こんばんは٩(ˊᗜˋ*)وりんです。 ここに書くの久しぶりだなあ！ ただいま入院中であります(´=ω=｀) 入院当初より眠気は減ってきて、 今日は結構活動ができました その代わり、体が痛い(´ι_｀ ) 今朝、痛みで起きて 湿布14枚1人で貼った… 誤魔化してなんとか寝ましたよ〜！ 湿布を自分でうまく貼れなくて、 ７枚入り全部無駄にしたことある。笑 ２ヶ月あんまり食べれない日が続いて 今日の検査結果で ケトン体が出ていて、自分の体の筋力を食べちゃってるらしいです。 だからフラフラしてたのかぁ〜 って納得です！ でも体は怖いです。 私、栄養面で死にかけた事がありまして こうして病院で治療したり検査してると 思い出したりします。 でもだからこそ、 どうにか知恵をだしたり 主治医に相談したり頼って 食べれる方法を見つけて 早く完食したいです٩(ˊᗜˋ*)و ちなみに今は お粥＋きざみ食 です。 サラダもきちんと細かくなってます！ 大きなスプーンもつけてくれるし 今日は吐き気で食べれないかと思ったけれど、 どうしてもミルクがけの珈琲ゼリー！ 食べたくてヽ(；▽；)ノ 胃薬で対応しました！ 時間かかっても食べれました◎ 珈琲ゼリーなんて滅多にでませんからヽ(；▽；)ノ（笑） 来週から本格的にPTとOTが始まります！ 昨日ちらっと行って 握力とか力の入り具合を担当さんメモメモ_φ(･_･ 右の握力0.5でした(⍢) 担当さん、ん？？え？ってなってた。 因みに、左は2.5！ 2人で笑いました(´∀｀) いつもお世話になる担当さんです。 ここの看護師さん達は殆ど知ってる顔ばかり。 優しい心のある看護師で、助かってます。 話逸れましたが、 こわばりが強いと全く握力は入りません。 でも力が入りやすい時もある！ こわばりさん次第ですね( ˘ ³˘)♡ どんどんできない事が増えてくって 悲しい考えに陥ってたけど できない事にどう向き合って対応するか できないこと VS 人間の知恵 ですね！（笑） 闘病女子部の方の知恵も沢山お借りしてます！！ あ、私 これいいなって思った知恵があるので 部誌に載せておきまする(灬ºωº灬) さて、明日から土日ですね。 梅雨入りスタートしかけてるので 体調悪い方多いかもですね… 天気悪いと気分も落ち込んだり…(´._.｀) でも、明日明後日は 闘病女子部でチャットイベントがありますね(*¯︶¯*) 私はとても楽しみにしてます。 なかなかパソコン打つの遅いし （嘘つきました、かなりです） でも、闘病女子部のみんなの空気が感じれるだけでも幸せです。 何話すんだろう？(灬ºωº灬) ワクワクしながら寝ますね。 皆さんも無理はせずに(*v.v) 闘病女子部は無理しなくても 大丈夫なところです。 ではおやすみなさい！
私の視覚は平面的視覚(2D視覚)で、動画の中で生活している感覚です。 物の立体感はほとんどなく、風景は写真や絵のような遠近法の世界です※あえて遠近法と言っているのは、遠近感というより遠近法という方が私の視覚感覚にあっているからです。 この視覚に対して自分と他の人の見え方の違いに気づいたのは、小学生の時でした。 その他に、感覚過敏で視覚感覚的に光に対しての対応が難しい生活でもあります。 聴覚に関しても感覚過敏で高音や電子音(家電製品や、レジなどの電子の音)、急な音に対しての対応がほとんどできません。 そして聴覚で他にあるのですが…お母さん以外には話したことがない話で… 国語の授業で習うと思いますが「おのまとぺ」=「音を言葉で表現したもの」の世界で生活しています。 なので、国語の授業で「おのまとぺ」の授業受けた時に「おのまとぺという言葉はなんでわざわざ作ったの？普通にその中で生活しているんじゃないの？だとしたら、みんなには音がどう聞こえているの？」という思いが芽生えました。 自分と他の人が、聞いている音の聞こえ方の違いを初めて知ったからです。 生活音の全てが、言葉のような聞こえ方をしているので「おのまとぺ」の授業は、私にとって不思議な授業でした。 こんな話が信じられる話かは分かりませんが、どうしても投稿しておきたかったので…。 不快な投稿をすみません…
こんばんはなみです。 今日は調子がいいので、調子に乗って投稿してみます(^^) 実は今日は通院日でした。 普通にもう疲れましたが行けてよかったです。 そんで先生に言われたのが、 なみちゃんは血管炎は血管炎なんだけどSLEかもしれないね。とのこと。 今のところはまだ年齢的にも色々な条件が揃ってなくて確定診断はできないんですが、 おそらく大きな病気が２つある模様…あわあわあわあわ…苦笑い まぁ、でもこの段階で少しでも分かったよかったです！！ ５月から入院していたのですが、その甲斐がありました。笑（なんだそれは…） てなわけで、 まだ探り探り、いろんな可能性を模索していかないとですが、そろそろ発症から４年…少しでも早く元気になれるように精進します♡♡ ではっお休みなさい！
プロフィール写真変更しました。 黄色いアヒルだった一色です。 大学卒業してすぐの、まだ元気だった頃。 オーディションなどに使うために写真撮ってもらったのです。宣材写真です。 ほとんど使う前に病気で倒れてしまい(ノ_＜) ミュージカル女優志望だったのですが、女子アナ志望ですか？と聞かれるので当時は不満でした。今見てみると女子アナ感ある… 自分比、盛れてるなーと思うので、プロの写真家さんとメイクさんはすごいなーと思いました。 今は髪型違うし太ったので、あんまり似てませんよ！ と保険を作っておく。 この頃の自分が結構好きです。なんて言うとナルシストみたいですが。 一生懸命、夢のために毎日頑張ってたな、と思うから。
こんにちは！ お久さしぶりになってしまいました〜。 ここでも紹介させてもらいます！ 私は10ヵ月ほど前から、アメーバブログ書いてます٩(•ᴗ• ٩) みなさん、もし良かったら見てみてください。 リンク↓ http://ameblo.jp/od-eia-smile-a
弱音なので閲覧注意です。 前回の診察の時に主治医から薬を処方され、明日から薬を服用することになっています。 その薬のことを調べてみると、副作用等色々出てきました。 主作用がある=副作用がある というのはどの薬もあることなので分かっていますし、私は副作用が顕著に出やすい体質ため、副作用が多少出るのは覚悟済みです。 ですが、やはり副作用で学校に行けない、授業に支障がでる となると話は別です。 休んだらプリントを貰えない講義もあり、テストで困るっていうのもありますが、なにより最近、大好きな講義を見つけて楽しんで受けてるときに副作用で学校行けないっていうのも嫌なんです。 主治医も私が副作用が出やすいのを知ってるため、「副作用出やすいタイプだから、いきなり1ヶ月分出すのは怖いんだよね(^_^;) だから様子見で1週間ね？ 気分が悪くなったりしたら飲むの辞めていいからね？」と言って処方してくれましたが、少し不安になってしまって此処に書かせていただきました。 弱音、失礼しました。
今回は(とかいって２回目)私が長年分からずいたことを、まじめに！みんなに聞いてみたいと思います。 闘ってるみんなからなら、今まで私が聞いてきた答えと違った答えが出てくるかも。 始めにお断りしておきたいのは、これから先の言葉に他意はないということ。 具体的にいうと、当たり前だけどあくまでも私自身の話であって、それをみんなに当てはめてどうこう言うものではありません。 あと、きっと長文。 でも最後まで読んでくれたらうれしいです。 じゃーいきましょう。 タイトルそのまんま。 『無理って？』 最近体調最悪なので、周りからお気遣いいただいて本当に感謝。 しかし！そこで私は昔からの疑問を思い出したのである。 無理ってなんじゃらほい！ ぐぐってみたり、周りに聞いてみたけど納得する答えがまだ見つからないのです。 はっきりしてる無理もあるんですよ。 例えば夏に出てくる黒いアイツ！はい！触ってください！ →無理！無理！絶対無理！ 東京オリンピックで金メダル獲って！ →無理wそもそもなんの競技www はい！こういう無理ならよく分りますねぇ(^q^) ……っていきなり脱線したけど 昔から、頑張って目的を達成できるならば絶対に達成したいって気持ちが、強いのです。たとえ辛くても、しんどくても。 私が頑張ることで世の中(そんなスケールでなくとも)うまく回るなら頑張ります。 結果はもちろんこと、自分より周りが優先なのかもしれません。 ﾎﾞｿｯ（´-`）.。oO(あと、自分のことはなかなか言えない性格です) 結果うまくいってやり過ごせることもあれば(ただし相当くらう)、救急外来行きになったり、主治医に怒られたり、ナースコール押せなくて夜中に当直の先生召喚したり……等々。(迷惑かけてんじゃないすか、というツッコミはなしでw) なので、恐らく私の中の 『努力！忍耐！根性！』が≠無理すること なのかな、とは薄々思っていたりするのですが 私自身はただ頑張っただけです。 もしや……と、試しに自分でセーブをかけてみたりもしたのですが (´；ω；`).。oO(私やっぱりずるしてるんじゃ……) と思ってしまうのです。 前に、身体が辛いなら……って言われたことあるんですけどね。 私症状が常にあるんです。 辛いからやらない、では何にもできなくなってしまう。 明日治まるのなら明日やりますが、そんな保証はどこにもない。 それに、※あの時よりはマシだし！(※発症時) →最初に戻る( ´Д｀)=3 うまく言えないけど、こんな感じなんです。 みんなの無理って、無理しないってどういうことですか？(^_^;)
初めまして、まうと申します Twitterから闘病女子部を知り、ありがたいことに本日入部させていただきました♪ 私は先天性のファロー四徴症 重症筋無力症(全新型) ADHD(注意欠陥優勢) などの病気や障害を持った18歳です。 皆さんと情報を共有したいです、 これからよろしくお願いします! Twitter以外のコミュニティをしたことがないのでいろいろと無知です... この文章がしっかりと送られているかさえ不安です 教えて下さると嬉しいです @sura_sura_mau ↑Twitterです、フォローしてくださると嬉しいです!
