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こんにちは。こころです。 最近の体調は絶不調です。 比例してこころも下降中… はやく上がってくれないかな〜 新たな病気、複合性局所疼痛症候(CRPS) どんどん痛みが強くなってきました。 線維筋痛症持ちなので、CRPSの痛み刺激で、線維筋痛症の全身痛も暴走してます… わたし、人一倍痛みには強い自信があったけど、こらは耐えられないよ(T-T) 先生にこのダブルは厄介と言われた理由がよくわかった。 お互いに足を引っ張って痛みを増幅させるし、CRPSの診断のジャマをするから。 皮膚が白くなってる範囲が広がってきて、萎縮してへこんできました。 見た目が変わっていく… 人から、どうしたの?って聞かれることが増えました。 手首だから目につくんだろうね。 ブレスレットしても隠れなくて、シュシュとかサポーターとかで隠そうと思ったけど、締め付けが痛いので諦めました。 しょうがないので外では長袖を羽織ってます。 線維筋痛症や足の障害たちは、もう慣れています。 右手足の麻痺も、装具を作り生活のほとんどを左手足でカバーし、前向きになれてきたところだった。 でも。 左手までおかしくなって、もう心がもたない。 麻痺に心は壊させないって強く思っていたけど、もう無理かもしれない。 いろんな病院の主治医と話してわかったことがあります。 それは、わたしの新しい病気は、検査ではっきりわかるわけでもなく、治療も難しいということ。 大学病院で言われた治療法は、どれもすごく怖いものでした。 他の科の主治医は誰も知らないものもありました。 大学病院で上げられた治療法を話すと、やめときなさいとか、慎重に決めないといけないよって諭された。 今飲んでる1つの薬を飲むぐらいで止めといたほうがいいっても言われた。 でも、この強烈な痛みを、そんな効果が出るまで1年かかるらしい薬だけで放っておくなんてできない! これは治る可能性があるのは早期に治療を始めた人。 長引けば痛みは慢性化し、骨や皮膚、筋肉の萎縮は拡大。命に関わるものではないけど、患者は大きな代償を払う。 みたいなことを書いてある、医療者向けの文献を読みました。 (間違ってたりすると思うので、参考にはしないでくださいねm(_ _)m) お願いだからだれか助けて!痛みをとって! 治らなくてもいいから、進行を止めてよ! そんな思いでいっぱいです。 なんでわたしは痛い病気ばかりなのか、うんざりします。体の病気はすべて痛みがあるもの。 病名に「痛」の文字が入ってるのが多いしね…(笑) 来週の大学病院の受診のときに、ちゃんと伝えたいと思います。 それと、わたしは障害年金をもらっていて、その更新のために診断書を書いてもらいました。 身体と精神のダブルで。 やっぱり診断書って病気の現状が書いてあるから、あれを手にすると重〜い気持ちになるのです。 身体は悪化してるし、やっぱり発達障害も、軽度の知的障害もあるんだなぁって… 現実見て、ちょっとしんどくなりました。 でも、こういう助けを借りながらでもいいから、わたしはわたしらしく生きていきたいです(*^^*) この前、久しぶりに美容室に行きました。 ほんとは髪を伸ばして編み込みやお団子など、ヘアアレンジをするのが大好きです。 器用だねってよく褒められていたけど、今は両手の麻痺があって全然できません。 だから、バッサリ、ショートにしてみました。 今までで一番短く。 こんなこと病気になって諦めてきた沢山のことに比べたら小さいことだけど、悲しかった。 でも、いろんな人に可愛いって言われて嬉しかったです。 これはこれで好きです(๑ᴖ◡ᴖ๑) いつか麻痺が治ったとき、そんな日が来るのかわからないけど、また髪を伸ばしたい。 巻いたり編み込みしたり… 小さな小さなわたしの夢です(*´꒳`*)
体にかなりガタが来ています。 こないだ、救命でお世話になったときもかなりの徐脈だったらしく、普段の生活でも脈が落ちていて、かなり疲れやすくなって体が全く動かないことも日常茶飯事になってきました。 寝ていても部分痙攣で目が覚めたり、血中酸素が不足して息苦しくて寝れないことも多いです。 血管の梗塞も身体中に広がってます。 今まで、 取材の打ち合わせのメールのやり取りや実際会って話したり、ブログやTwitterにくる問い合わせに答えたり、部の中で問題が起きれば対処したりしていましたが、今の状態では続けるのが難しいです。 取材については、 以前のアンケートで社会的に発信していきたいと思ってる子が多かったこともあり、より発信しやすくなって部の可能性を広げるかなと思ってNHKの取材を受けました。 また、行政からの取材も部の信頼性を高めるため(怪しい団体だと思われない目的)だったり、行政的な力を借りやすくするために取材を受けていました。 部のことを広げるために、ビジネス交流会などにも参加して輪を広げたりもしていましたし、信頼のために必要があったり希望されれば部員に会いに行って話をしたりしていました。 交流会や面会、取材については自分の判断だったので(取材については取材申し込みが半年前だったため)、部の協力も得て体調は自己責任ですが、他の部分に関してはみんなに力を貸してもらわないと部を続けることができない状態です。 正直、部の関連でLINEも2000件以上溜まっていたことがあったり、TwitterのDMもメッセージが溜まりすぎて機能が停止したこともあり、負担が大きくて、部を辞めたほうが楽だ!と思うくらいです( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` ) そして、 わたしに万が一のことがあったり辞めた場合、存続が出来ない状態の部が本当に"みんなで作っている"部なのか疑問です。 みんながどうしたいのか、どう思うのか聞きたいです。 判断してもらうために、今の現状そのまま書きました。気分が悪くなった方がいたらごめんなさい。 A.廃部にして解散してしまった方がいい B.みんなで続けていく方法を探したい
最近、メンタル状況が悪くて体調にも影響していて、お仕事を放置状態でした⋯ なので、お仕事の商品のことを考え直して1から具体化する作業をしていました。 私の作品(商品)を置いて頂いているお店に合った物で、体質などを気にせずに誰でも使えるオシャレな物⋯と考えながらノートに書いて、必要な材料や購入先など。 具体化していたら、不思議と気持ちが落ち着きメンタル状況も体調も少しですが楽になって、お仕事の商品を考え直す作業をしていたことで、休めていたことに気づきました。 いつもなら、メンタル状況が悪く体調も悪い状態でも「休みたい⋯」と言いながら動き回る特性があり、休みたいけど休めない状態ですが⋯( ;^^) 今日(7月24日)は、お仕事をすることで自然と休めていました。 作品(商品)を作っていたわけではないですが、商品の考え直し作業もれっきとしたお仕事なんだとも気づけた日です。
朝早くは、そこまで体調も悪くなかったので普段通りロリータ服で半袖ワンピに薄いカーデを着て過ごせていました。 体調急変⋯ ダルくて、左下腹部(私の卵菅炎がおきやすいところの辺り)が痛み出して、悪寒がするので熱を計ったら[37.3度]⋯ 即長袖などの厚着をしてベッドに横になって体温調整して休んでいます。 痛みが酷くなったり、熱が今より上がったら病院に行けるかと当番医を確認したところ⋯隣町の病院は婦人科の当番医がない⋯(((゜Д゜;))) これ以上の体調悪化しないことを祈るだけの状態になってしまいました⋯(__)チーン
泌尿器科受診で、尿検査のプレッシャーでいつも尿閉になるのですが⋯今日(7月20日)は尿閉はもちろん、なぜかめまいと吐き気がおきて、トイレから出て即倒れてしまいベッドで休ませて頂きました⋯ 落ち着いてから、わけを話して尿検査はせずにトイレへ⋯ 診察して自己導尿セットといつもの処方薬の処方。 病院を出てもしばらく体調が落ち着かず、処方薬の処方箋を薬局に出した後に必要最低限のお買い物とお昼ご飯を買いにお店により、なんとかお買い物を済ませました⋇お買い物中に発作の連発⋯ 処方箋を出した薬局にお薬をとりに行った後も私はお昼ご飯を食べられる状態ではなく、車で休んでいました。 その後、歯医者さんの待合室でも軽い発作を繰返しましたが、なんとか受診ができました。 最近になって、発作の頻度は増してはいましたが今日ほど1日の間で発作連発の日はほとんどなくなっていたので、自分が思っている以上に体調もストレスもあまりいい状態ではないんだなぁと思いました(泣) 歯医者さんの受診の後はお買い物ができる状態ではないので、帰宅しました。 明日も整形外科の受診なので、その帰りにお買い物ができたらと思っています。
今日(7月20日)は泌尿器科と歯医者さんの受診日です。 明日は整形外科の受診日。 8月3日に予約していた精神神経科の受診日を、きのうの婦人科の主治医の先生のアドバイスをうけて7月27日に変更ができるかの連絡をお母さんにしてもらいました。 今日はちょうど、精神神経科の主治医の先生がいる日なので受け付けの方が主治医の先生に直接聞いたうえで予約変更をすることができました。 ⋇今日の泌尿器科と同病院ですが電話で予約変更した時間が診察開始時間前の方がいいと思い受け付け開始時間で診察開始時間前に電話してもらいました。 今日は今のところ受診の後のお買い物ができそうな体調ではあるので、体調維持ができることを祈って行ってきます(。・ω・)ノ゙
こんにちは。こころです。 湿度高くて息苦しいよぉ(>_<) わたし、『ジメ暑』な都道府県ランキング1位の県に住んでいるのです。 (気象庁調査のランキング。とにかく蒸し暑いので有名) 今日の家の湿度80%超え。晴れてるのに。 だいたいいつも70%前後。 神経痛があるわたしは、湿度が高いと痛みが強くなります… 呼吸が浅くなります。 今日ヤバイです(ToT) 雨のときって痛み強くなりませんか?? 左手を切断し義手になった知り合いは、湿度高いと痛くて発狂しそうって言ってました。 痛む病気持ちの人には住みにくい土地なんですよね。。 県外に脱出したい! そして思い切り空気を吸いたい! ただのグチを書いてしまってごめんなさい。 良いこともありましたよ。 わたしの住んでいる地域は、去年大地震がありました。 わたしの家は一部損壊。 家の片側がが上に上がり、床が斜めに傾く。壁やお風呂が割れる。 窓は余震のたびに、開かなくなったり、閉まらなくなったりを繰り返してました。 全然住めるから、それぐらいで済んでよかった。 周りの全壊のお家はほんとに大変そうです。 床が傾くのってほんと住みにくい。 地震だけが原因じゃないけど。 動かなくてもキャスター付きのイスで、スーっと転がる(笑) 傾いてる部屋で、7、8時間仕事でPCしてたら吐き気とめまいと腰痛が… そして熟睡できない。家族いわく、わたしは座って寝たり、動き回ってることが多いみたい(苦笑) 朝起きたとき、疲れ果ててるんです。 それをこの前の休みに、工事でなおしてもらいました。 床がまっすぐなのに感動! これで快適に仕事ができます。 家族みんな熟睡できるようになりました。 朝起きたときの疲れ度が違う。 ほんとに嬉しい! ここまでまっすぐになると思ってなくて、工事してくれた人に感謝です^ ^ 健康には環境が大事だなぁって改めて思いました。 病気が治るわけじゃないけど、健康を害してることがあったら、変えられるものは変えたい。 県外に引っ越すわけにもいかないから湿度からは逃げられないけど。 除湿器に働いてもらいます(^^;) まとまりのない文章でスミマセン。 読んでくれた方ありがとうございます^ ^
食事も水分もとれなくなって2週間経ちましたが、ようやく昨日受け入れてくれる病院が見つかって入院しました! その病院は線維筋痛症の知識は全くといっていいほどなくて、こちらが一から説明しないといけない、ナースには病名を間違えられるという有り様ですが汗、持続点滴ができるのはありがたいです( ´。•᎑•。` ) 先生方も分からないながらも分かろうとしてくださって、今日はペインクリニックを受診しました。 痛みは相変わらずだけど、少しずつでも食べれるようになるといいな(*´﹀`*)
今日(7月19日)は婦人科にイライラの相談をしに受診します。 月経困難症のホルモンバランスの乱れでイライラが酷くなっているのか、発達障害特性からの二次性障害の適応障害のためのイライラなのかが分かりにくい状態なので、8月3日の精神神経科の受診時に主治医の先生にもお話することにしています。 けい椎腰椎椎間板ヘルニアの痛みは落ち着きましたが、いつ痛みが酷くなるかが油断できないので、あさって整形外科の主治医の先生に受診するために予約もしました。 明日は泌尿器科受診の後、歯医者さんの受診… 連日の受診がしばらくなく、体調も落ち着いていたのですが、また連日の受診がしばらく続きます(^^; ですが、嬉しいこともあって電子ピアノ(キーボード)を買ってもらったので、ピアノ台が届いたら電子ピアノを置いて練習できます(*´ω`*) 朝起きてから夜寝るまでほとんど体に力が入りっぱなしで体の力を抜くことが苦手なことを精神神経科の主治医の先生に相談したところ「上半身をほぐして、肩の力を抜く練習」をすすめて頂いたのですが、私の場合に好きなことで上半身をほぐして力を抜く練習をしないと緊張してしまうらしく逆に力が入りやすいという状態なので、ピアノは苦手ですが嫌いではないしむしろ弾けるようになりたいと思っているので、電子ピアノで体の力を抜くリハビリ(練習?)をすることにしました。 1つ問題点があるのは、音符が読めないので、聴いた音の「音感」で弾かないといけないということです…(汗) でも、頭の体操にもなるので利点だと考えながら頑張ってみようと思います。 お仕事の合間にリハビリをして、お仕事自体も手のリハビリにもなっているので、お仕事で手のリハビリをして、合間に電子ピアノで体の力を抜くリハビリをしながら無理をせずに生活できたらいいなぁと思っています。 自分自身の体調と体力の限界も一緒にコントロールできるようになってくれたら1番いいのですが、そんなに都合良くないですよね…(*T^T)