2016年、体調不良が続き、 9月にベーチェット病と診断されました。 健康な人と変わらず、むしろ健康な人よりも誰かに希望を与えるべく、仕事もプライベートも全力でがんばってます！ マイナスな話ばかりではなく 夢や楽しいことを皆さんと話して 私の言葉で誰かが前向きになればいいなと思ってます。
今の私に複雑な心境があるらしくて(複雑な心境の自覚は少なめな気はしてますが…)服装、持ち物がピンクが減って若干服装自体が変わってます… 最近(病院通院用のカード作製した頃)気付いたのですが私の場合は精神的にストレスなどで複雑な心境になると、服装が暗めになり実生活の口調などが男性的になります… 精神性の性同一性障害が少し残っていることに気付いたのは、その状態に気付いたからです。 お母さんの運転で行ける県内の精神科では、精神性の性同一性障害の治療(精神ケア)ができる病院がないので治療もできなくて、ストレスのバロメーターにするように考えるしかない状態です。 お父さんとお母さんは状況を把握してくれますが、周りの人は急に服装や口調が変わっている私にビックリしてしまうので私は申し訳ない気持ちです…
今日、耳鼻咽喉科受診の後に買い物に行って大好きなおばさんが店長をしているリサイクルショップの閉店することを知りました… 「体調が良くない時に話して大丈夫か心配だったんだけどね…まだ、いつかは分からないけどね…近いうちにならまだ居るから、また遊びに来てね…」と、おばさんもお店を閉めることが辛くて涙目なのに私の体調を気にかけてくださり私は何と言って良いか…と涙をこらえることしか出来ませんでした…。 その後に、他のお店に行ってお買い物をしたけどその間も心ここにあらず状態でした。 最終的には、お母さんが声をかけてくれてもなぜか声を出したいけど出すこともできなくて、お母さんが「他に寄る所ある？帰る？」と言ってくれて、私はうなずくことしか出来ませんでしたが家に帰って来ました。 卒業シーズンで別れの季節だけど、思いもよらない別れになりました…
心因性歩行障害と分かってから、変わったこと。 真っ先に装具はやめました。 そして、筋力低下もあるので、装具をやめると足首が変に曲がってしまうのでサポーターを着けました。 でも、巻くタイプのサポーターは感覚が分からないので痺れたり冷えたり辛くて、考えたのが履くタイプのサポーター。 履くタイプのサポーターにしたら、痺れも冷えも減ったので良かったです(´▽｀)ゞ あくまでも、私の場合ですが心因性歩行障害は心因性癲癇発作があると右下肢障害が起きる状態で心因性癲癇発作後もしばらく右下肢障害が残る状態ではありますが歩けないこともストレスの原因なので、装具をやめサポーターに替え、自分の足で歩くことでストレスを軽減させることに挑戦しています。 杖がないと筋力低下で外出は難しいし、痙攣やめまいなどがあるので車椅子移動の事の方が多いですが、装具をやめたということでストレスが軽減できた気がします。 履くタイプのサポーターは薄いので、靴も選びやすいし気持ちも少し落ち着けるかなと(^^;
3月のある夜、私は仕事を探していました。 先の見えない闘病生活には、随所に楽しみを創り出す必要があります。 気持ちが保たないから。 ”楽しみ”は、お金がかかったり、かからなかったりします。 まあ、持っているに越したことはないのだろう…と考えたのです。 【考察】アソブカネホシサってこういうこと？ さてさて。 アルバイトのサイトを開いてみました。 具体的に条件を絞る度に、絶望の足音が近づくのを感じました。 半寝たきりの女の子は、労働力として必要とされていない。 傷つきたくて調査を始めたようなものの、やっぱりショックでした。 ところが、何かの拍子に「オンライン家庭教師」とやらが引っかかったの。 家庭教師。 どうしても「白鳥の湖」の「王子の家庭教師」が頭をよぎる。 （以下、BGMチャイコフスキー） お仕事の内容はこうです。 日本（もしくは世界）のどこかの生徒と講師が、お互いの顔と手元をカメラで確認しながら授業を進める。 一コマ45分で、大学生には1200円以上が支払われる。 生徒さんの学年と教える内容、スケジュールを最適化すれば、私にもできるかもしれない。 何より嬉しく思ったのは、病気でも学びたい、働きたいという双方のニーズをキャッチした大人がいたということ。 そして、そのシステムが実際に社会の中で動いていること。 周りの人には反対されると思っていた。 意外にも後押しされてしまいました。 エントリーシートを送信しました。 明後日Skypeで面接してくださるそうです。 どうしよう、社会、対人関係、労働、Skype、何もかも知らないの…！ 16歳で剥製になったから。 採用していただけたらびっくりね。 人を煩わせるだけでなく、喜ばせてみたい。 生きていてもいいんだって感じられるようになりたいな。
こんにちは！ なかなか春らしくなりませんね…。わたしはもうすぐそこまで来てると信じています。 まずチャットイベントについてのお詫びなのですが、管理人が色々と忙しかったりして、延期になってしまっています。 週に3～4日程の仕事に加えて今は資格の実習準備で前より多忙です…。あとはやっぱり体調的に、必ず開催する予定を立てるっていうのが少し難しいんです。 開催出来るときに連絡します。 さて、闘病女子部ですが まだまだ生まれたての組織です。今居る子たちが初期メンバー。 そこからどう作っていくかの大事な時期です。 ホームページなどではあまり触れていなかったのですが、 闘病女子部はコミュニティを作ることだけが目的ではありません。 勿論、コミュニティでいろんなことを話せる場になる、仲間を作る、気持ちを支えるっていうのがこの部室の意義ですが、 部室だけではなく。 健康に問題を抱えた女子たちが、”活動”するということを社会に、世に広めていくような活動を増やして、最終的には”仕事”が出来る組織にしたいと幹部一同は考えています。 部に入っても、自分の為にSNSに投稿することには興味がない…っていう子もいたりするかもしれｒません。 そして、何か役に立つ活動がしたい！という部員がいたら、協力してもらいたいな。と考えています！ その第一歩は実は、部誌です。 闘病女子部の部誌をオンライン雑誌として公開すること。 LINEスタンプや他の企画もありますが、 まずは部誌への投稿から、活動していきましょう！ 掲示板でも、もっとみんなの声が集まるようになったり、ディスカッション(討論・議論)が活発に出来るようになったら、外部(当事者以外の方)からの質問に答える企画など、活動を増やしていけると思います。 まずは全国の闘病女子の役に立つこと、それから、闘病女子を支えたい人たちへのサポートをすること。 一緒に考えて、目指してもらいたいなぁと。 えーと。ここまで読んでも多分、 色々と謎だと思うのですが、 この部室としては、みんなが楽しくいられる場になって、盛り上がったらそれだけでいいです。 いろんな話が出来て、支えになる場で会って欲しい。 それから投稿が増えて、部誌の発行が出来るようになったりして、 闘病女子部ってこういう活動してるんだ！というのを社会に発信できるようになる。 そこから部員も、コミュニティの中にいるだけではなく 闘病女子部員としての”活動”をしている！って言えるような部になったらな。と。 今後もSNSは好きなように自分のものとして使うものですし、 みんな、別に”役に立たなければ”などと考えなくてもいいです。 部室は、みんなが話したいことを話せて、交流する場であることに意義があります！ ただ、この部を作った部長の元々の考え、そして集まって活動を始めた幹部たちはそんな風に考えてるんだよ！っていうことを知ってもらいたかったのと、 もし同じように思う子がいれば、協力してね！っていう呼びかけでした。 では、質問コーナー！ 少しデリケートな話題ですが、みんなに訊いてみたいと思います。 そのことを考えたくない。っていう子もいると思うので、パッと見て嫌だったら回答せず！ ※現在仕事を持っていない。就労による収入がない、または充分ではない(フルタイムで働けない等)の子が回答してください。 Q.自分の健康状態、安静にする必要や、不便や苦痛などがある上で、それでも仕事が欲しい。したいと思っていますか？具体的に考えたりしていますか？ ※例えば、まだ高校生でお小遣いをもらっていて困っていない子に対して「バイトがしたい！と思うかどうか」を訊くのと同じような意味の質問です。”仕事をするべきか”とか、”する必要があるか”という質問ではありません。 A.仕事をもらえるのであればなんとか仕事がしたいと思っている。 B.特に仕事について考えたりはしていない。(または考える程余裕はない)
本日、卒業式でした！ 無事に卒業できました( ´ ▽ ` ) 先生方、友人をはじめ、本当に、沢山の人に支えてもらって卒業することができて、本当に感謝です。 体調面では特に、中1、中2は運動制限で完全に出れない体育の種目（陸上、倒立など）がありましたが、筆記など、色々配慮していただけたので、無事卒業できました。ありがたいです。 卒業式の後は、友人とお昼を食べに行きました！ とっても楽しかった^ ^ ただちょっとアレルギーの対応でアクシデントがあって、その場はとりあえず大丈夫だったのですが、やはり帰ってから軽くですがアレルギーが…。今日は軽かったので、抗ヒスタミン薬だけで治って良かったけど、危なかった…。15年の間ずっと付き合ってるし、気をつけてるけど、上手くいかないこともある。安全に暮らしていけたらいいなぁ。
