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これまでのご利用、誠にありがとうございました。
閲覧注意です。 以前、こんな言葉を聞いたことがあります。 「心の奥底に宿る苦しみは、話したところでなくなることはない。逆に話したことによって辛くなることだってある。」 まさしくそうだと思いました。 話すことによって、気づかないフリしてた、抑えてたおもいがでてくることだってある。 心に刺さってるトゲは抜けてもそのキズは決して完全に癒えることなどない。 だから、なんども傷口が疼く。 だから、自分の記憶や気持ちに鍵をかけて知らないふり、なかったことにしたくなる。 でも、どんなに鍵をかけてても、ふとしたキッカケやふと気を抜いた瞬間、おもいが溢れてきてしまいそうになることだってある。 どうしたらいいのか、自分がどうすべきなのか分からなくなる。 読んでくださりありがとうございました。
朝早くは、そこまで体調も悪くなかったので普段通りロリータ服で半袖ワンピに薄いカーデを着て過ごせていました。 体調急変⋯ ダルくて、左下腹部(私の卵菅炎がおきやすいところの辺り)が痛み出して、悪寒がするので熱を計ったら[37.3度]⋯ 即長袖などの厚着をしてベッドに横になって体温調整して休んでいます。 痛みが酷くなったり、熱が今より上がったら病院に行けるかと当番医を確認したところ⋯隣町の病院は婦人科の当番医がない⋯(((゜Д゜;))) これ以上の体調悪化しないことを祈るだけの状態になってしまいました⋯(__)チーン
今日(7月18日)の歯医者さん受診は車椅子移動と装具(自分でデコった方の装具…)に決定です… 理由は、ヘルニアの痛みがきのうよりも酷く、めまいもしているため移動は車椅子ではないとできない。 装具をしていないと膝と足首の連動もできないし立つことも難しいため、診察台に移動ができない… ※ガーゼを歯茎につめているため、取り替えをしないと化膿してしまう可能性が高いため、受診しないといけないので受診は絶対ですし… 整形外科に受診もしないといけない状態ですが、整形外科の主治医が午前のみの診察…※次の主治医の診察可能な日が金曜日… 痛みは耐えるしかない状態です…
こんにちは。こころです(^-^) なんか、とっても生活しにくくなってきました。 今まで当たり前にできていたことができない。 それがもどかしくて、悲しくて悔しくて。 それでも前向きに頑張っている自分もいるのです。 わたしは今、自分と向き合い闘っているんだと思います。 1年前から右手足が麻痺していたのに加えて、1ヶ月前ぐらいから左手足にも麻痺が出てきたんですが… 左手の進行が速くて、気持ちも体も追いついていません。 とりあえず、左手のみ診断がつきました。 複合性局所疼痛症候群CRPSって病気。 症状は痛み、筋力低下、骨・筋肉・皮膚の萎縮などなど… (※わたしはレアケースなうえ、まだ知識不足なので参考にしないでくださいね^ ^) わたしは手首の皮膚が真っ白に変色し、手首とすべての指の付け根の骨が痩せてきています。 痛いし見た目が変わっていくのは見るたびに病む。。 手首の骨の萎縮のスピードが速すぎるっ! 日に日にへこんできてヤバイ。骨折れそう(>_<) 診断してくれたのは整形外科の主治医で、先週大学病院の神経内科に行ったので、そっちの主治医にも相談。 先生とたくさんお話ししました。 患者さんの波が去った時間だったからか、先生に余裕があり、30分以上時間取ってくれました。 聞きたいことはほとんど聞けたけど、この病気の難しさを改めて知りました。 整形外科でCRPSって診断されたって言ったら主治医が深いため息を… さらに線維筋痛症の話しを出したら、あぁぁ両方やっかいだもんね〜って頭抱えてました(苦笑) なかなか検査でわかるものではなく診断が難しいみたいで、症状からして右手足もこの病気かもしれないけど、 決め手に欠ける。 この病気は局所的なものだから両手足に症状が出ることなんてあるのか… CRPSと線維筋痛症の両方あるのかもしれない。 「かもしれない」ばかりで、スッキリしません^^; 治療もこの病気と確定できない今、治療に踏み切っていいのか迷ってるみたいです。 次回通院日までに対策を考えとくって言ってくれました。 自律神経の検査のためにまた入院するって話もありました。。 この病気の治療の例としてあがったのは、 ドラッグチャレンジとか、脊髄刺激装置、血しょう交換療法など どれもめちゃくちゃ怖いんだけど(T ^ T) 脊髄にペースメーカーみたいに機械を埋め込むなんて…わたし絶対無理。最初にそれを言われたら引くわ。 まぁでも今回の受診で神経内科の主治医のことを、だいぶ信頼できるようになってきました! これからのことを考えると不安でいっぱいだけど、3つの科の主治医と相談しながら進んでいけたらいいなぁと思います(*^^*) これはかなり長期戦になりそうです。 そしてこれから悪化していくかもしれません。 ごはんを食べること、飲み物を飲むこと、髪を洗う・乾かすこと、物を持つこと、ドアを開けること… 日常の何気ない動作がわたしには苦行になってしまった。すごくエネルギーを使います。 ごはん食べるのとかすぐにイライラして諦めたくなる… 自分の身の回りのことができなくなることが怖い。。 でも、なにかができなくなったとき、わたしはどうすればできるのか、補えるのかを考える。 いろんな物を使ったり、やり方を工夫して生活しています。ひらめきが大事^ ^ その1つ、外で食べたり飲んだりできるように、お出かけセットを作りました。 ・スプーンとフォークのセット(子供用) ・ストローの長いの、短いの(小包装の) ・ペットボトルオープナー ・ペットボトルキャップ(ストローさせるもの) これをまとめてリュックに入れて持ち歩いてます。 便利で可愛いものを見つけたらまた増やします。 ちょっと荷物になるけど、この時期外出で水飲めないと困るから。持ってると安心(^-^)/ 妥協しないといけないこともあるけど、工夫すればどうにかなることもあると思うんです。 こんなことしてると諦めないですごいねとか言われるけど、わたしはただ自分がラクになりたいだけ。 最近は積極的だね、明るいねって言われることが増えました^ ^ 昔はね、母から、あんたは根暗、ネガティブだって言われてた…小さいときから。 でも今はそんな母も強くなったねって言ってくれる。 本格的に病気になって5年。 もがいてるうちに積極的な考え方ができるようになった。 それは病気になって出会った人たちのおかげかも。 病気持ちの人たちとの出会いだったり。先生や支援センターの方たちとの出会いだったり。 わたしは健康だった頃よりも、病気になってからの自分のほうが好き。 たくさんの痛みや苦しみを知った今のほうが。 健康であることにこしたことはないんだけどね。 でも、あんまりにも積極的だねとか明るいねって言われると、辛いんだ!!って言いたくなる。 頑張って笑ってばかりいないで、たまには弱音吐いて泣きたい。 ポジティブなのか、ネガティブなのか(笑) なんか文章まとまってなくてスミマセン^^; あっこの前友達とアクセサリー(イヤリング)作りをして、女子力高い女子会しました♡ 完成したらのせますね。 ではでは、みなさんも辛いなかでも楽しいことがたくさんありますように(*´꒳`*)
打って変わって、タイトルの通り、デリケートな話題です。閲覧注意。 でも、ちっぽけな悩みかも…。 実は、体重減少してます。 ダイエットは全くしてません…。 心がけてもないし、どちらかというと元の体重に戻したいです。 ここ2、3年は、ずーっと体重が一定だったのですが、昨年の12月の関節痛が酷かった時に2キロほど減少しました。4月の健康診断でも安定していた時の体重より3キロ減少していました。 最近測っていて、また減っているな…と思ってはいたのですが、安定していた時の体重より4キロ減っていて、昨日思い立ってBMI計算したら、17.0と(標準は18.5〜らしく、安定していた時の体重だと、ちょうどそのぐらいでした。)出てきて、客観的に体重減少を実感しました。 BMIじゃなくて体重で言うと、私の身長で言うと、適正体重を12キロ切り、いわゆる「シンデレラ体重」さえ、2キロ切ってしまっていました。前は、適正は切ってたけど、シンデレラ体重には全然ならなかった。 食事は食べてます。 最近、食後1時間後くらいに、5〜10分程度、そこそこ痛い腹痛に襲われることが多いのですが、まぁ耐えれるほどの腹痛ですし、食べることが好きなので、それも覚悟で普通に食べています。 前回の受診の雑談時(別れ際)に、 主治医「…あと、もうちょっと太った方がいいかもね」 私「えー、食べてるけど、最近食べたあとお腹痛くなるからなぁ…」 主治医「え、ちょっとそれは気になる…」 という会話もしてて、金曜日が元々受診日なので、また相談しようと思います。 こんな内容ですみません…。 ありがとうございます。
こんばんは。 楪です。 暗い話になるので苦手な方はUターンしてください… 私は今 精神科の薬を5種類服用していますが、そのうちの1つの薬の副作用について、たまたまネットで調べたら… 「高プロラクチン血症」 という言葉が出てきました。 面倒なのでここでは詳しく書きませんが、もし気になる方は検索してみてください… なぜ私がこの言葉に不安を覚えるのかというと、 この症状が、不妊の原因の一つだからです。 私は今彼氏もいないので、まだまだ結婚や妊娠の予定はありませんが…将来は母親になりたいです。 両親に孫の顔を見せてあげたい、と思っています…(つ﹏⊂) 今週、精神科の診察があるので、血液検査をしてこようと思います… 血中のプロラクチンの濃度がもし高かったら…私は高プロラクチン血症だということです。 三年前の血液検査でもプロラクチンの濃度が基準値よりも遥かに高かったので、今回もきっとそうなのかな、と思ってます。(三年前は高プロラクチン血症という言葉を知らなかった) 将来妊娠が難しくなってしまうのかと考えると恐ろしいです。 それとも原因となる薬を止めれば治るのか…?先生によく聞いてこようと思います…(><) いずれにせよ… 血液検査の結果が出るまでは不安でいっぱいです。 読んでくださりありがとうございました。
実は、先週の火曜日から喉の痛みが酷く嚥下障害のような状態でものが全く飲み込めなくなり、点滴のみの生活になりました。 薬も飲めないため、全身の痛みやだるさがハンパない…(*´Д`) 起き上がることもできません。 それなのに… 入院できる病院がありません(><)! 主治医も入院したほうがいいとは思っているそうなのですが、「線維筋痛症」のせいでどこの病院でも断られてしまったそうです…。 今のところ、近所の内科医が毎日往診してくださっていて、そのおかげで点滴も受けられているのですが、明明後日は祝日! 日、月と病院はお休みです。。 2日間どうやったら生き延びられるのか、困り果てています。 なぜ線維筋痛症というだけで受け入れを拒否するのか、線維筋痛症の治療はしてくれなくていい、とりあえず脱水だけでもなんとかしてくれと言っているのに、今のところどこもだめだそう。。 正直、こんなに食べられない、水分もとれないのは初めてなので怖いです…
今回は暗いかも知れないので閲覧注意。(最近、閲覧注意しか言ってない気がする…(; ̄O ̄)) 本題の前に雑談を…笑 毎日暑いですよね…(>o<) 昨日外出していて、相当暑かったので塩分と水分しっかりとるようにしたら…むくみました…(^◇^;) すねがへこむよ。いや、普通の人もむくむと思うし、病気の性質的にもむくみやすいと聞きますが、腎臓からのむくみに注意!(それは合併症のサインかも)な病気なので、むくむと多少ビビります。(はい、ビビりです。)主治医から言われているように、顔むくんできたら対処しますね。 本題行きますね。 さっき、心理の先生からの宿題の心理テストをやっていました。 2種類。チェックをつけるものと、書きかけの文章の続きを書くものです。 書きかけの文章の続きを書くものに取り組んでいて思ったのは、「向き合うことの難しさ」。 過去と向き合うことも。今と向き合うことも。未来と向き合うことも。 文章は思うままに書くという指示なのですが、たまに書きながら泣けてしまうものがある。 普段忘れたように思っている過去も、やはり心には深く根を下ろしていて。 辛かったことも含めて、過去があって、今があって、それが未来につながるのかな。 心理テストに取り組みながら、「あぁ、過去が今をこじらせてるなぁ…」と思うこともあったり。 とにかく再確認したのは、過去があって今につながっていること。 ということは、今も未来につながるのでは…。 ずっとやってこれたのに、なぜここで身体がサイン出しちゃうの?と思うけど、ある意味、今回、身体がサインを出してくれて良かったのかも知れないです。そうじゃなきゃ、多分心のことに気づけなかった。 自分で、「私弱いなぁ」と思うけど、主治医の先生や心理の先生の力も借りながら、上手く「今」をこじらせずに軌道修正したいです。 よりよい未来になるように。 負の連鎖を打ち切れるように。(←これは先生とした話。)