療養生活3年目☆ 友達に「普段何してるの？（にこ）」と聞かれると、答えに困ります。 「寝てるの。それから日常生活動作で精いっぱいなの（にこにこ）」とはなかなか言えません。 自分のためにも、楽しいことを探す毎日です。 舞台を観たり（もちろんテレビで録画を）、スケートを研究したり。 ロシア語を勉強してみたり… でも、一番時間を費やすのは読書です。 ひと月に20冊ほど読みます。 傾向としては、 クラシック>新刊 日本<海外 大人<子ども（児童文学） でしょうか。 ①「読書メーター」というサイトで、そのとき興味のあるキーワードを検索。 ②気になる本を「読みたい本」に登録 ③「札幌市の図書館」HPに移動 市内の全施設から取り寄せられるので、とっても有り難いです。 蔵書は254万冊。 かなりピンポイントな検索をしても、何かしら引っかかる。 ④父上がお仕事の帰りに資料を受け取る 本当は私の手帳を提示すれば、郵送してくれるの。 でも、早く読みたいし、父上がとってもガーリーな本を山ほど抱えて帰宅する様子がおもしろいので、そのままにしています。 今日もダークブルーの鞄と貸出カードをしっかり渡して、お見送りしました。 摩訶不思議。 私を精神の自由の国に運ぶ鍵は、父上が握っているのです。
3月のある夜、私は仕事を探していました。 先の見えない闘病生活には、随所に楽しみを創り出す必要があります。 気持ちが保たないから。 ”楽しみ”は、お金がかかったり、かからなかったりします。 まあ、持っているに越したことはないのだろう…と考えたのです。 【考察】アソブカネホシサってこういうこと？ さてさて。 アルバイトのサイトを開いてみました。 具体的に条件を絞る度に、絶望の足音が近づくのを感じました。 半寝たきりの女の子は、労働力として必要とされていない。 傷つきたくて調査を始めたようなものの、やっぱりショックでした。 ところが、何かの拍子に「オンライン家庭教師」とやらが引っかかったの。 家庭教師。 どうしても「白鳥の湖」の「王子の家庭教師」が頭をよぎる。 （以下、BGMチャイコフスキー） お仕事の内容はこうです。 日本（もしくは世界）のどこかの生徒と講師が、お互いの顔と手元をカメラで確認しながら授業を進める。 一コマ45分で、大学生には1200円以上が支払われる。 生徒さんの学年と教える内容、スケジュールを最適化すれば、私にもできるかもしれない。 何より嬉しく思ったのは、病気でも学びたい、働きたいという双方のニーズをキャッチした大人がいたということ。 そして、そのシステムが実際に社会の中で動いていること。 周りの人には反対されると思っていた。 意外にも後押しされてしまいました。 エントリーシートを送信しました。 明後日Skypeで面接してくださるそうです。 どうしよう、社会、対人関係、労働、Skype、何もかも知らないの…！ 16歳で剥製になったから。 採用していただけたらびっくりね。 人を煩わせるだけでなく、喜ばせてみたい。 生きていてもいいんだって感じられるようになりたいな。
遅くても８時くらいに看護師さんに叩き起され起床。笑 「今日がまた始まったなぁ」が朝の口癖(笑) 午前中というか日中は体調が良くないことが多く、よく意識無かったり発熱してたりして左手にナースコール、頭と首元に氷枕で過ごしています。 体調が良ければリハビリ室に降りて、リハビリ(折り紙したり髪の毛巻いたり歩く練習したり)しながら他の患者さんたちとおしゃべりしていることが多いです*ˊᵕˋ* 夕方あたりになると、体調が回復してくることが多くて、ヴァンパイア生活しています。笑 「今日もまた夜になってしまったわぁ」が夜の口癖(笑) 神経内科の病棟なので、ご年配の方が多く、７時頃に寝て深夜に目が覚めるようで、夜中は騒がしいことが多いです。 病棟徘徊してたおばあさんが、間違ってわたしのベッドに入ってきたり夜中は色々起きます(笑) 騒音(笑)の中、深夜にやっと寝てまた看護師さんに起こされる毎日です。 はやく出所したいーㅇ_ㅇ
未だに新しい部室に慣れず手探り状態です(･∀･；) 軽く自己紹介を。 小学生の頃から体調を崩し、6年生の後半はほとんど通学出来ず。 中学も通学出来る状態ではなく休みがち。 中2後半から中3は休みがちながら別室登校。 通学日数より欠席日数の方が明らかに多い(笑) 高校は通信制に進学。 自宅学習と年1のスクーリングで3年で卒業。 高3からはお仕事出来るくらいに体調が軽快しましたが、また悪化して今はお仕事どころか日常生活にも支障が＼(^o^)／ 20歳で結婚して、22歳で離婚してます(･∀･；) 懲りずにただ今遠距離恋愛中です。 最近体調がイマイチで。 通院疲れも抜けず寝込みまくりです。 色々ありすぎてメンタルもやられると言う( ´･ω･`) 4月に引越しを控えてるので荷造りしなきゃいけないのに動けず。 困ったー!! こんなやつですが仲良くしてやってくださいm(_ _)m
闘病女子部の皆さん。こんにちは☆ 副部長のぱぷぷです。これが初投稿。申し訳ありません。 闘病女子部のリニューアルはいかがでしょうか？ さて、新しく入部した方もいると思うので自己紹介を！ 18歳の杖つき少女☆スーパーアクティブガールと親友から呼ばれてるぱぷぷです！ 病名 HANS症候群 POTS CRPS 4月から復学予定です。 Only oneの福祉用品を皆さんに届けるのが夢です！ 好きな言葉は 自分の生きる人生を愛せ、自分の愛する人生を生きろ。 うさぎを飼ってます。(ミトン) ラプンツェル。アニメ。声優。海外ドラマ が好きです。 皆さんにとって闘病女子部が楽しい場になるように。皆さんの好きな居場所になるように副部長として闘病女子部の一員としてやっていけたらと思っています。 よろしくお願いします☆
お久しぶりです＼(^o^)／ 前回の投稿では、たくさんコメントもらえてうれしかった！ 少しずつ参考にして動いてます。 投稿して良かった(о´∀`о) さて、タイトル通りただいま入院中です(*´ー`*) 連日の検査の嵐に、毎朝のめざまし採血。 やることいっぱいだけど、入院中はそれくらいの方がいいのよ。笑 そして９回目となる治療もしました。 また酷い目に遭った……(´-ω-`;) ってちょっと語弊がある言い方だけどね、こうやって一言でさらっと言える今が幸せ。 だって、また乗り越えた。乗り越えたから言えるのよ。 ９回目でも慣れるなんて絶対無理だけど、どこまで耐えれば終わるってもう分かってるからその分だけはちょっと気持ちが楽かな。それで、いま。 治療自体は成功したけど、効果はまだ分からない(^_^;) 脳脊髄液減少症の症状のひとつに起立性頭痛があって、起き上がってると頭痛くなるのね。薬は全く効かない。 でも入院中はずーっと寝たきり、車いす、ストレッチャー移動で歩くことをあまりしなかったからか、食事の時間以上起きているのはなかなか難しくて(結果自然と早食いw)、まだ寝てばっかり。そんな訳でよく分からないのが実情。笑 他にも病気があるので、ひとつひとつやっていこうねって主治医とも話してます。 あと、今回は本当に限界で気力だけだったこともあり、入院中は徹底的に自分に素直になってあげようと思っています。 私の痛みはきっと軽いから、と人と比較するのもやめました。 痛いものは痛いのです。 入院前はそれすら認めてあげられなくなってて、本当は痛くないんじゃないか、サボりたいだけじゃないかって自分で自分を疑ってしまっていました。 まぁ入院中は我慢の必要もない訳で、身体が痛いときは根性を使わずに、車いすや歩行器を使う(`・ω・´)ｷﾘｯ それから同じ位の痛みで無理矢理動いてた自分すごいな、って少しだけ認めてあげることにしました。(完全に自己満足ですみません(^^;) 主治医や看護師さんに伝える痛みのスケールはめちゃめちゃだけど(それは元から…)、まずはこんな感じから始めようかなって思ってます。
みなさんこんにちは！ ちろるです❁ 私は現在精神科に入院中なのですが、今日の診察で嬉しいことがありました(*´ω`*) それは、今まで原因不明だった全身の痛みが心因性のものだと判明したことです。 今までは合う薬も無く、ただただ痛みに耐えるだけだったんです、、。 でも今回心因性とわかり、合う薬もやっと見つかりました。 原因不明の不安はとっても大きなものです。 原因不明というだけで合う薬がなかなか見つかりませんし、治療法も確立できません。 今まで不安でしょうがなかったので今はほっとしているのが一番です。 ただ、これからもこの痛みと向き合うという事実は変わらないし、痛みと生きていかないといけません。 でも 今回診断されたことで気持ちが少しすっきりした気がします❁ これからも主治医と一緒にこの痛みに向き合っていかないといけないなと思った出来事でした( ¨̮ )
