きのう(4月17日)の脳神経外科の受診で、睡眠脳波検査の検査を受けました※予約してあったので予定通り。 睡眠は出来なかったので事実上の睡眠脳波検査にはなっていませんが… 脳波検査には異常が出なかったので、6月12日から1週間の検査入院(24時間脳波ビデオモニタリング検査)をすることで、心因性癲癇なのか本当の癲癇なのかを明らかにするそうです。 そして、浮上してきた新たな癲癇の疑い名が… 「驚愕癲癇(左側頭葉癲癇)」の疑いが出てしまいました… あまり無い癲癇らしく日本で数例、世界的にも希な癲癇だそうです。 聴覚の神経伝達と手足の運動神経伝達が原因の癲癇だそうです。 画像に異常が有れば、確実にその癲癇。 今まで、画像検査はしたけど異常がなかったので大丈夫だと思いますが「万が一」と主治医が言っていたので入院して脳波を診てMRI 検査もして、確実に無いことを調べるそうです。 脳神経外科の主治医は、私の画像検査の画像を見たことがないので、一応だそうです。 私の入院が驚愕癲癇かどうかの検査入院が主になるそうなので、わざと不意に何らかの音や光で刺激(驚かす)をすると言っていたので、恐怖の入院になりそうです(´；ω；`) それと…今いろいろあっての坊主頭なのですが、主治医が「検査入院する時まで髪の毛伸ばさないでね～」と… 普段の生活に関係するので絶対に伸ばしますけど…
眠れないよー！！！！！ だーりんとお話して、通話切れて何だかんだで足痛いし寝付けない…(′･ω･`) 色々試行錯誤してるけどダメっぽいw 諦めたから昨日１日のこと書こうかな？ ▧ ▦ ▤ ▥ ▧ ▦ ▤ ▥ ▧ ▦ ▤ ▥ ▧ ▦ 昨日はほぼほぼ寝てて、お風呂だけは入らないとって思って入ったのはいいけど、お風呂入ったあと99%体調悪くなるのだ… 昨日も案の定体調悪くて気づけば意識がなかった( ºωº )ﾁｰﾝ… 晩御飯もやっとのことで起こしてもらってご飯食べたら、今度は目がギンギンねw ON／OFF激しすぎwそそんな感じでやっと目が覚めた感じだからやっとだーりんといつもの通話出来て安心(๑¯ㅁ¯๑)♡ 愛情表現外人並のカップルなんで好き好きとか愛してるとか言ってるんだけど、やはりだーりんに愛してるって言われると元気でますな(*´﹃｀*) 普通にだーりんと話したりする時は名前呼びだけど、ここでの三人称はだーりんなの許してください(今更w) そんな感じで通話終わって魔の寝れないタイム… 今日は免疫吸着昼からあるしちゃんと寝なきゃなのにーもうっ！ って感じですw なんかオチもないし締まり悪いねw また今日も多分頑張って投稿するので良かったら見てください！ コメントとか質問とかぜひお待ちしています(๑¯ㅁ¯๑)♡
おはよう？ 低気圧接近で夜から両足激痛に襲われてたんだけど、頓服のトラムセットナースコールおして看護師さんに持ってきてもらうはずだったのに、手違いで貰えず我慢に我慢(´；ω；｀) だーりんに癒してもらおうと思ってたら、お友達とお泊まりらしく邪魔しちゃうから諦めて、ひたすら紛らわすのに音楽とツムツムやりまくった！ 雷も凄いし音や稲光で痛み増幅して足だけが、手の関節や頭までいってしょぼんってなってます(´；ω；｀) そんな感じで朝まで寝ることなく、起きてます 入院してると頓服飲むのにも不便でため息_:( _ ́ω`):_ 低気圧はしんどいね！みんなも気をつけて…
こんにちは。こころです。 右手足の麻痺が出始めて、なんとか生活して、かれこれ8ヶ月。 今の主治医は、麻痺で診てもらった10人目の女医さん。 神経内科の入院で出会った。 検査し尽くして、結局原因は突き止められなかったけど、先生は言ってくれたんです。 『今回検査して原因を見つけることはできませんでした。確かに麻痺はあって、脳から神経、筋肉にいたるどこかで不具合が起きてるはず。でもそれを今の医学では証明することができません。 それでも、わたしは患者が訴える限り、病気はあると考えています。』 もう1人、入院中に出会った可愛い先生も、こんなに優しい先生初めてだった。 入院初日、2時間かけて診察して、じっくり話し聞いて、ベッドサイドにしゃがんで言ってくれました。 『今まで不便で大変だったでしょう。辛かったですね』 退院するときも、 『何か不安なことはないですか？長くかかると思うけど、リハビリを続けていけばきっと治るから大丈夫ですよ』 素敵な先生だと思いませんか？ わたし、こんなに心から理解してくれる、優しい先生初めてでした。 線維筋痛症の主治医も理解者ですごく信頼してるのですが、女性の先生は優しい！ 線維筋痛症の主治医に入院中のことを報告したら、検査で異常ないとわかった上で、そんな風に言える医者はすごいって感激^_^; この先生たちに出会う前、いろんな病院で心無い言葉に傷ついたこともあるけれど… 今はつらくても、素敵な先生たちと出会ったから頑張れる。 今は週2回のリハビリに励んでいます。 やっぱり、長く闘病していくうえで、心から理解してくれる主治医の存在がかかせませんね(*^o^*) 出会うまでが大変で、探す道のりは険しいですが… なんですが、別の病院でいきなり入院をすすめられまして… もちろん、麻痺のことで。 さてさて、どうしよう。心がグチャグチャです。。 でもたぶん今度は入院はしない。
お久しぶりです！今回の入院は治療です！ 慢性疲労症候群とか線維筋痛症とか診断あったんですけど、最終的には自己免疫脳症(疑い)もしくは多発性硬化症(疑い)と今はなっています。 そこで少しでも改善すべく、 「免疫吸着療法(IAPP)」を始めました！ 効くといいなー！ あんまり体調良くないし、でもまた元気な体に戻りたいからがんばる。 だーりんとの幸せな生活を目指して一生懸命治療に取り組もうと思います！ 免疫吸着不安なこともたくさんだけどうまく効いてくれることを願って…
今、身長体重血圧測って、食べ物について聞かれて、入院の持ち物聞かれたから、入院ほぼ確定。 しかも吃音のせいでこんにちはが「っ、こ、ここ、ここっこんにちは」ってなった。 親に怒られるかと思って怖い。 入院頑張るぞ〜…… 携帯持ち込めないからここには投稿出来ないけど(´・ω・｀)
皆さんこんにちは❁ 以前、原因不明の痛みが心因性のものだと判明したとお伝えしました。 実は昨日それが線維筋痛症の疑いがあるとわかりました...。 ただ、今は精神科に入院中なので、診断はつけられないようです。 退院してから専門医に診てもらって診断してもらうことになると思います... 今は不安でいっぱいです、、 痛みとこれからずっと付き合わないといけないという現実にまだ向き合えていないです。 暗くなってしまって申し訳ないです… 闘病女子部には線維筋痛症の方々が多くいらっしゃるので、できたら診断までの経過などを教えていただけると有難いです|ω`) よろしくお願いします( .. )
遅くても８時くらいに看護師さんに叩き起され起床。笑 「今日がまた始まったなぁ」が朝の口癖(笑) 午前中というか日中は体調が良くないことが多く、よく意識無かったり発熱してたりして左手にナースコール、頭と首元に氷枕で過ごしています。 体調が良ければリハビリ室に降りて、リハビリ(折り紙したり髪の毛巻いたり歩く練習したり)しながら他の患者さんたちとおしゃべりしていることが多いです*ˊᵕˋ* 夕方あたりになると、体調が回復してくることが多くて、ヴァンパイア生活しています。笑 「今日もまた夜になってしまったわぁ」が夜の口癖(笑) 神経内科の病棟なので、ご年配の方が多く、７時頃に寝て深夜に目が覚めるようで、夜中は騒がしいことが多いです。 病棟徘徊してたおばあさんが、間違ってわたしのベッドに入ってきたり夜中は色々起きます(笑) 騒音(笑)の中、深夜にやっと寝てまた看護師さんに起こされる毎日です。 はやく出所したいーㅇ_ㅇ
みなさんこんにちは！ ちろるです❁ 私は現在精神科に入院中なのですが、今日の診察で嬉しいことがありました(*´ω`*) それは、今まで原因不明だった全身の痛みが心因性のものだと判明したことです。 今までは合う薬も無く、ただただ痛みに耐えるだけだったんです、、。 でも今回心因性とわかり、合う薬もやっと見つかりました。 原因不明の不安はとっても大きなものです。 原因不明というだけで合う薬がなかなか見つかりませんし、治療法も確立できません。 今まで不安でしょうがなかったので今はほっとしているのが一番です。 ただ、これからもこの痛みと向き合うという事実は変わらないし、痛みと生きていかないといけません。 でも 今回診断されたことで気持ちが少しすっきりした気がします❁ これからも主治医と一緒にこの痛みに向き合っていかないといけないなと思った出来事でした( ¨̮ )
改めてまして、はじめまして！ ちろると申します❁ 私は現在転校して通信制高校に通う高校２年生です。 昨年ストレスなどが積もりに積もってついにうつ病になりました… うつ病からくる過眠症で前の学校に行けなくなり、進級が厳しくなってきたので今年通信制に転校しました|ω`) 過眠がだんだん落ち着いてきたかなぁ✨ なんて思ってたら今度は不眠症になり、うつも酷くなり今は入院治療を受けています…(；▽；) また、全身痛が酷くていろんな病院を回っても異常なしと診断されて困ってる最中でもあります。 でも相棒のロフストランドクラッチと頑張ってお出かけしてみたり、可愛い洋服を着てみたりでなんとか楽しく闘病してます(*´ω`*) おしゃれのこと、お洋服のこと大好きなので沢山お話しできたらなぁと思います！ これから仲良くしましょー♪
