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鍼灸の先生に提案されて、北海道にホームステイ(?)します。 8/1から最長で2週間。帰りは未定。天気が良くフェリーが揺れない日に帰ります。 行きも帰りもフェリーは一人旅かなーと思ったのですが、行きは先生方と一緒のフェリーに乗るので安心です。 行きはすこーし揺れそうですが 先生「鍼灸師が同乗しておりますので」 とのことで、船に酔ったら治療してくれるそうです笑 北海道でやること! 鍼灸の専門学校見学。 今年の春くらいまで、進学する:しないが6:4くらいの気持ちで迷っていたのですが、今は2:8くらいになってしまって。来年進学できる気がしない…! 体調的に。 とりあえず学校見学はしようと思います。 先生の家から学校まで片道1時間半くらいで、乗り換えなどでちょこちょこ歩くので、杖を持っていこうと思います。 さっさと見学してしまって、体調見つつちょっとだけ観光もできたらいいな(*^^*) 体調が悪い中、行儀よく過ごせるだろうかと不安になり、母に相談← 母「10年以上お世話になっているのだから、体調が悪いのも、無理して元気そうにするのも、全部バレる。親より鋭いかもしれない。あきらめて」 うむむ… 母「そもそもなぜ体調的に可能な範囲以上に行儀よくしようとするのか」 うむむむ…… 母「現状を見せた方がいい。入院するつもりで行ったら」 うむむむむ。 1.無理しないで2.ひとに頼る どちらも超苦手でへたっぴです……。
昨日今日と、小児科受診しました~ 今回割とハッピーな内容です。 昨日は国立病院、今日は総合病院。 まずは昨日の話から。 今まで私の状態(「心の疲れに体がサインを出している状態」)は先生から説明されていたけれど、電子カルテちら見して(←)「小児心身症」っていう名前であることが分かりました。まぁ、この際、病名分かってもどうしようもないので病名はどうでも良い気がするのですが(^_^;) 尿検査の結果は次回(^^)「今回急いでないから、結果聞くのは次回の時でいいよ」と言われたことに、IgA血管炎のほうの安定を感じて嬉しいです(^^)前は、結果待っててって言われて、当日に聞いてたので。 そんなこんなで、IgA血管炎はここ1,2か月信じられないくらい落ち着いています(*^_^*)あと2か月と少しで発病8年目に突入しますが、今までの経過からしても奇跡的です。紫斑(内出血)の数が両手で数えきれてます…!こんなこと発病してから今までなかった! とはいえ、一発の風邪でがたがたと悪くなるのは今までよくあることなので、油断しないようにしつつも、コントロール良い時だからこそできることしたいなぁ。と甘い考えです(^_^;) この間も書いていた体調不良諸々は、小児心身症の症状らしいので仕方ない… 先生に、「広島暑かったと思うし、夏バテもありそうだね(^_^;)」って言われました。 やっぱり先生とお話してると、落ち着きます(*^_^*)ありがたいです。 先生と診察でお話しした後、心理の先生のところへ。 今回で、結構、私の中の防御バリアがほどけて、色々詳しいことも話せました。 国立病院は、次は一か月後です…! 今日は総合病院でアレルギーの相談で受診しました。 6月下旬から色々あって国立病院に行っていたので、4月に喘鳴起こしてから月1で行っていたこと(4月の時点で、心理的に問題があることは判明していて、話を聞いてもらっていました)を思うと、久しぶりになってしまった…「最近どう?」と聞かれて、近況報告。安心していました。 ざっくり言うと同じ地域の病院なので、国立病院の主治医と総合病院の主治医は知り合いです笑 アレルギーの方も少し進歩が…!嬉しいです(*^_^*) 今はほぼ確実に食べられるラインを続けているような形なので、今後進んでいくことになれば、またしんどいと思いますが…。その先に新しい食の世界が待ってるので、また卵の形態を進めることになった時も頑張ろうと思います。食べてみたいものがまだまだ沢山あるのです。今までの負荷で、ギブアップしたもの(メロンパン、とろとろしたプリンとか)もまた食べたいのです。 またかきたま飲みたくなったので笑 作ろうかなー。 (余談) というか夏の間にピーナッツやらないとです。卵はあるレベルまでは安定しているので、大丈夫なものなら、もう自分で食べられるので、今は自分でやっているのですが、ピーナッツは初なので親の協力が必要なのです…。(ある重要な数値が全く出なかったので、先生から家でやる許可は出たのです。) が、親に何回話を振っても流され、4月に許可出たのに、試せないまま今に至ります。 というのも先生に話しましたが、「確かにときどき(なかなか試させない親)いるわ…(^_^;)」という話になりました。 うまーく話を振って協力してもらってやります。じゃないと全然進まなくて困る…。
2泊3日の広島での宿泊から帰ってきました(^^) 本当に大切なことを学び、たくさん考えることが出来た、有意義な3日間でした。 真面目なこともあったし、楽しいこともありました(^^) 実は、この行事で仕事を持っていたのですが、そちらも無事にやりきることが出来ました。 それではいくつか、体調面での報告を…! 〇食物アレルギーの頓服(ステロイドのやつ)を使わずに済んだ!! これは、大きかったです。夕食で、1回多少怪しかったこともありましたが、元々夜に抗アレルギー薬飲んでいるので、それで大丈夫なくらいでした(^^)これは、本当に良かったです。 〇お好み焼きが食べられた! 卵が目玉焼き状で入っています。でも、鉄板なので結構しっかり焼けてます。広島でお好み焼きを食べることは、グラム単位で卵負荷(今までの負荷では、この段階がやっぱり一番辛かった…。何グラムか良く覚えてないけど、最初は、もう白い皿の上でやっと見えるような少なさの卵黄から始まりました。)をしていたときの夢であり、頑張れる源だったので、泣いてないけど、涙が出るくらい嬉しかったです。美味しかったし! さすがに、いきなり宿泊で試すわけに行かないので、事前に地元で、親といるときに試してから行きました。これは、事故らないための工夫です。やっぱり、事故ったら危険だし、人に迷惑かけてしまうので…。 〇アレルギー以外の体調 アレルギー以外の体調全般とは、多少妥協しつつ過ごせた感じです。 どっちにしろ明日通院だ、これを乗り越えれば大丈夫という気持ちがありました。 ここ2、3日ほど、夜になると、37.4度くらいの体温になることが続きます。(平熱36.7度)朝になる下がるのですが。 多少微熱程度なのですが、火照ってちょっと辛かったなぁというのはありました。 色々痛かったりはありましたが、やり過ごせる程度で済みました(^^) 動きが多かったり、とても暑かったので水分塩分が多かったのもあると思いますが、足がむくんだので、夜は足を高めにして寝るなど出来ることをしました。 喘鳴は、たまにかすかにといった程度だったので、念のための薬のお世話にはならずに済みました。 新幹線、4時間、耐えられました…!飴とイヤホン(無音)を活用。 〇気をつけたこと 薬の飲み忘れに注意。当たり前なのですが、抗アレルギー薬など、忘れてしまうとアレルギーが出やすくなってしまうので、特に気をつけました。 今回は、翌日が早朝尿で尿検査なので、夕方以降、ビタミンCを摂取しないことにも気をつけました。普段、何年も処方(血管壁の強化目的)でシナール(ビタミンC)飲んでいるので、うっかりしていると飲んでしまいます…(; ̄O ̄) 本当に無事に帰ってこれたことに感謝です(^^) 諸々の体調は明日相談しようと思います(^^)
こんにちは。こころです。 湿度高くて息苦しいよぉ(>_<) わたし、『ジメ暑』な都道府県ランキング1位の県に住んでいるのです。 (気象庁調査のランキング。とにかく蒸し暑いので有名) 今日の家の湿度80%超え。晴れてるのに。 だいたいいつも70%前後。 神経痛があるわたしは、湿度が高いと痛みが強くなります… 呼吸が浅くなります。 今日ヤバイです(ToT) 雨のときって痛み強くなりませんか?? 左手を切断し義手になった知り合いは、湿度高いと痛くて発狂しそうって言ってました。 痛む病気持ちの人には住みにくい土地なんですよね。。 県外に脱出したい! そして思い切り空気を吸いたい! ただのグチを書いてしまってごめんなさい。 良いこともありましたよ。 わたしの住んでいる地域は、去年大地震がありました。 わたしの家は一部損壊。 家の片側がが上に上がり、床が斜めに傾く。壁やお風呂が割れる。 窓は余震のたびに、開かなくなったり、閉まらなくなったりを繰り返してました。 全然住めるから、それぐらいで済んでよかった。 周りの全壊のお家はほんとに大変そうです。 床が傾くのってほんと住みにくい。 地震だけが原因じゃないけど。 動かなくてもキャスター付きのイスで、スーっと転がる(笑) 傾いてる部屋で、7、8時間仕事でPCしてたら吐き気とめまいと腰痛が… そして熟睡できない。家族いわく、わたしは座って寝たり、動き回ってることが多いみたい(苦笑) 朝起きたとき、疲れ果ててるんです。 それをこの前の休みに、工事でなおしてもらいました。 床がまっすぐなのに感動! これで快適に仕事ができます。 家族みんな熟睡できるようになりました。 朝起きたときの疲れ度が違う。 ほんとに嬉しい! ここまでまっすぐになると思ってなくて、工事してくれた人に感謝です^ ^ 健康には環境が大事だなぁって改めて思いました。 病気が治るわけじゃないけど、健康を害してることがあったら、変えられるものは変えたい。 県外に引っ越すわけにもいかないから湿度からは逃げられないけど。 除湿器に働いてもらいます(^^;) まとまりのない文章でスミマセン。 読んでくれた方ありがとうございます^ ^
今日(7月19日)は婦人科にイライラの相談をしに受診します。 月経困難症のホルモンバランスの乱れでイライラが酷くなっているのか、発達障害特性からの二次性障害の適応障害のためのイライラなのかが分かりにくい状態なので、8月3日の精神神経科の受診時に主治医の先生にもお話することにしています。 けい椎腰椎椎間板ヘルニアの痛みは落ち着きましたが、いつ痛みが酷くなるかが油断できないので、あさって整形外科の主治医の先生に受診するために予約もしました。 明日は泌尿器科受診の後、歯医者さんの受診… 連日の受診がしばらくなく、体調も落ち着いていたのですが、また連日の受診がしばらく続きます(^^; ですが、嬉しいこともあって電子ピアノ(キーボード)を買ってもらったので、ピアノ台が届いたら電子ピアノを置いて練習できます(*´ω`*) 朝起きてから夜寝るまでほとんど体に力が入りっぱなしで体の力を抜くことが苦手なことを精神神経科の主治医の先生に相談したところ「上半身をほぐして、肩の力を抜く練習」をすすめて頂いたのですが、私の場合に好きなことで上半身をほぐして力を抜く練習をしないと緊張してしまうらしく逆に力が入りやすいという状態なので、ピアノは苦手ですが嫌いではないしむしろ弾けるようになりたいと思っているので、電子ピアノで体の力を抜くリハビリ(練習?)をすることにしました。 1つ問題点があるのは、音符が読めないので、聴いた音の「音感」で弾かないといけないということです…(汗) でも、頭の体操にもなるので利点だと考えながら頑張ってみようと思います。 お仕事の合間にリハビリをして、お仕事自体も手のリハビリにもなっているので、お仕事で手のリハビリをして、合間に電子ピアノで体の力を抜くリハビリをしながら無理をせずに生活できたらいいなぁと思っています。 自分自身の体調と体力の限界も一緒にコントロールできるようになってくれたら1番いいのですが、そんなに都合良くないですよね…(*T^T)
連続投稿失礼します。 はい、またまた登場のmayumiです(笑) レポート(明日までに提出)とテスト勉強(来週から試験)をしないといけないのですが、現実逃避しております(笑) こちらの記事は、良いことです。 実は私、各教科の先生各々に私の状態を説明し、冒頭で触れた来週から行われる試験の配慮を求めていました。 その中で2人の先生の言葉が嬉しかったです。 1人目は 「もし、症状が酷く出ちゃっても、この試験の後、この教室は使わないだろうから時間増やしたり、もし、その日に調子悪かったりしたら別の日にしていいからね。この教室使えなかったら、自分の研究室でしてもいいし。とにかく気負わずに受けてくれていいから。どうにでもするから。 」 2人目は 「試験に関して関係各所と相談したところ、別室受験などは難しいと思う」 との返答でした。 実際、別室受験は難しいと思っていたので、そこまで気にしてはいませんでした。 しかし、その先生は申し訳なく思ってくださったらしく、 「せめて自分の授業だけでも、座席の位置で対処するぐらいのことはしたい。」 と言ってくださいました。 この2人の教員の言葉、とても嬉しかったです。 1人目の先生は、私の学科の先生じゃないため、私の状況を今まで全く知りませんでした。 なのに、その場で 「気負わずに受けて。どうにでもするから。」 と言ってくれたので、先生の心の広さが本当に有り難かったです。 2人目の先生は、私の学科の先生なので、私の状態は軽くは知っています。 先生は、関係各所と話し合ってくれて、話し合いが上手くいかなかったのを、 「自分の力不足です。」 と謝ってくださり、なおかつ 「せめて自分の教科だけでも…」 と言ってくださって、感謝しかありませんでした。
こんにちは。こころです(^-^) なんか、とっても生活しにくくなってきました。 今まで当たり前にできていたことができない。 それがもどかしくて、悲しくて悔しくて。 それでも前向きに頑張っている自分もいるのです。 わたしは今、自分と向き合い闘っているんだと思います。 1年前から右手足が麻痺していたのに加えて、1ヶ月前ぐらいから左手足にも麻痺が出てきたんですが… 左手の進行が速くて、気持ちも体も追いついていません。 とりあえず、左手のみ診断がつきました。 複合性局所疼痛症候群CRPSって病気。 症状は痛み、筋力低下、骨・筋肉・皮膚の萎縮などなど… (※わたしはレアケースなうえ、まだ知識不足なので参考にしないでくださいね^ ^) わたしは手首の皮膚が真っ白に変色し、手首とすべての指の付け根の骨が痩せてきています。 痛いし見た目が変わっていくのは見るたびに病む。。 手首の骨の萎縮のスピードが速すぎるっ! 日に日にへこんできてヤバイ。骨折れそう(>_<) 診断してくれたのは整形外科の主治医で、先週大学病院の神経内科に行ったので、そっちの主治医にも相談。 先生とたくさんお話ししました。 患者さんの波が去った時間だったからか、先生に余裕があり、30分以上時間取ってくれました。 聞きたいことはほとんど聞けたけど、この病気の難しさを改めて知りました。 整形外科でCRPSって診断されたって言ったら主治医が深いため息を… さらに線維筋痛症の話しを出したら、あぁぁ両方やっかいだもんね〜って頭抱えてました(苦笑) なかなか検査でわかるものではなく診断が難しいみたいで、症状からして右手足もこの病気かもしれないけど、 決め手に欠ける。 この病気は局所的なものだから両手足に症状が出ることなんてあるのか… CRPSと線維筋痛症の両方あるのかもしれない。 「かもしれない」ばかりで、スッキリしません^^; 治療もこの病気と確定できない今、治療に踏み切っていいのか迷ってるみたいです。 次回通院日までに対策を考えとくって言ってくれました。 自律神経の検査のためにまた入院するって話もありました。。 この病気の治療の例としてあがったのは、 ドラッグチャレンジとか、脊髄刺激装置、血しょう交換療法など どれもめちゃくちゃ怖いんだけど(T ^ T) 脊髄にペースメーカーみたいに機械を埋め込むなんて…わたし絶対無理。最初にそれを言われたら引くわ。 まぁでも今回の受診で神経内科の主治医のことを、だいぶ信頼できるようになってきました! これからのことを考えると不安でいっぱいだけど、3つの科の主治医と相談しながら進んでいけたらいいなぁと思います(*^^*) これはかなり長期戦になりそうです。 そしてこれから悪化していくかもしれません。 ごはんを食べること、飲み物を飲むこと、髪を洗う・乾かすこと、物を持つこと、ドアを開けること… 日常の何気ない動作がわたしには苦行になってしまった。すごくエネルギーを使います。 ごはん食べるのとかすぐにイライラして諦めたくなる… 自分の身の回りのことができなくなることが怖い。。 でも、なにかができなくなったとき、わたしはどうすればできるのか、補えるのかを考える。 いろんな物を使ったり、やり方を工夫して生活しています。ひらめきが大事^ ^ その1つ、外で食べたり飲んだりできるように、お出かけセットを作りました。 ・スプーンとフォークのセット(子供用) ・ストローの長いの、短いの(小包装の) ・ペットボトルオープナー ・ペットボトルキャップ(ストローさせるもの) これをまとめてリュックに入れて持ち歩いてます。 便利で可愛いものを見つけたらまた増やします。 ちょっと荷物になるけど、この時期外出で水飲めないと困るから。持ってると安心(^-^)/ 妥協しないといけないこともあるけど、工夫すればどうにかなることもあると思うんです。 こんなことしてると諦めないですごいねとか言われるけど、わたしはただ自分がラクになりたいだけ。 最近は積極的だね、明るいねって言われることが増えました^ ^ 昔はね、母から、あんたは根暗、ネガティブだって言われてた…小さいときから。 でも今はそんな母も強くなったねって言ってくれる。 本格的に病気になって5年。 もがいてるうちに積極的な考え方ができるようになった。 それは病気になって出会った人たちのおかげかも。 病気持ちの人たちとの出会いだったり。先生や支援センターの方たちとの出会いだったり。 わたしは健康だった頃よりも、病気になってからの自分のほうが好き。 たくさんの痛みや苦しみを知った今のほうが。 健康であることにこしたことはないんだけどね。 でも、あんまりにも積極的だねとか明るいねって言われると、辛いんだ!!って言いたくなる。 頑張って笑ってばかりいないで、たまには弱音吐いて泣きたい。 ポジティブなのか、ネガティブなのか(笑) なんか文章まとまってなくてスミマセン^^; あっこの前友達とアクセサリー(イヤリング)作りをして、女子力高い女子会しました♡ 完成したらのせますね。 ではでは、みなさんも辛いなかでも楽しいことがたくさんありますように(*´꒳`*)