月曜日からいつもの絶不調でダウンしてたんですが、主治医から「あなたの場合は脳脊髄液が足りてない可能性もあるんだから他人より脱水症状には気をつけなきゃいけないよ。丸一日水も飲めない状態になったらどんな手段をとってもいいから、救急車を呼んでもいいから点滴を受けなさい」と先日言われていたので、火曜日に救急車で近所の市民病院に行きました。 いや、本当は呼びたくなかったんですよ。 でもね、いつも往診に来てくださってた近所のクリニックの先生に見捨てられまして…。 ショックでした。。 それで他の案が見つからなくて親に説得されるかたちで救急車のお世話になりました。 でも、もう全身いたすぎて意識朦朧としてたから正直ほとんど覚えてない(；´д｀) とにかく痛かったことは鮮明に覚えてるんだけど…。 ようやく昨日から少しずつ飲んだり食べたりできるようになったけど、またこういう状態になる可能性が高いので、明日から改めて往診してくれる病院探します。 いい病院、先生に巡り会えますように！
皆さんこんにちは❁ 以前、原因不明の痛みが心因性のものだと判明したとお伝えしました。 実は昨日それが線維筋痛症の疑いがあるとわかりました...。 ただ、今は精神科に入院中なので、診断はつけられないようです。 退院してから専門医に診てもらって診断してもらうことになると思います... 今は不安でいっぱいです、、 痛みとこれからずっと付き合わないといけないという現実にまだ向き合えていないです。 暗くなってしまって申し訳ないです… 闘病女子部には線維筋痛症の方々が多くいらっしゃるので、できたら診断までの経過などを教えていただけると有難いです|ω`) よろしくお願いします( .. )
こんにちは^o^こころです。 今日は線維筋痛症の通院にリウマチ内科に行って来ました。 今週、週3日通院＋週3日仕事のハードスケジュール… いつも症状を上手く伝えられないので、事前にメモを作って渡してるんですが、今日は新たな伝え方をしてみました！ 最近、体調管理アプリで、痛みなどの症状を0〜10のスケールで記録しています。それが勝手にグラフ化してくれて、そのままスマホから印刷できる優れもの。 (近々、闘病アイテムに書こうかな) それを先生に渡すと感激してました(*^ω^*) 今までで一番伝わった！と思った。 症状がひどくなってることがわかって、薬を増やしてくれました。 伝え方の工夫をしていること、症状あっても明るくなったこと、褒めてくれて嬉しかった。 痛みを馬鹿にしない、精神的なもののせいにしない。心から理解してくれる。信頼できる主治医に出会えたことに感謝です(^-^) 強烈な痛みとも付き合ってやるかって思える。
今日は朝から日が落ちるまで病院にいました。疲れた〜_(x3」∠)_ 採血→筋電図→診察 ↳MRI→ルンバール→診察 リハビリよりハードでした( ´;ଳ;` ) というか今までで1番しんどかった、、 もともと血管が浮かないので採血の時 いつも臨床検査技師さんが困ってました笑 1週間の内に1箇所に針を刺しまくってたので、今日はそのおかげで一発でした:-D 筋電図は手足がバタバタ動いてなんか面白かったです:D特に異常はなし。 MRIはいつものごとく爆睡。異常もなし。 最後の検査はルンバールです… 正直、すごく緊張しました:( 副作用が怖いから局所麻酔なしね、と言われた時は先生をぶん殴って逃げようかと思いました:D 先生が上手かったのと、針が細かったおかげで殆ど痛みはなかったです(*Ü*) 初圧が200を超えたら異常らしいんですが、私は240でした٩꒰⍢ ꒱۶⁼³₌₃ 酷いともっと凄いことになるらしいです。 私は検査結果異常無し、MRIも異常無しだったので緊急性は無いそうです( ᐖ )۶ 自己抗体を調べるのに外注で1か月かかるらしいです、、しかも高い。 結果によっては腫瘍摘出と抗がん剤治療などをするみたい:( ;´꒳`;): 何ともありませんように、、:-(
とーっても長いです。 読みにくかったらごめんなさいm(__)m 今日はいつもより30分早い7:00にアラームをセット。 大きな病院に通院なので。 目が覚めてまず一番にすることはこわばった体のストレッチとお薬の服用です。 本当はおくすり食後なんだけど、それだと効いてくるのが遅いので先に飲みます。 それから布団の中で朝食。 今日はジャムパンでした。朝は糖分を多めに摂ると脳がシャキッとすることに気づいてから朝食は専ら甘いものです。 その後起き上がれるようになるまでスマホいじりながらごろごろ＆ストレッチ。 8:00すぎぐらいにやっと起き上がれるかな～とリクライニングを起こしてみる。 けどやっぱりそのまますくっと起き上がれるわけではなくて体を慣らしながら少しずつ母の手も借りながらキャスター付きの椅子へ。 家の中の移動は基本はキャスター付きの椅子です。 で、なんとかお手洗いへ。 でも今日は思っていたよりもしんどくてお手洗い終わったあとはすぐまた横になりました。 あ～横になっちゃったから今日は化粧はする時間なくなっちゃったな～、まぁでもこの体調じゃあ化粧はそもそも無理かぁとか考えながらまた起き上がれるチャンスを待つこと15分。 なんとか再起して着替えて９時過ぎ、まず近所のクリニックへ。 そこで、痛みと倦怠感を少しでも和らげるために点滴をしてもらいます。 いつもは母に送迎だけしてもらうんだけど、今日はめまいも酷いため肩を貸してもらいました。 １時間後、点滴を終えて大学病院へ。 行きしなスタバのドライブスルーに寄ってもらって期間限定のラテを購入。 実は人生２度目のスタバだったんです！ やった～！(笑) さてさて、大学病院での移動は今日はあまり体調良くないことも考えてリクライニング車椅子ですることにしました。 意外と待ち時間少なくて助かりました。 今日の病院は線維筋痛症の知識とかは実は全然なくて、言ってしまえば検査を受けるために受診しただけだったので、先生ともどこか他人行儀で終わってしまいました。お人柄は悪くなさそうだったんだけどね。検査の結果も特に問題なかったので一旦ここへの通院はおしまいです。 会計を待ってる間食堂でお昼ご飯。 今日は比較的スムーズに全てが進んだおかげで２時半には帰ってこれました～。 帰ってすぐにバタンキュー。 しばらくお昼寝です。 目が覚めたらスマホいじったり聖書の勉強をしたり。 聖書の勉強好きなんです。 でも結構すぐ疲れちゃうので横になったまま休み休みやります。 親が仕事から帰ってくる９時頃に合わせて夕食。 私は夕食は基本軽めです。 親が何日も前に食べてたおかずひと品をちまっと食べるぐらい。 食べたあとすぐには動けないからひと休みしてから着替えとか歯みがきとかして今日は10時半頃に部屋の電気を消しました。 いつも痛みが真夜中になると酷くなるから眠れないんだけど、少しでもリズムつけるために部屋の電気はだいたいいつも同じ時間に消すようにしてます。 まぁ、その後またスマホいじるんだけど。だって痛みから少しでも気をそらさないとやってられないんだもん。 と、いうわけで今日のわたしの一日はこんな感じでした。 いかがでしょうか？ もしまた読みたい！という方がいればまた書いてみようかな？
わたしの一日は午後から始まるし、今日はこれからなので、昨日のことを書こうかな。 昨日は久々の早起きでした。(朝9時ごろ起床) いつもは普通にお昼過ぎます。 みんなもなんでも書いていいんだよ！っていうことを示す為正直に申しますが、 なんとか頭を起こしたあとはすぐにアイコス(電子タバコ)です。 (あ、逆に意見だって言っていいんですよ！) そこでなんとか目を覚まします。 煙草の害大幅カットのアイコスにしたのはいいことなような気もするんですが、 以前は庭まで出て外の空気を吸いながらの煙草だったので、そっちの方が精神衛生上はいい気がする…。 無理矢理早く寝る為、睡眠薬を使ったのと 完全遮光カーテンなのとで、起きるのが大変でした。 起きて行くと母と弟2人がいます。何してんだ弟たちは昼間っから。 適当に話しかけますが、スマホを眺めていてあまり返事はありません。笑 チョコで糖分補給し、コーヒーを淹れて自室に戻り、 実習先に電話を掛けました。実習はまだ先ですが、事前訪問のお願い。 喉の筋力低下により痰が切れず声が出ないので、軽く歌って声出ししたのに、結局カスカス声でした。 そして舌の筋力低下により盛大に噛んだ。舌が上手く動かないことにまだ慣れてないので噛むと一旦脳が混乱して黙ってしまいます。あがり症の子だと思われたかなぁ～。普通に恥ずかしかった。 ミッションを意外とアッサリ終えたので、冷凍うどんを適当に調理してたべました。最近脊椎のズレによる吐き気と、花粉症のせいで鼻水が胃に流れ込んでる(持病の関係で変な方に流れる)ので食欲ないのですが、うどんは旨いです。 えーと。そのあとはね…。えーとね。 覚えてないわ。笑 多分LINEの返信を友達のだけして、それから部室の調整とアンケート作りの作業に移ったね。 クッションに埋もれ。ベッドテーブルの上にデスクトップPC。膝の上にポインタマウスとキーボードです。 サーバーがポンコツで振り出しに戻るのマスを踏んでしまって落ち込んだ。 間にちょいちょい海外ドラマ見ながらLINEポコポコっていう休憩を挟んでます。 ポコポコは速い動作があまり必要ないのでやりやすい。 ちなみに気分の落ち込みもちょいちょい挟んでます。タバコ吸って気を取り直します。 ドレスの洗濯忘れてて慌てて洗濯機回し。 一昨日介護士の友達に、失語のときのコミュニケーションについてチラっと訊いたのですが、それに対してLINEで色々教えてくれました。感謝。 (普段最低なのにこういうとこだけなぁ…。笑) なんやかんやで仕事の準備の時間。 シャワー浴びて化粧して。この辺はゆっくり目な以外は健常者と変わりません。 おかんが作った雛祭り的夕飯、ちらし寿司を食べて、髪巻いて出勤。 10分ほどゆっくり歩いて、駅から15分ほど座れる電車。5分程歩いたら店です。最初の頃キツかったこのコースも慣れましたね。 辛いときは辛いし、偶に電車座れなかったりするとかなりキツいけど、問題ない出勤です。 お客さんがUFOキャッチャーで取ったミッキーの大きなぬいぐるみを届けてくれました。２つも。 埃出るからぬいぐるみ要らねーよ！って思った。←酷い。 ぬいぐるみ超抱いて寝てそうなキャラに見えるそうなので、わたしの外面ってほんと…。笑 別に高価な物買ってもらったりはしないです。 店でおもてなしして、それに対するお金をもらうだけ。世間のイメージとは違う。 時給も一般的な夜勤とさして変わらないです。 昨日はお店随分空いてしまってたので、いつもより飲み物持ってきたり等動くのが少なくて楽でした。ほとんど座って話してただけ。 それに加えてぬいぐるみをクッション的に抱っこしてたおかげか、肩や鎖骨辺りの脱臼もいつもより少なかった！わっふー！もうロリロリぬいぐるみキャラになりたい。 午前3時過ぎには送りの車でおうち着。 最近痩せ過ぎてしまったので、あえて夜食に納豆ごはん。頑張って食べました。 海外ドラマ観つつ5時ごろ就寝。 こうやって書いてみたら読み物としてつまらない文になってしまったけども、店の子たちとふざけたり、ホステスの癖に笑いばっかり取りに行ってお客さんを笑わせるのが楽しい一日でした。 お客さんが同僚にセクハラしそうになってたからって、ひぐちカッター！！！！ってするホステスいる？まじ。 痛みや具合の悪さだってあっただろうけども大したことないし覚えてないっす。笑 今日は調子悪くて首カラー装着。昼間は大人しくして仕事です。 結構元気な#わたしの一日でした。 みんなの日常も知りたい。
