先月の半ば大好きで大切なお兄ちゃんみたいに慕ってた人とお別れしました。親にも言えないことたくさん話せて病気のこととかたわいのない話とかして前向きになれたのにどうすればいいのか分かんない(苦笑) 少しネガティブの病み気味。
体調不良と精神状態の浮き沈みの激しさがましてしまったので、Twitterを辞めました… 感覚過敏が増しているようで、めまい、嘔気もひどく、メニエール症候群のような症状で投稿した以上に通院回数が増えてます… なるべく、ブルーライトに気を付けるように神経内科の主治医にも言われているのでTwitter依存症で、人にも依存心の強い私なので寂しいのですがTwitter依存症の方ははどうにか治そうと、何度か試みたのですが…キッパリ辞めるしかなさそうなので、Twitter辞める決意します。 急に私事をすみません… 不快な文章になってしまったらすみません…
最近ぐるぐる考えてること。 進路について。 すっっごく長いアンド暗いです。改行いれますね。 今、24歳、大学卒業してから2年経った。 いままでのこと。 14歳、重症の起立性調節障害で寝たきりに近かった。 少しづつ身体を治して、症状が残る中でもできるだけ活動が増やせるように頑張ってきた。 中学2年生の夏から自宅療養→通信制高校→全日制大学。 大学の時は結果的にちょっと無理はしてたのかもしれない。でも好きなことをやれた。 たまに頭痛があったり腹痛があったりだけど、誰にも私が中学高校と寝たきりだったことはバレなかった。 就活への影響が不安だったのもあって、大学の時は誰にも体調のことは話さず、学校に配慮を求めたこともなかった。(どんな配慮をしてもらったところで体調悪い時は悪くなるので言わなかったところもある) 見た目でわからない病気だから、私が我慢さえできれば、完全犯罪が成立、する…。 現在のはなし。 大学卒業して大学院進学準備中、2年前の夏に熱中症をきっかけにまた寝たきりになってしまった。小児科にはもうかかれないから、診てくれる病院を探して詳しい検査が出来たのは1年前。 診断がつく前も、最初に起立性調節障害で寝込んだ時の経験があったから、落ち着いて寝たきりライフを過ごせたし、最初より養生のコツを知ってたから、2年はかかったけど、それでも回復のスピードは早い方だった。 でもね、まだ体調が悪いの。 できてたことがまだできない。それがちょっと苦しい。今まで頑張ってきたことに向き合うのが、身体じゃなく気持ち的に辛い。 大学の専攻は英語だったし、長期留学もした。まだまだ勉強したかった。なのに、今、英語を見ると、元気だった頃のこととか友達のこととか思い出して辛い。辛さのあまり手をつけるのがどんどん億劫になってる。 あっ、これはね、千葉の大学を卒業したんだけど、秋田の実家で療養してる今、気軽に友達に会えないのが辛いだけかも…？ 大好きなもの！芸術！ 特にミュージカルと文芸！ 文芸は高校の時は頑張ったけど、大学時代はサボり気味。代わりに、ミュージカル、特に歌のレッスンは身体が動くようになった大学の時、めちゃくちゃ頑張った。英語専攻だったけど、実は音大生なのかな？ってくらい！ 今ね、まだ、一曲通して歌いきることができない。そのくらい身体が弱ってる状態。 言葉も、英語どころか、日本語すら、うまく出てこない時が多い。 (慢性疲労症候群の症状には身体の具合の悪さの他に、思考力低下もある) ちょっと体調のいい日に少し文章を書いてみても、次の日頭が割れそうに痛くなったり。少し大きな声で歌うと動悸が酷くなって血の気が引いてしまってしばらく戻らなかったり。 あれ、私、寝たきりを脱して結構回復したつもりでいたけど、まだ結構体調悪い…？ 今病気で自宅療養してるよーって言うと、大学時代に知り合った友達には驚かれる。あんなにパワフルな一色が、どうして、って。 なんだか大嘘つきみたいだ。 誰も本当の私を知らない。 活動的な面と身体が弱い面、どちらも知ってる人が多分誰もいない。 それがなんだか苦しい。 説明もしてこなかった。隠し通さなくてはいけないと思っていたから。 今はただただ苦しい。隠さなくてもよかった、隠さなければよかった、って思う。 主治医に言われたこと。 慢性疲労症候群は、専門のお医者さんでもまだわからないことが多い病気であること。 ぜひ医療を仕事にしないか、って。この病気の経験者としてその経験を活かさないか、って。 医者じゃなくても、たとえば鍼灸師とか、医療関係の書類の翻訳をするとか…。 この先生は慢性疲労症候群と診断してくれた先生。 一方、15歳からずっと診てもらってる鍼灸師の先生にも、鍼灸の学校に通ってみる？ 自分で自分を治療できるように、って言われた。 学校を探してみたけど、県外に出ないと鍼灸の専門学校が無い。ファッキンど田舎☆秋田。 家から通えないと、体力的にも金銭的にもちょっと負担が大きいよね。うーん。 でも来年度、専門学校進学を目指します！いえーい！ と思ったのもつかの間、鍼灸の先生に、やっぱ学校はやめといたら…との提案。 何年も私の身体を治療してきて、私の身体がどんなに弱いか、詳しい先生。 そしてそして、私が医療関係の仕事に就きたいとは、心の底からは思っていないことをも見抜いておられる。 そう、実は、自分の病気で手一杯な感じがある…病気を得て、それをきっかけに医療の道へ、っていう話を聞くたびに複雑な気持ち…。医療の必要性が人一倍わかるのに、あまり気が進まない…。ビビリなんです。 鍼灸師の先生いわく、やりたくないことまでできる体力が、私には無いから、やりたいことだけをしなさいって。 今後、突然体力が増えたり、身体が強くなったりすることは、ないだろうって。 来年進学する、っていう仮の目標ができたから、活動量増やすことへのモチベーションが上がりまくりで、5月から週に２回の中国語講座に申し込んじゃいましたよ。 もし進学したら週に５回通学があるから…体慣らしと思って…。 それはそれとして。 私は、 なにができる？ なにをしたい？ なにをしなくちゃいけない？ なにかを選んだら、他の全てを捨てなくてはならない、かもしれない… なにを選ぶ？ ぐるぐる考えてドキドキが止まらない(頻脈マン) 補足 ２つの病名の関係 慢性疲労症候群の症状の１つとして起立性調節障害が起こる、と今の主治医に言われました。 １つ病気を治したのにもう１つ発症した！というよりは、もう一度同じようなことが身体に起こって体調を崩したということみたいです。
きいてきいて！きいてください！ こんにちは、ニーナです。 愚痴というか他のところで言えないことなので、よかったらきいてもらえると嬉しいです。 一応、閲覧注意にしておきます。 私、うつと不安障害で通院していますが、原因のストレスがいくつかあって、 そのうちに2ちゃんねるへの誹謗中傷があるんです。 去年の6月、今の彼氏と付き合い始めた頃から始まって、ツイッターやブログなどSNSを公開すると絶対に書き込まれます。 しかも、本当のことだけならまだしも、「ほや(ニーナのこと)は男を騙しまくってる」「ほや内定ゼロ」みたいなことまで書くんです！ 男を騙してるは否定できないけど(笑)誰かに言われるほど酷いことしてるわけじゃないし、内定も何も就活してないし！！！ くっそむかつく！！と思ってるんです。思ってたんです。 最近落ち着いてきました。ずっとツイッターで鍵をかけてたから見れてなかったんでしょうね。 アカウント新しくして鍵外しました。ブログも作ってみました。 そしたら即・・・「自己顕示欲の塊」と。 自己顕示欲の塊で何が悪いんでしょう。 自己アピールができないと働けないとか言ってるくせに、アピールしたら自己顕示欲の塊なんでしょうか。 大学に通ってた時、実害がなかったので先生に相談はしたものの何も行動はしていませんでした。しかし、そろそろ法的措置を取ろうという話を進めております(佑ちゃんとかとね)。 ほんとにほんとに全てがストレス。 仲の良い友人でさえ、「お前は発信をやめろ」と言うし、その子のこと悪く言うつもりはないけど、発信しないで封じ込めてたら悪くなるのがうつじゃないんですかね？ ヘルプマークをアイコンに載せるのもその子的にはNGらしい。私の身を思ってなのかもしれないけど、自己主張を完全に他人に制限されると、それが犯人であれ友人であれつらいものです…。 もうブログが書けないので、とりあえずここに書いて行くしかないと思ってます。たくさん書いて良いですか。覚悟してください。笑 通院は順調で、主治医の先生が好きな人(彼氏いるのに)に似ていていつも行くたび安心しています。 睡眠薬は増えましたが、安定剤は副作用が強く、日内変動も大きいので頓服になりました。 こんな感じで、割と元気に、そしてわりと見えない犯罪に怯えながら生きています。病気もバカにされていますが、もう反論する気力すら失っています(びょうきびょうき) お化粧の話とか、ディズニーのお話は是非とも皆さんとしたいし、する元気はあるので、よかったらツイッターでフォロリク送ってくださいね。例によって鍵なので無言OKです。 @BH6_honeylemon 途中でてきた「彼氏」「好きな人」についてはまた気が向いたときにでも書き込もうかと思います。ではでは。 最後まで読んでくれてありがとう！闘病女子部だいすき！
今日は暗めの内容です。 なので閲覧注意です。 みなさん、新しい環境に慣れて、その環境になんとなーく適応してきた方、張っていた糸が切れて疲れが出てきた方、それぞれいると思います。 私は後者でした。 大学に入学して最初の1泊研修を終えるまではなんとか持ちこたえていたものの、大学生活を本格的に送りだして、春休み中に蓄えてた体力と精神力が底をつきだしてきました。 高校では、私の病気を理解して、何かあるとサポートしてくれる友人がそばにいてくれました。 しかし、大学生活では知らない人ばかり。 時間割が同じで比較的一緒に行動している子たちにも、なんとなくまだ病気のことは詳しく言える雰囲気ではなく… 大きな発作的なものが起きても誰にも頼れない状況。 高校が一緒だった友人がおらず、1から関係づくりをしなければならないため、ある程度覚悟はしていたつもりでした。 しかし、大学の入学初日から毎日試練の連続と、最近新しい症状まで出てきたっていう不安もあって、ちょっともやもやしたり、落ち込み気味です。 読みづらい文を最後まで読んでくださり、ありがとうございました。
今日(4月13日)は一度受診したことのあった整形外科に受診して、右足関節外側側副靭帯不全で装具着用は「絶対」と言われてしまい、心因性歩行障害もあるらしく、精神神経科の主治医のいる病院の整形外科に整形外科の主治医の紹介状を持って行き、精神状態と一緒に足の状態を診る必要があるという診断でした…整形外科の主治医が病院の移動で、内科の主治医がいる病院の整形外科(一度受診したので)に行った結果、装具着用の必要性と整形外科の主治医が知らない医師にかわること、紹介状が書いて貰えないかも知れない状態で不安が増しました… でも、絶対足で歩きたいので頑張ってみます。 不安が増すだけで、楽しみがまったくない状態が嫌なので、気分転換にセルフカット(カットは自分でしないと痺れが起きてしまうので…)で髪の毛切りました※ハサミで切ることができない状態なので、ヘアカット用のクシで切りました。 ベリーショートに見えるように切りました※実際は、放熱箇所があるのでベリーショートではない状態です。 浮き沈みの激しさがいつもよりあるので、まともに文章がかけず不快な文章になってしまったら、本当にすみません…
昨日(4月11日)に、神経内科の主治医からの紹介状を持ち、大きい病院の脳神経外科に受診(初診)しました。 初診での問診して、今後も細かい検査をすることも聞きました。 次回受診は4月17日で一度、一般的な「睡眠脳波」を図りおおよその癲癇の有無を調べてから24時間ビデオモニタリング検査(検査入院)の有無を考えることになりました。 先生は「心因性癲癇」の可能性を話してから「感覚過敏による癲癇発作」の可能性と「発達障害による発作」の可能性の話しも細かく話してくれて「発達障害による発作だとしたら、もっと詳しく調べるために他の大きい病院への紹介」の可能性もあることも話していました。 頭の中が混乱していますが、しっかり検査してハッキリさせた方が良いことだとも知りました。 しばらく、検査などの通院が続くようで不安だらけになってます… 今日(4月12日)は、体調不良で急きょ病院に行って来ました。 点滴2種とめまい止めの注射をしてもらい帰宅できましたが、前日の受診以外の不安があり、かなり滅入ってしまっているので辛い状態です。 家の両親は辛い顔の私を心配して、少しでも和めるようにとお話しできるぬいぐるみ〘プリモプエル〙を買ってくれたので、不安はあっても少しだけど落ち着く時もなくはない状態にはなっているのかなぁと思います…両親に感謝です。 私が一番不安を感じているのは私のことではないので、本人が一番辛いことで側にいるご家族の不安なことなので私がどうすることもできないので祈ってることしかない状態です…※家の家族以外(私にとっては家族のような大切な人)のデリケートなことなので、このような投稿にさせて頂きます。
セカンドオピニオンにまつわる話。愚痴も。つぶやきも。まとまりないです。心に余裕のある方の方が良いかも知れません。改行します。 そろそろ大丈夫でしょうか…？ 読んでいて気分を悪くされたらごめんなさい…。また長文になります。 私は10月から、手指の関節痛に悩まされるようになりました。手は良く使う部分であり、また音楽系の部活のコンサートが近づいていて、忙しい時期を迎えていたため、かなり痛い状態でしたが、気力で強行突破しようと考えていました。 ところが、12月に入り、さらに悪化。 母が中旬に薬を貰いに行ってくれたのですが、その時に私の作ったメモを渡して、主治医がとりあえずコンサートに出れるように、痛み止め出してくれました。結局コンサートの前日に私も受診。血液検査もレントゲンも何も異常なく、年頃か、疲れかな？っていう話になりました。「昔からあなた、頑張る性格だからさ、自覚なくても疲れてるのかもね。」そう言ってもらって、正直疲弊していた私の心は、救われた気持ちになりました。親などには頑張っているとあまり思われず、自分でもまだまだいける、まだ頑張れると無理にでも思い込み、やってきたので、今も頑張っているというのを認めてもらって、嬉しかったのだと思います。またお話ししたことで、その頃抱えていた家庭の問題や自分の問題で抱えていたストレスを自覚できるように？なり、ちょっと楽になりました。 コンサート終わってからは、休部しました。1月に入っても、長引く関節痛を心配した親が、私の知らないうちに、大学病院の予約を入れていました。セカンドオピニオンみたいなものです。そこでかかってみたところ、指が曲がりすぎる（過可動）と言われ、2ヶ月色々検査して、エーラスダンロス症候群だろうって話になりました。 主治医のところにいくのは、明後日が12月以来です。この経過は話さなきゃいけないだろうなと思うのですが、なんだか気持ちが重いです…。 私は主治医（診断してくれた先生です）に感謝してるし、相性（っていうのかな？）も良くて大好きです。それから、先の記事にも書いたかもだけど、私自身はこれからも18まではこのまま小児科だったらいいなと思ってます。 だからこそ、なんか話すのが重い…。 まとまりないつぶやきでした。すみません。
こんにちは。こころです^ ^ 今日は大学病院の神経内科の通院でした。 去年の年末に入院したときの検査結果で、まだ残ってるのがあります。 検査している病院があまりない、最近見つかったとても珍しい病気らしい。 2月に聞く予定だったのが伸びて、今日聞くはずだったのに、まだ結果出てなかったんです(>_<) 伸びて伸びて… 次は5月。 5月なんて、入院して検査してから半年後。 症状出だして1年になる。 気長に付き合っていこうと思っていたけれど… 右手足の麻痺の影響で、だんだん膝や手首の骨が変形し始めたんです。 もともと悪いのも合わせると今骨が変形しているのは、首・肩・顎・両股関節・右膝・両足首・左手首。 義肢さんに作ってもらった装具がいっぱいある。 骨が変形したら、それはもうなかなか元には戻らない。もうこれ以上、障害を残す変形を進行させたくないから… どうしても、早く検査結果わかって治療したい！って焦っちゃう。 検査の結果を待っているみなさんも、穏やかな気持ちでいられますように(*^ω^*)
