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まだ少しあるけどもうすぐ学校が始まるなぁと思ってしまいます 成績はなんとか自由選択の科目1個落とすだけにとどまりました いっぱい単位とっててよかったです 授業は嫌だけど早く友達に会いたいなぁ 最近髪をばっさり切ったので驚かれるかもしれないけど少し楽しみです
鍼灸の先生に提案されて、北海道にホームステイ(?)します。 8/1から最長で2週間。帰りは未定。天気が良くフェリーが揺れない日に帰ります。 行きも帰りもフェリーは一人旅かなーと思ったのですが、行きは先生方と一緒のフェリーに乗るので安心です。 行きはすこーし揺れそうですが 先生「鍼灸師が同乗しておりますので」 とのことで、船に酔ったら治療してくれるそうです笑 北海道でやること! 鍼灸の専門学校見学。 今年の春くらいまで、進学する:しないが6:4くらいの気持ちで迷っていたのですが、今は2:8くらいになってしまって。来年進学できる気がしない…! 体調的に。 とりあえず学校見学はしようと思います。 先生の家から学校まで片道1時間半くらいで、乗り換えなどでちょこちょこ歩くので、杖を持っていこうと思います。 さっさと見学してしまって、体調見つつちょっとだけ観光もできたらいいな(*^^*) 体調が悪い中、行儀よく過ごせるだろうかと不安になり、母に相談← 母「10年以上お世話になっているのだから、体調が悪いのも、無理して元気そうにするのも、全部バレる。親より鋭いかもしれない。あきらめて」 うむむ… 母「そもそもなぜ体調的に可能な範囲以上に行儀よくしようとするのか」 うむむむ…… 母「現状を見せた方がいい。入院するつもりで行ったら」 うむむむむ。 1.無理しないで2.ひとに頼る どちらも超苦手でへたっぴです……。
2泊3日の広島での宿泊から帰ってきました(^^) 本当に大切なことを学び、たくさん考えることが出来た、有意義な3日間でした。 真面目なこともあったし、楽しいこともありました(^^) 実は、この行事で仕事を持っていたのですが、そちらも無事にやりきることが出来ました。 それではいくつか、体調面での報告を…! 〇食物アレルギーの頓服(ステロイドのやつ)を使わずに済んだ!! これは、大きかったです。夕食で、1回多少怪しかったこともありましたが、元々夜に抗アレルギー薬飲んでいるので、それで大丈夫なくらいでした(^^)これは、本当に良かったです。 〇お好み焼きが食べられた! 卵が目玉焼き状で入っています。でも、鉄板なので結構しっかり焼けてます。広島でお好み焼きを食べることは、グラム単位で卵負荷(今までの負荷では、この段階がやっぱり一番辛かった…。何グラムか良く覚えてないけど、最初は、もう白い皿の上でやっと見えるような少なさの卵黄から始まりました。)をしていたときの夢であり、頑張れる源だったので、泣いてないけど、涙が出るくらい嬉しかったです。美味しかったし! さすがに、いきなり宿泊で試すわけに行かないので、事前に地元で、親といるときに試してから行きました。これは、事故らないための工夫です。やっぱり、事故ったら危険だし、人に迷惑かけてしまうので…。 〇アレルギー以外の体調 アレルギー以外の体調全般とは、多少妥協しつつ過ごせた感じです。 どっちにしろ明日通院だ、これを乗り越えれば大丈夫という気持ちがありました。 ここ2、3日ほど、夜になると、37.4度くらいの体温になることが続きます。(平熱36.7度)朝になる下がるのですが。 多少微熱程度なのですが、火照ってちょっと辛かったなぁというのはありました。 色々痛かったりはありましたが、やり過ごせる程度で済みました(^^) 動きが多かったり、とても暑かったので水分塩分が多かったのもあると思いますが、足がむくんだので、夜は足を高めにして寝るなど出来ることをしました。 喘鳴は、たまにかすかにといった程度だったので、念のための薬のお世話にはならずに済みました。 新幹線、4時間、耐えられました…!飴とイヤホン(無音)を活用。 〇気をつけたこと 薬の飲み忘れに注意。当たり前なのですが、抗アレルギー薬など、忘れてしまうとアレルギーが出やすくなってしまうので、特に気をつけました。 今回は、翌日が早朝尿で尿検査なので、夕方以降、ビタミンCを摂取しないことにも気をつけました。普段、何年も処方(血管壁の強化目的)でシナール(ビタミンC)飲んでいるので、うっかりしていると飲んでしまいます…(; ̄O ̄) 本当に無事に帰ってこれたことに感謝です(^^) 諸々の体調は明日相談しようと思います(^^)
連続投稿失礼します。 はい、またまた登場のmayumiです(笑) レポート(明日までに提出)とテスト勉強(来週から試験)をしないといけないのですが、現実逃避しております(笑) こちらの記事は、良いことです。 実は私、各教科の先生各々に私の状態を説明し、冒頭で触れた来週から行われる試験の配慮を求めていました。 その中で2人の先生の言葉が嬉しかったです。 1人目は 「もし、症状が酷く出ちゃっても、この試験の後、この教室は使わないだろうから時間増やしたり、もし、その日に調子悪かったりしたら別の日にしていいからね。この教室使えなかったら、自分の研究室でしてもいいし。とにかく気負わずに受けてくれていいから。どうにでもするから。 」 2人目は 「試験に関して関係各所と相談したところ、別室受験などは難しいと思う」 との返答でした。 実際、別室受験は難しいと思っていたので、そこまで気にしてはいませんでした。 しかし、その先生は申し訳なく思ってくださったらしく、 「せめて自分の授業だけでも、座席の位置で対処するぐらいのことはしたい。」 と言ってくださいました。 この2人の教員の言葉、とても嬉しかったです。 1人目の先生は、私の学科の先生じゃないため、私の状況を今まで全く知りませんでした。 なのに、その場で 「気負わずに受けて。どうにでもするから。」 と言ってくれたので、先生の心の広さが本当に有り難かったです。 2人目の先生は、私の学科の先生なので、私の状態は軽くは知っています。 先生は、関係各所と話し合ってくれて、話し合いが上手くいかなかったのを、 「自分の力不足です。」 と謝ってくださり、なおかつ 「せめて自分の教科だけでも…」 と言ってくださって、感謝しかありませんでした。
明日は受診日です(*´꒳`*) この2週間、しんどいこともありましたが、明日の受診日を楽しみにここまで来ました。よし、あと1日(笑) 今日は、校医検診がありました。夏に宿泊行事があるのでそのためです。しかし、持病がある人は、ここで校医の先生の印もらわないと行けないので呼ばれます。もちろん、呼ばれて、行ってきました。 ここからは、閲覧注意…。愚痴入るかも。 部屋には保健室の先生と校医の先生がいました。 ちなみに保健室の先生は、私の吸気性喘鳴が、心の疲れから来ていると言われたことを知っています。 問診と診察があって。 問診は、健康診断などのように状況を自分で説明しました。 診察で。 やっぱり、多少喘鳴が出ていたようです。自覚としては苦しくは無かったのですが。 というか、慣れて自覚が薄れているのかも知れないです。波はありますが、最初の喘鳴から3ヶ月経ちました。その間、ちょこちょこ出ています。よっぽど酷いと苦しいので気付きますが。 それで、喘息あります?と聞かれ、経緯を話すことになりました。 校医の先生「心の問題もあると思うんだけど、喘息とクループもあると思うんだよね。音はどちらかというと喉からの音だと思うんだけど。喉頭浮腫とか…。耳鼻科行きました?」 私「耳鼻科も行きました。」 校医「そうですか。とりあえず、これは宿泊行事のための検診なので、宿泊中に喘鳴が酷くなった時のために、行事の前にお薬とか、対処を主治医の先生に聞いて来て下さい。」 このような感じだったのですが、4月〜現時点で私を診た先生5人の見解がバラバラしていて混乱します…。 総合病院の主治医、国立病院の主治医→心の疲れや自律神経系から (ぜんそく治療は要らないよ…!心からの問題あると思うので、お話聞くよ。) 総合病院の代診の先生→喘息!! (ぜんそく治療始めて!) 大学病院の先生(エーラスで受診した日も聴診では喘鳴が出ていた)→咳喘息…? (ぜんそく薬使って悪いことはないんじゃない…?) そして今日(喘息、クループ、喉頭浮腫?+心?) というか、今日の喉頭浮腫とか…?というお話がちょっと怖かったです(°_°)一応、最初の時に総合病院の小児科から耳鼻科に回されたから行って、喉頭ファイバーやったのですが…。 そういえば国立病院の主治医にも前回、耳鼻科行ったか聞かれたな…。 キーワードは耳鼻科…???? という感じです。 My 喘鳴よ。君の正体は一体なんなんだ…!(^_^;) というわけで、明日の受診で、喘鳴用のお薬の話も聞かなきゃいけなくなったので、その時今日の学校検診の話も話そうかなと思います。 突然すみませんでした…。
親の感情に頼らず生きていけるシステムがあればいいな。 頼るのがダメとかではなく。 今も昔も、頼らざるを得ない状況だけど、今後、それ以外の選択肢があればいいな、と。 長文ですよー。 むかしばなし! 全日制の大学に進学するのが、私と両親の両方の目標で。 さらに、私はどうしても東京に住みたくて、それは大学進学のタイミングしかないと思ってて。 体力的にひとりで暮らすのは、難しかったし、両親も心配していて。 両親が出した結論は、叔母と母が時期をずらして順番に、私と一緒に大学近くのアパートに住むこと。家事や私が体調を崩した時の世話をするために。 「一人暮らしなの?」 「叔母さんと一緒に住んでるよ」 もしくは 「いま母が遊びに来ているんだ」と答える。 つっこまれて聞かれると説明に困る。 病気のことを知らない友人には、東京に元々住んでいた叔母さんの家に下宿してる、みたいなストーリーを勝手に想像してもらうしかない笑 その間、父親は逆単身赴任状態で生活していて、祖母が家事を手伝っていた。 これが、過保護なのか適切なサポートなのか、わからない。私が安心して暮らせて、卒業できたのは、このサポートのおかげだと思う。 すごくすごく感謝している。 でもこのサポートは、両親(と叔母)の感情に由来するもので。 私はこれ以上、家族の感情を消費したくない。 もっといい方法を探したい。 なんとかして仕事を持ち、収入を得ることが、手っ取りばやいけど、それが難しい。 悪化させないことを目標にするなら、一般的な働き方はできない。ので、いろいろ謀略をめぐらせなければ。 今はまだ考え中。 本を何冊か読んだ程度の知識だけど。 重度の障害がある人でも地域で自立生活をしよう! という機運が高まっているらしい。 参考書籍:大橋グレース愛喜恵「でも、生きてるし、今日も恋してる」など。 私は病気の悪化を望んでいるわけではないけど、でも余裕があるうちに、将来どんな風になったとしても安心できるように準備したい。 いろんな本を読もうと思う。 まずは、弱点をさらけ出して、それでも受け入れてもらえる環境、人間関係の構築。 できないよーと思ってたけど、すこしずつチャレンジ中。 大学時代の友人にも、今まで隠していたことをちょこちょこ話したりしてる。びくびくしてたけど、良い友をもったようで、みんなすこぶる優しい反応。 中学生の頃はまわりの友達も中学生だったけど、今は同世代の友達は大人だから、すこし難しい話も考えながら聞いてくれたりと、話しやすくなった、と思う。 人間関係は、大人になればなるほど楽になるよ、と年下のみなさんに言いたい! 大人になっても悪い意味でこどもっぽい人もいるけど、そういう人は無視。 中学生のころ、起立性調節障害をひどくしてしまった時期は大変だった。 親が病気のことを手紙に書いて、学校に伝えていたのに、いろいろと嫌な目に遭ったなー。先生とか先生とか!! 具体的なことは今回は省略するけど、この衝撃的な体験で、病気のことは隠していた方がマシなのでは、という考えが身についてしまった模様。 残念なことに、似たような話はたくさんあるみたい。このSNSでも見かけるし、Twitterなどでも書かれているのを見る。 見かけるたびに激しく怒っている…当時、体調が悪すぎて怒る余裕がなかったせいか、10年経っても思い出しては怒るし泣く。 悲しい思いをする人がすこしでも減ればいいな…。 話がずれずれ。 協力的で献身的な両親にはすごくすごく感謝してる。私は、これ以上ないほど幸運だと思う。 その上で言うけど。 とっても窮屈だよーー!! 生活が全部把握されているんだもの。 大学後半、体調が安定してきてから、休みが来るたびあちこち留学していたのは、この反動だったのではと思っている。 秋田から東京へ、東京から海外へ、誰もついてこれないところまで逃げ続けているような。 結局一番逃げたかった病気からは逃げ切れず、今も親の感情を消費しながら実家で療養している。 最近考えていたことをつらつら。
今日も、薬の副作用らしき異様なのどの渇きがあり…。頑張っても30分に1回ほどは水分を取らないと耐えられないので、教室での授業中は、先生が板書してる間にこっそーり水飲んだりしていた←(;´∀`)のですが、今日は、ホール(本来は飲食厳禁)で1時間超お話を聞く授業があって…。 水分取れないで1時間超は無理だ…と思い…。普段なかなか自分から頼りにいけないところもあったりする私ですが、思い切って担任に、相談してみました。 そうしたら、担任が出口に近い席に座らせてくれて、外に出て水を飲めるようにしてくれました。 さらに、その授業が始まる直前に、「やっぱり外に出なくても水飲んでいいから!」と言ってもらえ、水分を取りつつ、1時間超、無事に受けることができました。 配慮が本当にありがたかったです。 頼りに行くのは思い切りが必要だけど、相談して良かったと思いました(^^)
軽く来歴を書きます。 中1春に起立性調節障害を発症、夏から体調が劇的に悪化、それ以降中学には通えず、自力でお風呂とトイレには行けるというレベルの寝たきり状態。通院さえもままなりませんでした。 中3から、一日の大半を横になって過ごすものの、毎日少しだけ起き上がれる時間ができてきました。横になりながら勉強して都内の定時制を受験しました。 高1からは、定時制のお昼からの授業と、全日制の子のような時間割はこなせないので通信制の授業も併修しながら学校に通いはじめました。(単位制なので自由に時間割が組めるのです。) 最初は体力的にきつくてきつくて泣き泣き通っていましたが、少しずつ体力もついて、理解のある友達もでき、なんとか単位を習得しました。 今現在高3、学校には週3で通っています。 興味のある学科を目指して受験勉強中。しかし体調に波がある、それでなくてもそもそもの体力がない!進学したい学部は忙しいことで有名だしついて行ける気がしないけどここで諦めたら絶対後悔するから、とりあえずチャレンジ中!!! 体調が悪くなって数日お外に出られなかった後、外出できたときに思う。この青く澄み渡って綺麗な空を以前の私は1カ月に一度も見られなかったかもしれない。外に出られるって幸せ!お外楽しい!少しでも動けるということを嬉しく思えるのは幸福なことだと思います。この気持ちを忘れないで生きていきたいです。
弱音なので閲覧注意です。 前回の診察の時に主治医から薬を処方され、明日から薬を服用することになっています。 その薬のことを調べてみると、副作用等色々出てきました。 主作用がある=副作用がある というのはどの薬もあることなので分かっていますし、私は副作用が顕著に出やすい体質ため、副作用が多少出るのは覚悟済みです。 ですが、やはり副作用で学校に行けない、授業に支障がでる となると話は別です。 休んだらプリントを貰えない講義もあり、テストで困るっていうのもありますが、なにより最近、大好きな講義を見つけて楽しんで受けてるときに副作用で学校行けないっていうのも嫌なんです。 主治医も私が副作用が出やすいのを知ってるため、「副作用出やすいタイプだから、いきなり1ヶ月分出すのは怖いんだよね(^_^;) だから様子見で1週間ね? 気分が悪くなったりしたら飲むの辞めていいからね?」と言って処方してくれましたが、少し不安になってしまって此処に書かせていただきました。 弱音、失礼しました。