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今まで原因が分からなかったり、原因が分かっても受診できる病院が分からなかったり(近くに無く、お母さんが行けなくてお父さんがお仕事を休んで行けなくては行けない病院だったり…)、病院の主治医の先生が違う病院に移動してしまったり…病院がなかなか決まりませんでした…。 でも、やっと決定して「心因性癲癇」と「発達障害の特性、適応障害」などの精神面に関わる病気などは隣町のさらに隣町の精神神経科に通院が決まり、「神経因性膀胱」と「経圧性膀胱」で「尿閉」の治療は、精神神経科と同病院の泌尿器科に通院していますがそのまま継続決定しています。 「月経困難症」の治療は隣町病院の婦人科に通院決定して、「下肢の痛みや痺れ※原因がいろいろあるので、診断名はハッキリはしていませんが…」は婦人科と同病院の整形外科に下肢に不調がある時に受診することが決定しています。 「過敏性腸症候群」と「慢性胃炎」は地元町の診療所の先生の1番の専門分野なので、地元の診療所に通院が決定しました(※夜間診療があるので、夜間診療に行くことで聴覚過敏での心因性発作が防げているので夜間診療があることが本当にありがたいです) そして、「発達障害特性」の生活面の工夫の相談で発達障害者支援センターに定期的に相談受診(?)に行くことになっています。※その他に地元町の保健師さんや隣町の相談支援センターの相談員さんが月1回ずつの自宅訪問をしてくださり、地元の健康相談でも保健師さんに相談させて頂いています。 通院科、病院が決定して改めて思う事があるのですが…私独りでは今の状態にまで考えつかなかったということと、いろいろな先生方や相談を聞いてくださる方々、そして両親、友達… 本当にいろいろな方々の支えを受け、今にたどり着いたんだと感じ本当にありがたいと感じています。 その中には、もちろん「闘病女子部」のみなさんに支えてもらっているという気持ちが強いです。 辛さも喜びも、話せることで前に進めることができたと感じます。 これからも、たくさん迷惑をおかけしてしまうとは思いますが…これからも、よろしくお願いします(*μ_μ)♪ 「私にとっての闘病女子部」がハッシュダックであてはまると思う事も投稿文に自然と書いていたのでハッシュダックにつけさせて頂きます(*´ω`*)
初めまして。ねずみです。 投稿の仕方とかあってるのか、分かりませんが、とりあえず投稿してみようと思い今、文字を綴ってます。 #自己紹介 と #私にとっての闘病女子部 について、書こうと思います。 #自己紹介 前は、絵に関心意欲があり、全日制高校の芸術科で、美術を学んでいました。 けれど、平成28年6月から微熱と頻脈が収まらなくなり、学校に通える状態ではなくなってしまったので、学校を退学し、体調の良い時はバイトやボランティアをしてました。 今は、定時制高校(午前)を受験し、再び高校生をしています。 好きなものは音楽です。聞いたり歌ったり、楽器に触れたりするのが好きです。(弾けるわけではない) 最近は、ヒップホップを習い始めました。 あと、プーさんが物凄く好きです。 一時的なものかもしれませんが、今は物凄く好きです。 得意なものは絵です。芸術科の高校を受験する際に絵画塾に習っていたので、ある程度のデッサンや水彩画は書けます。 病気は、抑うつ状態(慢性疲労症候群、自律神経失調症の疑い)、起立性調節障害、過敏性腸症候群、過換気症候群、貧血です。 抑うつで、1回倒れて救急搬送された経験があります。 自己紹介はこれぐらいですかね。 仲良くしてください。 #私にとっての闘病女子部 「闘病する勇気をくれる所」 「前向きに生きる自身をくれる所」 「女の子らしい生活を送れるようにする所」 上記3つに、したい、なって欲しいと思ってます。 私は1度、「もう治らないのではないか」と考えて闘病を諦めたことがあります。自殺未遂をしました。 最近、再び闘病を始めたのですが、闘病女子部に入部したので、これからは闘病をやめたり、自分を追い詰めて自殺をしようとしたりしないようにしたいです。 「病気の女の子」としてではなく、「普通の女の子」として、楽しく生きていきたいです。 これで、自己紹介&私にとっての闘病女子部の投稿を終わりたいと思います。 ちゃんと投稿できるか心配ですが出来ると嬉しいです笑
(もっと書きたいことあったなと思ったので、私にとっての闘病女子部、再投稿します。) 「心を救ってもらえた、暖かい居場所」 私がここに入部したのは、エーラスダンロス症候群疑いがほぼ確定のようになった頃。 「なんで、また病気に…」「治療できないって。」 ものすごく落ち込みました。心が、苦しかったです。そして、その苦しさを、言えずに、心にため込みました。 そんなときに出会ったのが、闘病女子部です。 ここでの、色んな出会いが、私の心を救ってくれました。 そうなったら、苦しいことも、不安なことも、もやもやすることも、溜めこまずに言えました。それだけでもなんだかスッキリしました。 さらに投稿した後の、暖かいコメントで、本当に救われました。あたたかい、素敵な言葉で、何度も背中をさすってもらって。 ここが無かったら、新しい病気の件で、今もまだ、ため込んで、苦しんでいたと思います。 (0歳からの各種アレルギーを除けば)9歳から闘病女子で。 振り返ると、心理面では、いっぱいため込んでしまって、苦しんできたなぁと思います。 でも、そう思えるのは今だからです。ここで、沢山の素敵な闘病女子の方々と出会って、「大丈夫、ひとりじゃない」「ため込んでひとりで苦しむことはない」って思えたからです。 病名として診断されてる症状以外にも、怪しい…と言われる症状があったりしていますが。 でもここにいれば、心は大丈夫な気がします。 ここは病気が違っても、みんな闘病女子。 心を救ってくれて。 嬉しいことも、苦しいことも、一緒に受け止めてもらえる、あたたかい居場所。 こんな素敵な居場所に出会えたことを、私は幸せに思っています。 本当にありがとう。闘病女子部。
またまたこんばんは! 一色です! 私にとっての闘病女子部は… 谷山浩子さんの歌「銀河通信」です! "真夜中ひとりで 黙っていると 遠く遠くから 電話がかかる もしもし きみは 元気ですか 淋しくて泣いては いませんか それはどこか 宇宙の果ての 知らない星からの 長距離電話 窓をあければ 暗い夜空に いちめんの星たちが 光りさざめく 真夜中ひとりで 黙っていると 遠く遠くから 電話がかかる もしもし 少し つらい夜です きみの窓の灯りを 想っています 百億光年はるか彼方の きみをなぜだか 信じられます 銀河はめぐり 星は消えても ひとつの想いは 消えず流れる 真夜中わたしも 電話をかける 心の奥の ダイヤルまわす もしもし 見知らぬ わたしの友だち わたしはちゃんと 歩いています 今は小さな 命の種が 遠いあしたに 花ひらくまで 静かな川が 流れ流れて 大きな海に ひろがる日まで" この歌を聴くたび、くちずさむたび、闘病女子部のみなさんのことを想っています。 (症状のため言葉がうまく出てこない時期でして、自分の言葉で書きたくなったらまた改めてこのタグで投稿させていただきますね…!) (でもこの歌は紹介したかったのです)
私にとっての闘病女子部。 それは、闘病していても私は女の子なんだ!ということを再確認させてくれた場所です。 少し私の昔話?になってしまうのですが。 高校2年生の夏、 部活に勉強にと忙しく、楽しい学校生活もキラキラ輝いていた毎日も、病気によって全てが真っ暗になりました。 自分の身だしなみとか、全然そんな事考えずにただ、毎日辛い苦しいと布団の中にいる日々...。 自分は病気だから友達みたいに、前の自分みたいにキラキラできないんだ。 そう決めつけていました。 そんな中出会ったのが闘病女子部です。 ここにいる仲間達はなんだか皆キラキラしていて、 あぁ、 闘病していてもキラキラ輝けるんだ。 女の子らしくいられるんだ。 と気付くことができました。 闘病女子部に入部してから、可愛いワンピースだって着たいし杖だって可愛くないとやだ! というように「可愛い」が大好きになったんです。 女の子だから! 女の子にしかできないことをやるんだ! そう思わせてくれた闘病女子部に感謝です。 本当にありがとう! そしてこれからもよろしくお願いします*ˊᵕˋ* 読んで頂きありがとうございました。
こんばんは!部室係のさやです。 公式HPのほうを改装しました! ・当事者団体としての闘病女子部 ・社会活動団体としての闘病女子部 という2つの部の役割を紹介する形になってます。 ここを見ていても、実習先でも、いろいろと考えたのですが、 “出来ない”が病気のせいなのか?社会の体制のせいなのか?という問い、 誰だって生活者であり、単に助けが必要な“患者”や“病気の人”ではなく、自分の人生を自分らしく生きていくのだと。←そのことに本人や周りの人は気づいているか? そして、病気や障がいを抱えて生きやすいようにすることってとっても難しいのです。 社会のこと、相手のことがわからないので、なんと伝えれば?何を言ったら自分の甘えで?何が自分の権利なのか?代わりにやってもらうのは当然……? それと同じように、向こうも戸惑っているのです。 病気だから配慮して。←それはわかったけどどうすれば? わたしを理解して!って求めるのではなく、 こちらも社会のことを、相手のことを理解しよう。 みんなが相手を理解しようとする社会を目指していけたら、家庭環境に問題がある人、セクマイの人、介護が大変な人、借金苦の人…いろんな人が生きやすくなるよね。 って思います。 世間知らずなのはわたしのせいじゃないやい。世間にハブられたんだもん!!!かーっぺ!!!!って思いますけどね。笑 その辺も公式HPに反映されているので、どしどし意見してください。 管理室から匿名でもかまいません。 みんなの闘病女子部の紹介HPですからね! 部員情報も、全国分布やグラフにして載せました! 興味のある方はぜひ。 http://toubyoujoshibu.wixsite.com/toubyoujoshibu #私にとっての闘病女子部 の記事を許可をもらって公式ブログにアップしています!参加募集中! ここで質問 Q入部届を出したけど、いつまで経っても部室SNSに登録しない子がいます。忘れているのか、思い直したのか、メールが届いていないのか……理由は様々でしょうが、どうしましょうか? A.放っておいてもいいと思う。時間が経ってもふと入ってくるかもしれない。 B.とりあえず入部取り消しにして、入りたければもう一度入りなおせばいいと思う。
私にとっての闘病女子部は… 「1人じゃない」って教えてくれて、何か辛いことあっても、ここに行けば優しく迎えてくれる、安心できる場所。 自然と前向きになれる。 そんな場所です。 病気になって、いろんなことがありました。 今まで当たり前にしていたことに制限がかかる。 今まで出来ていたことが誰かの手を借りないと出来なくなる。 周りとの距離が広がってしまったような。 どこか周囲と一線引かれたような。 そんな感覚になりました。 「自分はもう、みんなとはちがうんだ」って。 何より、私にとって辛かったのは周囲の病気に対しての無理解でした。 見た目では分からないから 「怠けてる」 「精神的なもの」 「気の持ちよう」 「仮病」 そう言われることもありました。 でも、この女子部に出逢って、入部させてもらって、色んな方とお話しさせていただく中で誰もそんな否定的な言葉をおっしゃらず、私が悩んでたり、落ち込んでる時は 「そういうことあるよね」 「私も経験あるからわかるよ」 「しんどかったね」 と声をかけてくださり、嬉しかったです。 「悩んでるのは私1人じゃないんだ」 「ここなら安心して弱音を言える」 そう思いました。 そして、私にとってこの女子部には尊敬する人たちがたくさんいます。 ここで出逢ったみなさんはそれぞれ目標をもって、その目標達成のために前を向いて進んでいます。行動されてます。 そんな投稿を見ると自然と私まで前向きにさせてもらってます。 最後に… ここまで長々と書いてしまいましたが、簡単に一言で言うなら、私にとっては「尊敬出来る人がたくさんいる大好きな場所」です。 読んでくださりありがとうございました。
私は、小さい頃から「自分らしさって?どうしてみんなと感覚が違うの?どうしてみんなとうまく話せないの?」等、自分自身の気持ちも周りの人の気持ちも分かりませんでした。 ですが「みんなと感覚が違う」ということだけは分かっていました。 なぜかというと、私はみんなと行動が違ったからです。 みんなは「危ないから避けて!」と言われたらきちんと避けることができましたが、私はいつも避ける方にボールが跳んできたりボールを蹴るつもりがボールに足が当たらずに転んでしまったり、段差が分からずに転んでしまう等のことがありました。 それで私は捻挫を繰り返しました。 呼ばれてもどこから声がするのか分からなかったり時計の音や鉛筆の音やみんなの呼吸の音が聞こえて授業に集中できないような毎日を過ごしていました。 その他にもいろいろありますが、音の方向感覚や視覚の距離感覚も周りのみんなと違うことに気付いていました。 だから、みんなの真似することに必死の生活で「心身を強くする」ことだけを考える生活でした。 ですが、闘病女子部に入部してから、みんなの真似をしたり背伸びをして強がらなくてもいいことに気づけました。 そして、小さい頃からの憧れであった「お姫様」を思い出すことができ、私らしさを取り戻すことができたのです。 可愛い物が好きで、お裁縫が好きで乙女な私に戻りつつあることにも気づきました。 また、夢をもつこともできるようになりました。 病気や障害があっても、もし私に病気や障害がなかった人生だったとしても、誰にでも自分らしさのある人生を歩むことができることを教えてくれた「闘病女子部」は私にとってなくてはならない「大切な部室(居場所)」です。 これからも、宜しくお願いします。
私は、小さい頃から「自分らしさは?どうしてみんなと感覚が違うの?みんなと話しがうまくできないのはなんで?」等、自分自身の気持ちも周りの人の気持ちも分からないままで、ただ分かっていたのは「みんなと感覚が違う」ということだけはなぜか小さい頃から自覚していました。 なぜかというと、みんなと行動が違うことでした。 みんなは「危ないから避けて!」と言われたらきちんと避けることができましたが私はいつも避ける方にボールが跳んできたりボールを蹴るつもりがボールに足が当たらずに転んでしまったり、段差が分からずに転んでしまったり捻挫の繰り返しでした。 呼ばれてもどこから声がするのか分からなかったり時計の音や鉛筆の音やみんなの呼吸が聞こえて授業も集中できなかったりの日常でした。 その他にもいろいろありますが、音の方向感覚も視覚の距離感覚も周りのみんなと違うことに気付いていました。 なので、みんなのマネすることに必死の生活で「心身を強くなる」ことだけしか考えられない生活でした。 ですが、闘病女子部に入部することができてみんなのマネをして強がりをして背伸びする自分でなくて良いということに気づけました。 そして、私らしさという小さい頃からの「お姫様」への憧れを思い出せたのです。 可愛い物が好きで、お裁縫が好きで乙女な私に戻りつつあることにも気づきました。 そして、夢をもつこともでました。 病気や障害があっても、もし私にも病気がない人生だったとしてもどちらにしろ、誰にでも自分らしさのある人生を歩むことができることを教えてくれた「闘病女子部」は私にとってなくてはならない「大切な部室(居場所)」です。 これからも、宜しくお願いします(*μ_μ)♪
私にとっての闘病女子部は、「暖かく迎え入れてくれる場所」です。 ここでの交流を始めてから、2ヶ月ほどですが、すでに、私にとって大切な場所、無くてはならない場所になっています。 嬉しいときは、一緒に喜んでもらって、悲しい時、辛いときは、一緒に考えてもらって、寄り添ってもらって、励ましてもらって。 また、皆の意見や、素敵な文章を読んだり、闘病グッズを報告したり…。 本当に大切な場所です。 私は普段、全日制の高校に通っています。 周りの友人は「健康」を「揺るがない基盤」として生活している人がほとんどです。 なので、なかなか健康面での不安な気持ちなどは、うまくはき出せずにいました。 ですが、闘病女子部に入ってから、交流する中で、健康面などで、辛いときも「ひとりじゃない。」と思えるようになり、ここにあふれている、素敵な言葉の数々に、何度も背中を押してもらいました。 いつもありがとう。闘病女子部。 これからもよろしくお願いします(^^)