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こんばんは。こころです。 左手が着実に進行しています。 毎日が激痛と不安の連続。 左手首が白く変色してきて。 強烈に痛くなってきて。 骨と筋肉が痩せてへこんできて。 手首と親指が動かなくなってきて。 手首の骨が飛び出てきて。 異変を感じて3ヶ月。 痛くなり始めて2ヶ月。進行速いよ。 一応、リハビリに行ってる整形でこの病気じゃないかなーって言われているのはあるけど、なんでも「わからない」で終わってしまう。 大学病院の神経内科の主治医も、何を訴えても「へぇそうなんだね」、質問しても「難しいからね」で終わってしまう。 みんなしっかりしろ! 今度、神経内科に入院することになっているけど、実験台になる予感が… 入院目的がちょっとズレてる。 なので、入院までのつなぎに、大学病院の麻酔科に行ってみました! 電話で看護師さんに相談して予約したら、大量の問診票が郵送で届いて、びっくりした(笑) 行ってほんとによかったです。 痛みを心から理解してくれた女医さん。 泣きそうになりました。 整形で言われてた複合性局所疼痛症候群(CRPS)だろうとのこと。 線維筋痛症の治療は今まで薬だけだったけど、薬以外に痛みを緩和する方法があることを知りました。 がしかし、今いろんな病院に通ってるので、手出しできない…って感じ。 でも、少しでも軽くなればと治療を試してくれました。 今後のことを検討してくれるらしい。 今まで、医者の「検討します」には裏切られてきたから期待してなかったけど、処置室にいたら上司の先生に相談されていたので、ちゃんと考えてくれてるみたい^ ^ 今後は大学病院がちゃんと診てくれるなら、いろんな科を大学病院に集結させたい。 ただ、麻酔科ではわからない部分があるので、リハビリの整形でレントゲンとMRI をお願いする予定。 それでわからなければ、大学病院の整形の手外科専門の先生に診てもらいたい。 骨がおかしくて、CRPSを発症してると思うから。 先生たちがちゃんと診てくれないから、自分で考えて動かないといけない。 ただでさえきついのに。 ほんとちゃんとしてほしい… 険しい道のりだけど、ちゃんと適切な治療にたどり着きたいです。 起きてる間中左手が痛いけど、MAX痛いときは、うわーって、物投げて暴れたい気分。そんなことできないけど… 暴れられるときはまだ元気なんだと思うな。 心の中で暴れていても、人と笑って話すことはできます。 辛くて辛くて友達に泣きつきたいときも、わたしは笑いながら話してしまうんです。 よく、強いねとか積極的だねって言われる。 でも、だんだんそれがプレッシャーになってきました。 わたしはそんなに、できた人じゃない。 「わたしだったら耐えられない。偉いね」って言われるけど… 逃げたくても逃げられないし、耐えるしかないんだもの。 どんな人も 同じ状況になれば嫌でも、生きてく限り耐えていく。 なんでこんなに病気がつきまとってくるんだろう。 わたしだって病気から逃げられるものなら逃げたい。 いつからだろう。 きつくても辛さを表に出さなくなった。 母から小さいときからそうしなさいと言われていたのもあるかな。 弱音吐くとしても、笑いながらになっちゃう。 本当は泣きたいのに。。 激痛に耐えながら人と接してると、こんな風になっちゃうんですかね。 でも、そのおかげか、わたしの周りには人が集まってくるようになりました。 車いすだとしても。 たくさんの人に愛されてると実感できる。 わたしが前の職場の片麻痺のお姉さんを、魅力的で憧れて見ていたように、周りの人はそんな風に見てくれているのかもしれません。 可哀想とかじゃなくてね。 それはきっとわたしの成長だし、誰かが元気になってくれるのなら、それはそれでいいかなって思う。 そしていつか、弱さも見せられる人ができたら嬉しい。 病気をわかった上で、助けてくれつつ、たくさんの楽しいことに誘ってくれて、新しいことに挑戦させてくれる素敵な友達がいます。 病気は違っても車いすのお姉さんと女の子、全盲の同級生。励まし合える仲間がいます。 病気を隠すんじゃなくて、そんな友達を増やしていけたらいいな。 わたしは今日も明日も明後日も、ずっとずっと痛みに耐えていく。 それが心底いやになることもあるけど、そんな自分とも付き合っていこうと思います。
明日は学校の研究グループの集まりがある… 夏休みの最初の方のフィールドワーク(お泊まり)休んじゃったから行きづらいなー… 「大丈夫?」って聞かれるのがすごく苦手. そしてクラスの人たちになんとなく怖いなって思ってしまう. あんまり学校行ってないからかな. 明日が不安すぎて動悸がする. でも頑張らないと(´._.`).。oஇ
こんばんは。 昨日、とても悲しいことがありました。 わたしが車いすでなければ、きっとこんな思いしなくてよかったんだと思います… 昨日ショッピングモールに1人で行きました。 よく1人であちこち出かけるけど、右手が使えないので左手足で車いすを動かしています。 最近左手も病気を発症したので、痛い手で、力の入らない手で一生懸命進んで行く。 そして… 突然、横を通った小さい子供に叩かれました。 あれは意図的にやられた。間違ってぶつかったのではなくて、グーで叩いてきました。 は!?って思って振り返ったら、その子は走って逃げて行きました。8、9歳の女の子。 ふざけんな。わたしはそんなに邪魔だった? わたしがどんな気持ちで車いすを使ってるのか、あなたにはわからないでしょうね。 わたしがどんな絶望のなか病気と生きているのか、あなたにはわからないでしょうね。 あなたに叩かれたわたしがどんな気持ちになるのかわかる? 今はわからなくてもいいから、そのまま大人になるなよ。 …って思いました。 わたしは車いすを5年ぐらい使っています。 高校のときには、クラスメイトが廊下で「車いすでここ通るなよ」ってグループであざ笑って行ったりね。 知り合いのおばさんから、「車いすとか杖っていいね。みんなに同情されて優しくされていいよね」って言われたりね。 代わってあげましょうかって思ってしまったけど。 心にグサッとくることがありました。 (気分悪くされたらごめんなさいm(_ _)m) でも、そういう心無いことを言う人はごく少数で、親切にしてくれる人のほうがはるかに多い。 というか、1人で車いすで外に出かけると、毎回誰かが助けてくれます。 昨日は1人に叩かれるという意味不明なことがあったけど、4人の人が助けてくださいました。 わたしが危なっかしく見えるのかもだけど(笑) 昨日叩いてきた女の子と同じぐらいの年の子が、「なにかお手伝いしましょうか?」って、トイレの段差を上がるのを助けてくれたことがあります。 しかもわたしが出るのを待っていて、車いすを押してくれる優しい女の子でした。 お母さんが行っておいでって言っていたみたいだけど、すごく嬉しかった。 車いすを車から出し入れするとき、ドアを開けるとき…これまで数え切れないほどの見知らぬ人が助けてくれました。 手伝いましょうか?と声をかけるのって、とても勇気がいると思うんです。 わたしが健康だったとして、そうやって言えるかな?女の子と同じ小学生のときにできていたかな? 最初は大丈夫ですって断っていたけど、「ありがとうございます」って笑顔で甘えさせてもらうようになりました。 その女の子の立場だったら、大丈夫よって断られるよりも、ありがとうって言ってもらえたほうが嬉しいし、これからも困ってる人を助けられるようになると思う。 わたしは車いすや杖を使っていて、心無い視線も言葉も浴びてきたけれど、それ以上に人の優しさを感じてきたから。 1人で堂々と出かけられるようになりました。 もちろん、助けてもらうばかりじゃなくて、車いすだとしても人を助けられる機会はたくさんあるからね。 できるときはしたいなぁって思います^ ^ ジロジロ見られたっていいじゃない。 見てる人みんなが悪感情や好奇心ではないと思う。 わたしは1人で出かけてる車いすの人を見ると、純粋にすごいなぁって思います。 前の仕事で出会った片麻痺のお姉さん。 坂道も段差もクルクルと車いすを操作して、軽々と超えて進んで行く。それでいて、無理なことは「ごめん、手伝ってくれる?」って笑顔で言える。 真の強さがあって魅力的だった。 (わたしの人からびっくりされる車いす操作はこの方から習得) わたしもあの子すごいな、頑張ってるなって思ってもらいたい。 ジロジロ見られたって、きっとみんなそう思ってるのよ!って思い込むようにしてます(^^;) 昨日はちょっと悲しかったけど、また今までのように堂々と出かけられるようになりたい。 これが大人からされてたらと思うと、正直怖いです。 こういう攻撃されたときの対策を考えたいと思います。 みなさんも、杖や車いすを使ってて、なにか経験ありますか? 嫌だったことでも嬉しかったことでも。 読んでくれた方、ありがとうございます(*^o^*)
こんばんは 落ち込んでます。 毎日ぐるぐる落ち込んでます。 私インコを飼っているのに、インコが苦手になってしまって苦しいです。 動くにも棚や壁にもたれて動いて、正直杖が欲しい身体になりまして、なんだかもうよくわかりません。 酒に溺れている毎日です。 こうして、どんどん頭が弱くなっていくのが毎日辛いです。思考回路がわけわからなくなっています。 せっかくやめたSNS(ツイッター)も衝動で始めたし、また寝れないし怪我も多い。11日の花火大会と13日のコスプレイベントの大人数の場に行くことが、不安です。約束して行くことにしているので、頑張って行きます。 鬱、ADHD、リンパ節炎、体重増減過多、肝臓をどんどん悪くしてます。リンパ節炎は肝臓のウイルスが原因でした。悪化しないか検査中です。 ただ、聞いて欲しかっただけです。 すみません。お邪魔しました。
こんにちは。こころです。 最近の体調は絶不調です。 比例してこころも下降中… はやく上がってくれないかな〜 新たな病気、複合性局所疼痛症候(CRPS) どんどん痛みが強くなってきました。 線維筋痛症持ちなので、CRPSの痛み刺激で、線維筋痛症の全身痛も暴走してます… わたし、人一倍痛みには強い自信があったけど、こらは耐えられないよ(T-T) 先生にこのダブルは厄介と言われた理由がよくわかった。 お互いに足を引っ張って痛みを増幅させるし、CRPSの診断のジャマをするから。 皮膚が白くなってる範囲が広がってきて、萎縮してへこんできました。 見た目が変わっていく… 人から、どうしたの?って聞かれることが増えました。 手首だから目につくんだろうね。 ブレスレットしても隠れなくて、シュシュとかサポーターとかで隠そうと思ったけど、締め付けが痛いので諦めました。 しょうがないので外では長袖を羽織ってます。 線維筋痛症や足の障害たちは、もう慣れています。 右手足の麻痺も、装具を作り生活のほとんどを左手足でカバーし、前向きになれてきたところだった。 でも。 左手までおかしくなって、もう心がもたない。 麻痺に心は壊させないって強く思っていたけど、もう無理かもしれない。 いろんな病院の主治医と話してわかったことがあります。 それは、わたしの新しい病気は、検査ではっきりわかるわけでもなく、治療も難しいということ。 大学病院で言われた治療法は、どれもすごく怖いものでした。 他の科の主治医は誰も知らないものもありました。 大学病院で上げられた治療法を話すと、やめときなさいとか、慎重に決めないといけないよって諭された。 今飲んでる1つの薬を飲むぐらいで止めといたほうがいいっても言われた。 でも、この強烈な痛みを、そんな効果が出るまで1年かかるらしい薬だけで放っておくなんてできない! これは治る可能性があるのは早期に治療を始めた人。 長引けば痛みは慢性化し、骨や皮膚、筋肉の萎縮は拡大。命に関わるものではないけど、患者は大きな代償を払う。 みたいなことを書いてある、医療者向けの文献を読みました。 (間違ってたりすると思うので、参考にはしないでくださいねm(_ _)m) お願いだからだれか助けて!痛みをとって! 治らなくてもいいから、進行を止めてよ! そんな思いでいっぱいです。 なんでわたしは痛い病気ばかりなのか、うんざりします。体の病気はすべて痛みがあるもの。 病名に「痛」の文字が入ってるのが多いしね…(笑) 来週の大学病院の受診のときに、ちゃんと伝えたいと思います。 それと、わたしは障害年金をもらっていて、その更新のために診断書を書いてもらいました。 身体と精神のダブルで。 やっぱり診断書って病気の現状が書いてあるから、あれを手にすると重〜い気持ちになるのです。 身体は悪化してるし、やっぱり発達障害も、軽度の知的障害もあるんだなぁって… 現実見て、ちょっとしんどくなりました。 でも、こういう助けを借りながらでもいいから、わたしはわたしらしく生きていきたいです(*^^*) この前、久しぶりに美容室に行きました。 ほんとは髪を伸ばして編み込みやお団子など、ヘアアレンジをするのが大好きです。 器用だねってよく褒められていたけど、今は両手の麻痺があって全然できません。 だから、バッサリ、ショートにしてみました。 今までで一番短く。 こんなこと病気になって諦めてきた沢山のことに比べたら小さいことだけど、悲しかった。 でも、いろんな人に可愛いって言われて嬉しかったです。 これはこれで好きです(๑ᴖ◡ᴖ๑) いつか麻痺が治ったとき、そんな日が来るのかわからないけど、また髪を伸ばしたい。 巻いたり編み込みしたり… 小さな小さなわたしの夢です(*´꒳`*)