7月31日に転院してきてはや3日になります。 親も知り合いもいない土地での独り寂しい入院生活。。 前の病院ともいろいろと勝手が違ってなかなか慣れません汗 でも、闘病女子部のおかげで、頑張ろうって思えています！ みんなも頑張ってることが励みになってます！ みんなありがとう(*´˘`*)❣❣
こんにちは(*ﾟ▽ﾟ*) すなと申します。 幼少期から被害妄想がひどく、ADHDから抑うつ病になってしまいました。夜の闇が怖いです。立派になろうと思ったり、命を絶ちたいと悲しくなってしまったりと、毎日同じ事を考えています。明るい未来が見えなくて、過去は嫌なことばかりで、抜け出したくて入部希望を出しました。 皆様との交流がすごく楽しみですー！ よろしくお願い致します！(*'▽'*)♡
内容が完全に愚痴です。閲覧注意です。 そして痛みに関する記述が多いので、気分悪くされたらすみません…。 最近、自分が痛みに弱いだけなのではないかという思いによくかられてしまう…。 ４月に喘鳴起こして、自律神経の話になったりしてから３か月。 （６月にまた起こしてから、小児心身症っていう名前になっているっぽいけれど） 喘鳴だったり、関節痛だったり、指が曲げにくくなったりといった症状に周期性がある気がしてきました。 １か月を４週間として考えると、だいたい３週目から体調が崩れ始め、４週目、１週目前半あたりまでがかなりしんどい。１週目の終わりから２週目は割と大丈夫。そして、また３週目から崩れ始め…といった具合で、毎月過ごしているような感じです。なんでだろー？心理的に月末に何かが起こる…とかは、あまり思い当たらないのですが。 最近、この周期性を客観的に確かめたいと思って（すぐ分析したくなるもんで…(^_^;)。）「リズムノート」という体調管理アプリを始めたり。このアプリ、項目がとっても自由に設定できますよ～ そして、ここ数日一番しんどい症状は、肋骨の端っこだったり、肋骨と胸骨の間の関節痛のような痛み。波はあるのですが、波が来ると、かなり痛い…。私の「激痛」の基準は「IgA血管炎の関節症状の関節炎（膝）」だったりするのですが、場所のせいもあるのではと思うけれど、それに匹敵するのではないかというレベルなのと、痛みの種類が似ているなと感じています。 喘鳴は心身症からということなのですが、関節痛に関しては、主治医も「うーん…あなたの場合、紫斑のこと（IgA血管炎のこと）もあるからね…。でも今、関節痛おこるほど、活動強い感じではないんだけどね…。」といった話だったり。加えて関節弛緩もあるので、関節痛は何が何だか。 とりあえず、発見した周期性が本物なら笑、あと数日で落ち着くのでは。と思い、乗り越えようと思っています。 ２３日が受診日。症状ちゃんと伝えられるように、頑張ります。
こんにちは。こころです。 最近の体調は絶不調です。 比例してこころも下降中… はやく上がってくれないかな〜 新たな病気、複合性局所疼痛症候（CRPS） どんどん痛みが強くなってきました。 線維筋痛症持ちなので、CRPSの痛み刺激で、線維筋痛症の全身痛も暴走してます… わたし、人一倍痛みには強い自信があったけど、こらは耐えられないよ(T-T) 先生にこのダブルは厄介と言われた理由がよくわかった。 お互いに足を引っ張って痛みを増幅させるし、CRPSの診断のジャマをするから。 皮膚が白くなってる範囲が広がってきて、萎縮してへこんできました。 見た目が変わっていく… 人から、どうしたの？って聞かれることが増えました。 手首だから目につくんだろうね。 ブレスレットしても隠れなくて、シュシュとかサポーターとかで隠そうと思ったけど、締め付けが痛いので諦めました。 しょうがないので外では長袖を羽織ってます。 線維筋痛症や足の障害たちは、もう慣れています。 右手足の麻痺も、装具を作り生活のほとんどを左手足でカバーし、前向きになれてきたところだった。 でも。 左手までおかしくなって、もう心がもたない。 麻痺に心は壊させないって強く思っていたけど、もう無理かもしれない。 いろんな病院の主治医と話してわかったことがあります。 それは、わたしの新しい病気は、検査ではっきりわかるわけでもなく、治療も難しいということ。 大学病院で言われた治療法は、どれもすごく怖いものでした。 他の科の主治医は誰も知らないものもありました。 大学病院で上げられた治療法を話すと、やめときなさいとか、慎重に決めないといけないよって諭された。 今飲んでる１つの薬を飲むぐらいで止めといたほうがいいっても言われた。 でも、この強烈な痛みを、そんな効果が出るまで1年かかるらしい薬だけで放っておくなんてできない！ これは治る可能性があるのは早期に治療を始めた人。 長引けば痛みは慢性化し、骨や皮膚、筋肉の萎縮は拡大。命に関わるものではないけど、患者は大きな代償を払う。 みたいなことを書いてある、医療者向けの文献を読みました。 （間違ってたりすると思うので、参考にはしないでくださいねm(_ _)m） お願いだからだれか助けて！痛みをとって！ 治らなくてもいいから、進行を止めてよ！ そんな思いでいっぱいです。 なんでわたしは痛い病気ばかりなのか、うんざりします。体の病気はすべて痛みがあるもの。 病名に「痛」の文字が入ってるのが多いしね…(笑) 来週の大学病院の受診のときに、ちゃんと伝えたいと思います。 それと、わたしは障害年金をもらっていて、その更新のために診断書を書いてもらいました。 身体と精神のダブルで。 やっぱり診断書って病気の現状が書いてあるから、あれを手にすると重〜い気持ちになるのです。 身体は悪化してるし、やっぱり発達障害も、軽度の知的障害もあるんだなぁって… 現実見て、ちょっとしんどくなりました。 でも、こういう助けを借りながらでもいいから、わたしはわたしらしく生きていきたいです(*^^*) この前、久しぶりに美容室に行きました。 ほんとは髪を伸ばして編み込みやお団子など、ヘアアレンジをするのが大好きです。 器用だねってよく褒められていたけど、今は両手の麻痺があって全然できません。 だから、バッサリ、ショートにしてみました。 今までで一番短く。 こんなこと病気になって諦めてきた沢山のことに比べたら小さいことだけど、悲しかった。 でも、いろんな人に可愛いって言われて嬉しかったです。 これはこれで好きです(๑ᴖ◡ᴖ๑) いつか麻痺が治ったとき、そんな日が来るのかわからないけど、また髪を伸ばしたい。 巻いたり編み込みしたり… 小さな小さなわたしの夢です(*´꒳`*)
今まで何回も入院して痛いこと いっぱいしてきたけど今回の入院は 辛くて寂しくて泣いてばっか もうICUには行きたくない辛いよ 初めて入院しておかしくなって ママの名前を呼びながら大泣きした
山形の高校生から可愛い自助具を考えるためのアドバイスを、という問い合わせから実現した交流チャットイベントです！ NHKの取材が入るため、チャットのやり取りが撮影される予定です。 ぜひ、興味を持たれた方はご参加ください✧‧˚ チャットルームのパスワードは《10byou》です♥
閲覧注意です。 以前、こんな言葉を聞いたことがあります。 「心の奥底に宿る苦しみは、話したところでなくなることはない。逆に話したことによって辛くなることだってある。」 まさしくそうだと思いました。 話すことによって、気づかないフリしてた、抑えてたおもいがでてくることだってある。 心に刺さってるトゲは抜けてもそのキズは決して完全に癒えることなどない。 だから、なんども傷口が疼く。 だから、自分の記憶や気持ちに鍵をかけて知らないふり、なかったことにしたくなる。 でも、どんなに鍵をかけてても、ふとしたキッカケやふと気を抜いた瞬間、おもいが溢れてきてしまいそうになることだってある。 どうしたらいいのか、自分がどうすべきなのか分からなくなる。 読んでくださりありがとうございました。
埼玉の病院に転院することになりました…！ (↑兵庫県在住です) 線維筋痛症と慢性疲労症候群の患者が回復した実績のたくさんある病院で、主治医に勧められました。 「ぼくと関係のある病院ではないが、ここならあなたを治せるかもしれない」と。 正直不安でいっぱいです。 知り合いもいない、そこで本当に良くなるのか全く分からない、そもそもたどり着けるかどうかも分からない。。 でも今、自宅の近所には線維筋痛症と慢性疲労症候群の治療を行なっていて入院できる所なんてありません。 この八方ふさがりの状況である以上、主治医の言葉を信じるしかありません。 ちなみに埼玉なんて、旅行ですら行ったことありません。 まさか入院目的で埼玉に行くことになるとは思ってもいませんでした。 出発は明後日7月31日(月)、新幹線で行きます。 今は、今いる病院での最後の数日をできるだけ楽しく過ごせたらな…と思います(*´﹀`*) 追伸 想定外でしたが、ハッシュタグ企画#旅行時の工夫 にちょうどいい経験ができそうですw
