こんにちは！はじめましての人もいるかな？ 入部届の向こうにいた部室管理係のさやですっ 部長ななちゃんの最新記事。とっても素敵な記事だったので読んで欲しいのですが わたしはそんなななちゃんのことが大好きで、 最初は一緒に何かしたいなっていうだけの軽い気持ちで、サイト作ったらどう？って作り始めました。 それが段々部員みんなの為、全国の闘病女子の為を考えるようになって 今ではわたしの趣味にもなってます。 ななちゃんやみんなの夢を、形にする為の体制作りや、 社会の中での闘病女子部をシビアに考えて大きくしていくことがわたしの使命かなって勝手に思っています。 通信制大学のスクーリングでも自己紹介するときに、 〇〇で働いております。って紹介する人々の間で、 わたしはなんにもなかったのだけど、 二回目のときは、「当事者団体をしてます」って言えるようになりました。 みんなも、当事者団体でこういう活動をしてます。って言えるようになるといいなって。 いずれ学校や仕事のように、部の活動を出来るようになるといいな。 部室建設にあたって、どんなことを考えながら作ってきたのか みんなに知ってほしいなと思います。 とにかく、みんなの機会を作ること。権利を守ること。これが一番でした。 電車が混んでて疲れちゃうので出かけられない。 学校に行かれない。 雇ってもらえない。 居場所がない。 こういうのって、“病気や症状、健康問題”がいけない。って思ってしまいがちなのですが、 実はそうではなくて。 体制が整っていない。っていうことが大半の原因であったりもします。 もちろん、病気や症状、障害のせいで、どんなに体制が整っていたって出来ないこともあります。 でも、出掛けられないのは病気のせいではなくて電車に乗らなきゃいけないせいだったり。 学校に行けないのは、学校が健康な若者を前提としたシステムであるからで。 雇ってもらえないのも、居場所がないのも、“病気や障害を抱えた人”を無視した社会が出来てしまっていることだったりします。 これはみんなの参加する権利が奪われているんです。 病気や障害があるから“それが当たり前、仕方ない”ではないんです。 ちょっとしたことでも、 “そうじゃなくて…”ってよく思いませんか？ 向こうが持っている当たり前や決めつけに苦しんだり。 みんな自分がわかってもらえないことで、 分かってあげるのがどれ程難しいか。を知っていると思います。 それが難しいからこそ、社会に病気や障害を抱えた人の居場所や参加の機会が無かったりするんです。 部内では、どんなに“普通じゃない”ことを抱えていても、 それをわかろうとする、権利を奪わない場であって欲しいです。 わたしがノートを提出出来ないのは “字が書けないから”ではなくて “学校がパソコン入力のノートをノートとして認めないから”だったりします。 そういうことの無い、全ての子が活動に参加出来る場を ここで作って行きたいです。 どうしても、こういう場であるから ネット環境と端末、それを操作することが出来ないと参加は出来ません。 でもいずれ、そうでない形にもしたいし、 最大限、なんでも出来る場にして行きたいです。 あ…わたしには出来ないや…って そう思ってしまうことがこの部室では無いように。 出来ないことの中で、出来ることがあるならそれをする機会があるように。 同時に、ルールを作るのにあたって、 社会が厳しいということを踏まえてルールを作らなければなりません。 この部室にも、悪い人は入ってくるかもしれないので、 そういう人たちを排除出来るようにしないといけないのと同時に、 そうではない部員を排除しないようにするルールを考えなければいけないし、 厳しい社会の中で、この部が認められる組織になっていく為には、 お金のことや、健康問題でいい加減な情報交換をしないこと、質の低い“可哀相の売り込み”にならないこと。ルールを破ったから排除！という稚拙な集まりにならないこと。 普通に部内で投稿をして交流し合っているだけでは、想像もつかないような“問題”が沢山あります。 さっきのノートのお話なのですが、 パソコン入力にはコピペ機能があり、本人が書いたものかが証明出来ないし、キーボードで打っても頭には入りませんし。 そういうことを踏まえて“手書きのみ”にしてしまうことで、 誰かの“わたしには出来ない”を作ってしまっているんですね。 部のルールにおいても、 誰かが傷付くこと、嫌な思いをすることを避ける為に、“死にたいと言ったりしてはいけません”としてしまっては “ここでも言うことが出来ない”に繋がってしまいます。 どちら側の立場にも立てないといけません。 部に関する仕事の質が低くては、部員が困ったり、部の価値が下がったり、上手くいかなかったりするけれど、 それを上手く出来る人がやればいいというわけではないです。 どんな子にも“参加する権利”があります。 じゃあそれを出来ない子が個人情報を扱って、大切な投稿や情報を外に漏らしてしまいました。 これではそれもまた誰かの権利を侵害してしまっています。 全員の権利を守ることは、高い倫理観が必要なことです。 新体制ではそういうことを全員が考えて行かないといけないので、 少しわかってもらいたいな。って思って長くてめんどくさい記事を書いてしまいました。 こうやって書いてみても、やっぱりまとまりません。 わかりにくくてごめんなさい！！！ 何かというと、 いちいち“もしかしたらこういうことがあるかもしれない”を全て思いつく限り考えて、思いやるという思考のことであって、 わからないことを説明してもらってわかることが出来るようにする姿勢であって マニュアルがあるようなことではないんです。 あともう一つは、 こちら側にいて思う“闘病女子部”と、健常者の社会から見られる姿というのは全く違います。 なかなか難しいとは思うのですが、 いずれ闘病女子部が社会で認められる組織になっていく為には、 半ば偏見や勘違いに満ちた“社会の目”も意識して運営しなければなりません！ まとまらなかったのですが、 参加の機会をみんなに与えること。 その為にはあらゆる思いやりが必要で、“決めつけ”や“当たり前”を作ってしまわないこと。 社会の目を意識して、“社会で通用するか”も考えながら、厳しい部分も持っていくこと。 わたしにも全然出来てないところも沢山あると思いますし、 わたしは舞台を作っただけで、これからそこに積み上げていくものや主役はみんなです。 どんどん参加していきましょう！！！！ 以上です。 わたしにとっては部室機能が超簡単だし、ルール読んで理解出来るのが当たり前みたいに思ってしまっていますが、 当たり前ではありません！ 分からない子は聞いてください。 ルールにかかれてる方法が出来ない、わからないと思っても、参加は出来ます。 みんなも、決められていることは、仕方なく決めているだけであり、 全部みんなが参加出来るよう、権利を奪わないようにする為だということを知っていてください！ その上で、ルール等はみんなで作っていきましょうね！！！！ 長い記事を読んでくださり、ありがとうございます！ ちょっと最後の仕上げをして本当のお知らせと新体制公開をします。
最近、 「ななさんにとって闘病女子部は？」という質問をされて、改めて闘病女子部について考える機会がありました。 闘病女子部が出来て半年くらい経ちますが、闘病女子部のコンセプトである「闘病だけで人生終わらせない」「女の子として楽しめる場所」が強く前に出てるのですが、 実は創設当初にもうひとつ「１人で不安で寝れない夜をみんなでやり過ごせる場所」というコンセプトというか...そうなればいいなという想いがありました。 もちろん、今もその想いを持ち続けてます。 わたしが好きな曲に 「訳わかんねぇ不安に、逃れれぬ恐怖にら泣きたくなるような孤独が君にも恐らく来るでしょう。そんな時君がぐっすり眠れれるように...おまじない」 って歌詞があって、 部に参加する子が不安な夜を過ごしてたら歌詞にあるようにゆっくり眠れれるようにって思う気持ちもあるけど、そういうときって本当に寝れないときもあるからオールナイトで付き合うぜ！的なノリもあってもいいのかなと思ったり...(笑) ひとりもいいけど、誰かといるのもいいなって、夜じゃなくても人の温度を感じれる場所でありたいと思ってます。 あと、 昔、小さい頃に読んだ絵本で お布団に潜って奥に奥に入っていったらお布団トンネルになっていて友達や色んな子がいる場所に着いて遊んだりするっていう話があって、 そんなふうに闘病女子部が部に参加する子にとってインターネットがトンネルになって「布団の中に居たままでも行ける外出先」になったらいいなって思ったりしています。 そんなことを思いながら、 部長としては実はいつも悩んでおります。 「参加型」の部に部長としてやるべきことはどこまでなのか、独りよがりになってるんじゃないか、色々不安になったり悩んだり...ただ、ひとりの闘病女子としてみんなで楽しいことしたいだけなのに難しいー！と思ったり...(笑) 部長が偉い！っていうのじゃなくって、銀魂でいう近藤さんみたいになれればなぁ…って。 気さくで、おおらかで、暖かくて、話しやすくて、人を信じれて、お人好しで、人の為に動けれて、男気があって、やる時はやる、人を受け入れれるような人になりたい、そんな部長になりたいです。 まず、第一歩として近藤さんに近づくためにさやちゃんをハントしてたり...((꜆꜄ ˙꒳˙)꜆꜄꜆←そっちじゃない 私にとって、 闘病女子部は「夢を実現に変えていく場所」 なりたい自分になる、なりたい部長になる、理想の部を作り続ける 特に部なんて試行錯誤でサグラダファミリア並に完成しないかもしれないけど、誰かが居場所にしてくれるのなら作り続けれたらいいな そんで、 私たちの周りって目に見えないことばっかりで、目に見えないから戸惑ったり信じてもらえなかったり...だからこそ、自分が関わって作っていくものは目に見える形にしていきたいって強く思っていて、闘病女子部に対してもそう思っているから、 少しずつだけど現実に、目に見えるものに変えていきたいです。 例えば闘病女子部の部誌だったり、 例えば闘病女子部の会員証だったり、 例えば闘病女子部の部室が本当に建物として出来て駆け込める場所だったり、 そんなふうに少しずつ現実に目に見えるものを作っていけたらいいなぁ…。 夢は膨らみます(笑) みんなにとって、 闘病女子部はどんなものですか？
閲覧超注意！！！！！ 話しても良いですか？ 話しますよ？ ここからが本文です。 最近辛すぎて大変です… もう限界です とにかく休みたい そう思って頑張って2週間過ごしました。 精神的に壊れました。 切れなかったけど、リスカ・OD、やってしまいました。 とにかく楽になりたい 死にたい そんな思いでしました。 死ねませんでした。苦しかったです。死ねるかもしれないと思った私が馬鹿でした。 体調はすごく悪いです。家族の前では頑張ってます。でも明らかに悪化してて土曜日に学校に行けるのか不安で仕方ありません。悪化してるとバレると親に怒られます。最近は勉強のことも絡められます。 勉強するどころじゃないです。 精神的にも肉体的にももうボロボロでほんとにしんどいです。 お願いだから怒らないでほしいです。 休学したい 思うようになりました。 長期で休みたいんです。 でも、親は許してくれませんでした。 学校の先生、忙しくて伝えられていません。カウンセリングも受けますがそれまで待てそうにないです。 中学に戻りたい 思うようになりました。 気兼ねなく休めた保健室、家まで来てくれた担任の先生、リスカを全力で止めてくれた。 高校の先生は忙しくてなかなか話せそうにありません。私も先生もお互いが忙しくて、話せる時間がありません。 課題もたくさんで、提出期限もあって、話さなきゃ、なんとかしなきゃ 親に手紙書こうと思います。怖いです。怒られないかどうか、でも頑張ります。応援してください。 明日はお家にひとりです。 リスカ・ODしてしまうかもしれません。 止めてください。 最後までお読みくださりありがとうございました。
私は年に1回先天性心疾患で通院しています。冬場が多くなかなか前開きが楽だとわかっていても(心電図、レントゲン、心エコー、診察があるので)どうしてもセーター率が高くなってしまいます。皆さんならどうしますか？いいアイディア教えてください♪
登録したものの、ずっと投稿の仕方分からず･･･ やっと分かったので、とりあえず自己紹介をさせて頂きます。 社会人2年目の夏未と申します。 私は、生まれつきの先天性心疾患を持っております。 病名は、完全大血管転位Ⅲ型、肺高血圧症です。 １才半の時、根治術をし、幼稚園、小学校と普通学級に通いました。 小学校6年の冬に、喀血をし、そこから在宅酸素療法をしています。 外出時は、携帯酸素を持っています。 大変ではありましたが、その後も普通学級で大学まで進学をして、その後は、保育園を運営している会社の本部で事務として働いています。 将来は、障害児の支援をするための会社を起業したいと考えており、そのために今は働いています。(要はお金集め) 目標へのスタートは、2019/4/1を予定しております。
先月の半ば大好きで大切なお兄ちゃんみたいに慕ってた人とお別れしました。親にも言えないことたくさん話せて病気のこととかたわいのない話とかして前向きになれたのにどうすればいいのか分かんない(苦笑) 少しネガティブの病み気味。
