私の作った物を扱ってくれるお店があり、趣味の裁縫と自分自身の体質や病気の経験(現在進行形)を活かしての物作りをする事ができることになり、お仕事ができるようになりました(作業は自宅でします) 体調に合わせて、マイペースでの作業をして大丈夫なところで、無理せずに仕事をして１日の生活のリズムを整えて生活の中の習慣としてできるので、体調管理にもなり、本当に有難いです。 今、お仕事ができるまでに支えて下さった方々と私の作った物を扱ってくれるお店の方々に感謝してもしきれない気持ちと自分に対する責任感で、いろいろな気持ちはありますが、無理せず前進できたら良いなぁと思っています。 今月(6月)は、通院と検査入院で予定がいっぱいなので、きのう(5月31日)少しだけ仕事をして今日(6月1日)納品(？)して来ました。 病院の事を考えて、不安感がつのっていましたが、お仕事という生き甲斐ができて本当に良かったです(*μ_μ)♪
こんにちは。こころです^ ^ 昨日は大学病院の神経内科通院でした。 なんというかちょっと悲しい通院です。 あぁやっぱりどうしようもないんだなぁ ってことを思い知りました。 今回、主治医が変わりました。 今の病院で3人目の主治医交代。 最初は教授、入院してたときとこれまでは助教授の女医さん、今回は助教授の男性の先生。 1年弱でコロコロ変わると慣れるのが大変だ^_^; 去年の夏に右手足の麻痺が出始め、ドクターショッピングを繰り返しました。 今の病院が6か所目。 今の主治医が10人目。 半年前に入院してあらゆる検査をしました。 MRIは6回撮ったし、髄液抜かれたり、電流流されたり。神経内科あるあるですね… 線維筋痛症のわたしは痛い検査で死にかけておりました。薬を増量したりして。 そんな思いをしても、麻痺の原因はわかりませんでした(泣) 長く付き合っていく覚悟はしてたつもりです。 でも、今回先生変わったら違った視点で診てくれて何かわかるんじゃないかと、心のどこかで期待してたんでしょう。 新しい先生、今までの主治医と比べちゃうからかな、微妙でした… 気のせいだとか、わざとできないフリをしてるだとか、無意識に力が入らないと思い込んでるだけだとか言う医者もいたけど… 今回そう言われないだけマシかな。 『入院までして原因がつかめないのはやっかいだね 線維筋痛症もはっきりわかる検査がなくてやっかいだもんね 気になるならまだやっていない場所のMRI撮りますか？あまり症状の説明はつかないけど』 とおっしゃってました。 先生診る気あるのかな… 一番伝えたかった、右足の極端な痩せ・筋力低下を訴えて、測定して認めてもらえたからまぁいいか。 検査結果を聞くため、めずらしく付いてきてもらった母からは、 『あんた何しに行ってんの？もっとちゃんと話さないと。あんたがあまりにも話さないからどうしようかと思ったよ』って言われたけどね(^^;) 家族には言ってないけど、発達障がいで初対面の人とは話せないのよ。。わたしにしては上出来よ。 母に付いてきてもらった理由、肝心の検査結果はまだ出てませんでした。 去年の年末に入院したときの検査だから、もう半年経つんだけども。 病院の都合で検査ができないらしく、延期、延期、延期… わたしの血液が冷凍保存してあることでしょう(笑) 毎回思うけど、わたしのドキドキを返してほしい！ 通院の1週間前ぐらいから、超ドキドキしてるのに。ムダな精神力使うわー なんかね、もうどうしようもないんだなぁって現実突きつけられた。 この右手足の麻痺は、きっとこれから先も原因はわからないし治ることもないんだと思う。 そして、力が入らないとか、痛みとかは医者に伝わりにくい。 どう説明したら理解してもらえるのか… 現実はきびしいね(T ^ T) でも、でもね、できることはあると思うの。 たくさんのことができなくなった。 右手でごはんを食べることも、飲み物を飲むことも、髪を洗うことも、もうできない。 右足から立ち上がることも、階段を上がることも、もうできない。 何気ない動作がわたしにとっては、苦行になってしまったけれど。 でもこの1年、わたしは何かができなくなる度に工夫して、生活の術を身につけてきた。 諦める前に、どうしたらなくなった機能を補えるのか考えるようになった。 友達から言われたの。 『〇〇ちゃんの諦めない姿勢大好きだよ。ほんとに工夫見つけるの上手いね』 それはこの1年精一杯生きてきたわたしにとって、最大の褒め言葉。嬉しかった。 だから大丈夫。 これから先、麻痺が治らなくても、進行しても。 わたしはまた、人が思いつかないような工夫をして生活していきます(*´꒳`*) あっそうそう。 前に書いたダブル出血なんだけど… 少しおさまってたのに、大量出血になってしまいました(；ω；) １つは治ったけど、もう１つの出血が…。 というわけで、再度婦人科に行って、MRI撮りたいと頼みました！ いやーよく言ったと自分を褒めてあげたい(笑) 今度、骨盤のMRIを撮ります。 昔はMRIとは無縁だったんだけどな…。あの工場現場の音にもすっかり慣れました。 長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。 みなさんが、1日1日を少しでも穏やかに過ごせますように(*´꒳`*)
みなさん！ 気になるあの子にアタックチャンス〜梅雨の暴走チャットタイム〜 運営班からお知らせです！ 今回、6/10,6/11両日、昼の部、夜の部計4回にわけて、チャットイベントを開催することになりました！ 皆様の参加を運営班一同お待ちしてます！ ☆詳細☆ この梅雨、闘病女子部最大のチャットイベント開催！？ 普段は話しかけたりするのが…というときも気になるあの子とおしゃべりできたり急接近したりできる大チャンス！ だいすきなあの子とお近づきになったり？！ 新たな出会いを見つけたり？！ 同じ志の仲間がいるかも！企画したいことが見つかるかも！ 他にも色々あるかもしれない！ 病院あるある、最近の悩み、恋の話にエトセトラエトセトラ… 闘病女子部の部員でいろんな話をしよう！！ 初めましてのあなたも是非きてね！ 入退室自由！見てるだけでもオーケー！！！ このチャットイベントでのアタックチャンスを逃すな！！ ☆日時☆ 6/10.11 の両日 昼の部15:00〜17:00 夜の部20:00〜22:00 ☆場所☆ 闘病女子部のチャットルーム 入室パスワードは 10byou 何か不明点などありましたら、 運営班班長(佑@部員の夢発信局 局長)に 部室SNSのメッセージでお問い合わせください！ 近くなりましたらまたLINE@などでおしらせしますね(｀･ω･´) それでは！チャットルームでお会いしましょう！ 気になるあの子にアタックチャンス 〜梅雨の暴走チャットタイム〜 運営班一同
今日は気分も体調も安定していたので、入院していた時の友達と一緒にお出かけしてきましたー！ 友達といっても２人とも30代の大人ですが笑 皆さんカラオケに行きたいとのことだったのでカラオケに行ったのですが、私音痴でなかなか歌う勇気が出ず...笑 1人で固まってたら、友達が勝手に選曲！ そして歌わされるという事態に...！ でも、歌ってみたら案外歌えたりして、歌えないって思い込んでたのが良くなかったんだなと思えました( ˊ꒳ˋ ) ᐝ 苦手だと思うこともチャレンジすれば意外とできるもんだなぁと。 その後は好きな曲を楽しく歌えて、友達の意外な面も見れたりして、とっても楽しいひとときでした♪ 私20歳になった時、皆の病気が治って薬も飲まないで済むようになったらお酒でも飲みながらお話しよう！という約束もしました。 (薬飲んでるとアルコール飲めないので) 偶然同じ時に入院していて、偶然仲良くなった友達とここまで仲良くし続けられるって本当に嬉しいことだなぁとしみじみと感じました。 年齢も性別も病気もバラバラだけど、みんな共通する何かを持っているからここまで繋がっていられるんだと思います*ˊᵕˋ* この出会いを大切にして、約束を叶えられるように治療も頑張ろうと思えた１日でした❁.*･ﾟ
今日も歯石削られてきました。 ちょっとずつ口内、キレイになってるんですが… はぁ、削られ作業は早く終わりたいもんです(´・ω・｀) ブログ更新～：5月の病院デー・その2 http://huefide.geo.jp/?p=1444
部室管理係のさやです！ 新体制のシステムを作ったのですが、すぐ実習開始でみんなに丸投げ。久々登場。 改善作業これから始めるので、しばしお待ちを。 わからなくて困っている子がいるようなので説明ページには書いてあるのですが、 ここで簡単に説明します。 部室は様々な機能を借りて作られています。 Revolverは自分で最初に登録しましたよね！ここのことです。 その他で閲覧時にパスワードを要求されるページは、共通で【10byou】です。 掲示板はまた別で、自分で登録をしないと発言が出来ません。 わかりにくい！というのはそうだと思うのですが、 いろんな所でアカウントがどうの、部室サイトがどうの、言われるとわからないけど、 実は単純な構成なんですよ！ 理解する必要はあんまり無かったりします！ その様々なアカウントやサイトは Revolverのメニューから全て飛ぶことが出来ます。 左上にある自分のアイコンをタップするとメニューが出てきますよね。 メニューをきちんと見たことはありますか？ 全てのページを開いてみたことはありますか？ Revolverアプリ、またはサイトを使っていれば、 部室内全てのコンテンツにメニューから単純に行ける筈なのです。 移動するには一旦Revolverに戻らなければいけませんが(戻る操作。ブラウザを閉じる。Revolverアプリを開く)、メニューを開いたら全ての機能がそこにあります。 PC版では、Revolverを開けばスマホと同じですし、 入部届が置いてある【闘病女子部室入り口】にはサイトメニューがあります。 上部のバーに表示されているものに加えて、そこから展開するメニューもあります。 その他わからないことは多いとは思いますが、 各ページの使い方なども、今説明した部室の構成も、 全て説明ページ(部室ガイド、活動ガイド、各ページの使い方)に書いてあります。 ルールに関してもですが、 説明ページを読まなければ使い方はわからないと思います。 長くて読むのが面倒臭いとかあるとは思いますが、 それはどうしようもないです。笑 ある程度目的に合わせて、ページの一番上に必要な個所に跳ぶボタンがあるので、それを活用してください。 勿論、見たらすぐ使い方がわかるようなサイトが一番ですが、 わたしがサイト機能を作っているわけではないので(簡単に言うと、Wordソフトを作っているわけではなく、それを使って文書を作っただけみたいな。)、それは出来ません。 機能を変えることは不可能です。 説明ページでの説明しか出来ません。 わからない子は、メニューにあるガイドや使い方を読んでください。 読んでもわからないことがあったら、遠慮なく質問してください！ お問い合わせは【管理室】と【その他(からお問い合わせ)】、わたしへのメッセージなど、どこからでも受け付けています！ ここで本題 みんな、【管理室】があるのを知っていますか？ ここの投稿しか見ておらず、他のページに行ったとしてもせいぜい部誌くらいの子が多いかもしれませんが、 メニューには、【管理室】があります。 ここでは、登録情報の変更や問い合わせ、公式から出す記事の提出、に加えて、 違反報告があります。 このアプリにもぽちっと押せる違反報告はありますが、そこで違反報告をされても、 「違反だと思いました！」っていうのが届くっていうだけで、 わたしがそれを受け取った所で独断で何かするわけにもいかない為、 部室独自のルールがあって、【管理室】があります。 ルールをきちんと理解していなかったとしても、 とにかく何かで問題だなって思ったら、管理室に行けば、報告は出来ますし、それで問題ないです。 違反報告は、【管理室】から行ってください。 表示が上手く行かないときがありますが、そのときは何度か試す、電波やスマホの状態を確かめる、出来ればPCで開くということをしてください。 ええと。 今日言いたかったのは、とにかく全部メニューを一回開いてみてください。 いろんな機能があります。 わかりにくいこの部室を使いやすいように、 使い方ページなどもあるんです。 メニューからポチっとすればそれだけで読むことが出来ます。 とにかく一度メニューを開いてみれば、発見が色々あると思います。 機能は全て借り物です。 不便な所が多いと思いますが、それが“無料”ということです。 不便な分、説明ページは作ってあるので、それを読んで使い方をマスターする以外に道はありません……。 後から入ってきた子などあまりそのことを知らない子がいるかと思ったので、 改めて説明させて頂きました。 ではでは質問。 Q.メニューをとりあえず全て(細かい所まででなくとも、上から順番に開く等。)開いてみたことはありますか？ A.一度は開いた。 B.中身を開いて見たことはないメニューが複数ある。 見てない子で、理由があればコメントでお願いします。 なんとなく見てなかっただけの子は、ぜひ一度全て開いてみてね！
皆さんこんにちは、楪です。 さて、今日は午前中姉と買い物に行ってきましたよ～ まずデパートへ。 父の日兼父の誕生日プレゼント買いにいきました！ どのお店かって？？ あの、ラルフローレンです！！！！(笑) ですが、私たち姉妹… すっげえカジュアルな格好で行ったから…場違い感パネェ…＼(^o^)／ 恐るべしラルフローレン。 でもお店のお姉さん優しかった♡← 靴下とタオル地のハンカチを1個ずつ買いました！ラッピングもしてもらいました！ お父さん喜んでくれるといいなぁ❁.*･ﾟ その後本屋で私のリスペクトする吉岡亜衣加ちゃんのCDを発見して即買い。 亜衣加ちゃんの3rdアルバム「時の彩り」です。 どこが嬉しいって、このアルバム 私が亜衣加ちゃんの曲で1番好きな「風遙か」が収録されているのー！！ みんなも良かったら聴いてみてくださいませ～(YouTube等で) 私亜衣加ちゃんのCD買うのはこれが初めてなんですよー。 今まではYouTubeで聴いてて、だからもうほんとに見つけた時嬉しくて＾＾ しかも初回盤。これ大事。 その後はミニプラでメイクする時のファンデーションブラシを買い、姉の買い物に付き合って、ジュース飲んで帰ってきました（*＾＾*)♥ なんと！！！！！ 今日は外でパニック発作のオエッとなるやつが1度もならなかったのです。 ( ˘ω˘ ) (家出る前になったけどそれは仕方ない) これほんとに嬉しかった！ 久々に普通に買い物できた！ (∩´∀｀)∩ﾜｰｲ 午後は亜衣加ちゃんのCD聴きながらゆったりまったりしてます。 皆さんもよい1日を！ 読んでくださりありがとうございました♡
まゆっぺと申します( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎ 現在18歳、双極性障害を持っています(7年目) 16歳から介護のお仕事をしていて一人暮らしも出来ていましたが、18歳の冬頃に鬱が悪化してしまいお仕事を辞め恋人と二人暮らしを始めました。 仕事復帰の目処はまだなく、家事を毎日続ける事を目標に少しずつ回復するのを待っています♪ 私の鬱の特徴は ・無気力状態が続き寝たきりになる ・人の視線が怖く外出が難しい ・言葉、文章の読解力が低下してしまい理解するのに時間が掛かる 他にも色々ありますが今困っている事はこの3つになります。 そして躁状態の特徴は ・気分が高まってしまい約2日間眠る事が出来ず、それでも元気な為色々な事が出来る ・元々内向的ですが外向的になり、躁状態の私と話すととても元気という印象を貰います ・やる気になってしまい、何でも仕事や頼まれ事を受けてしまう(これで何度も失敗し後悔してしまいます) このような感じです(ㅅ´ ˘ `)♡ 鬱状態と躁状態で多少雰囲気が変わると思いますが、両方共私なので見守って頂けると嬉しいです(；＿；) そして最終的な目標は、高卒認定を取り看護学校に進学、卒業後正看護師として活躍する です！ この目標に至るまで何年掛かるか分かりません。 同級生は特に看護学校に入学し、2ヶ月目を終えようとしています。 前の私は皆に追い付こうと必死で1年間休みなく働き勉強を続けていましたが、その事がきっかけで鬱が悪化してしまったので医師と相談しながら自分のペースで進んでいこうと思います 自己紹介は以上になります。 長々と見て下さってありがとうございます(ㅅ´ ˘ `)♡ 明日は今日より1歩進みますように。
