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こんにちは。こころです。 最近の体調は絶不調です。 比例してこころも下降中… はやく上がってくれないかな〜 新たな病気、複合性局所疼痛症候(CRPS) どんどん痛みが強くなってきました。 線維筋痛症持ちなので、CRPSの痛み刺激で、線維筋痛症の全身痛も暴走してます… わたし、人一倍痛みには強い自信があったけど、こらは耐えられないよ(T-T) 先生にこのダブルは厄介と言われた理由がよくわかった。 お互いに足を引っ張って痛みを増幅させるし、CRPSの診断のジャマをするから。 皮膚が白くなってる範囲が広がってきて、萎縮してへこんできました。 見た目が変わっていく… 人から、どうしたの?って聞かれることが増えました。 手首だから目につくんだろうね。 ブレスレットしても隠れなくて、シュシュとかサポーターとかで隠そうと思ったけど、締め付けが痛いので諦めました。 しょうがないので外では長袖を羽織ってます。 線維筋痛症や足の障害たちは、もう慣れています。 右手足の麻痺も、装具を作り生活のほとんどを左手足でカバーし、前向きになれてきたところだった。 でも。 左手までおかしくなって、もう心がもたない。 麻痺に心は壊させないって強く思っていたけど、もう無理かもしれない。 いろんな病院の主治医と話してわかったことがあります。 それは、わたしの新しい病気は、検査ではっきりわかるわけでもなく、治療も難しいということ。 大学病院で言われた治療法は、どれもすごく怖いものでした。 他の科の主治医は誰も知らないものもありました。 大学病院で上げられた治療法を話すと、やめときなさいとか、慎重に決めないといけないよって諭された。 今飲んでる1つの薬を飲むぐらいで止めといたほうがいいっても言われた。 でも、この強烈な痛みを、そんな効果が出るまで1年かかるらしい薬だけで放っておくなんてできない! これは治る可能性があるのは早期に治療を始めた人。 長引けば痛みは慢性化し、骨や皮膚、筋肉の萎縮は拡大。命に関わるものではないけど、患者は大きな代償を払う。 みたいなことを書いてある、医療者向けの文献を読みました。 (間違ってたりすると思うので、参考にはしないでくださいねm(_ _)m) お願いだからだれか助けて!痛みをとって! 治らなくてもいいから、進行を止めてよ! そんな思いでいっぱいです。 なんでわたしは痛い病気ばかりなのか、うんざりします。体の病気はすべて痛みがあるもの。 病名に「痛」の文字が入ってるのが多いしね…(笑) 来週の大学病院の受診のときに、ちゃんと伝えたいと思います。 それと、わたしは障害年金をもらっていて、その更新のために診断書を書いてもらいました。 身体と精神のダブルで。 やっぱり診断書って病気の現状が書いてあるから、あれを手にすると重〜い気持ちになるのです。 身体は悪化してるし、やっぱり発達障害も、軽度の知的障害もあるんだなぁって… 現実見て、ちょっとしんどくなりました。 でも、こういう助けを借りながらでもいいから、わたしはわたしらしく生きていきたいです(*^^*) この前、久しぶりに美容室に行きました。 ほんとは髪を伸ばして編み込みやお団子など、ヘアアレンジをするのが大好きです。 器用だねってよく褒められていたけど、今は両手の麻痺があって全然できません。 だから、バッサリ、ショートにしてみました。 今までで一番短く。 こんなこと病気になって諦めてきた沢山のことに比べたら小さいことだけど、悲しかった。 でも、いろんな人に可愛いって言われて嬉しかったです。 これはこれで好きです(๑ᴖ◡ᴖ๑) いつか麻痺が治ったとき、そんな日が来るのかわからないけど、また髪を伸ばしたい。 巻いたり編み込みしたり… 小さな小さなわたしの夢です(*´꒳`*)
今まで何回も入院して痛いこと いっぱいしてきたけど今回の入院は 辛くて寂しくて泣いてばっか もうICUには行きたくない辛いよ 初めて入院しておかしくなって ママの名前を呼びながら大泣きした
閲覧注意です。 以前、こんな言葉を聞いたことがあります。 「心の奥底に宿る苦しみは、話したところでなくなることはない。逆に話したことによって辛くなることだってある。」 まさしくそうだと思いました。 話すことによって、気づかないフリしてた、抑えてたおもいがでてくることだってある。 心に刺さってるトゲは抜けてもそのキズは決して完全に癒えることなどない。 だから、なんども傷口が疼く。 だから、自分の記憶や気持ちに鍵をかけて知らないふり、なかったことにしたくなる。 でも、どんなに鍵をかけてても、ふとしたキッカケやふと気を抜いた瞬間、おもいが溢れてきてしまいそうになることだってある。 どうしたらいいのか、自分がどうすべきなのか分からなくなる。 読んでくださりありがとうございました。
朝早くは、そこまで体調も悪くなかったので普段通りロリータ服で半袖ワンピに薄いカーデを着て過ごせていました。 体調急変⋯ ダルくて、左下腹部(私の卵菅炎がおきやすいところの辺り)が痛み出して、悪寒がするので熱を計ったら[37.3度]⋯ 即長袖などの厚着をしてベッドに横になって体温調整して休んでいます。 痛みが酷くなったり、熱が今より上がったら病院に行けるかと当番医を確認したところ⋯隣町の病院は婦人科の当番医がない⋯(((゜Д゜;))) これ以上の体調悪化しないことを祈るだけの状態になってしまいました⋯(__)チーン
泌尿器科受診で、尿検査のプレッシャーでいつも尿閉になるのですが⋯今日(7月20日)は尿閉はもちろん、なぜかめまいと吐き気がおきて、トイレから出て即倒れてしまいベッドで休ませて頂きました⋯ 落ち着いてから、わけを話して尿検査はせずにトイレへ⋯ 診察して自己導尿セットといつもの処方薬の処方。 病院を出てもしばらく体調が落ち着かず、処方薬の処方箋を薬局に出した後に必要最低限のお買い物とお昼ご飯を買いにお店により、なんとかお買い物を済ませました⋇お買い物中に発作の連発⋯ 処方箋を出した薬局にお薬をとりに行った後も私はお昼ご飯を食べられる状態ではなく、車で休んでいました。 その後、歯医者さんの待合室でも軽い発作を繰返しましたが、なんとか受診ができました。 最近になって、発作の頻度は増してはいましたが今日ほど1日の間で発作連発の日はほとんどなくなっていたので、自分が思っている以上に体調もストレスもあまりいい状態ではないんだなぁと思いました(泣) 歯医者さんの受診の後はお買い物ができる状態ではないので、帰宅しました。 明日も整形外科の受診なので、その帰りにお買い物ができたらと思っています。
今日(7月19日)は婦人科にイライラの相談をしに受診します。 月経困難症のホルモンバランスの乱れでイライラが酷くなっているのか、発達障害特性からの二次性障害の適応障害のためのイライラなのかが分かりにくい状態なので、8月3日の精神神経科の受診時に主治医の先生にもお話することにしています。 けい椎腰椎椎間板ヘルニアの痛みは落ち着きましたが、いつ痛みが酷くなるかが油断できないので、あさって整形外科の主治医の先生に受診するために予約もしました。 明日は泌尿器科受診の後、歯医者さんの受診… 連日の受診がしばらくなく、体調も落ち着いていたのですが、また連日の受診がしばらく続きます(^^; ですが、嬉しいこともあって電子ピアノ(キーボード)を買ってもらったので、ピアノ台が届いたら電子ピアノを置いて練習できます(*´ω`*) 朝起きてから夜寝るまでほとんど体に力が入りっぱなしで体の力を抜くことが苦手なことを精神神経科の主治医の先生に相談したところ「上半身をほぐして、肩の力を抜く練習」をすすめて頂いたのですが、私の場合に好きなことで上半身をほぐして力を抜く練習をしないと緊張してしまうらしく逆に力が入りやすいという状態なので、ピアノは苦手ですが嫌いではないしむしろ弾けるようになりたいと思っているので、電子ピアノで体の力を抜くリハビリ(練習?)をすることにしました。 1つ問題点があるのは、音符が読めないので、聴いた音の「音感」で弾かないといけないということです…(汗) でも、頭の体操にもなるので利点だと考えながら頑張ってみようと思います。 お仕事の合間にリハビリをして、お仕事自体も手のリハビリにもなっているので、お仕事で手のリハビリをして、合間に電子ピアノで体の力を抜くリハビリをしながら無理をせずに生活できたらいいなぁと思っています。 自分自身の体調と体力の限界も一緒にコントロールできるようになってくれたら1番いいのですが、そんなに都合良くないですよね…(*T^T)
今日(7月18日)の歯医者さん受診は車椅子移動と装具(自分でデコった方の装具…)に決定です… 理由は、ヘルニアの痛みがきのうよりも酷く、めまいもしているため移動は車椅子ではないとできない。 装具をしていないと膝と足首の連動もできないし立つことも難しいため、診察台に移動ができない… ※ガーゼを歯茎につめているため、取り替えをしないと化膿してしまう可能性が高いため、受診しないといけないので受診は絶対ですし… 整形外科に受診もしないといけない状態ですが、整形外科の主治医が午前のみの診察…※次の主治医の診察可能な日が金曜日… 痛みは耐えるしかない状態です…
こんにちは。こころです(^-^) なんか、とっても生活しにくくなってきました。 今まで当たり前にできていたことができない。 それがもどかしくて、悲しくて悔しくて。 それでも前向きに頑張っている自分もいるのです。 わたしは今、自分と向き合い闘っているんだと思います。 1年前から右手足が麻痺していたのに加えて、1ヶ月前ぐらいから左手足にも麻痺が出てきたんですが… 左手の進行が速くて、気持ちも体も追いついていません。 とりあえず、左手のみ診断がつきました。 複合性局所疼痛症候群CRPSって病気。 症状は痛み、筋力低下、骨・筋肉・皮膚の萎縮などなど… (※わたしはレアケースなうえ、まだ知識不足なので参考にしないでくださいね^ ^) わたしは手首の皮膚が真っ白に変色し、手首とすべての指の付け根の骨が痩せてきています。 痛いし見た目が変わっていくのは見るたびに病む。。 手首の骨の萎縮のスピードが速すぎるっ! 日に日にへこんできてヤバイ。骨折れそう(>_<) 診断してくれたのは整形外科の主治医で、先週大学病院の神経内科に行ったので、そっちの主治医にも相談。 先生とたくさんお話ししました。 患者さんの波が去った時間だったからか、先生に余裕があり、30分以上時間取ってくれました。 聞きたいことはほとんど聞けたけど、この病気の難しさを改めて知りました。 整形外科でCRPSって診断されたって言ったら主治医が深いため息を… さらに線維筋痛症の話しを出したら、あぁぁ両方やっかいだもんね〜って頭抱えてました(苦笑) なかなか検査でわかるものではなく診断が難しいみたいで、症状からして右手足もこの病気かもしれないけど、 決め手に欠ける。 この病気は局所的なものだから両手足に症状が出ることなんてあるのか… CRPSと線維筋痛症の両方あるのかもしれない。 「かもしれない」ばかりで、スッキリしません^^; 治療もこの病気と確定できない今、治療に踏み切っていいのか迷ってるみたいです。 次回通院日までに対策を考えとくって言ってくれました。 自律神経の検査のためにまた入院するって話もありました。。 この病気の治療の例としてあがったのは、 ドラッグチャレンジとか、脊髄刺激装置、血しょう交換療法など どれもめちゃくちゃ怖いんだけど(T ^ T) 脊髄にペースメーカーみたいに機械を埋め込むなんて…わたし絶対無理。最初にそれを言われたら引くわ。 まぁでも今回の受診で神経内科の主治医のことを、だいぶ信頼できるようになってきました! これからのことを考えると不安でいっぱいだけど、3つの科の主治医と相談しながら進んでいけたらいいなぁと思います(*^^*) これはかなり長期戦になりそうです。 そしてこれから悪化していくかもしれません。 ごはんを食べること、飲み物を飲むこと、髪を洗う・乾かすこと、物を持つこと、ドアを開けること… 日常の何気ない動作がわたしには苦行になってしまった。すごくエネルギーを使います。 ごはん食べるのとかすぐにイライラして諦めたくなる… 自分の身の回りのことができなくなることが怖い。。 でも、なにかができなくなったとき、わたしはどうすればできるのか、補えるのかを考える。 いろんな物を使ったり、やり方を工夫して生活しています。ひらめきが大事^ ^ その1つ、外で食べたり飲んだりできるように、お出かけセットを作りました。 ・スプーンとフォークのセット(子供用) ・ストローの長いの、短いの(小包装の) ・ペットボトルオープナー ・ペットボトルキャップ(ストローさせるもの) これをまとめてリュックに入れて持ち歩いてます。 便利で可愛いものを見つけたらまた増やします。 ちょっと荷物になるけど、この時期外出で水飲めないと困るから。持ってると安心(^-^)/ 妥協しないといけないこともあるけど、工夫すればどうにかなることもあると思うんです。 こんなことしてると諦めないですごいねとか言われるけど、わたしはただ自分がラクになりたいだけ。 最近は積極的だね、明るいねって言われることが増えました^ ^ 昔はね、母から、あんたは根暗、ネガティブだって言われてた…小さいときから。 でも今はそんな母も強くなったねって言ってくれる。 本格的に病気になって5年。 もがいてるうちに積極的な考え方ができるようになった。 それは病気になって出会った人たちのおかげかも。 病気持ちの人たちとの出会いだったり。先生や支援センターの方たちとの出会いだったり。 わたしは健康だった頃よりも、病気になってからの自分のほうが好き。 たくさんの痛みや苦しみを知った今のほうが。 健康であることにこしたことはないんだけどね。 でも、あんまりにも積極的だねとか明るいねって言われると、辛いんだ!!って言いたくなる。 頑張って笑ってばかりいないで、たまには弱音吐いて泣きたい。 ポジティブなのか、ネガティブなのか(笑) なんか文章まとまってなくてスミマセン^^; あっこの前友達とアクセサリー(イヤリング)作りをして、女子力高い女子会しました♡ 完成したらのせますね。 ではでは、みなさんも辛いなかでも楽しいことがたくさんありますように(*´꒳`*)
スマホ禁止時間(9時)が過ぎましたが、どうしてもと… ※神経内科に通院していた時に「9時にはスマホを使わない(※本当は寝る2時間前には使わないこと主治医の先生は言っていましたが、寝る時間が8時30分~9時には寝ていると言ったことで9時がスマホ禁止時間になりました…)こと」と決めたので… 本題になります。 若干、観覧注意です… 少し前の話しになりますが、6月30日の整形外科の受診の後に相談員さん(いつも自宅に訪問に来てくださる方)と会ってお話をしました。 相談員さんは隣町から訪問に来てくださるのですが、6月27日に急きょ病院受診が入ってしまったため、本当は27日に訪問に来てくださることになっていたのですが、お断りすることになってしまいました。 なので、謝りたかったのと訪問の時に話したかったことを話そうと思い会ってお話する議会を頂いて整形外科が隣町だったこともあり、相談員さんの職場の近くで会いました。 6月28日に、12日から検査入院をした病院の主治医の先生とお話した時にパソコン(電子カルテ)が見えて、相談員さんの職場の名前の隣に【なりきっている】とあったので、相談員さんの言った「なりきっている」という本当の意味を知りたくて、相談員さんに聞いてみました… 相談員さんが困ってしまったので、本当に申し訳ない気持ちでしたが相談員さんは、本当の意味を話してくださりました… 相談員さんが言ったことは「ちえさんが、病院受診後には受診をした科の主治医の先生がおっしゃったこと(病状)に体調がかたよるように思ったので〇〇先生(神経内科の主治医の先生)にお会いした時にそういった言い方をしてしまったかも知れません…ちえさん、体調が辛いのに本当にすみません…」と言って何度も謝っていました… 脳神経外科の主治医の先生に神経内科の主治医の先生が紹介状を書いた時に、相談員さんが言ったことも紹介状に書いていたようで…元はと言えば電子カルテを見てしまった私の欠点でもあることなので、私も本当に申し訳ない気持ちで何度も謝っていました… それに、私の欠点は精神的な要因が+されることで病状が悪化してしまっている傾向が強く、周囲の方からしたら「なりきっている」ように思うのも無理もないということを私自身で忘れてしまっていたことで、相談員さんに聞いてしまった結果、相談員さんを傷付けてしまったということです… 自分の状態(症状の変化の特徴)を知っていながら、忘れてしまっていたことで人を傷付けてしまったことは、本当に私自身の落ち度であり欠点だと感じます。 これからは、感情にまかせた質問をする前に質問するべきかどうかを考えられるようになりたいと思った日でした。