今日のわたしの一日をご紹介します( ´ ▽ ` )ﾉ 今日は、家族で地元の学問の神様が祀られているという神社に、受験のお礼参りに行きました。 お礼参りを終えて境内からでるときに、まだ1歳ぐらいの女の子かな？ その子が、お母さんのマネをして、頭をペコペコって2回下げてたのがすごく可愛かったです(*´艸`*) そういえば、旅行のパックで来たと思われる韓国人？中国人？の方がものすごく多かったんですけど、その方々が両手に持っている透明な袋の中をチラッと横目に見たら、なぜか「蒟蒻ゼリー」ばかり… 思わず2度見しました（笑） 一体、あんなに蒟蒻ゼリーを買ってどうするんでしょう… 賞味期限もありますし、なによりあれ、一気にたくさん食べたらお腹下しますし… みんなに配るんでしょうか…(-_-)?
初めまして。 みかん（15）です。 今は辞めてしまいましたが、@allekkohspmikanでtwitterやっていました。 アレルギー体質（食物、薬剤、ハウスダストなど色々。） 9歳〜IgA血管炎（アレルギー性紫斑病、HSP）（珍しいパターンの経過らしく、慢性化してます。） 秋から関節痛で検査してます。身体が柔らかいということで、エーラスダンロス疑いと言われました。 また、同じ頃から、レイノー現象らしきものもあり、経過観察中です。 よろしくお願いします。
マネージャーさやです。久しぶりの公式記事になります。 幹部一同いろいろあって忙しかったり、体調が悪かったり。そんな中でみんなが投稿してくれて、賑わってて、とっても嬉しいです。 わたしの職場に、虚弱体質の子がいて その子に闘病女子部どう思う？興味ある？ってきいてみたら、 みんなが病気の話ばっかりしてるところに入ったら辛くなるかもしれないから、今はちょっと無理ですっていうようなことでした。 その気持ちは凄くわかりました。 闘病女子部っていう場所だから、病気のことを話したり考えたりするのは当たり前なのですが、 闘病女子部の目的は、 ”闘病だけで人生を終わらせたくない！”っていうことだったり、 ”闘病してても女の子でいる！”っていうことだったりします。 普段話せない病気や症状のことを話せて、すっきりして。悩みを解決する助けがあったり。 単に居場所として、楽しくおしゃべり出来たり、自分のことを話せたり。 そして仲間や友達が出来て、もっと人生を楽しくする！ っていうことが出来る場所になるといいなって思うので、 投稿は病気に関することでは無くてもいいんです。 無理に病気のことだけを話す必要はありません。 病気を抱えていても、それが既に当たり前の日常であったりする子が多いでしょうし。 病気について特筆することも無かったりするでしょう。 比べるところでもないし、特にSNSは、自己満足でいい。自分の好きなように書いていいところです。 誰かが傷付くといけないから、配慮は必要ですが、 ”こうでなきゃいけない”とか”こういう投稿をすべき”っていうことは一切ありません。 某顔本とか呼ばれるSNSのように、”自慢する為”みたいな”リア充アピール”みたいなことしてる子がいたらそりゃあ気分が暗くなる子が続出するでしょうし、 嫌ですよね。 でも、楽しかった出来事を話したり、のろけ話をしてみたり。っていうのも出来る場であっていいと思うし、 単に自分の趣味について話したっていいと思う。 また、 他の子からみたらなんでもない症状でも、本人が凄く好きだったことが出来なくなって精神的に辛い子がいたり。 当たり前の生活は出来ているけど、いつ発作が起きるかわからないことが凄く怖かったり。 っていうのがあるから、症状が軽いだとか、遊べてるんだからいいじゃんとか、そういう風に思われる場所にはしたくないなって思いませんか？ かといって「二日酔いで頭痛いほんと辛い～」とか、ダメな彼氏と付き合ってるだけなのにそのせいで「ほんと精神的に辛くて…」みたいな発言があったらイラってくる子がいるのもわかりますよね。 症状が軽いからじゃなく、病気や症状と闘っている子が集っている場であるのに、 自業自得だとか、精神的に辛いという表現をそこで使っていいのか？という問題です。 色々ごちゃごちゃ言いましたが、まとめます。 どんな風に投稿をしても、誰かが不快になること、傷付くことを完全に避けるなんて無理です。 人目というか、みんながどう思うかを気にして投稿出来なかったり、 気にし過ぎて歪な投稿になったりするんじゃ、この場の意味がないです。 自分がしたいように使ってください。 逆に誰かの投稿で不快になったら、黙ってストレスを溜めずに、その気持ちを話してください。 公式アカウントへのメッセージや、管理室を使って言うことは自由です。不快になったことをそのまま管理側に伝えることは悪いことではないですし、 その結果投稿を削除することになったとしても、投稿主もそれを理解して納得出来るならば、そうなったことはもう気にしなくてもいいと思います。 というわけなので、SNSについてはこんな感じで自由です。 これでなにを投稿していいかわからない、という悩みが解決するといいのですが…こういう問題じゃなかった？別の意味で何を投稿していいかわからない子は教えてください。 掲示板も同じですよー！雑談を始めたっていいんです。みんなと話して仲良くなりましょ！ ２ちゃんねるみたいにどうでもいい話題をスレッドにしてもいいし、堅苦しく闘病、誰かの役に立つ、頑張る、っていう雰囲気だけでなく、そういう楽しいことも増やして行きたいと思いませんか？ 部誌に関しては、どんどんみんなの役に立つ投稿が集まってるんじゃないかなーって、 期待以上の場になって来てます。 twitterや公式ホームページで公開出来るようになるのが楽しみです！ みんなで情報や知恵を集めよう！ 長くなっちゃってごめんなさい！更新情報も載せたかったけど、とにかく見てね！掲示板と部誌。 「役に立てる場」の体制は出来てると思うので、これからもっと、「楽しい場」と「辛さを吐き出せる場」この2方向伸ばして行こうと思います。 今日のお題はこちら。チャットイベントに向けてのみんなの参考に。 Q.スマホなどで普段の文字入力に問題はありますか？(調子とかもあると思うけど、チャットイベントに参加するときを想定して) A.全く問題ない。普通に打てる。 B.文字入力が遅い。また痛い等の苦痛を伴う。
闘病女子部の皆さん。こんにちは☆ 副部長のぱぷぷです。これが初投稿。申し訳ありません。 闘病女子部のリニューアルはいかがでしょうか？ さて、新しく入部した方もいると思うので自己紹介を！ 18歳の杖つき少女☆スーパーアクティブガールと親友から呼ばれてるぱぷぷです！ 病名 HANS症候群 POTS CRPS 4月から復学予定です。 Only oneの福祉用品を皆さんに届けるのが夢です！ 好きな言葉は 自分の生きる人生を愛せ、自分の愛する人生を生きろ。 うさぎを飼ってます。(ミトン) ラプンツェル。アニメ。声優。海外ドラマ が好きです。 皆さんにとって闘病女子部が楽しい場になるように。皆さんの好きな居場所になるように副部長として闘病女子部の一員としてやっていけたらと思っています。 よろしくお願いします☆
この先の生活工夫や、支援をしていただくことに関して診断名を知ることも大切だと考えて、病院(精神神経科の主治医は診断をすることができないとのことなので総合診療科の主治医のいる病院)に検査結果を持って行けば診断がつく可能性があるとのことだったので、相談してくることに決めました。 緊張感は強いですが、頑張ってきます！q(*･ω･*)pﾌｧｲﾄ!
えっと、アメブロをしてます！ 学校のことだったり、病院のことだったり、日常のことだったり、ありのままの感じたことを書いてたりしています(なので暗い内容になることも…)。 たまに(というかよく？)日記みたいになってますがご了承ください(＞人＜;) 最近は入試とかで4日に1回ぐらいしか更新出来ていなかったのですが、これからは2日に1回更新出来るように更新ペースを戻せるように頑張りたいと思ってます。 リンク先です↓ http://ameblo.jp/arsamnos1126 「いちごミルク のんびり気ままブログ」
今日は朝から日が落ちるまで病院にいました。疲れた〜_(x3」∠)_ 採血→筋電図→診察 ↳MRI→ルンバール→診察 リハビリよりハードでした( ´;ଳ;` ) というか今までで1番しんどかった、、 もともと血管が浮かないので採血の時 いつも臨床検査技師さんが困ってました笑 1週間の内に1箇所に針を刺しまくってたので、今日はそのおかげで一発でした:-D 筋電図は手足がバタバタ動いてなんか面白かったです:D特に異常はなし。 MRIはいつものごとく爆睡。異常もなし。 最後の検査はルンバールです… 正直、すごく緊張しました:( 副作用が怖いから局所麻酔なしね、と言われた時は先生をぶん殴って逃げようかと思いました:D 先生が上手かったのと、針が細かったおかげで殆ど痛みはなかったです(*Ü*) 初圧が200を超えたら異常らしいんですが、私は240でした٩꒰⍢ ꒱۶⁼³₌₃ 酷いともっと凄いことになるらしいです。 私は検査結果異常無し、MRIも異常無しだったので緊急性は無いそうです( ᐖ )۶ 自己抗体を調べるのに外注で1か月かかるらしいです、、しかも高い。 結果によっては腫瘍摘出と抗がん剤治療などをするみたい:( ;´꒳`;): 何ともありませんように、、:-(
MRIの結果諸々、病院でしたので更新しますー http://huefide.geo.jp/?p=1279 さすが、ここはMRI経験者多いですな。 健常者に話しても通じんもんなぁ～(^_^;)
本日の私の1日をご紹介します。 すごく長いので、お時間あるときにお読みください。 朝8時、今日は友人と会うのでいつもより早く起きました。 ちょっと調子が悪い気がしたのですが、友人と会うのが楽しみすぎてアドレナリンが出てたのか案外起き上がれました。 8時半ちょっと前、朝食を食べながらツイッターやLINEを返して過ごしました。 8時半になり、慌てて準備をしました^^; 化粧を塗っていたら、あまりの遅さに母親に「早くしないと時間なくなるよ」と言われてしまったのですが、この間化粧始めたばかりなので大目に見て欲かったです（笑） 9時すぎ、なんとか化粧を間に合わせ、家を出てバス停までリハビリがてら歩いていきました。 この間、高校を卒業するまで車で送迎してもらってた道で、ちょっと懐かしく感じました。 9時半にバスに乗り、友人と待ち合わせしてた駅まで向かいました。 バスに乗ってる最中、なぜかとてつもない眠気に襲われて耐えるのがとても大変でした^^; やっぱり昨日の夜、寝るのが遅かったのがいけなかったのかなぁ(._.) 10時半、待ち合わせ場所について友人と落ち合い、ひとまずプリクラを撮りに行きました！ その後、カラオケに行って飲食しながら3時間歌い通しました♪( ´▽｀) 友人と好きなアーティストが一緒なので、お互いに遠慮せずにがんがん歌いまくって声枯れるかと思いました（笑） 3時間後、カラオケを出て駅に戻り、友人の化粧品を買うのについていき、買い終わった後は、ドーナツ屋さんでドーナツを食べながら今までの学校生活の思い出などを喋り倒しました(=ﾟωﾟ)ﾉ 最後に、その駅に行けば必ず買うクロワッサンを買って、snowアプリで写真を撮り、友人と別れて家に帰りました♪( ´▽｀) 家に帰ってからは、母親の夕飯の支度の邪魔をしながら、今日のことを話しました（笑） その友人とは、クラスは1年の時から一緒で話したりしていましたが、お互い所属しているグループが違ったので、あまり遊んだことはなく、今回で遊ぶのは4回目でした。 その友人は病気のことを理解してくれており、私が病気で入院した時もお見舞いに来てくれ、色んな話をして、検査続きで元気が無かった私を笑わせて、励ましてくれました。 入院してた時の授業のノートを取ってくれてたり、行動するときに近くにいたら必ず手助けをしてくれる子で、今日も私の体調を気にかけてくれ、なるべく座っておける場所で過ごせました。 友人に感謝の1日でした。 以上が私の1日でした。 目を通していただき、ありがとうございましたm(__)m
