今日は癲癇(てんかん)啓発の日で、私が癲癇と診断されてから初めてのパープルデーでした。 なので私も大切なドールもパープルコーデにしてドールも連れて外出しました。 外出と言っても癲癇の詳しい検査をする予定があるので、病院までの道が分からないと予約時間に間に合わなかったら困るということで、病院までの道の下見という名のドライブに行ったのですが…(´▽｀；)ゞｴﾍﾍ… 癲癇啓発の日に癲癇の病院への道の下見ドライブ…ちょっと複雑な心境ではありました(^^; ちゃんと病院の外観を見て来ましたが…「でっかい…Σ(Ｔ▽Ｔ;)」と分かり少し不安になってしまいました… ドライブついでにお買い物もしたので、せっかくなのでパープル(紫色)のグッズをいろいろ購入してもらいました(^^)v※金銭感覚が分からないので、お母さんが悲しそうな顔をしていたことで「私、お金使いすぎたんだ…」と分かりました(´；ω；`) 疲れて帰宅したけど、不安感の中に「いろんな意味で下見に行っておいて良かった」という安心感もあります。 良くも悪くも、充実したパープルデーでした(〃⌒ー⌒〃)ゞ
部活の同輩が好きなことに。 相手はいつもわいにハグしてきたりよく話しかけてくれるやつ。 ちなみに女子校だから相手は女。 お互いに苗字呼び捨てで呼んでて仲良い。 あの笑顔も声も性格も全部好き。わいが障害を打ち明けても「絶対に他に言わないから」って言ってくれた。 叶わなくてもこの思いは伝えた方がいいのかな でも伝えたところで気まずくなったら嫌なんだ わいはどうすればいい こんな自分が気持ちわりぃ、クソがクソがクソが
自分が女を好きになるのかな、と思ったのは小六の時。 いつも一緒にいてくれた子がいたんだけど、その子に恋をしてた、んだと思う。 今思えばそれは依存心？からだったんだろうけど、でも恋をしてたのは事実。 今は、学校の数学と歴史の先生が好きだな、って思ってる。 でも、それを病院のカウンセラーの先生に相談したら「それは憧れからってのもあるから〜」ってやんわり否定された。 それ以来「男を好きにならなきゃ」って、いわゆる強迫観念みたいな考えが浮かんできて、2次元でも3次元でも、タイプな女の人を見かけても「あの人好きだな」と思う気持ちを押し込むようになってしまった。 おそらくレズに限りなく近いバイなんだろうなあ。 でも、例えばスマホアプリのあんスタいいよ〜とか進められても、わいは男に興味を持てないから出来ない。 そして、最大の問題がもう一つ。 わいは、出来るだけボーイッシュな感じで外を歩きたい。 心が男ってわけじゃないよ。心は女。 だから、わいの服にスカートは一切ない。 常にズボンとTシャツとか、ワイシャツとかきて外出してる。 なんか、男の子っぽくなれば女の子と親密になっても不審に思われないかな、って思って。 こんなんでここ入ってよかったのかな……
自閉症スペクトラム/ADHD傾向/起立性調節障害(体位性頻脈症候群タイプ) 最近は吃音が再発したかもしれない。 そしてレズビアンかもしれない。性自認は体の性別と同じ。
いつと申します。 中学一年生(4月から中学二年生)です。 イラストを描くことが好きで、寿命で死ぬまでずっと絵を描き続けたいなと思ってます。 自閉症スペクトラム(ADHD傾向)、起立性調節障害持ちです。 最近小六の時に発症した吃音が再発したかも知れません。 また、レズビアンかもしれません。しかし、性自認は女です。 ヘルプマーク、ヘルプカードを持っています。障害者手帳は大人になってからとるつもりです。 明日入院するかもしれなくて、退院するまでまた来れないかもしれないけど、よろしくおねがいします！
お久の投稿です( ºωº ) 3月は中旬まで凄く体調悪くて更新してませんでした… やっといつもくらいの体調に戻ってきて、4ヶ月振りくらいに彼氏に会いました 彼氏は家にいる私に会いに来ません。なので4ヶ月越し… 何故かと言うと、付き合う当初に家から出ないのが日常で、どうにか外に行くリハビリの機会を作るという事で、彼氏といろんな所にお出かけする事によって気軽にリハビリ出来るだろう！という考えで、私の地元付近には来ないことに一応なっています。 今日は電車に乗って彼氏の地元まで行ってきました！ 半年ぶりくらいのカラオケ 終始ソファでぐたってるのに頭ポンポンしてくれて、頑張って来てよかったー！ 今月で付き合って2年を迎えたけど、悪化していくしほんとに取り柄なんてなくて、それでもいいって言って毎日元気出るようにって電話してくれて そして彼氏のお友達とも仲良くしてもらって、可愛がってもらってほんと周りに恵まれてるなって改めて感じた。 おうちのベットに帰ってきて凄く恋しい。いつか同じ家にただいまって言えるようになりたい。 来月から新しい治療で治ってみせる！！！！！待ってろ！
今日は、ベーチェット病の私が悪化しないコツを話します。(さまざまな症状のある病気です、あくまでも私の場合なので、参考程度に聞いてください) 私はベーチェットと診断されるまで、扁桃炎と診断され自分でもそう思っていました。なので喉が痛くなると風邪薬を飲んだりして、なかなか効かず悪化してしまうというのを繰り返していました。 喉が痛くなってたのは炎症起こして潰瘍が出来てたんですね。 診断されたときは、ステロイドという魔法の薬で即効回復。 しかし、退院後も月に一度くらい高熱が出ますが、その度にせっかく終わった副作用の多いステロイドを飲むのは嫌だ！！と思い、喉に少しでも違和感や関節痛で病気がきた！と思った瞬間に、1日に3回ロキソニンを飲みます。 すると、熱が上がる前に喉の腫れが収まり、寝込むほどではなくなりました。 私の場合ですが、全体的に症状が軽いため、高熱状態が続くと体の至る所が炎症しはじめるので、熱を上げないということが対症法になっています。 もちろん、腸管型の方やロキソニンが適してない方もいると思いますし、私より病状がひどくそんなんじゃ暴れた病気は治んねーよと言う人もいると思います。 なので、私同様、目以外の不全型で特殊型を発症していない、比較的軽度な方のみ参考程度になると思います。 原因がわからない病気なので、実際に患者の声というのは1番頼りになるはずなので、高熱が続くとアウトというのは、当たってるかな？と調べたい気持ちもあり、投稿しました。
まとまってなくて読みにくいです（笑） 先週のお話。 友達と3人で鍋をしました！ 私が今月の初めに行った旅行で買ってきたみかんワインを飲もうよ〜！とLINEしたのが始まり。大学生で春休み中なので久しぶりに会おうということで、急遽翌日の夜に我が家集合（笑） 鍋を囲みながら近況報告や就活のこと、恋バナや他愛もない話などいろいろ話しました(1人は途中で彼氏と電話してた（笑）)。 この2人は1年のときからずっと一緒にいていつも助けてもらっていて、大学で一番信頼できると思って自分の症状を全部話しました。新学期が始まる前に今の状況を話せてよかった。 で、お酒飲みながらだったからまさかの全員お腹いっぱいで〆のラーメンが食べれなかった（笑）(→麺は次の日の朝ごはんになりました) 準備も片付けもほぼ任せちゃったけど。 その後は借りてきたファインディングドリーを見て、みんなで雑魚寝。 久しぶりだったな、誰かとご飯食べる飲も、一緒に寝るのも。 やっぱり人といたほうが体調いいし、ご飯も美味しい。 一人暮らしも楽しいけど、やっぱり人に会うって大切だなって改めて思いました。 そんなわたしの一日でした〜〜！
最初に言っておきます。とても長いです。 でも、読んで質問に答えてくれる方がいたら助かります！ 一昨日の冒険(朝まで新宿でハシゴ)のせいで昨日は死んでたのですが、 駄目人間満開な遊びモードから気持ちを切り替え、今日は実習施設へ行ってきました！ 実習の説明などして頂いたのですが、完全に立ち仕事が無くて、思ったより体力的に問題ない感じがして安心しました。 大学側に配慮願っていうのを提出してからの、大学から実習施設への依頼があって、決定。 みたいな流れだったので、 すっかり持病のことは伝わっているものと思っていたら、何も伝わってなかったのでその辺びっくりしたのと、最初はそのことに気付かずの面談でした。笑 精神障害中心の支援施設ではありますが、障害の種類に関係なく、地域での生活に困難を感じている方が対象の施設でした。 この闘病女子部と同じく、「病気の枠は関係ない」ということを大事にしているらしく。 「どんな病気の方かわからない状態で接するんですか？」と何気なく質問したら、 「その人のことを知るのに病名が必要なんですか？」と強い語調で質問し返されてしまってビックリしました。 わたしはこの闘病女子部のＨＰでルール等を考える上でも、 病名をみんなに言うことが必要だとは思いませんでした。 でも、どんな病気なのかっていうのは、その人の生活や人生において関わりが深いもので、わたしなら知っておいてもらった方が、どんなことでも相手に伝わりやすくていいと思います。 なので、「プロフィールとして必要なこと」ではなく、「伝えるとわかりやすいよ！」という方向で病名や症状については扱っています。 おそらく、その担当の方は、 「〇〇な病気の人」というのではなく、「ひとりの人間として、生活者として」見るという視点のことを言いたかったのだと思います。 その辺はわかってますっていうことはちゃんと伝えたので問題はなかったと思いますが、 よほどそこを大切になさっているのだろうな。と。 また、実習に来る学生でもそこを分かっていない人が多かったりするのかも…。と思いました。 「こういう病気の人だから、こういう風に助ける」っていうのはやっぱり間違っています。 一人一人、生活の背景があって、それぞれの性格や価値観があって。 困難な状況に陥っている原因が「病気」に見えたとしても、 生活者として、自分の人生を自分で決定し、その人らしい生活をする為に必要なのは、必ずしも「病気の治療」ではなかったりします。 病院だけだと、そこが出来ません。 病気に対しての対処。症状に対する治療。 それを最優先に、そこだけをするのが病院であるのですが、生活のことを考える必要があるということを忘れて、治療者としての助言を押し付けてしまう医者は多いです。 勿論、医者や医療関係者の中にも、生活のことまで考えてくれる方もいます。特にリハビリに関わる職種の方などは生活を重視したり。 ですがやっぱり、医療機関の人間は「病気」を「問題」として扱って、「治す」ことを目的とするのが当たり前です。 では、生活のことはどうすればいいの？ 家で安静にしてなさいと言われたけれど、お金も稼げず、学校にも行けず、将来は？わたしの人生は？ と困ってしまったときに、登場するのが福祉分野なのですが、 障害者ではない「健康に問題のある人」を対象にした相談窓口や、就業の為の制度、支援体制が整っていないのが日本の現状です。 障害者手帳をもらえるような状態の人に関しても、そこまで医者が積極的に進めてくれるかどうか、役所の職員のやる気、などに左右されてしまい、せっかくの障害者総合支援法も形無しだったり。 制度を使うという単純なところ以外でも、困ることって沢山ありますよね？ 障害者制度の基準にも当てはまらず、指定難病でも無い、困っている人が沢山います。 知識や社会資源(人や施設、全ての役に立つもの)が必要なとき。病気持ちで…というのはなかなか専門職に出会えません。 医療ソーシャルワーカーなども、なかなか通院での治療のみだと出会うことのない職種ですよね。 わたしは社会福祉の分野の勉強、大学で開講している科目はほとんど網羅しましたが、 「難病患者の支援」ですら、登場することが少ない。というかほぼない。 指定難病ではない病気ともなれば尚更でしょう。 精神疾患というのは「精神障害」との垣根が無いので、支援体制が近年かなり進められています。それでも「遅れてたから進めることにしたけど、なかなか上手く進まないね。」という現状みたいなので、ほんと……。 そんなこんなで、「健康に問題を抱えた人」への支援体制を、自分なりに考えたい。役に立ちたいし、出来れば開拓したい。のがわたしの福祉分野への興味の始まりでした。 そこを伝えればいいのに、偉そうに聞こえるので言わず。 持病のことを知らない相手に、将来どんな分野に進みたいか訊かれて「働ければなんでもいいです」みたいなことを言って大きな誤解を生んだ今日のわたしですが。 難病持ち+「働ければなんでもいいです」＝自分に出来る仕事がしたい×そもそも雇ってくれるならまじ頑張る。 ↑持病のこと+それで仕事が見つからない現状、を知らないと全く伝わらない そんな誤解が散々あったあと、お互い 「あれ？この子相当の訳あり…？」と「あれ？持病のこと一切伝わってなくね？」と気づき始め、 最後に担当の方から、「実習とは関係ない話なんですけど、」との前置きで持病のことを訊かれ、 (いや関係あるし最初に訊いてくれても良かったんじゃ…)と戸惑いました。 てっきり配慮願が実習先に提出されているものだと思ってたわたしがいけなかった。病気持ちは自分から積極的に説明していかないと！と学んだ日でもありました。 実習先の担当の方も、 病気なんて関係ない！病気の子、とかそういう風に見ないでほしい！ ということがあろうかと、とても気を付けてくださったのでしょうね。 有難いことです。 でも、逆にそこまで「病気関係ない！」ということをして頂いても 病気はわたしの一部だし、というか体質だし、実際病気の子だと思っておいてもらわないと困ることの方が多いし。 その重要な一部を無視されているようで、あまりいい気持ちはしません。 その辺は人それぞれだろうからなぁ。 経験してればわかるとか。健常者だからいくら気を付けても間違ってしまうとか。 そういうことじゃないんだと思う。 この部室を運営する上でもそういうことはよく考えていますが、 答えが無いのが答えなのだろうと。 ”相手がどう思うかわからない”ということを”わかっている”ことが大切なのだと思います。 ”こうであろう”とハッキリ思っていることが伝わると、間違ったときに相手は気分が悪いのです。 ”わからないけど”と思いながら言ってくれると、間違っていても気分は悪くなりにくい。 これから色々学んでいく上でも、 当事者としてここを運営していく上でも、 ”自分はこういうことについてはわかっている”という思いこみや、思いあがり、勘違いをしないよう、気を付けようと僕は思いました。…アレ、作文？ 長くなりましたが、最後まで読んでくださった方、ありがとうございます！ はいここで質問。 この文を読んでくれた方、どう思いましたか？ A.実習先の方の配慮が良いと思う。関係ない、必要ないなら訊かないというスタンスで居てくれると嬉しい。 B.マネージャーさやと同意。病気のことは知っておいて欲しいし、さっさと説明する機会があった方がありがたい。
