きのう(6月13日)の夜、脳波ビデオモニタリング検査が終わり今日結果を聞きました。 心因性癲癇と過敏症でした。 今日、もしMRI 検査ができれば明日退院可能かも知れません。 MRI 検査が予定通りの16日になってしまえばまだ入院ですが… 今日は、知能検査もあるそうなので若干モヤモヤしてはいますが、頑張ります！
こんばんは٩(ˊᗜˋ*)وりんです。 ここに書くの久しぶりだなあ！ ただいま入院中であります(´=ω=｀) 入院当初より眠気は減ってきて、 今日は結構活動ができました その代わり、体が痛い(´ι_｀ ) 今朝、痛みで起きて 湿布14枚1人で貼った… 誤魔化してなんとか寝ましたよ〜！ 湿布を自分でうまく貼れなくて、 ７枚入り全部無駄にしたことある。笑 ２ヶ月あんまり食べれない日が続いて 今日の検査結果で ケトン体が出ていて、自分の体の筋力を食べちゃってるらしいです。 だからフラフラしてたのかぁ〜 って納得です！ でも体は怖いです。 私、栄養面で死にかけた事がありまして こうして病院で治療したり検査してると 思い出したりします。 でもだからこそ、 どうにか知恵をだしたり 主治医に相談したり頼って 食べれる方法を見つけて 早く完食したいです٩(ˊᗜˋ*)و ちなみに今は お粥＋きざみ食 です。 サラダもきちんと細かくなってます！ 大きなスプーンもつけてくれるし 今日は吐き気で食べれないかと思ったけれど、 どうしてもミルクがけの珈琲ゼリー！ 食べたくてヽ(；▽；)ノ 胃薬で対応しました！ 時間かかっても食べれました◎ 珈琲ゼリーなんて滅多にでませんからヽ(；▽；)ノ（笑） 来週から本格的にPTとOTが始まります！ 昨日ちらっと行って 握力とか力の入り具合を担当さんメモメモ_φ(･_･ 右の握力0.5でした(⍢) 担当さん、ん？？え？ってなってた。 因みに、左は2.5！ 2人で笑いました(´∀｀) いつもお世話になる担当さんです。 ここの看護師さん達は殆ど知ってる顔ばかり。 優しい心のある看護師で、助かってます。 話逸れましたが、 こわばりが強いと全く握力は入りません。 でも力が入りやすい時もある！ こわばりさん次第ですね( ˘ ³˘)♡ どんどんできない事が増えてくって 悲しい考えに陥ってたけど できない事にどう向き合って対応するか できないこと VS 人間の知恵 ですね！（笑） 闘病女子部の方の知恵も沢山お借りしてます！！ あ、私 これいいなって思った知恵があるので 部誌に載せておきまする(灬ºωº灬) さて、明日から土日ですね。 梅雨入りスタートしかけてるので 体調悪い方多いかもですね… 天気悪いと気分も落ち込んだり…(´._.｀) でも、明日明後日は 闘病女子部でチャットイベントがありますね(*¯︶¯*) 私はとても楽しみにしてます。 なかなかパソコン打つの遅いし （嘘つきました、かなりです） でも、闘病女子部のみんなの空気が感じれるだけでも幸せです。 何話すんだろう？(灬ºωº灬) ワクワクしながら寝ますね。 皆さんも無理はせずに(*v.v) 闘病女子部は無理しなくても 大丈夫なところです。 ではおやすみなさい！
こんばんはなみです。 今日は調子がいいので、調子に乗って投稿してみます(^^) 実は今日は通院日でした。 普通にもう疲れましたが行けてよかったです。 そんで先生に言われたのが、 なみちゃんは血管炎は血管炎なんだけどSLEかもしれないね。とのこと。 今のところはまだ年齢的にも色々な条件が揃ってなくて確定診断はできないんですが、 おそらく大きな病気が２つある模様…あわあわあわあわ…苦笑い まぁ、でもこの段階で少しでも分かったよかったです！！ ５月から入院していたのですが、その甲斐がありました。笑（なんだそれは…） てなわけで、 まだ探り探り、いろんな可能性を模索していかないとですが、そろそろ発症から４年…少しでも早く元気になれるように精進します♡♡ ではっお休みなさい！
6月12日～19日は、検査入院中脳波検査の機械をずっと付けている入院なので、スマホを持って行ってもしばらく使えないと思います※16日に検査が終わって結果が分かってから退院するというシステムの病院なので17日にもしかしたらスマホが使えるようになるかもしれないのですが、そういう病院に入院することも初めてなので分かりません…(^^; 検査入院したら退院するまで、部室にこれないかもしれないので寂しいです…
こんにちは。こころです^ ^ 昨日は大学病院の神経内科通院でした。 なんというかちょっと悲しい通院です。 あぁやっぱりどうしようもないんだなぁ ってことを思い知りました。 今回、主治医が変わりました。 今の病院で3人目の主治医交代。 最初は教授、入院してたときとこれまでは助教授の女医さん、今回は助教授の男性の先生。 1年弱でコロコロ変わると慣れるのが大変だ^_^; 去年の夏に右手足の麻痺が出始め、ドクターショッピングを繰り返しました。 今の病院が6か所目。 今の主治医が10人目。 半年前に入院してあらゆる検査をしました。 MRIは6回撮ったし、髄液抜かれたり、電流流されたり。神経内科あるあるですね… 線維筋痛症のわたしは痛い検査で死にかけておりました。薬を増量したりして。 そんな思いをしても、麻痺の原因はわかりませんでした(泣) 長く付き合っていく覚悟はしてたつもりです。 でも、今回先生変わったら違った視点で診てくれて何かわかるんじゃないかと、心のどこかで期待してたんでしょう。 新しい先生、今までの主治医と比べちゃうからかな、微妙でした… 気のせいだとか、わざとできないフリをしてるだとか、無意識に力が入らないと思い込んでるだけだとか言う医者もいたけど… 今回そう言われないだけマシかな。 『入院までして原因がつかめないのはやっかいだね 線維筋痛症もはっきりわかる検査がなくてやっかいだもんね 気になるならまだやっていない場所のMRI撮りますか？あまり症状の説明はつかないけど』 とおっしゃってました。 先生診る気あるのかな… 一番伝えたかった、右足の極端な痩せ・筋力低下を訴えて、測定して認めてもらえたからまぁいいか。 検査結果を聞くため、めずらしく付いてきてもらった母からは、 『あんた何しに行ってんの？もっとちゃんと話さないと。あんたがあまりにも話さないからどうしようかと思ったよ』って言われたけどね(^^;) 家族には言ってないけど、発達障がいで初対面の人とは話せないのよ。。わたしにしては上出来よ。 母に付いてきてもらった理由、肝心の検査結果はまだ出てませんでした。 去年の年末に入院したときの検査だから、もう半年経つんだけども。 病院の都合で検査ができないらしく、延期、延期、延期… わたしの血液が冷凍保存してあることでしょう(笑) 毎回思うけど、わたしのドキドキを返してほしい！ 通院の1週間前ぐらいから、超ドキドキしてるのに。ムダな精神力使うわー なんかね、もうどうしようもないんだなぁって現実突きつけられた。 この右手足の麻痺は、きっとこれから先も原因はわからないし治ることもないんだと思う。 そして、力が入らないとか、痛みとかは医者に伝わりにくい。 どう説明したら理解してもらえるのか… 現実はきびしいね(T ^ T) でも、でもね、できることはあると思うの。 たくさんのことができなくなった。 右手でごはんを食べることも、飲み物を飲むことも、髪を洗うことも、もうできない。 右足から立ち上がることも、階段を上がることも、もうできない。 何気ない動作がわたしにとっては、苦行になってしまったけれど。 でもこの1年、わたしは何かができなくなる度に工夫して、生活の術を身につけてきた。 諦める前に、どうしたらなくなった機能を補えるのか考えるようになった。 友達から言われたの。 『〇〇ちゃんの諦めない姿勢大好きだよ。ほんとに工夫見つけるの上手いね』 それはこの1年精一杯生きてきたわたしにとって、最大の褒め言葉。嬉しかった。 だから大丈夫。 これから先、麻痺が治らなくても、進行しても。 わたしはまた、人が思いつかないような工夫をして生活していきます(*´꒳`*) あっそうそう。 前に書いたダブル出血なんだけど… 少しおさまってたのに、大量出血になってしまいました(；ω；) １つは治ったけど、もう１つの出血が…。 というわけで、再度婦人科に行って、MRI撮りたいと頼みました！ いやーよく言ったと自分を褒めてあげたい(笑) 今度、骨盤のMRIを撮ります。 昔はMRIとは無縁だったんだけどな…。あの工場現場の音にもすっかり慣れました。 長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。 みなさんが、1日1日を少しでも穏やかに過ごせますように(*´꒳`*)
来月(６月)の12日からの癲癇の検査入院が不安です… 今までは、入院の事を考える暇をつくらないように生活することで自分自身の気持ちをごまかすようにしていました。 入院は、他病院では4年前から頻回ではありましたが…最初からの検査が目的の入院することは初めてで、今回の病院に入院することも初めてなので、やっぱり不安です… 主治医の先生が「検査のためにわざと驚くことをするから…」と言って「頑張ってね」と言ってはくれましたが「光」や「音」などで、不意に驚く状態(発作誘発)での脳波ビデオモニタリング検査をする入院で不安以上に怖さが…脳波ビデオモニタリング検査自体も初めてなので… 少しでも気持ちを落ち着かせていられたらと思っています。
皆さんこんにちは！ ちろるです❁.*･ﾟ 今日は、入院中に起きたちょっとした？出来事を綴りたいと思います...！ 惚気が入りますので苦手な方はUターンでお願いします！そして長文です...。 私には中学の時から3年間付き合っていた彼氏さんがいました。 彼は忙しい中でも私のことや病気のこと理解しようとしてくれる優しい人でした。 でも、最近その彼とはお別れしたんです。 それも自分から。 周りから見ればなんで？と思うと思います。 そんないい彼氏となんで別れたのって。 でも、別れないといけないなぁと思ったんです。 理由を言うと彼よりももっと好きな人が私の前に現れたからなのです。 その人は私が精神科に入院中のときに出会った双極性障害の方です。 歳は私の16歳上...笑 つまり33歳の立派な大人の方。 その人はいつも私のくだらない話も笑って聞いてくれて、病気の相談にも親身になって乗ってくれる人でした。 その人が退院する時には私に可愛らしいヘアピンをプレゼントしてくれたんです。笑 それくらい、いつも妹みたいに可愛がってもらってました。 その人が退院してからは毎日病室でその人のことばっかり考えて...。 ある日それが恋なんだと気付いたんです。 私が退院してからその人と会う機会がありました。 その時、思い切って貴方の事が好きなんですって 言ったんです。 相手の答えは 「ごめん。ちぃの事はそういう目で見られない。」 その後その人はいろいろとお話ししてくれましたが、その後のことは私はほとんど覚えてません。 あぁ失恋したんだな。って気付いたのは実は最近のことです。 でも、最終的にはその恋が出来てよかったと思ってます。 結末はハッピーエンドじゃなかったけど、恋をしていた自分を褒めていいんじゃない？って思えるようになりました。 病気でも、入院していても、恋する女の子でいられるんだ。 そう気付けました。 気付かせてくれたその人に感謝をしないとね！ 感謝しながらゆっくりと前に進みたいと思います。 これから、また新しい素敵な恋ができますように...。
