今ひとりで愛知県まで2日間のスクーリングに来ているのですが、 体調がキツいのは当たり前なんだけど 無理をしているせいでランナーズハイみたいになってて みんなに返信したり話したりしたいのに パソコンなくてスマホだとあんまり打てないので ひとりでテンション高いです。。。 あと管理人としての仕事はストップしてます。 ってゆう報告でした。 眠い。
本日、アレルギー検査の結果を聞きに通院してきました！ 今回はちょっと詳しくアレルギーの話になります。 ナッツ系は…どれも数値出ませんでした！ とりあえずピーナッツを少量から試して良いとの指示。楽しみです！ そして、それよりももっと嬉しかったことは… （基準値はどれも0.34。クラスは0～6まで。０が陰性。１が擬陽性。2から陽性。）卵黄が0.25（クラス０！）、卵白0.55（クラス１！）と、とても下がっていました！というか、卵黄に関してはまさかの基準値内でした！ずっとクラス2から下は下ったことがなかったし、卵白は昔のデータ見ると63.9とか出してるので、涙出るほど嬉しいです！ 一方残念だったことは、ダニが93.0、スギが74.5でクラス5と、（前回クラス２）かなり上昇していたことと、今まで全く出たこと無かったヒノキが出現したことです…(^0^;) 卵は昨秋にやっと、完全加熱だったら食べられるようになりました。数値が良かったからといって、「はい、今日から生卵OK！」とかそういうわけじゃないのですが、また指示に従いながら、頑張って、食べられるもの増やしていきたいです。 あと、喘鳴は、体質とかみたいにちょっと付き合っていかなきゃいけないかもね…という話でした。 もうひとつお知らせ。実はブログ始めました。 http://allekkohspmikan.hatenablog.com/ 良かったら見てください…！
はじめまして|д゜)ﾁﾗｯ たずらと申します。 ※長文注意 自己紹介の前にフライングでチャットにおじゃま。珍しく初めから大暴走(^^; そう、楽しいことがとても好き。 闘病女子部では、まじめにふざけよう！ ふざけ要員、ふざけ成分が足らないな……という時には呼んでください(^q^)ｺｿｯ さて、自己紹…… 自己病介(°Д°)笑 小さい時からアレルギっ子で、喘息に行き着いた所謂アレルギーマーチ。 年がら年中、くしゃみが！目が！じんましん痒い！……ゼェゼェ(|||´Д｀)ってやってる人。 まぁ他にも色々あるけど省略しまーす。 そして闘病女子部に入るきっかけ 脳脊髄液減少症。 髄液が体内で漏れて、あらゆる症状を引き起こす病気。 ある日を境に世の中真っ逆さまになったように、起き上がれなくなりました。 もはや重力狂ったのかレベル。 病院、時には院内を転々としてやっと病名にたどり着きました(-ω-) 後に胸郭出口症候群、線維筋痛症も合併。 とにかく点滴が生命線で、入退院繰り返しながら、注射と薬に助けられて生活してます。 ブレーキが壊れていることもあるけど、つい起き上がれなかった時と比較して、マシだわ！ってちょいちょい限界超えちゃうので気を付けてます(；´･ω･) あと何書こう あ…ご趣味は？笑 ホントに色々好きだけど、中でも音楽と写真が好き。 ずっと音楽やってきて、楽器もジャンル(スタイル？)も色々かじりました(^^; 管楽器は発症してからドクターストップでお休み中です。 でもいつかまた楽器と舞台に、と願いつつ、出席率壊滅的でも合唱だけ細々と継続中。 どうしても引きこもりになるので、比較的調子が良い時は外に出て、みんなと歌ってスッキリ。 地声低いのにソプラノの変な人。 聴く方はクラシックからロックまで何でも聴きます(ง`0´)ง 写真は……ちょっと古めの一眼ユーザーで、主に風景を撮っています。 その『一瞬を切り取る』感じが好き。 遠くにおでかけの時には、重いけど何とか連れていきたい相棒。 そんなところ。 読みやすい文章を書くのは苦手だけど、これからもたまにはつぶやきたいなと思います。 みなさま、どうぞよろしくお願いします(`・ω・´)ｷﾘｯ
こんにちは。こころです。 わたしの昨日の1日。 わたしの病気、線維筋痛症の交流会に行ってきました！！ わたしの通院してる病院はちょっと変わってて、薬以外でも痛みを緩和しようってことで、アロマを取り入れる取り組みがあるんです。 アロマに詳しい看護師さんがワークショップを計画してくれます。 昨日は線維筋痛症の患者さんで集まって、アロマの講師の先生のところへ。 可愛くて、キラキラした場所だった。 バリアフリーのない街まで出かけるのはわたしにとっては、小さな冒険。 でも看護師さんが一緒だと車椅子でも、安心安全☆ （看護師さんが一緒のお出かけなんて、そうそうないと思うけど） やっぱり同じ病気の方と接するのは大事なことだと思いました。 わたしの病気の痛みは独特だから、理解してもらうのは難しい。このきつさを共感し合えると、心が軽くなる。 講師の先生も病気持ちで、みんな病気を抱えてるから、小さなことに気づいて、大丈夫？きつくない？手伝おうか？って言ってくれる。 無理に頑張ろうとしなくていい場所は居心地がいい。 わたしもこんな風に、病気持ってるからこその気遣いができる人になりたいなぁって刺激をもらう(^-^) だがしかし… 難点は年齢層が高めってこと。 やっぱり、病気が同じでも、話が合わなかったりするんだよね。 わたしは同年代の友達と同じようにできないのが悲しかったり、仕事ができない・しんどいとかの若さゆえの悩みがある。 でも年齢層高めで主婦の方だったりすると、ちょっと違うよね。 そういう方は、家事や育児で家族を支えるのが大変だっりすると思う。 年齢が違うと、同じ病気でも状況とか感じ方が全然違うなぁって思ったのでした。 まぁ当たり前なんだけどね。。 病気の交流会とか積極的に行くほうなんだけど、同年代とはなかなか出会わない。 そういう意味で、この闘病女子部のような居場所は貴重。 ありがたいです(*^ω^*) 作ったアロマのマッサージオイルと化粧水使うのが楽しみ♪ 昨日は楽しかったけど、体がきつかった。 リフレッシュ＜疲れ にならないようにするのは難しいですね。。
きのう(4月20日)の夕方、頭の中から「バンｯ」という爆発音(？)がして、頭の破裂痛(？)と右顔面神経痛(亀裂痛)が起きて、若干の嘔気がしてしまいました。 今年は元旦から、尿路感染症で入院して入院中に高熱が出た時に同じ症状があったのですが、きのうは熱もなく倦怠感での症状で、恐怖心が起きましたが今は落ち着きました。
彼氏いるの？って聞かれて一応いますって言うといるだけいいんじゃんて言われるけど障害者のあたしには普通の付き合いなんてできないし相手に迷惑ばっかかけるしいないほうがいいなって思う 今の人と付き合う前に何度か告白されたり好きだった人もいたけど小さい頃から病気であまり動けないしあたしには人と付き合うなんて無理 相手に迷惑ばっかかけるし我慢ばっかさせちゃうって思ってた 今だってなんで付き合ったのかわからないけど移植の恐怖で寂しかったのかな でもたまにやっぱ別れようかなって考える
高１になりました。 小6で適応障害発症、4年目 原因不明重度貧血(ヘモ5.3) 入院10回以上 治るはずの適応障害が、もう4年目に突入しました。 なぜ治らないのかではなく、どうしたら治るのかと考えられるようになりました。 体調がいい時に携帯をいじっています どうぞよろしく(｡-∀-｡)
退院したので、 自宅療養編を書いてみたいと思います\❤︎/ まず、 朝はちょっと起きて朝の薬と甘酒(ノンアルコール)を飲んで、そのまま夢の国(某ランドではない)へ。 昼頃、 目を覚ましてグラノーラを入れたヨーグルトを食べて、野菜ジュースと薬を飲みます。 スマホを開いて、 さやちゃんからの連絡チェック。 愛の返事をします。 あと、LINEツムツム。 夕方、 ご飯を食べて(野菜中心)、ヤクルトと薬を飲みます。 スマホを開いて、 さやちゃんからの連絡チェック。 愛の返事をします。 あと、LINEツムツム。 お風呂に入って、 上がったら化粧水やらクリームやら顔に塗りたくって、美顔ローラーでコロコロ。 体にもニベアを塗りたくって、全身用マッサージローラーでコロコロ。 ストレッチやスロー腹筋ストレッチ、足の筋力トレーニングや背筋をします。 豆乳甘酒(ノンアルコール)とグラノーラを入れたヨーグルトを食べます。 スマホを開いて、 さやちゃんからの連絡チェック。 愛の返事をします。 あと、LINEツムツム。 部屋の電気を切って、 暗闇の中で音楽を聞きながらロジックパズルをしたり、スマホを開いたりしてます。 眠くなったら寝る(だいたい深夜。だいたい睡眠が2日に１回くらい) 何も予定がない日は、こんな感じで過ごしています。 友だちや闘病中の子に手紙書いてみたり、誰かと電話してみたり(さやちゃんとかさやちゃんとかさやちゃん)、部のことをしてみたり、ゴロゴロしてみたり あと、よくルイボスティー飲んでます。 言葉だけだと、 ものすごく女子なものばっかりを食べててさやちゃんへの愛が強い子になるけど、こんな生活なのに何故か痩せてくれない不思議。 原因は、きっと予定がある日にあるのでしょう…ㅇ_ㅇ 毎日、体重計とにらめっこしてます。 ステロイドってこわい！
昨日投稿した学校の健康診断、終わりました。 採血、上手な看護師さんでした(^^)貧血の項目と白血球しか計らないので、試験管１本で、「少なーい！(^^)」と思った私です。（ちなみに私の最高記録は１度に７本。ここの中じゃ少ないかな…？） 内科検診。突っ込まれたのでちゃんと説明しました。エーラスは突っ込まれなかった。IgA血管炎は、「自分でちゃんと把握できてるみたいだし、良いって言われるまで定期健診は続けてくださいね」みたいな感じでした。把握できてるみたいって言われたのがちょっとうれしかったです。もちろん、全部把握できてるわけじゃ全然ないし、時に驚く(゜o゜;ような方向に病気が飛びかかってきたりするし、理解不能なこといっぱいあるけど、今日そう言ってもらえたのは、満６年半やってきた証拠な気がして…。 喘鳴（ひゅーひゅー）やっぱり今日も出てたので、指摘されました。 土曜には病院なので、あと３日、ほこりとかに気をつけて過ごします。
