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1ヶ月半ぶりに外に出れて嬉しい! 気持ちよかったー 血糖下がれさえすれば外泊して 退院できる!!! ほかはどこも悪くないし教授が おkさえだせば ドクターヘリカッコ良すぎ!
こんばんは。こころです。 左手が着実に進行しています。 毎日が激痛と不安の連続。 左手首が白く変色してきて。 強烈に痛くなってきて。 骨と筋肉が痩せてへこんできて。 手首と親指が動かなくなってきて。 手首の骨が飛び出てきて。 異変を感じて3ヶ月。 痛くなり始めて2ヶ月。進行速いよ。 一応、リハビリに行ってる整形でこの病気じゃないかなーって言われているのはあるけど、なんでも「わからない」で終わってしまう。 大学病院の神経内科の主治医も、何を訴えても「へぇそうなんだね」、質問しても「難しいからね」で終わってしまう。 みんなしっかりしろ! 今度、神経内科に入院することになっているけど、実験台になる予感が… 入院目的がちょっとズレてる。 なので、入院までのつなぎに、大学病院の麻酔科に行ってみました! 電話で看護師さんに相談して予約したら、大量の問診票が郵送で届いて、びっくりした(笑) 行ってほんとによかったです。 痛みを心から理解してくれた女医さん。 泣きそうになりました。 整形で言われてた複合性局所疼痛症候群(CRPS)だろうとのこと。 線維筋痛症の治療は今まで薬だけだったけど、薬以外に痛みを緩和する方法があることを知りました。 がしかし、今いろんな病院に通ってるので、手出しできない…って感じ。 でも、少しでも軽くなればと治療を試してくれました。 今後のことを検討してくれるらしい。 今まで、医者の「検討します」には裏切られてきたから期待してなかったけど、処置室にいたら上司の先生に相談されていたので、ちゃんと考えてくれてるみたい^ ^ 今後は大学病院がちゃんと診てくれるなら、いろんな科を大学病院に集結させたい。 ただ、麻酔科ではわからない部分があるので、リハビリの整形でレントゲンとMRI をお願いする予定。 それでわからなければ、大学病院の整形の手外科専門の先生に診てもらいたい。 骨がおかしくて、CRPSを発症してると思うから。 先生たちがちゃんと診てくれないから、自分で考えて動かないといけない。 ただでさえきついのに。 ほんとちゃんとしてほしい… 険しい道のりだけど、ちゃんと適切な治療にたどり着きたいです。 起きてる間中左手が痛いけど、MAX痛いときは、うわーって、物投げて暴れたい気分。そんなことできないけど… 暴れられるときはまだ元気なんだと思うな。 心の中で暴れていても、人と笑って話すことはできます。 辛くて辛くて友達に泣きつきたいときも、わたしは笑いながら話してしまうんです。 よく、強いねとか積極的だねって言われる。 でも、だんだんそれがプレッシャーになってきました。 わたしはそんなに、できた人じゃない。 「わたしだったら耐えられない。偉いね」って言われるけど… 逃げたくても逃げられないし、耐えるしかないんだもの。 どんな人も 同じ状況になれば嫌でも、生きてく限り耐えていく。 なんでこんなに病気がつきまとってくるんだろう。 わたしだって病気から逃げられるものなら逃げたい。 いつからだろう。 きつくても辛さを表に出さなくなった。 母から小さいときからそうしなさいと言われていたのもあるかな。 弱音吐くとしても、笑いながらになっちゃう。 本当は泣きたいのに。。 激痛に耐えながら人と接してると、こんな風になっちゃうんですかね。 でも、そのおかげか、わたしの周りには人が集まってくるようになりました。 車いすだとしても。 たくさんの人に愛されてると実感できる。 わたしが前の職場の片麻痺のお姉さんを、魅力的で憧れて見ていたように、周りの人はそんな風に見てくれているのかもしれません。 可哀想とかじゃなくてね。 それはきっとわたしの成長だし、誰かが元気になってくれるのなら、それはそれでいいかなって思う。 そしていつか、弱さも見せられる人ができたら嬉しい。 病気をわかった上で、助けてくれつつ、たくさんの楽しいことに誘ってくれて、新しいことに挑戦させてくれる素敵な友達がいます。 病気は違っても車いすのお姉さんと女の子、全盲の同級生。励まし合える仲間がいます。 病気を隠すんじゃなくて、そんな友達を増やしていけたらいいな。 わたしは今日も明日も明後日も、ずっとずっと痛みに耐えていく。 それが心底いやになることもあるけど、そんな自分とも付き合っていこうと思います。
明日は学校の研究グループの集まりがある… 夏休みの最初の方のフィールドワーク(お泊まり)休んじゃったから行きづらいなー… 「大丈夫?」って聞かれるのがすごく苦手. そしてクラスの人たちになんとなく怖いなって思ってしまう. あんまり学校行ってないからかな. 明日が不安すぎて動悸がする. でも頑張らないと(´._.`).。oஇ
こんばんは。 昨日、とても悲しいことがありました。 わたしが車いすでなければ、きっとこんな思いしなくてよかったんだと思います… 昨日ショッピングモールに1人で行きました。 よく1人であちこち出かけるけど、右手が使えないので左手足で車いすを動かしています。 最近左手も病気を発症したので、痛い手で、力の入らない手で一生懸命進んで行く。 そして… 突然、横を通った小さい子供に叩かれました。 あれは意図的にやられた。間違ってぶつかったのではなくて、グーで叩いてきました。 は!?って思って振り返ったら、その子は走って逃げて行きました。8、9歳の女の子。 ふざけんな。わたしはそんなに邪魔だった? わたしがどんな気持ちで車いすを使ってるのか、あなたにはわからないでしょうね。 わたしがどんな絶望のなか病気と生きているのか、あなたにはわからないでしょうね。 あなたに叩かれたわたしがどんな気持ちになるのかわかる? 今はわからなくてもいいから、そのまま大人になるなよ。 …って思いました。 わたしは車いすを5年ぐらい使っています。 高校のときには、クラスメイトが廊下で「車いすでここ通るなよ」ってグループであざ笑って行ったりね。 知り合いのおばさんから、「車いすとか杖っていいね。みんなに同情されて優しくされていいよね」って言われたりね。 代わってあげましょうかって思ってしまったけど。 心にグサッとくることがありました。 (気分悪くされたらごめんなさいm(_ _)m) でも、そういう心無いことを言う人はごく少数で、親切にしてくれる人のほうがはるかに多い。 というか、1人で車いすで外に出かけると、毎回誰かが助けてくれます。 昨日は1人に叩かれるという意味不明なことがあったけど、4人の人が助けてくださいました。 わたしが危なっかしく見えるのかもだけど(笑) 昨日叩いてきた女の子と同じぐらいの年の子が、「なにかお手伝いしましょうか?」って、トイレの段差を上がるのを助けてくれたことがあります。 しかもわたしが出るのを待っていて、車いすを押してくれる優しい女の子でした。 お母さんが行っておいでって言っていたみたいだけど、すごく嬉しかった。 車いすを車から出し入れするとき、ドアを開けるとき…これまで数え切れないほどの見知らぬ人が助けてくれました。 手伝いましょうか?と声をかけるのって、とても勇気がいると思うんです。 わたしが健康だったとして、そうやって言えるかな?女の子と同じ小学生のときにできていたかな? 最初は大丈夫ですって断っていたけど、「ありがとうございます」って笑顔で甘えさせてもらうようになりました。 その女の子の立場だったら、大丈夫よって断られるよりも、ありがとうって言ってもらえたほうが嬉しいし、これからも困ってる人を助けられるようになると思う。 わたしは車いすや杖を使っていて、心無い視線も言葉も浴びてきたけれど、それ以上に人の優しさを感じてきたから。 1人で堂々と出かけられるようになりました。 もちろん、助けてもらうばかりじゃなくて、車いすだとしても人を助けられる機会はたくさんあるからね。 できるときはしたいなぁって思います^ ^ ジロジロ見られたっていいじゃない。 見てる人みんなが悪感情や好奇心ではないと思う。 わたしは1人で出かけてる車いすの人を見ると、純粋にすごいなぁって思います。 前の仕事で出会った片麻痺のお姉さん。 坂道も段差もクルクルと車いすを操作して、軽々と超えて進んで行く。それでいて、無理なことは「ごめん、手伝ってくれる?」って笑顔で言える。 真の強さがあって魅力的だった。 (わたしの人からびっくりされる車いす操作はこの方から習得) わたしもあの子すごいな、頑張ってるなって思ってもらいたい。 ジロジロ見られたって、きっとみんなそう思ってるのよ!って思い込むようにしてます(^^;) 昨日はちょっと悲しかったけど、また今までのように堂々と出かけられるようになりたい。 これが大人からされてたらと思うと、正直怖いです。 こういう攻撃されたときの対策を考えたいと思います。 みなさんも、杖や車いすを使ってて、なにか経験ありますか? 嫌だったことでも嬉しかったことでも。 読んでくれた方、ありがとうございます(*^o^*)
こんばんは 落ち込んでます。 毎日ぐるぐる落ち込んでます。 私インコを飼っているのに、インコが苦手になってしまって苦しいです。 動くにも棚や壁にもたれて動いて、正直杖が欲しい身体になりまして、なんだかもうよくわかりません。 酒に溺れている毎日です。 こうして、どんどん頭が弱くなっていくのが毎日辛いです。思考回路がわけわからなくなっています。 せっかくやめたSNS(ツイッター)も衝動で始めたし、また寝れないし怪我も多い。11日の花火大会と13日のコスプレイベントの大人数の場に行くことが、不安です。約束して行くことにしているので、頑張って行きます。 鬱、ADHD、リンパ節炎、体重増減過多、肝臓をどんどん悪くしてます。リンパ節炎は肝臓のウイルスが原因でした。悪化しないか検査中です。 ただ、聞いて欲しかっただけです。 すみません。お邪魔しました。
こんにちは。こころです(^-^) 今日、リハビリないのに急きょ整形外科に行きました。 そして、またまた装具を作ることになっちゃいました。 どんどん装備品が増えていくよぉ(>_<) 今3つ使ってる、いや両足って考えると5つ使ってるから、6つ目になる(笑) 今まで作ってきたオーダーメイドの装具の数はもうわかんない。 最近、左手の関節が拘縮してきたのです。 左手首が内側に入り、親指が動かず、人差し指の手前に親指がくっついているかんじです。これで伝わるのかな? 親指が動かないってことは、物をつまんで持つってことができないんです。 これね、生活のいろんなことが困ります。 わたしはもともと右手も麻痺していて、腕が上がらず力も入らないから。 何度か書いてるけど、最近、複合性局所疼痛症候群CRPSという病気になったんですが、その影響かな?と思ってます。 次から次に難題を持ってくるわたしに、主治医も困り果てております。。 本日の診察会話です↓ 先生・次は何事ね? (リハビリ以外で自分から診察に行ったら毎回こんな反応) わたし・相変わらず左手が痛いんですけど… 先生・おっと痙攣してる!? わたし・指伸ばそうとするとこうなるんですよね。それはいいんだけど、なんか親指開かなくなってきて… 先生・ほんとだ、動かない。(いろんな方向に押してみる)無理やり動かすと痛いのか。なんでだろ… わたし・しかも左手内側に入りすぎじゃないですか?右と比べて 先生・ほんとだ傾いてる!うわーこれいつから? わたし・CRPSって言われたあたりから動かしにくいとは思ってたんですけど、傾いたり完全に動かなくなってきたのは、ここ1週間ぐらい 先生・……左手の装具作ろうか。このままの状態で固まるのはマズイね。痛いよね わたし・そうですね(わたしもそのつもりだった)これも、CRPSの影響なんですか? 先生・いやCRPSじゃ、こうはならないよ〜 わたし・そうなんですかねー違うのか。 先生・原因わかんないから薬でスパッと治せるものでもないし…やっぱり装具作ろう!次に大学病院に行くのいつ? わたし・来週です。ちょうどいいから、そっちでも聞いてきます ……… 今日は診察で言いたいこと言えたって満足してます。 診察も1つの仕事と捉えて、相手にいかにわかりやすく正確に伝えるかっていう仕事に必須のことを、診察にも応用しよう!と考え始めたところです(*・ω・)ノ CRPSを診断してくれた整形の主治医は、今回の左手の拘縮とは関係ないって言ってるけど、わたしはそのせいだと思います。 そうなんですかねーとか言いながら、違うだろー!ってコッソリ思ってます(苦笑) わたしは自分の病気はとことん調べます。 で、どっかの大学病院のサイトに詳しく載っていて、『慢性化すると関節拘縮をきたし難治となることもある』と書いてあるのです。ほかのでも見つけた。 んーなんか進行が速い上、いろいろとイレギュラーで治療が難しい… まぁでも、一応診断がついて、これに対してリハビリしたり、装具作ったりとちゃんと前進しています。 今できることをやる、最善を尽くす。 それでいいんじゃないかなって思い始めました(^-^) ということで、またまた装具を作ることになりました。この1年で3種類目。 オーダーメイドの装具って、めちゃくちゃ高いんですよ!! 役所通して公費で落とせればいいけど、前回作った膝の装具は難しく、普通にお金かかりました。 元値9万、保険で支払いは2万いくらか。 今回はそこまで高くないと思うので、1万に抑えられればいいなぁと思います。 他にも、不便になった生活を補うためのグッズをいろいろと見つけてるから買いたい! この前ボーナスをもらったので、ちゃんと自分で予算を決めて、そこから闘病のためのグッズを買おうと思います。 経理の仕事をしてるからお金の管理はちゃんとしたくなるんだよね(笑) QOL(生活の質)を上げるために、ボチボチ動き始めます♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪
内容が完全に愚痴です。閲覧注意です。 そして痛みに関する記述が多いので、気分悪くされたらすみません…。 最近、自分が痛みに弱いだけなのではないかという思いによくかられてしまう…。 4月に喘鳴起こして、自律神経の話になったりしてから3か月。 (6月にまた起こしてから、小児心身症っていう名前になっているっぽいけれど) 喘鳴だったり、関節痛だったり、指が曲げにくくなったりといった症状に周期性がある気がしてきました。 1か月を4週間として考えると、だいたい3週目から体調が崩れ始め、4週目、1週目前半あたりまでがかなりしんどい。1週目の終わりから2週目は割と大丈夫。そして、また3週目から崩れ始め…といった具合で、毎月過ごしているような感じです。なんでだろー?心理的に月末に何かが起こる…とかは、あまり思い当たらないのですが。 最近、この周期性を客観的に確かめたいと思って(すぐ分析したくなるもんで…(^_^;)。)「リズムノート」という体調管理アプリを始めたり。このアプリ、項目がとっても自由に設定できますよ~ そして、ここ数日一番しんどい症状は、肋骨の端っこだったり、肋骨と胸骨の間の関節痛のような痛み。波はあるのですが、波が来ると、かなり痛い…。私の「激痛」の基準は「IgA血管炎の関節症状の関節炎(膝)」だったりするのですが、場所のせいもあるのではと思うけれど、それに匹敵するのではないかというレベルなのと、痛みの種類が似ているなと感じています。 喘鳴は心身症からということなのですが、関節痛に関しては、主治医も「うーん…あなたの場合、紫斑のこと(IgA血管炎のこと)もあるからね…。でも今、関節痛おこるほど、活動強い感じではないんだけどね…。」といった話だったり。加えて関節弛緩もあるので、関節痛は何が何だか。 とりあえず、発見した周期性が本物なら笑、あと数日で落ち着くのでは。と思い、乗り越えようと思っています。 23日が受診日。症状ちゃんと伝えられるように、頑張ります。