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これまでのご利用、誠にありがとうございました。
1ヶ月半ぶりに外に出れて嬉しい! 気持ちよかったー 血糖下がれさえすれば外泊して 退院できる!!! ほかはどこも悪くないし教授が おkさえだせば ドクターヘリカッコ良すぎ!
こんばんは。こころです。 左手が着実に進行しています。 毎日が激痛と不安の連続。 左手首が白く変色してきて。 強烈に痛くなってきて。 骨と筋肉が痩せてへこんできて。 手首と親指が動かなくなってきて。 手首の骨が飛び出てきて。 異変を感じて3ヶ月。 痛くなり始めて2ヶ月。進行速いよ。 一応、リハビリに行ってる整形でこの病気じゃないかなーって言われているのはあるけど、なんでも「わからない」で終わってしまう。 大学病院の神経内科の主治医も、何を訴えても「へぇそうなんだね」、質問しても「難しいからね」で終わってしまう。 みんなしっかりしろ! 今度、神経内科に入院することになっているけど、実験台になる予感が… 入院目的がちょっとズレてる。 なので、入院までのつなぎに、大学病院の麻酔科に行ってみました! 電話で看護師さんに相談して予約したら、大量の問診票が郵送で届いて、びっくりした(笑) 行ってほんとによかったです。 痛みを心から理解してくれた女医さん。 泣きそうになりました。 整形で言われてた複合性局所疼痛症候群(CRPS)だろうとのこと。 線維筋痛症の治療は今まで薬だけだったけど、薬以外に痛みを緩和する方法があることを知りました。 がしかし、今いろんな病院に通ってるので、手出しできない…って感じ。 でも、少しでも軽くなればと治療を試してくれました。 今後のことを検討してくれるらしい。 今まで、医者の「検討します」には裏切られてきたから期待してなかったけど、処置室にいたら上司の先生に相談されていたので、ちゃんと考えてくれてるみたい^ ^ 今後は大学病院がちゃんと診てくれるなら、いろんな科を大学病院に集結させたい。 ただ、麻酔科ではわからない部分があるので、リハビリの整形でレントゲンとMRI をお願いする予定。 それでわからなければ、大学病院の整形の手外科専門の先生に診てもらいたい。 骨がおかしくて、CRPSを発症してると思うから。 先生たちがちゃんと診てくれないから、自分で考えて動かないといけない。 ただでさえきついのに。 ほんとちゃんとしてほしい… 険しい道のりだけど、ちゃんと適切な治療にたどり着きたいです。 起きてる間中左手が痛いけど、MAX痛いときは、うわーって、物投げて暴れたい気分。そんなことできないけど… 暴れられるときはまだ元気なんだと思うな。 心の中で暴れていても、人と笑って話すことはできます。 辛くて辛くて友達に泣きつきたいときも、わたしは笑いながら話してしまうんです。 よく、強いねとか積極的だねって言われる。 でも、だんだんそれがプレッシャーになってきました。 わたしはそんなに、できた人じゃない。 「わたしだったら耐えられない。偉いね」って言われるけど… 逃げたくても逃げられないし、耐えるしかないんだもの。 どんな人も 同じ状況になれば嫌でも、生きてく限り耐えていく。 なんでこんなに病気がつきまとってくるんだろう。 わたしだって病気から逃げられるものなら逃げたい。 いつからだろう。 きつくても辛さを表に出さなくなった。 母から小さいときからそうしなさいと言われていたのもあるかな。 弱音吐くとしても、笑いながらになっちゃう。 本当は泣きたいのに。。 激痛に耐えながら人と接してると、こんな風になっちゃうんですかね。 でも、そのおかげか、わたしの周りには人が集まってくるようになりました。 車いすだとしても。 たくさんの人に愛されてると実感できる。 わたしが前の職場の片麻痺のお姉さんを、魅力的で憧れて見ていたように、周りの人はそんな風に見てくれているのかもしれません。 可哀想とかじゃなくてね。 それはきっとわたしの成長だし、誰かが元気になってくれるのなら、それはそれでいいかなって思う。 そしていつか、弱さも見せられる人ができたら嬉しい。 病気をわかった上で、助けてくれつつ、たくさんの楽しいことに誘ってくれて、新しいことに挑戦させてくれる素敵な友達がいます。 病気は違っても車いすのお姉さんと女の子、全盲の同級生。励まし合える仲間がいます。 病気を隠すんじゃなくて、そんな友達を増やしていけたらいいな。 わたしは今日も明日も明後日も、ずっとずっと痛みに耐えていく。 それが心底いやになることもあるけど、そんな自分とも付き合っていこうと思います。