そんなに書くことないと思ったら、ちょっと増えたので、 来週の親知らず抜歯は、その3に書きますわー あ～今日は暑かったー(´・ω・｀) ブログ更新～：6月の病院デー・その2 http://huefide.geo.jp/?p=1525
こんにちは！はじめましての人もいるかな？ 入部届の向こうにいた部室管理係のさやですっ 部長ななちゃんの最新記事。とっても素敵な記事だったので読んで欲しいのですが わたしはそんなななちゃんのことが大好きで、 最初は一緒に何かしたいなっていうだけの軽い気持ちで、サイト作ったらどう？って作り始めました。 それが段々部員みんなの為、全国の闘病女子の為を考えるようになって 今ではわたしの趣味にもなってます。 ななちゃんやみんなの夢を、形にする為の体制作りや、 社会の中での闘病女子部をシビアに考えて大きくしていくことがわたしの使命かなって勝手に思っています。 通信制大学のスクーリングでも自己紹介するときに、 〇〇で働いております。って紹介する人々の間で、 わたしはなんにもなかったのだけど、 二回目のときは、「当事者団体をしてます」って言えるようになりました。 みんなも、当事者団体でこういう活動をしてます。って言えるようになるといいなって。 いずれ学校や仕事のように、部の活動を出来るようになるといいな。 部室建設にあたって、どんなことを考えながら作ってきたのか みんなに知ってほしいなと思います。 とにかく、みんなの機会を作ること。権利を守ること。これが一番でした。 電車が混んでて疲れちゃうので出かけられない。 学校に行かれない。 雇ってもらえない。 居場所がない。 こういうのって、“病気や症状、健康問題”がいけない。って思ってしまいがちなのですが、 実はそうではなくて。 体制が整っていない。っていうことが大半の原因であったりもします。 もちろん、病気や症状、障害のせいで、どんなに体制が整っていたって出来ないこともあります。 でも、出掛けられないのは病気のせいではなくて電車に乗らなきゃいけないせいだったり。 学校に行けないのは、学校が健康な若者を前提としたシステムであるからで。 雇ってもらえないのも、居場所がないのも、“病気や障害を抱えた人”を無視した社会が出来てしまっていることだったりします。 これはみんなの参加する権利が奪われているんです。 病気や障害があるから“それが当たり前、仕方ない”ではないんです。 ちょっとしたことでも、 “そうじゃなくて…”ってよく思いませんか？ 向こうが持っている当たり前や決めつけに苦しんだり。 みんな自分がわかってもらえないことで、 分かってあげるのがどれ程難しいか。を知っていると思います。 それが難しいからこそ、社会に病気や障害を抱えた人の居場所や参加の機会が無かったりするんです。 部内では、どんなに“普通じゃない”ことを抱えていても、 それをわかろうとする、権利を奪わない場であって欲しいです。 わたしがノートを提出出来ないのは “字が書けないから”ではなくて “学校がパソコン入力のノートをノートとして認めないから”だったりします。 そういうことの無い、全ての子が活動に参加出来る場を ここで作って行きたいです。 どうしても、こういう場であるから ネット環境と端末、それを操作することが出来ないと参加は出来ません。 でもいずれ、そうでない形にもしたいし、 最大限、なんでも出来る場にして行きたいです。 あ…わたしには出来ないや…って そう思ってしまうことがこの部室では無いように。 出来ないことの中で、出来ることがあるならそれをする機会があるように。 同時に、ルールを作るのにあたって、 社会が厳しいということを踏まえてルールを作らなければなりません。 この部室にも、悪い人は入ってくるかもしれないので、 そういう人たちを排除出来るようにしないといけないのと同時に、 そうではない部員を排除しないようにするルールを考えなければいけないし、 厳しい社会の中で、この部が認められる組織になっていく為には、 お金のことや、健康問題でいい加減な情報交換をしないこと、質の低い“可哀相の売り込み”にならないこと。ルールを破ったから排除！という稚拙な集まりにならないこと。 普通に部内で投稿をして交流し合っているだけでは、想像もつかないような“問題”が沢山あります。 さっきのノートのお話なのですが、 パソコン入力にはコピペ機能があり、本人が書いたものかが証明出来ないし、キーボードで打っても頭には入りませんし。 そういうことを踏まえて“手書きのみ”にしてしまうことで、 誰かの“わたしには出来ない”を作ってしまっているんですね。 部のルールにおいても、 誰かが傷付くこと、嫌な思いをすることを避ける為に、“死にたいと言ったりしてはいけません”としてしまっては “ここでも言うことが出来ない”に繋がってしまいます。 どちら側の立場にも立てないといけません。 部に関する仕事の質が低くては、部員が困ったり、部の価値が下がったり、上手くいかなかったりするけれど、 それを上手く出来る人がやればいいというわけではないです。 どんな子にも“参加する権利”があります。 じゃあそれを出来ない子が個人情報を扱って、大切な投稿や情報を外に漏らしてしまいました。 これではそれもまた誰かの権利を侵害してしまっています。 全員の権利を守ることは、高い倫理観が必要なことです。 新体制ではそういうことを全員が考えて行かないといけないので、 少しわかってもらいたいな。って思って長くてめんどくさい記事を書いてしまいました。 こうやって書いてみても、やっぱりまとまりません。 わかりにくくてごめんなさい！！！ 何かというと、 いちいち“もしかしたらこういうことがあるかもしれない”を全て思いつく限り考えて、思いやるという思考のことであって、 わからないことを説明してもらってわかることが出来るようにする姿勢であって マニュアルがあるようなことではないんです。 あともう一つは、 こちら側にいて思う“闘病女子部”と、健常者の社会から見られる姿というのは全く違います。 なかなか難しいとは思うのですが、 いずれ闘病女子部が社会で認められる組織になっていく為には、 半ば偏見や勘違いに満ちた“社会の目”も意識して運営しなければなりません！ まとまらなかったのですが、 参加の機会をみんなに与えること。 その為にはあらゆる思いやりが必要で、“決めつけ”や“当たり前”を作ってしまわないこと。 社会の目を意識して、“社会で通用するか”も考えながら、厳しい部分も持っていくこと。 わたしにも全然出来てないところも沢山あると思いますし、 わたしは舞台を作っただけで、これからそこに積み上げていくものや主役はみんなです。 どんどん参加していきましょう！！！！ 以上です。 わたしにとっては部室機能が超簡単だし、ルール読んで理解出来るのが当たり前みたいに思ってしまっていますが、 当たり前ではありません！ 分からない子は聞いてください。 ルールにかかれてる方法が出来ない、わからないと思っても、参加は出来ます。 みんなも、決められていることは、仕方なく決めているだけであり、 全部みんなが参加出来るよう、権利を奪わないようにする為だということを知っていてください！ その上で、ルール等はみんなで作っていきましょうね！！！！ 長い記事を読んでくださり、ありがとうございます！ ちょっと最後の仕上げをして本当のお知らせと新体制公開をします。
宜し みさころです。私は先天性心疾患でファロー四徴症です。小学一年生の時に根治オペををしましたが上手くいかず不整脈と去年の夏から悪化し大動脈弁閉鎖不全、肺動脈弁閉鎖不全で右室肥大のため２年後にMRI後オペを控えています。 介護福祉士をしていますが介護はしておらず清掃をしています。宜しくお願いします（笑）
こんばんは。 昨日のチャットありがとうございました！ 明日は学校の健康診断の日です。私のクラスは、朝イチで採血（貧血検査）です…(^0^;)上手な看護師さんにあたるといいなぁ。（願望） というか、２週経たないくらい前に採血してて貧血じゃないこと分かってるんだけどなぁー(^0^;) 友人と話すと、普通は学校の貧血検査しか採血する機会ない。と聞いて驚く私でした笑 でも、よく言えば他の人より採血慣れているので、周りよりは緊張していないです笑 内科検診は検診用のカードがあって、既往歴とか書くのですが、IgA血管炎が毎年先生に突っ込まれて、自分で説明することになります。珍しいタイプ（とにかく経過が長い。）なので、毎年すごい驚かれます。今年は新たにエーラス（疑い）追加されたのでそこも言われるかな…。 チャットとかSNSで言っていたアレルギー検査の結果の受診は土曜日になりました。今日からまた先々週とおなじような状態（ひゅーひゅー）になりかけてるので、続いてたらまた土曜日に相談しようと思います。一旦は治ったのになぁ。なんなんだろなぁ？
スマホから、メールで投稿できるかな？と。 なにぶん、少ないデータ量なスマホなので、 ここの流れは、見れるかわかんないけど、 出先で投稿できれば、生きてる証拠になりますし(爆)
部活の同輩が好きなことに。 相手はいつもわいにハグしてきたりよく話しかけてくれるやつ。 ちなみに女子校だから相手は女。 お互いに苗字呼び捨てで呼んでて仲良い。 あの笑顔も声も性格も全部好き。わいが障害を打ち明けても「絶対に他に言わないから」って言ってくれた。 叶わなくてもこの思いは伝えた方がいいのかな でも伝えたところで気まずくなったら嫌なんだ わいはどうすればいい こんな自分が気持ちわりぃ、クソがクソがクソが
今日、耳鼻咽喉科受診の後に買い物に行って大好きなおばさんが店長をしているリサイクルショップの閉店することを知りました… 「体調が良くない時に話して大丈夫か心配だったんだけどね…まだ、いつかは分からないけどね…近いうちにならまだ居るから、また遊びに来てね…」と、おばさんもお店を閉めることが辛くて涙目なのに私の体調を気にかけてくださり私は何と言って良いか…と涙をこらえることしか出来ませんでした…。 その後に、他のお店に行ってお買い物をしたけどその間も心ここにあらず状態でした。 最終的には、お母さんが声をかけてくれてもなぜか声を出したいけど出すこともできなくて、お母さんが「他に寄る所ある？帰る？」と言ってくれて、私はうなずくことしか出来ませんでしたが家に帰って来ました。 卒業シーズンで別れの季節だけど、思いもよらない別れになりました…
