今まで原因が分からなかったり、原因が分かっても受診できる病院が分からなかったり(近くに無く、お母さんが行けなくてお父さんがお仕事を休んで行けなくては行けない病院だったり…)、病院の主治医の先生が違う病院に移動してしまったり…病院がなかなか決まりませんでした…。 でも、やっと決定して「心因性癲癇」と「発達障害の特性、適応障害」などの精神面に関わる病気などは隣町のさらに隣町の精神神経科に通院が決まり、「神経因性膀胱」と「経圧性膀胱」で「尿閉」の治療は、精神神経科と同病院の泌尿器科に通院していますがそのまま継続決定しています。 「月経困難症」の治療は隣町病院の婦人科に通院決定して、「下肢の痛みや痺れ※原因がいろいろあるので、診断名はハッキリはしていませんが…」は婦人科と同病院の整形外科に下肢に不調がある時に受診することが決定しています。 「過敏性腸症候群」と「慢性胃炎」は地元町の診療所の先生の１番の専門分野なので、地元の診療所に通院が決定しました(※夜間診療があるので、夜間診療に行くことで聴覚過敏での心因性発作が防げているので夜間診療があることが本当にありがたいです) そして、「発達障害特性」の生活面の工夫の相談で発達障害者支援センターに定期的に相談受診(？)に行くことになっています。※その他に地元町の保健師さんや隣町の相談支援センターの相談員さんが月1回ずつの自宅訪問をしてくださり、地元の健康相談でも保健師さんに相談させて頂いています。 通院科、病院が決定して改めて思う事があるのですが…私独りでは今の状態にまで考えつかなかったということと、いろいろな先生方や相談を聞いてくださる方々、そして両親、友達… 本当にいろいろな方々の支えを受け、今にたどり着いたんだと感じ本当にありがたいと感じています。 その中には、もちろん「闘病女子部」のみなさんに支えてもらっているという気持ちが強いです。 辛さも喜びも、話せることで前に進めることができたと感じます。 これからも、たくさん迷惑をおかけしてしまうとは思いますが…これからも、よろしくお願いします(*μ_μ)♪ 「私にとっての闘病女子部」がハッシュダックであてはまると思う事も投稿文に自然と書いていたのでハッシュダックにつけさせて頂きます(*´ω｀*)
今日はついに受診日でした(*´꒳`*) 心の疲れが体の症状として出てしまっている件です。 相変わらず主治医大好き丸出し&私のメンタル話入るので、閲覧注意かけておきますね。 行って、診察室で先生と少しお話しした後、 「今日は〇〇ちゃん（ずーっとそう呼ばれてます笑小児科なので笑最初に会ったのが9歳と思うと感慨深い…。）に紹介したい先生がいます(^^)心理の先生なんだけど、私もよく話聞いてもらうし、私も大好きな先生だから大丈夫よー(^^)」 と言われ、処置室の裏の別の部屋に連れられ、心理の先生とお話ししました(^^) 今回は主に学校のことでした。 小学校の頃の話からしました。体調にまつわったりする小学校の対応の話（あまりよろしくない対応(ｰ ｰ;)）とかもしましたが、当時から薄々思ってましたが、やっぱり小学校の対応は変わってるらしく、驚かれました…苦笑 波乱万丈ね…って言われましたね(^◇^;) その後、次回までに心理テストやって持って行くことになりました。 初対面でしたが、なんだか話しやすそうな感じでした(*´꒳`*) その後、もう一回先生とお話したくなって…お願いしました(^_^;) 先生が降りてきてくれて、またお話しました。沢山お話ししました。 まとめとして、今回の先生と話した「心がけること」を書きます。 書いて、再認識。笑 それは 「もっと自分のことを考えること。 少しずつでいいから、そうしていこう。自己中ぐらいでちょうどいいからね。」 私「う…難しい…」 先生「まぁ、そうだと思うんだけど…。」 自分で言うのも変ですが… 私は、家庭環境上、小さい時から、家族にとても気を使ってきました。 昔から、実年齢よりも上の対応を求められ、（それは、お話ししている中で気づかせてもらったのですが。ずっと当たり前だと思っていました。）穏便に行くように、色々考えて、行動してきました。 それが普通だと思ってきたし、潤滑油になるために頑張ってきたつもりです。（それでも「本当に気が利かない！！」などと言われますが…。）それでも、そうじゃないと、成り立ちそうになかった。 とここまで来たわけですが、最近身体に症状が出るようになってしまったのです。キャパオーバーです。時期は、年齢的に、変わって行く時期っていうのもあると言われています。 そうやってきた私にとって、今回の課題は難題です…。 でもこれからのために乗り越えないといけないね。という話で。 新たな課題ですね。 難しいけど、難しいけど、頑張ります(*´꒳`*) やっぱり先生と話してると落ち着きます(*´꒳`*) そんな大好きな主治医は、お話の後、一緒に1階まで降りてくれて、そうしたら、会計閉まってたのでΣ（ﾟдﾟlll）、時間外会計のところまで一緒に行ってくれて、会計終わらした後、玄関まで付いて来て見送ってくれるという…(；▽；)（心の中では←笑、嬉し泣きで号泣ものです…！！！） その間も雑談したり…（嬉し泣き） 先生に「甘えられる人には甘えなさいよ〜気ぃ使わなくて良いから！」 って言われたので 私「えー、私、先生にはすごい甘えてる笑」 先生「そうっぽいね〜いいよ笑」 という会話もあったり。笑 ありがたすぎて泣ける…！！！ 次は2週間後です(*´꒳`*) また日々、頑張ります(^^)
こんばんは。こころです^ ^ この前はわたしの麻痺の進行の話しにコメントしてくれてありがとうございました。 読んでくれた方、聞いてください！ なんと、１つ原因がわかって病名がつきました！！！ 大きな一歩前進(*≧∀≦*) 結論から言うと、骨が萎縮してきていました。 たぶんすでに皮膚も筋肉も。 どういうこと⁉︎って感じですよね。 はい、説明します。 1年前から右手足が麻痺しています。 先週あたりから左手足にも力が入らなない&痺れが出てきたから、ついに左に来たかと… いつものリハビリの整形外科で診てもらい、次の日神経内科受診しました。 すっごく焦ってたの。歩けなくなったら困る。 が、その後なんかこれは右手足の麻痺とは種類が違うんじゃないかと気づきました。 右と今回の左の発症の仕方を冷静になって整理してみました。 （わたしの脳内） 発症4日目、右と同じなら今頃は腕上がらないし、足の指も動かないだろう。 左手の痺れてるのは、手首と肘の中間から指先にかけて。 5月から皮膚が真っ白に変色し、皮膚が劣化した感じの親指側の手首の骨が腫れてきてる。 ってか、どんどんここが痛くなってきた。 左手の麻痺、絶対これのせいだ。。 っていう結論に達して 土曜日にリハビリついでにもう一回主治医のところに行きました。 今回は絶対原因見つけてやろうって思ってました。 これまであたしが上手く伝えられないせいで、ちゃんと先生に症状を理解してもらえなかった。 その失敗をもう繰り返すわけにはいかない。 心配しすぎと笑われようが気にしない。 言いたいことは全部言うって心に決めて。。 …診察… 左手の麻痺の原因について議論 腱鞘炎だよと言われ、違う！腱鞘炎の痛みじゃない、骨なの！と言い張り。それは先生も違うと納得。 じゃあなに？って聞かれて、知るかー！こっちが聞きたいって思った。 「その部分には感覚神経はあるけど運動神経はないから、痺れはわかるけど麻痺にはならない。もうわからない。わからないことだらけだね」 って言われた… 主治医の言いたいことはわかる。 でもここで諦めてもらったら困るの。 「いやいや痛いし力入らなくて生活できない」って言ったら、じゃあレントゲン撮ろうということになった。 たぶんわからないと思うけどという言葉つきで。 こんなこと書いてるけど、主治医のこと信頼してるんですよ^ ^ 今回は特に主治医に言いたい放題言っちゃいました。主治医も遠慮なく言ってくるから。 …レントゲン後診察… 診察室入って、レントゲンをぱっと見なにも映ってないから、なんもないですね〜って声かけたら、主治医が得意げに 「異常ないように見えるでしょ？それがあるんだよ〜」 と大きな辞書を持ってきました。 「本当ですか！？」って不安よりも、ついにわかるかとワクワクした。 不思議な医者と患者でしょ？(笑) で、「左手のレントゲン、骨が痩せてきてるんだよ」って言われました。 どういうこと！？ そして１つの病名を告げられました。 骨は通常レントゲンで白く映ります。 が、わたしの訴えてた手首も、すべての指の付け根も黒い。 レントゲンで骨として映ってくれないんでしょうかね… これは骨が萎縮してるらしい(@_@) 手首の皮膚の色素がなくなり白くなって、シワシワに劣化してるのも、皮膚が萎縮し、変色してるんです。 なんとも説明しにくい独特の痛みも、力が入らないのも、これで説明がつくらしい。 なるほどね〜そんなことが起きるのか… まさか骨が萎縮してるとは衝撃的。 ついに見つかった病名は 『複合性局所疼痛症候群（CRPS）』 主治医がね 「やっと１つ原因特定できたね！！」 って言ってくれました。 めっちゃ盛り上がった(*≧∀≦*) 主治医はいつもいつも難題ばかり持ってくるこの患者の原因を見つけられたことに、達成感と安心感があるようです。 見つけてくれたこと、ほんとに感謝です^ ^ 普通、診断されたら不安だろうけど、わたし嬉しくて嬉しくて。 診察室出てから、主治医が病名書いてくれたメモを見ながら泣きそうになった。 怖いからじゃない。ホッとしたから。 これからがわたしのスタート。 ようやく前に進めるのです！ 病名特定するだけで診察時間使いすぎたから、治療とか今後の話はまだこれから。 わたし的には右手足の麻痺もこれ関連だと思います。ここが一番大事なとこ。 来週の神経内科受診までに、今回の主治医のところにもう一回行く。 右手足との関連、進行、治療…聞きたいことをリストにして持っていくつもりです。 この1週間、仕事も日に日にパソコンが使いづらくなってきました… 月初で大忙しなのにこのままじゃ自分の仕事をちゃんと果たせない。 なのでせっかく病名も１つわかったことだし、今日上司に話しました。 通院で急きょシフト変更があること、業務スピードが落ちていくこと… できない分はみんなで割り振ってフォローしてくれるそうです！ありがたい。 わたしは自分にできることを精一杯やっています。 障がい者雇用でも手抜きはしない。 病気のことは話しにくいけれど、普段コツコツ頑張って信用してもらえたら…伝え方次第で病気でも配慮してもらいつつ仕事ができる。 わたしはそう思ってます(*^ω^*) さてさてわたしの新しいスタート。 本音を言うとすごく怖いんです。 どんどん不自由になっていくこの体が。。 怖くて怖くてたまらない。 でも、新たな気持ちで、これからの自分の人生を歩んでいけそうな気がします。 悲しみも苦しみも抱えつつ… わたしは強くなんかない。弱いけれど必死にもがいてるうちに、病気が少しずつ強くしてくれるの。 また弱音も書くと思いますが…(*^^*) （※ここで上げた病気のことまだよく知らないし、わたしはレアケースだと思うので参考にはしないでくださいねm(_ _)m）
こんにちは！ ちろるです*ˊᵕˋ* 昨日は闘病女子会でしたねっ！ 昼の部ではお菓子食べながら 恋バナから今後の部についてまで、いろんな話題を幅広くお話できて楽しかったですー！ 夜の部では次々出てくる美味しい料理にわくわくしてましたっ笑 夜の部もすごーくあっという間に感じるくらい、いろんなお話ができました❁ 今回少人数でありながらもとっても楽しかったので、次回はもっと沢山の部員さんが参加してくれると更に楽しい女子会になると思いますっ そして、何故プロフィール画像を変えたかといいますと...。 皆さんに実際に会えたことが主な理由かなぁと思います！ 会えなかった部員さんにも ちろるはこんな人だ！っていうのを知ってもらったら、もっと仲良くなれるかな...笑なんて思って自分の写真にしました！ クラリネットが大好きなので私の中学からの相棒と写ってます...♪*ﾟ もし、イメージと違っていたらすみませんm(_ _)m こんなちろるですがこれからも仲良くしていただけると嬉しいですっ！ よろしくお願いします♡ˊᵕˋ )( ˊᵕˋ♡
