わたしの一日は午後から始まるし、今日はこれからなので、昨日のことを書こうかな。 昨日は久々の早起きでした。(朝9時ごろ起床) いつもは普通にお昼過ぎます。 みんなもなんでも書いていいんだよ！っていうことを示す為正直に申しますが、 なんとか頭を起こしたあとはすぐにアイコス(電子タバコ)です。 (あ、逆に意見だって言っていいんですよ！) そこでなんとか目を覚まします。 煙草の害大幅カットのアイコスにしたのはいいことなような気もするんですが、 以前は庭まで出て外の空気を吸いながらの煙草だったので、そっちの方が精神衛生上はいい気がする…。 無理矢理早く寝る為、睡眠薬を使ったのと 完全遮光カーテンなのとで、起きるのが大変でした。 起きて行くと母と弟2人がいます。何してんだ弟たちは昼間っから。 適当に話しかけますが、スマホを眺めていてあまり返事はありません。笑 チョコで糖分補給し、コーヒーを淹れて自室に戻り、 実習先に電話を掛けました。実習はまだ先ですが、事前訪問のお願い。 喉の筋力低下により痰が切れず声が出ないので、軽く歌って声出ししたのに、結局カスカス声でした。 そして舌の筋力低下により盛大に噛んだ。舌が上手く動かないことにまだ慣れてないので噛むと一旦脳が混乱して黙ってしまいます。あがり症の子だと思われたかなぁ～。普通に恥ずかしかった。 ミッションを意外とアッサリ終えたので、冷凍うどんを適当に調理してたべました。最近脊椎のズレによる吐き気と、花粉症のせいで鼻水が胃に流れ込んでる(持病の関係で変な方に流れる)ので食欲ないのですが、うどんは旨いです。 えーと。そのあとはね…。えーとね。 覚えてないわ。笑 多分LINEの返信を友達のだけして、それから部室の調整とアンケート作りの作業に移ったね。 クッションに埋もれ。ベッドテーブルの上にデスクトップPC。膝の上にポインタマウスとキーボードです。 サーバーがポンコツで振り出しに戻るのマスを踏んでしまって落ち込んだ。 間にちょいちょい海外ドラマ見ながらLINEポコポコっていう休憩を挟んでます。 ポコポコは速い動作があまり必要ないのでやりやすい。 ちなみに気分の落ち込みもちょいちょい挟んでます。タバコ吸って気を取り直します。 ドレスの洗濯忘れてて慌てて洗濯機回し。 一昨日介護士の友達に、失語のときのコミュニケーションについてチラっと訊いたのですが、それに対してLINEで色々教えてくれました。感謝。 (普段最低なのにこういうとこだけなぁ…。笑) なんやかんやで仕事の準備の時間。 シャワー浴びて化粧して。この辺はゆっくり目な以外は健常者と変わりません。 おかんが作った雛祭り的夕飯、ちらし寿司を食べて、髪巻いて出勤。 10分ほどゆっくり歩いて、駅から15分ほど座れる電車。5分程歩いたら店です。最初の頃キツかったこのコースも慣れましたね。 辛いときは辛いし、偶に電車座れなかったりするとかなりキツいけど、問題ない出勤です。 お客さんがUFOキャッチャーで取ったミッキーの大きなぬいぐるみを届けてくれました。２つも。 埃出るからぬいぐるみ要らねーよ！って思った。←酷い。 ぬいぐるみ超抱いて寝てそうなキャラに見えるそうなので、わたしの外面ってほんと…。笑 別に高価な物買ってもらったりはしないです。 店でおもてなしして、それに対するお金をもらうだけ。世間のイメージとは違う。 時給も一般的な夜勤とさして変わらないです。 昨日はお店随分空いてしまってたので、いつもより飲み物持ってきたり等動くのが少なくて楽でした。ほとんど座って話してただけ。 それに加えてぬいぐるみをクッション的に抱っこしてたおかげか、肩や鎖骨辺りの脱臼もいつもより少なかった！わっふー！もうロリロリぬいぐるみキャラになりたい。 午前3時過ぎには送りの車でおうち着。 最近痩せ過ぎてしまったので、あえて夜食に納豆ごはん。頑張って食べました。 海外ドラマ観つつ5時ごろ就寝。 こうやって書いてみたら読み物としてつまらない文になってしまったけども、店の子たちとふざけたり、ホステスの癖に笑いばっかり取りに行ってお客さんを笑わせるのが楽しい一日でした。 お客さんが同僚にセクハラしそうになってたからって、ひぐちカッター！！！！ってするホステスいる？まじ。 痛みや具合の悪さだってあっただろうけども大したことないし覚えてないっす。笑 今日は調子悪くて首カラー装着。昼間は大人しくして仕事です。 結構元気な#わたしの一日でした。 みんなの日常も知りたい。
はじめまして。こころと言います。よろしくお願いします！ 体がとっても小さく、見た目小学生の21歳です^_^; 病気:線維筋痛症、臼蓋形成不全、右片麻痺、広汎性発達障害など… 小さい頃から足の痛みをずーっと感じてきて、手術を何度かして、痛みが限界を超えたのか高校のときに線維筋痛症を発症。 去年、突然右手足の麻痺が出だして入院するも原因わからず。。 歩行困難なので、 エルゴグリフクラッチ&車椅子ユーザーです。 5分も歩けないし、右手は握力1だけど、いろんな工夫をしてできること増やして、周りを驚かせています！ 今はいろいろとご縁があり、在宅ワークの会社員やってます。 辛いこといっぱいあるけど、あたしの人生、痛い苦しいで終わらせたくない。 小さな幸せに気づける心を持って、輝いていきたい。 今はまだ…でもこれからたくさんの幸せ見つけていけるはず。。 同じように病気を持っている同年代の人たちとの交流は初めてです。 リアルな交流会とか行くと年齢層高めで(苦笑) どうぞよろしくお願いします(^^)/
はじめまして、mayumiといいます。 よろしくお願いします( ´ ▽ ` )ﾉ まず、自己紹介をさせていただきたいと思います。 私は現在、高校3年生で春から大学生になります。 私の病気は、「遠位型ミオパチー」 簡単に言ったら「筋肉の病気」です。 あとは、「起立性調節障害」「過敏性腸症候群」などです。 趣味は、写真を撮ること、見ること(特に夜景とか大好きです♪)、空港に飛行機を見に行くこと、羊毛フェルト、読書です。 色んな方々とお話したいと思っているので、気軽に話しかけて頂けたら嬉しいです(*^^*) これからよろしくお願いします(￣^￣)ゞ Twitter→@osanmamnos0915 気軽にフォローしてください！
まなです:D 18歳の高校1年生⚘ ⁾⁾ 来年度復学する予定です。親に猛反対されてて説得中。 線維筋痛症￤腫瘍随伴症候群 意識消失と痙攣がたまに起きます 一過性黒内障も時々。 腫瘍がイタズラしてるらしいです。 迷惑なヤツ…ʕ•ﻌ•`ʔ 腹水でお腹ぽんぽこ 吐き気で食欲不振です。 発熱して3カ月が過ぎました( ´;ଳ;` ) 37〜38.4をウロウロしてます CRPが少し高めで赤沈もやや亢進。 痛みと痺れは相変わらず。 車椅子とロフストランドクラッチがお友達です。いつかバイバイしたいな 笑顔が取り柄*Ü* コスメと野球をこよなく愛してます♡ 音楽はハートキャッチされたものを色々と聴いてます。 よろしくお願いしますღ˘ ˘ற
こんにちはこんばんは？ Haruhiです！ Twitter⇒@kirito_cuttingの人です！ 慢性疲労症候群/線維筋痛症を中心に多彩な症状を持ち合わせています。脳血流がまばらに激落ちしてることが分かり、脳症が原因ではないかと言われました。 毎日7.8割くらいをベットで過ごしています_(oωo_[▓▓] エルゴグリフクラッチ愛用 2015.03.02から彼氏さんと中距離恋愛してます(*´꒳`*)惚気が多いと思いますが悪しからず みんなと仲良くなりたいです！ お互いに分かることも分からないことも、辛いことも幸せなことも分かち合えたらいいなと思ってます 人見知りなので自分から行くのが苦手なので、相談とか愚痴とかお話いっぱい聞くので気軽にコメントとかください(*´ω｀*) 宜しくお願いします♥
改めてまして、はじめまして！ ちろると申します❁ 私は現在転校して通信制高校に通う高校２年生です。 昨年ストレスなどが積もりに積もってついにうつ病になりました… うつ病からくる過眠症で前の学校に行けなくなり、進級が厳しくなってきたので今年通信制に転校しました|ω`) 過眠がだんだん落ち着いてきたかなぁ✨ なんて思ってたら今度は不眠症になり、うつも酷くなり今は入院治療を受けています…(；▽；) また、全身痛が酷くていろんな病院を回っても異常なしと診断されて困ってる最中でもあります。 でも相棒のロフストランドクラッチと頑張ってお出かけしてみたり、可愛い洋服を着てみたりでなんとか楽しく闘病してます(*´ω`*) おしゃれのこと、お洋服のこと大好きなので沢山お話しできたらなぁと思います！ これから仲良くしましょー♪
はじめまして！の人もそうじゃない人も、改めましてよろしくお願いします(•ᵕᴗᵕ•) 私が最初に体がおかしくなったのは小学校４年生の時でした。今までは全くなかった喘息の発作が出るようになり、原因不明の腰痛に苦しめられました。 １年ぐらい腰痛は続いて、その後自然消滅したのですが次に異変が生じたのは６年生の時。 運動会の練習中に熱中症で倒れたり、その年の冬にインフルエンザがなかなか治らなかったりしているうちに微熱と頭痛が続くようになったのです。 でもなぜかそのことを親には言いませんでした。 そして我慢することが当たり前になっていきました。 その後中学生になってしばらくは元気に過ごしていましたが、１年生の２学期のある日、突然頭痛で起き上がれなくなりました。 ようやくそこで親もおかしいと思ったようで病院に行きましたが、「学校に行きたくないんじゃないの？」と言われただけでした。 私はそう言われたことが嫌で、ムキになって学校に通いました。 とは言っても２日に１回はやはり起き上がれず休むようになりましたが…。 そして３学期の始業式の日、私は遂に壊れました。 教室に入ろうとすると冷や汗と震えが止まらなくなり過呼吸になってしまったのです。 そこから不登校になりました。 その後結局中学校には１度も行くことなく卒業しました。 でも高校はちゃんと行きたかったので、不登校の子にも理解のある全日制の高校を選びました。 最初のうちはやはり何度か教室に入れなくて過呼吸で倒れたこともありましたが、学校側のサポートもあってだんだん教室に入れるようになりました。 やっと高校生活が楽しめるようになるかな、と思った矢先、線維筋痛症を発症しました。 実は高校入試の一週間前、小４の時に経験した腰痛が全身に広がっていたのですが、入試３日前に治っていたのであまり気にしていませんでした。 でも今度は痛みが比べものにならないほど強い。 とても学校に行ける状態ではありませんでした。 たまたま知り合いの友人が線維筋痛症友の会関西支部の支部長さんだったので、すぐに病院を紹介してもらい受診しましたが、その医師の対応はそっけないものでした。 「若い子は診断が難しい。様子を見よう」 実際そうなのかもしれません。仕方のないことなのかもしれません。 でも当時の私にとってそれは見放されたのと同じことでした。 全身痛くてたまらないのに、様子を見るということはこの痛みに耐え続けなければならないということ。 とても辛くて苦しい毎日が始まりました。 薬もどんどん効かなくなり車椅子が必要になることもありました。 不思議と体調には波があって、嘘のように動ける時もあったのでその間にがむしゃらに学校に通いつめて勉強しました。 そうすると必ず無理がたたってまた痛みが酷くなって動けなくなって…その繰り返しでしたがなんとか単位を取ることができ、高校３年生の夏休みからはスーパーのレジのアルバイトもしました。 そして卒業後もそのアルバイトを続けました。 でもやはり無理がたたったのでしょうか、今までなんとなくはあったけど我慢できていた倦怠感、疲労感、微熱といった症状が我慢できないほどになっていきました。 そして遂にアルバイトも辞めざるをえなくなってしまいました。 １年ちょっと前のことです。 そしてその後、病院を変えてようやく線維筋痛症、慢性疲労症候群との診断が下りました。 今は体を起こし続けることができないためほぼ寝たきり状態です。 外出時は杖かリクライニング車椅子が必要です。 調子の悪い日は痛みで意識が朦朧とします。 失神することもしょっちゅうです。 食べることも水を飲むことも痛くてできなくなって脱水状態になります。 体の上に象が何十匹も乗っているようで息をするのも大変になります。 前は、嘘のように調子が良くなったりすることもありましたがここ３年ほどは一度もそんなことはありません。 これからあるのかもしれませんが。 このカラダになって、とっても苦しい毎日を過ごしてきました。 でも、苦しいだけではなかった。 幸せって感じられる時もたくさんありました。 今も、そう、闘病女子部に入って似た状況の仲間に出会って励まし合える場に来れたこともとっても幸せです！ どうか、この幸せがみんなにも広がりますように… 長くなってしまいましたが、どうぞよろしくお願い致します( ᵕᴗᵕ )
趣味が闘病！の意識なくなる系女子･部長のななです*ˊᵕˋ* 毒持ちの蠍座Ｂ型、ものすごくマイペース人間のファッション学生です。 «ベーチェット病/sneddon症候群疑い» 重力にイマイチ勝てない日々で地球が合わないことに気付き始めました。 好きなものは、 甘いもの可愛いもの綺麗なもの！と女子みたいなことを言いながら、割と他の嗜好もあったり。 音楽とファッションは広く深く、いろんなジャンルを好みます。 マネージャーのさやちゃんがだいすき過ぎて、よくちょっかい出してます。見かけたら温かく見守ってください。笑 (この２人から闘病女子部の原型が生まれたんだよ！) 良かったら、仲良くしてね⸜(* ॑ ॑* )⸝
