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これまでのご利用、誠にありがとうございました。
長いです まとまってないです ちょっと暗めかも 苦手な方はUターンしていただいたほうがよいかと。 いきますよ。 症状が出始めて半年ほど。 新学期が始まってもうすぐ2ヵ月。 杖を使い始めてもうすぐ1ヵ月。 そろそろ6月末の卒制企画審査にむけて動き出さねばーとか考えてるけどなかなか進まない。 GW明けすぐの教授とのミーティングに資料として好きなアーティスト(エリックカールやレオレオニ、ブルーナあたりを想像していただけるとわかりやすいかも)の作品をクロッキー帳にスクラップして持っていきました。そのスクラップを作ってるときに思ったこと、「杖や福祉用具、病院で使うような無地のやつ(MRIの服とか)も洋服みたいにたくさんいろんなデザインがあって、好きなの選べればいいのに。買う前に実物を見ながら選べればいいのに。実際に試して選べたらいいのに。」そう思いました。 私自身、杖を選ぶときに、クローズドカフのロフストって地味なのしかないなあ。あっても単色。T字杖はこんなにたくさんあるのにって思ったからです。 (身長の低い私(145cm)はなおさら、オープンカフなら適応身長に足りるのに、クローズドカフだと足りない。買う前に試したいけど通販だからできない。すごく迷って、結局子ども用の杖を病院の中のお店で試してそこで買って、マステでデコりました。これが今の相棒です。) もともと絵本みたいにカラフルでかわいい雰囲気のものがやキャラクターものが好きで、卒制ではそれを使ってインスタレーションや空間を作るか、それとも趣味の細かい作業系のことをして作品を作るか、そう考えていました。 でも、発症して、闘病女子部に出会って、杖つきになって、福祉関係に興味が出てきて、福祉用品って人によってはずっと使うものだから、自分に会うものを実際に目で見て、手に取って選べる、そんなお店があったらなあと思うようになりました。 ただ、福祉用品だと範囲が広すぎない? 趣味の細かい作業系(ビーズとかお裁縫とか)の作品もやりたい、、、 インスタレーションや空間作りもやりたい、、、 心は揺れ動くばかり。 教授には「当事者でありながらデザインをする立場にいるのはものすごく強いこと。」と言われました。 自分自身のことも生かしたいけど、好きなこともしたい。 卒制は何をやってもOKだからなおさら。 そんなふうに悩む最近です。
平成28年から「障害者差別解消法」が施行され、国公立大学では障害のある学生に対する不当な差別的取扱いを行わないこと、そして合理的配慮の提供を行っていくことが義務付けられました。 東北大学のガイドラインは、簡潔、明瞭、温かです。 学生さんが学校に何らかの配慮をお願いしなければならないとき、参考になさってください*.・゚ 一から自分の言葉でプレゼンして回るのって、なかなかの重労働です。 弱っているときは特に。 私も会場で試験や講義を受けるためには、どんな伝え方が必要かなぁ…と悩んでいます。
昨日、知らないうちに寝て投稿出来てなかったので今日投稿します。 (ちゃんと布団もかけず、電気もつけて寝てたから親が起こそうとしたけど、どんだけしても無反応だったらしいです 笑) とても長いので閲覧注意です。 昨日、いつもの病院に行ってきました。 あ、昨日は通院じゃありません。 診断書の受け取りです。 大学側に 「就職活動、施設等実習で使う健康診断証明書を発行するために学校側が配布する紙(要は、診断書)に書いてきてもらってきてください。その診断書をみて、学校医の先生と面談してもらって、健康診断証明書を確定し、発行します」 と言われ、この間の通院のときに主治医に 「せんせー、なんか大学側から『これ主治医に書いてもらってこい』って言われたから、この紙書いてもらっていいですか(´・ω・`) 」 と頼んでおいたのです。 診断書、案外高いのに… それで一昨日、診断書が出来たと連絡がきたので昨日、受け取りに行ってきました。 診断書、封をされてなかったので中身を見ることが出来ました。 主治医、バッチリ書いてくれてました。 これが少しでも印籠(?)となって、大学側が配慮してくれることを願います。 さすがにエレベーターのない棟に「エレベーターつけろ」とまでは言いませんが、テストやレポート、授業中の配慮は欲しいです。
眠れません。 なので書かせてください。 実はまだ壊れてなかって、でも壊れたんじゃないかと思うなみにしんどいことが1日に一回以上あって、いつ壊れてもおかしくないです。 保健室の先生と担任の先生に相談しました。体調が悪化していること、おやすみしたいこと、精神的に辛くて自傷行為をしてしまっていることetc… 私の気持ちに寄り添って、留学しないように考えると言ってくださった。 学校には居場所があるー そんな思いでした。 しかし、体調の悪化で今は学校にいけてません。 お家ではゆっくり休めてなくて、でも制服に着替える元気もなくて… 担任と保健室の先生に感謝です。 恵まれていると思います。 卒業するまで変わらないでほしいな 最後までお読みくださり、ありがとうございます(*^^*)
個人面談、してきました。 交渉成功しました! これで、今度学校で出ても、証拠写真?撮れます。 しかも、各教科の先生にも、授業中に撮影するかもということを、伝えて下さるそうです。ほんとうにありがたや。 寒いと出やすいのですが、これで寒くなっても少し安心です。 (そういえば、ずっと症状って書いてましたが、プロフィールに書いてあるので書いてしまうと、レイノー現象です。手がまっ白くなります。) 登校中に、前記事のいいねやコメントを見たので、緊張したけど、ひとりじゃないと思って、ちゃんと伝えられました。 ありがとうございます!
明日は担任の先生と一対一で個人面談があります。 愚痴っぽいです。一応閲覧注意。 個人面談。普通の人は、普通に話すだけのイベントですが、明日の私にはミッションがあります。 それは、「症状が出た時にデジカメを使うことを許可してもらえるように交渉すること」です。 今、「それは気になる…。今度出たら写真に撮っておいてね。」と先生に言われる、たまに出てくる症状があります。 たまーにです。しかも、出た時に撮らないとそのうちに症状消えます。 なのでそう言われた昨年末に当時の担任の先生に症状が出た時にカメラを使って良いか相談したのですが、「持ってくるのはいいけど、授業中はどうかな…?来年高校に上がったらまたその時の担任に相談して。」 と言われ。 ということで明日交渉してみます。 学校側の、授業中はちょっと…というのも、分かるんです。 分かるんですけど、困る。 いや、私だってわざわざ授業中に写真撮りたいわけじゃないし。 実際、先月授業中に出ましたが、撮れませんでした。休み時間には消えてました。 続くようなら、良くないかもしれないからもう一回違う科で診てもらうかも、とも先生に言われています。 撮りたくて写真撮るわけじゃないのに。必要なければ、別に自分の手の写真なんてわざわざ撮らないですから(^_^;) うーん。上手に、写真撮影の必要性を説明出来るように頑張ります。
こんばんは。みかんです(^^) 実は先週金曜日に体育祭があったので、今日はその話をしようと思います。 先に言っておくと、現在奇跡的なレベルに体調が良いです。そういう意味でいちおう閲覧注意。 そして、報告したいこともあるので連投することを予告します笑 ではでは。 高1ですが、中高一貫の学校に通っているため、中1から数えて4回目の体育祭でした。 種目は10種類ほどの中から、それぞれ2~3種類選ぶのですが、毎年、そのときのIgA血管炎の運動制限に沿って選んでいます。中1の時(陸上などが禁止でした。)は、出られそうな種目(ぎりぎり…も含めて)が2種類に絞られていましたが、今年は(基本的には)IgA血管炎の運動制限が無かったので、8種目から選べました。運動制限が無いとはいえ、リュックの重みなどでも肩に紫斑(内出血)が出たりするので、騎馬戦など、人を乗せなくてはいけない種目は、学校の先生とも相談の上、避けました。 ちなみに、じゃんけんで負けるなどで、出られない種目になってしまうといろいろ大変なので、病気のことは毎年クラスで簡単に話して、種目を決める際に配慮をしてもらっています。理解をしてくれる友人に本当に感謝です。 今年は2人3脚の人数が増えていく物と、台風の目(竹を持ってコーンの周りを回る)と玉入れに出ました。玉入れは、種目を決めるときに人数が足りなかったので、追加で出ました。玉入れは1番負担少ないので…。3種目目をやることにしました。配慮してもらっているお礼の気持ちも込めて。 2人3脚は、制限あるときに憧れていたので嬉しかったです。2人3脚は、制限ある時だとあり得なかったです。(走る&足首にきつく紐を縛るetc...)とても楽しかったです(^^)誤算だったのは、肩を組むと肩がずれそうなこと…。関節が動きやすいので…。無事に大きくずれずには済みました。 体調的に(?)失敗したなと思ったのは、うっかり校庭に膝をついてしまったことで、膝があざだらけになってしまったことです。初歩的ミス。あざの原因がはっきりわかっているので良いんですが。病気で内出血しやすいのでこうなります…。 発病後の小学校の運動会(4~6年)で、少しでも参加できた種目は、小6の組み体操の一人技の少しと補助(形だけ)に入ったことのみでした。 だからこそ、今年もこうして体育祭に出られたことが、本当に嬉しいし、本当にありがたい話だと思います。 しかも、今のところ体調が奇跡的なレベルをキープ! これから、エーラスで関節の症状が増えてきたりするかもしれないし、またIgA血管炎が再燃するかもしれないし、と考えると、もちろん不安要素はあります。もしかしたら、今が一番体調が良かった、なんてことになるかもしれない。 また悪くなったら悪くなったで頑張ります。もちろん、感染症とかは気をつけますが。 でも、今、こうして、体調とバランスがとれていることに感謝して、(比較的の話だけど)元気な時間、大切にしたいです(^^)
最近ぐるぐる考えてること。 進路について。 すっっごく長いアンド暗いです。改行いれますね。 今、24歳、大学卒業してから2年経った。 いままでのこと。 14歳、重症の起立性調節障害で寝たきりに近かった。 少しづつ身体を治して、症状が残る中でもできるだけ活動が増やせるように頑張ってきた。 中学2年生の夏から自宅療養→通信制高校→全日制大学。 大学の時は結果的にちょっと無理はしてたのかもしれない。でも好きなことをやれた。 たまに頭痛があったり腹痛があったりだけど、誰にも私が中学高校と寝たきりだったことはバレなかった。 就活への影響が不安だったのもあって、大学の時は誰にも体調のことは話さず、学校に配慮を求めたこともなかった。(どんな配慮をしてもらったところで体調悪い時は悪くなるので言わなかったところもある) 見た目でわからない病気だから、私が我慢さえできれば、完全犯罪が成立、する…。 現在のはなし。 大学卒業して大学院進学準備中、2年前の夏に熱中症をきっかけにまた寝たきりになってしまった。小児科にはもうかかれないから、診てくれる病院を探して詳しい検査が出来たのは1年前。 診断がつく前も、最初に起立性調節障害で寝込んだ時の経験があったから、落ち着いて寝たきりライフを過ごせたし、最初より養生のコツを知ってたから、2年はかかったけど、それでも回復のスピードは早い方だった。 でもね、まだ体調が悪いの。 できてたことがまだできない。それがちょっと苦しい。今まで頑張ってきたことに向き合うのが、身体じゃなく気持ち的に辛い。 大学の専攻は英語だったし、長期留学もした。まだまだ勉強したかった。なのに、今、英語を見ると、元気だった頃のこととか友達のこととか思い出して辛い。辛さのあまり手をつけるのがどんどん億劫になってる。 あっ、これはね、千葉の大学を卒業したんだけど、秋田の実家で療養してる今、気軽に友達に会えないのが辛いだけかも…? 大好きなもの!芸術! 特にミュージカルと文芸! 文芸は高校の時は頑張ったけど、大学時代はサボり気味。代わりに、ミュージカル、特に歌のレッスンは身体が動くようになった大学の時、めちゃくちゃ頑張った。英語専攻だったけど、実は音大生なのかな?ってくらい! 今ね、まだ、一曲通して歌いきることができない。そのくらい身体が弱ってる状態。 言葉も、英語どころか、日本語すら、うまく出てこない時が多い。 (慢性疲労症候群の症状には身体の具合の悪さの他に、思考力低下もある) ちょっと体調のいい日に少し文章を書いてみても、次の日頭が割れそうに痛くなったり。少し大きな声で歌うと動悸が酷くなって血の気が引いてしまってしばらく戻らなかったり。 あれ、私、寝たきりを脱して結構回復したつもりでいたけど、まだ結構体調悪い…? 今病気で自宅療養してるよーって言うと、大学時代に知り合った友達には驚かれる。あんなにパワフルな一色が、どうして、って。 なんだか大嘘つきみたいだ。 誰も本当の私を知らない。 活動的な面と身体が弱い面、どちらも知ってる人が多分誰もいない。 それがなんだか苦しい。 説明もしてこなかった。隠し通さなくてはいけないと思っていたから。 今はただただ苦しい。隠さなくてもよかった、隠さなければよかった、って思う。 主治医に言われたこと。 慢性疲労症候群は、専門のお医者さんでもまだわからないことが多い病気であること。 ぜひ医療を仕事にしないか、って。この病気の経験者としてその経験を活かさないか、って。 医者じゃなくても、たとえば鍼灸師とか、医療関係の書類の翻訳をするとか…。 この先生は慢性疲労症候群と診断してくれた先生。 一方、15歳からずっと診てもらってる鍼灸師の先生にも、鍼灸の学校に通ってみる? 自分で自分を治療できるように、って言われた。 学校を探してみたけど、県外に出ないと鍼灸の専門学校が無い。ファッキンど田舎☆秋田。 家から通えないと、体力的にも金銭的にもちょっと負担が大きいよね。うーん。 でも来年度、専門学校進学を目指します!いえーい! と思ったのもつかの間、鍼灸の先生に、やっぱ学校はやめといたら…との提案。 何年も私の身体を治療してきて、私の身体がどんなに弱いか、詳しい先生。 そしてそして、私が医療関係の仕事に就きたいとは、心の底からは思っていないことをも見抜いておられる。 そう、実は、自分の病気で手一杯な感じがある…病気を得て、それをきっかけに医療の道へ、っていう話を聞くたびに複雑な気持ち…。医療の必要性が人一倍わかるのに、あまり気が進まない…。ビビリなんです。 鍼灸師の先生いわく、やりたくないことまでできる体力が、私には無いから、やりたいことだけをしなさいって。 今後、突然体力が増えたり、身体が強くなったりすることは、ないだろうって。 来年進学する、っていう仮の目標ができたから、活動量増やすことへのモチベーションが上がりまくりで、5月から週に2回の中国語講座に申し込んじゃいましたよ。 もし進学したら週に5回通学があるから…体慣らしと思って…。 それはそれとして。 私は、 なにができる? なにをしたい? なにをしなくちゃいけない? なにかを選んだら、他の全てを捨てなくてはならない、かもしれない… なにを選ぶ? ぐるぐる考えてドキドキが止まらない(頻脈マン) 補足 2つの病名の関係 慢性疲労症候群の症状の1つとして起立性調節障害が起こる、と今の主治医に言われました。 1つ病気を治したのにもう1つ発症した!というよりは、もう一度同じようなことが身体に起こって体調を崩したということみたいです。
こんばんは。 昨日のチャットありがとうございました! 明日は学校の健康診断の日です。私のクラスは、朝イチで採血(貧血検査)です…(^0^;)上手な看護師さんにあたるといいなぁ。(願望) というか、2週経たないくらい前に採血してて貧血じゃないこと分かってるんだけどなぁー(^0^;) 友人と話すと、普通は学校の貧血検査しか採血する機会ない。と聞いて驚く私でした笑 でも、よく言えば他の人より採血慣れているので、周りよりは緊張していないです笑 内科検診は検診用のカードがあって、既往歴とか書くのですが、IgA血管炎が毎年先生に突っ込まれて、自分で説明することになります。珍しいタイプ(とにかく経過が長い。)なので、毎年すごい驚かれます。今年は新たにエーラス(疑い)追加されたのでそこも言われるかな…。 チャットとかSNSで言っていたアレルギー検査の結果の受診は土曜日になりました。今日からまた先々週とおなじような状態(ひゅーひゅー)になりかけてるので、続いてたらまた土曜日に相談しようと思います。一旦は治ったのになぁ。なんなんだろなぁ?