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今まで何回も入院して痛いこと いっぱいしてきたけど今回の入院は 辛くて寂しくて泣いてばっか もうICUには行きたくない辛いよ 初めて入院しておかしくなって ママの名前を呼びながら大泣きした
埼玉の病院に転院することになりました…! (↑兵庫県在住です) 線維筋痛症と慢性疲労症候群の患者が回復した実績のたくさんある病院で、主治医に勧められました。 「ぼくと関係のある病院ではないが、ここならあなたを治せるかもしれない」と。 正直不安でいっぱいです。 知り合いもいない、そこで本当に良くなるのか全く分からない、そもそもたどり着けるかどうかも分からない。。 でも今、自宅の近所には線維筋痛症と慢性疲労症候群の治療を行なっていて入院できる所なんてありません。 この八方ふさがりの状況である以上、主治医の言葉を信じるしかありません。 ちなみに埼玉なんて、旅行ですら行ったことありません。 まさか入院目的で埼玉に行くことになるとは思ってもいませんでした。 出発は明後日7月31日(月)、新幹線で行きます。 今は、今いる病院での最後の数日をできるだけ楽しく過ごせたらな…と思います(*´﹀`*) 追伸 想定外でしたが、ハッシュタグ企画#旅行時の工夫 にちょうどいい経験ができそうですw
食事も水分もとれなくなって2週間経ちましたが、ようやく昨日受け入れてくれる病院が見つかって入院しました! その病院は線維筋痛症の知識は全くといっていいほどなくて、こちらが一から説明しないといけない、ナースには病名を間違えられるという有り様ですが汗、持続点滴ができるのはありがたいです( ´。•᎑•。` ) 先生方も分からないながらも分かろうとしてくださって、今日はペインクリニックを受診しました。 痛みは相変わらずだけど、少しずつでも食べれるようになるといいな(*´﹀`*)
お久しぶりです\(^o^)/ 前回の投稿では、たくさんコメントもらえてうれしかった! 少しずつ参考にして動いてます。 投稿して良かった(о´∀`о) さて、タイトル通りただいま入院中です(*´ー`*) 連日の検査の嵐に、毎朝のめざまし採血。 やることいっぱいだけど、入院中はそれくらいの方がいいのよ。笑 そして9回目となる治療もしました。 また酷い目に遭った……(´-ω-`;) ってちょっと語弊がある言い方だけどね、こうやって一言でさらっと言える今が幸せ。 だって、また乗り越えた。乗り越えたから言えるのよ。 9回目でも慣れるなんて絶対無理だけど、どこまで耐えれば終わるってもう分かってるからその分だけはちょっと気持ちが楽かな。それで、いま。 治療自体は成功したけど、効果はまだ分からない(^_^;) 脳脊髄液減少症の症状のひとつに起立性頭痛があって、起き上がってると頭痛くなるのね。薬は全く効かない。 でも入院中はずーっと寝たきり、車いす、ストレッチャー移動で歩くことをあまりしなかったからか、食事の時間以上起きているのはなかなか難しくて(結果自然と早食いw)、まだ寝てばっかり。そんな訳でよく分からないのが実情。笑 他にも病気があるので、ひとつひとつやっていこうねって主治医とも話してます。 あと、今回は本当に限界で気力だけだったこともあり、入院中は徹底的に自分に素直になってあげようと思っています。 私の痛みはきっと軽いから、と人と比較するのもやめました。 痛いものは痛いのです。 入院前はそれすら認めてあげられなくなってて、本当は痛くないんじゃないか、サボりたいだけじゃないかって自分で自分を疑ってしまっていました。 まぁ入院中は我慢の必要もない訳で、身体が痛いときは根性を使わずに、車いすや歩行器を使う(`・ω・´)キリッ それから同じ位の痛みで無理矢理動いてた自分すごいな、って少しだけ認めてあげることにしました。(完全に自己満足ですみません(^^;) 主治医や看護師さんに伝える痛みのスケールはめちゃめちゃだけど(それは元から…)、まずはこんな感じから始めようかなって思ってます。
2017.06.15~18までの4日間、緊急入院してました(´;ω;`) 救急車での搬送から、そのまま入院。 しかも、修学旅行中でした 修学旅行3日目の夜に救急搬送されてしまい…大阪で入院してました! 昨日、もろもろ条件付きで退院できて神奈川に帰ってきました
明日(6月16日)に退院です。 今日で全ての検査が終わり、他医院の医師の診察もして頂き若干疲れてはいますが、いろいろ今後の診察の事や生活の事も考えられる検査入院なので、主治医のすすめで検査入院をしましたが、きちんと受けて良かったと思います。 今日、他医院の医師に診て頂き、私が小さい頃からの「えんげ」がある原因が顎の形成で小さい顎の骨格だからだと知りました。 顎の骨格が小さい方が全ての人がそうではないそうなのですが、顎が小さいと飲み込み方が苦手になり喉の感覚的にも唾液の関係で「えんげ」がおきやすいそうです。 私の場合、顎の骨格の小ささもそうなのですが感覚過敏も影響している可能性も高いそうです。 私の発達じょう、感覚過敏で発作的(急な音、急な光、不意に肩を叩かれる等)に体の硬直がおきやすいということも可能性が高いそうです。 幼い子の場合バランスボールや砂遊びなどで、あえて苦手な事(感覚的に苦手な事)に挑戦することでリハビリをするそうです。 私の年齢になると難しいとは言っていましたが、私は良くなるなら頑張りたいと思いました※その先生に言えませんでしたが…(汗) 他医院の医師でも、入院中の病院に決まった曜日に来ているようです。 何はともあれ、明日退院できるので良かったですヽ(*´∀`)ノ♪