが複雑な気分です… 勉強して、脳のシワを増やせるように努力しようと思います。
※超長文です。おまけに愚痴入ってます。体力・精神力の有り余ってる時にお読みください(苦笑、でも大真面目) シャンビリって知ってますか？ 抗うつ薬を減らしたりやめたりした時に出ることのある独特の症状のことです。 シャンシャン音がする耳鳴りと、ビリビリと痺れるような電気ショックを受けたような症状がなんとも特徴的らしく、それが合わさってネットではシャンビリと呼ばれているそうです。 医学的には抗うつ薬の離脱症状とか、抗うつ薬中断症候群とか言うそうです。 なぜ突然こんな話を始めたのかと言いますと、今まさにその「シャンビリ」に非常に悩まされているのです。。 もう何年も「痛みに効くから」と言われて飲んでいた抗うつ薬なのですが、一向に効いてる感じしないし、新しく通い始めた病院で別の抗うつ薬を飲むことになって、そのお薬のほうが少し効いてる感じがあるので、これを機に減薬、将来的にはそのお薬は卒業という方向で調整してみようということになりました。 実は、すでに何度かそのお薬やめようと減薬したことがあるのですが、やはりシャンビリがキツくて諦めざるを得ませんでした。 今度こそは！三度目の正直！とチャレンジして、最低量までの減薬はできたのですが、やはり断薬２日目にシャンビリが出始め、お出かけ中に倒れてしまいました…。 わたしの場合、シャンシャンどころかザクッザクッと彫刻刀かなんかで脳をえぐられているような音、痛み、それに伴うめまいで全く起き上がれず寝返りも打てず、光や音にもいつも以上に過敏になって、それはもうパニックになりそうでした。 痺れはいつもよりちょっと強いぐらいだったのがせめてもの救いか、、でも動けなくなるのは薬をやめて今より楽になればと思ってるのに本末転倒やん！と思ったのですが、主治医に母に電話してもらったら(喋るのも人の声を聞くのも全くできない状態でした)、「最低量からの断薬でそんなに離脱症状出た人なんて診たことありませんよ～。他の薬で対処しようとしたらその薬もやめられなくなりますしね～。頑張って過ぎ去るのを我慢して～。どうしても無理やったら再開してもいいよ～。そもそもやめたいと言い出したのはちえさんやしね～。」となんとも納得できない返答。。 いやいや、他の人のことなんて聞いてませんよ、わたしが一人目なら一人目の患者として真剣に診てくださいよ、最後にはわたしに責任転嫁して自分で決めろと？！それはないでしょ！！…と言いたいのを必死に我慢して自分で決めることにしました。 とは言っても、三度目の正直で減薬には成功してる分、断薬を諦める気にはなかなかなれず、今ここで諦めたら意志が弱かった、負けた、みたいになりそうだし、でもこの状態が何日続くのかも分からない、なんのためにお薬をやめようとしてるのかもう分からなくなってきている、どうするのが一番いいんだろう？？とものすごく葛藤してました。 そんな時に、母がいろいろ調べてくれて、そもそもシャンビリがおきる理由というのを突き止めてくれました。 どうやら体の中のセロトニンが今まで薬で補充されていたのが、薬をやめたことで急激に減ってそういった症状が出ているらしいのです。 自分の力でセロトニンを作れるようになれば問題ないらしいのですが、そうなるまでの時間は人それぞれで短くても一週間、長い人だと何ヶ月もかかるとか。 なかには、最悪の状態は脱してもめまいや耳鳴りの症状が何年も残っている人もいるそうで。 まぁそこまでのことは滅多にないにしても、わたしの場合一時的に体調を崩すことで病状自体が悪化して…ということを何度も経験しているので、怖くなりました。 そして、お薬を飲んでいた頃、副作用で今ほど困ることはなかったこと、なんのためにお薬をやめようと思ったのか、それは体がお薬に束縛されているのではないか、お薬から卒業できれば体はもっと楽になるのではないかと思ったからだったことを思い出しました。 それで体は楽になったの？ううん、今とっても苦しい。 この苦行を我慢して楽になる保証はあるの？ううん、分かんない。賭けみたいな感じ。 だったらいま無理してお薬をやめるというリスクを踏むことないんじゃない？体が本当に自分でセロトニンを作れるようになった時、その時にやめればいいんじゃない？ 自問自答して、そういう結論にたどり着きました。 もちろん、これが本当に正しい選択だったのかは分かりません。 でも、今はこれで良かったと思っています。 だって、とりあえずはあの苦痛のシャンビリから解放されたのですから。 それにいちおう最低量までの減薬はできた。 今回はそれでいいじゃないか。 そう思うことにしました。 ただ、一つ引っかかることが。 それは、今回のことで医者不信がまた強くなったかもということ^^; 医者が万能じゃないことはよく分かっています。 でも、知識ないならないで探すとか調べるとか、もうちょっと誠実に診てくれてもいいんじゃないの？なんで一番病気とよく付き合っているとはいえ素人の患者に全部押し付けるかなぁ？一緒に相談して決めるじゃなくて最終判断こっちに丸投げにするかなぁ？ …と思ってしまいます(((^^;) でも、先生も今回のことで最低量からの断薬でも強い離脱症状が出る人もいるってことは分かってくれたかな？ わたしの今回のことがこれからのわたしや他の人を含め、治療の礎みたいな感じになってくれたらいいな( ´•᎑•` ) 甘い考えかもしれませんが…(^_^;) ※今回のわたしのしたことは決して真似しないでください(苦笑)
こんばんは。 今、多少の不安もあり、もやもやっとした気持ちです。弱音あり。閲覧注意。 本日テストが終わりました…。身体も勉強もキツかったけど、受け切れて良かったです。感謝。 実は4週間前から咳と微熱が続いていて、2週間前に総合病院の小児科を受診しました。先回の記事に書いた受診です(^^) そこで、微熱と咳が続いているからということで、抗生剤が1週間出て、飲んでいる間は咳が治まったのですが、飲み終わってからここ1週間、また咳や吸気性喘鳴がぶり返してきて…。今週はテスト週間だったのですが、しんどかったです…。でも、熱は無いので病院行くほどかな…？と思い、迷ったので、学校で保健室の先生に相談したところ、「ちょっと長いからもう一回行った方が良いんじゃ無い？」ということだったので、明日もう一回受診してきます！ 不安というのは…10月からの体調不良の共通点に、個人的にですがうっすら思いあたりができたことです…。体調不良は、色々な箇所の関節痛（からエーラス疑いになったけど）、月１ペースで繰りかえしている咳風邪、と吸気性喘鳴（これは原因不明ですが心因性疑惑あり。心因性の原因は自覚あり(^0^;)それは先生にも話してます。）、それから、今は、肋骨の端っこが痛いのと首の前側の、いわゆるのどぼとけのあたりに違和感があります（これらは咳のせいかもしれませんが…） そこで、ふと思ってしまったのが、「全部軟骨があるなぁ…」。 軟骨って全身にあるので、たまたまだと思いたいのですが、血管炎（私の病気は毛細血管がやられるので、病気が出る可能性がある場所は全身ばらばらで、多いのは皮膚、関節、消化管、腎臓などです。）を持っている私は、全身ばらばらの症状がある場所に、同じものがある（ありそうな）ことに、若干の不安を覚えています。なんでもないといいな…。 普通だったら、そんな風には考えないと思うのですが、血管炎があるからこそちょっと考えてしまいました…(;´Д`) こんな、ただの素人の自分が思ったこと、不確かなことでくよくよしてすみません…。 明日のチャット会、楽しみにしてます(^^)
私の視覚は平面的視覚(2D視覚)で、動画の中で生活している感覚です。 物の立体感はほとんどなく、風景は写真や絵のような遠近法の世界です※あえて遠近法と言っているのは、遠近感というより遠近法という方が私の視覚感覚にあっているからです。 この視覚に対して自分と他の人の見え方の違いに気づいたのは、小学生の時でした。 その他に、感覚過敏で視覚感覚的に光に対しての対応が難しい生活でもあります。 聴覚に関しても感覚過敏で高音や電子音(家電製品や、レジなどの電子の音)、急な音に対しての対応がほとんどできません。 そして聴覚で他にあるのですが…お母さん以外には話したことがない話で… 国語の授業で習うと思いますが「おのまとぺ」=「音を言葉で表現したもの」の世界で生活しています。 なので、国語の授業で「おのまとぺ」の授業受けた時に「おのまとぺという言葉はなんでわざわざ作ったの？普通にその中で生活しているんじゃないの？だとしたら、みんなには音がどう聞こえているの？」という思いが芽生えました。 自分と他の人が、聞いている音の聞こえ方の違いを初めて知ったからです。 生活音の全てが、言葉のような聞こえ方をしているので「おのまとぺ」の授業は、私にとって不思議な授業でした。 こんな話が信じられる話かは分かりませんが、どうしても投稿しておきたかったので…。 不快な投稿をすみません…
弱音なので閲覧注意です。 前回の診察の時に主治医から薬を処方され、明日から薬を服用することになっています。 その薬のことを調べてみると、副作用等色々出てきました。 主作用がある=副作用がある というのはどの薬もあることなので分かっていますし、私は副作用が顕著に出やすい体質ため、副作用が多少出るのは覚悟済みです。 ですが、やはり副作用で学校に行けない、授業に支障がでる となると話は別です。 休んだらプリントを貰えない講義もあり、テストで困るっていうのもありますが、なにより最近、大好きな講義を見つけて楽しんで受けてるときに副作用で学校行けないっていうのも嫌なんです。 主治医も私が副作用が出やすいのを知ってるため、「副作用出やすいタイプだから、いきなり1ヶ月分出すのは怖いんだよね(^_^;) だから様子見で1週間ね？ 気分が悪くなったりしたら飲むの辞めていいからね？」と言って処方してくれましたが、少し不安になってしまって此処に書かせていただきました。 弱音、失礼しました。
