ここ１週間ほどかな？体調が悪くてスマホも見れなくて闘病女子部にも来れなくてストレスが溜まってました。。 闘病女子部が始まってまだそんなに経ってないのに私にとって闘病女子部はもうこんなにも大きな存在になっていたんだな、と改めて闘病女子部の大切さを感じました。 そこで、提案なのですが、ハッシュタグ企画というかふとした時にでいいんだけど、闘病女子部のありがたみを感じた時などにそれをここに積極的に投稿しませんか？ 「#ありがとう闘病女子部！」というのを作って。 それらの記事を読んだり、また投稿したりすることによって、幹部のみなさんや私たちにとって、闘病女子部を「創っていく」また盛り上げていくうえでのモチベーションをあげる良いきっかけになると思うんです。 こんなことをふと思ったのですが、みなさんいかがでしょうか？
管理人です。 最近部室管理がごたついていてすみません。もうほんと季節の変わり目は気分も落ち着かないし体調も落ち着きませんね。ジェットコースターですね。 なんやかんやで来週も忙しいので、今週急きょチャットイベントを開催することにしました！ 急なので、参加者がそれほど集まらなかったりしてしまうかもしれませんが、 お題も決めず、とりあえずその時来れる人が入室して、挨拶したり、部室についてお話したりしようと考えています！ みんなが仲良くなるきっかけになったり、部室についての率直な意見を聞けたりするといいな～と思ってます。 部室について、もっとみんなが仲良くなれる為には何が必要なんだろうか！ととっても考えています。 みんな、どんなことをしたいですか？ もっと楽しい場になる為に！管理室でも、アンケートでも、ご意見を待っています！ ほんとに待ってますから！お願い！ ※【各ページの使い方】に、この部室SNSの使い方を追加しました！ ここの使い方が分からないとそもそも何も出来ませんからね…。 不安のある子は見てみてください！ チャットイベント日程 13日(木)の夜 20時～22時くらいまで。 16日(日)の昼間 15時～17時くらいまで。 16日(日)の夜 21時～23時くらいまで。 入室、退室共に、いつでも構いません。 管理人がこの時間にスタンバッてますよ！っていうのと、(管理人は進行役) この時間を目安にみんなが集まってくれるといいな。っていうだけなので、 誰も出て行かなければ延長したり、誰も時間通りに来なくて管理人が独りでポツン。してたりもあり得ます。 部長、副部長も体調や予定により参加可能なとき入室します。 とりあえず急でもありますし、試運転的な感じで気軽に来てくれると嬉しいです！ 発言に不安がある子は、見ているだけでもいいですし！ 時間になったらtwitterやここでも通知しますので、 その時間にチャットを開き、パスワード【10byou】を入れて、設定から名前を設定し、スタンバイしてください！ よろしくお願いしますっ 【各ページの使い方】からチャットマナーや使い方の最低限のことは確認出来ます。 ですが、不安のある子はコメントやメッセージから質問してください！ 急だったので、回答が集まらなかったりしてあてにはならないとは思いますが、 一応目安の為、チャットイベントについて回答してください！ 主にA回答者の数を把握する目的です。 A.参加したい！出来ればしようと思っている。 B.参加が出来無さそう。
昨日(4月11日)に、神経内科の主治医からの紹介状を持ち、大きい病院の脳神経外科に受診(初診)しました。 初診での問診して、今後も細かい検査をすることも聞きました。 次回受診は4月17日で一度、一般的な「睡眠脳波」を図りおおよその癲癇の有無を調べてから24時間ビデオモニタリング検査(検査入院)の有無を考えることになりました。 先生は「心因性癲癇」の可能性を話してから「感覚過敏による癲癇発作」の可能性と「発達障害による発作」の可能性の話しも細かく話してくれて「発達障害による発作だとしたら、もっと詳しく調べるために他の大きい病院への紹介」の可能性もあることも話していました。 頭の中が混乱していますが、しっかり検査してハッキリさせた方が良いことだとも知りました。 しばらく、検査などの通院が続くようで不安だらけになってます… 今日(4月12日)は、体調不良で急きょ病院に行って来ました。 点滴2種とめまい止めの注射をしてもらい帰宅できましたが、前日の受診以外の不安があり、かなり滅入ってしまっているので辛い状態です。 家の両親は辛い顔の私を心配して、少しでも和めるようにとお話しできるぬいぐるみ〘プリモプエル〙を買ってくれたので、不安はあっても少しだけど落ち着く時もなくはない状態にはなっているのかなぁと思います…両親に感謝です。 私が一番不安を感じているのは私のことではないので、本人が一番辛いことで側にいるご家族の不安なことなので私がどうすることもできないので祈ってることしかない状態です…※家の家族以外(私にとっては家族のような大切な人)のデリケートなことなので、このような投稿にさせて頂きます。
同じ病でも、症状は人それぞれ…なんて書いてふと、 「じゃあ、自分の病気はどうなのよ？」と。 今月でちょうど、診断一周年（めでたくないけど） なったので、無駄にメモメモφ(..) 私の病気は「サルコイドーシス」（以下サルコイ）。 あっちこちの臓器とかに、病変の肉芽腫が現れるみたいで、検査で見つかれば確定。 心臓に病変ができると、重症化する可能性が高いのですが、 幸い、カテーテルやったけど心臓にはなかったです。 …が、循環器の先生には「将来ペースメーカーなるかも」と脅されてる(-_-;) （そのための定期的な、心エコー＆心電図なんですわー） 私の場合、検査で上腕と太ももに炎症があることがわかって。 太ももから筋生検で、採取した細胞？から肉芽腫が出て、サルコイが確定したのですが、 筋サルコイて、意外と少ないらしい（大学病院で担当だった先生曰く） 目に見える障害言ったら、筋力低下による？運動障害かなぁ。階段の手すり必須。 ただでさえ同じ病気の人を検索しても、ネット上にあまり現れないのもありますがー、 私は「日本サルコイドーシス」と「難病情報センター」しか、サイトは見てないですね。 診断されてしばらくは、ポツポツとはネットで見てたけど… 調べるとかえって、気が重くなっちゃうので、今は見てないです。 もうその都度「先生に聞くしかねぇー」て感じですー(^_^;)
体調の話です。 全然まとまってなくてつぶやきみたいになってます。 ちょっと弱音込み？ 先週は、近所の病院の小児科に月曜、水曜、木曜と通院しました…。 前に投稿した「ちょっと嬉しくなった話」の時にも咳すごかったのですが、水曜に息を吸う度にひゅーひゅーと鳴るようになってしまい、病院に。その日は、耳鼻科にも回してもらって、鼻の治療（慢性鼻炎）もしました。しかし、木曜の昼頃、動けそうだから…と、部屋の掃除を軽くし始めたのがマズかったのか、急にひゅーひゅーというのが激しくなり、息も吸いづらい状態になってしまい、また受診しました。まるで食物アレルギー起こした時のような状態になり、怖かったです。幸い吸入とステロイド点滴でとても楽になりました。原因はまだはっきり分かっていませんが、現在アレルギー検査の結果待ちです。 処置してもらって治って、本当に感謝です。吸入した後に息が吸えるって思った時はすごく安心しました。 また、点滴入れてる間に少し元気になってきたので先生と色々お話し（真面目で楽しい雑談？）してもらいました。ありがたい…！ とりあえず、アレルギー検査の結果待ってみます。
こんにちは！ 前回は半分愚痴になってた悲しかったことでしたが今回は嬉しかったことを書きます。 今日の帰りは電車で帰りました。もちろん杖をついてです。 （杖も可愛くしたから部誌に載せたいなぁ） 杖が邪魔で荷物を出せなくて手間取っていたとき、近くにいた方が 「お手伝いしましょうか？」 と、声をかけてくださり手伝ってくださりました。 とても嬉しかったです(≧∇≦*) 「ありがとうございました」とお礼を言いました。 今日改めて思ったこと、 “電車っていろいろな出会いがある” 前回のコメントにもありましたが、杖ついていて、白い目で見られることもあるけど、優しくしてくださる方もたくさんいる、白い目ばっかりじゃなくて優しくしてくださる方も見ようと思いました。 障害がある分、ひとりで出来ないことは多いけど、たくさんの人にありがとうを伝えられるーそんな存在になりたいと思いました。 電車通学はいろいろな出会いがあり、楽しいです！毎日吸収することだらけで忙しいですが、頑張っていきたいと思います。 前回の記事にはたくさんのコメントありがとうございました(≧∇≦*)最後までお読みくださり、ありがとうございました(^_-)-☆
肺が悪くて移植する予定でドナー待ちです〜 いつも酸素つけて生活してます！ 働けなくて家にいて夜行性なのでよかったら絡んでください(*´◒`*) アニメ好きな腐女子です 書くの苦手なんでなにかあれば聞いてくれたら何でも答えます 友達作りたいです(´･ω･`)
セカンドオピニオンを考えるに当たって、自分の病気のことをもっと勉強して知りたいと思います。皆さんお医者さんに教えてもらう以外で病気の情報を集めるときはどうしてますか？ ネットや本などですかね？？ 手軽さからついネットに走ってしまいますが、もっと確かな情報の方がいいとも思いますし… よろしければ皆さんのやり方を教えてください
新入部員の方へ。 まずはメニューを展開し、【部室ガイド】を開いて、部室の使い方を確認してください！ 大切な禁止事項やルール、方針についての説明を必ず読んでください。 実は機能が結構ややこしかったりもするので、【各ページの使い方】も一度確認した方がいいかもしれません！ 【部則】ページも見ておいた方がいいと思います。 全部でなくても、頭に入れておいてください。 基本的には自由に使う所です。 ただし、部員みんなが不快になるような使い方をされてしまうと、みんなの居心地が悪くなってしまいます。 もし誰かの投稿で不快になったら、 闘病女子部公式へのダイレクトメッセージや、メニューから【管理室】に行ってコンタクトボックスから報告してください。 どのような方法でも構いませんが、とにかく“公式に”伝えてください。 他の部員との話したり、他SNSでの意見などをしてしまうと、トラブルの原因となります。 必ず公式に伝えましょう！ これだけ守っていただけたら、みんなが自由にのびのびとした場を作れると思います！ 闘病女子部は参加型の組織なので、 【活動ガイド】を見て、活動や運営への参加方法を確認してみてください。 みんなの思いやりで、部内を居心地のいい場にしていきましょうね！ よろしくお願いします。
