こんにちはこんばんは？ Haruhiです！ Twitter⇒@kirito_cuttingの人です！ 慢性疲労症候群/線維筋痛症を中心に多彩な症状を持ち合わせています。脳血流がまばらに激落ちしてることが分かり、脳症が原因ではないかと言われました。 毎日7.8割くらいをベットで過ごしています_(oωo_[▓▓] エルゴグリフクラッチ愛用 2015.03.02から彼氏さんと中距離恋愛してます(*´꒳`*)惚気が多いと思いますが悪しからず みんなと仲良くなりたいです！ お互いに分かることも分からないことも、辛いことも幸せなことも分かち合えたらいいなと思ってます 人見知りなので自分から行くのが苦手なので、相談とか愚痴とかお話いっぱい聞くので気軽にコメントとかください(*´ω｀*) 宜しくお願いします♥
改めてまして、はじめまして！ ちろると申します❁ 私は現在転校して通信制高校に通う高校２年生です。 昨年ストレスなどが積もりに積もってついにうつ病になりました… うつ病からくる過眠症で前の学校に行けなくなり、進級が厳しくなってきたので今年通信制に転校しました|ω`) 過眠がだんだん落ち着いてきたかなぁ✨ なんて思ってたら今度は不眠症になり、うつも酷くなり今は入院治療を受けています…(；▽；) また、全身痛が酷くていろんな病院を回っても異常なしと診断されて困ってる最中でもあります。 でも相棒のロフストランドクラッチと頑張ってお出かけしてみたり、可愛い洋服を着てみたりでなんとか楽しく闘病してます(*´ω`*) おしゃれのこと、お洋服のこと大好きなので沢山お話しできたらなぁと思います！ これから仲良くしましょー♪
はじめまして！の人もそうじゃない人も、改めましてよろしくお願いします(•ᵕᴗᵕ•) 私が最初に体がおかしくなったのは小学校４年生の時でした。今までは全くなかった喘息の発作が出るようになり、原因不明の腰痛に苦しめられました。 １年ぐらい腰痛は続いて、その後自然消滅したのですが次に異変が生じたのは６年生の時。 運動会の練習中に熱中症で倒れたり、その年の冬にインフルエンザがなかなか治らなかったりしているうちに微熱と頭痛が続くようになったのです。 でもなぜかそのことを親には言いませんでした。 そして我慢することが当たり前になっていきました。 その後中学生になってしばらくは元気に過ごしていましたが、１年生の２学期のある日、突然頭痛で起き上がれなくなりました。 ようやくそこで親もおかしいと思ったようで病院に行きましたが、「学校に行きたくないんじゃないの？」と言われただけでした。 私はそう言われたことが嫌で、ムキになって学校に通いました。 とは言っても２日に１回はやはり起き上がれず休むようになりましたが…。 そして３学期の始業式の日、私は遂に壊れました。 教室に入ろうとすると冷や汗と震えが止まらなくなり過呼吸になってしまったのです。 そこから不登校になりました。 その後結局中学校には１度も行くことなく卒業しました。 でも高校はちゃんと行きたかったので、不登校の子にも理解のある全日制の高校を選びました。 最初のうちはやはり何度か教室に入れなくて過呼吸で倒れたこともありましたが、学校側のサポートもあってだんだん教室に入れるようになりました。 やっと高校生活が楽しめるようになるかな、と思った矢先、線維筋痛症を発症しました。 実は高校入試の一週間前、小４の時に経験した腰痛が全身に広がっていたのですが、入試３日前に治っていたのであまり気にしていませんでした。 でも今度は痛みが比べものにならないほど強い。 とても学校に行ける状態ではありませんでした。 たまたま知り合いの友人が線維筋痛症友の会関西支部の支部長さんだったので、すぐに病院を紹介してもらい受診しましたが、その医師の対応はそっけないものでした。 「若い子は診断が難しい。様子を見よう」 実際そうなのかもしれません。仕方のないことなのかもしれません。 でも当時の私にとってそれは見放されたのと同じことでした。 全身痛くてたまらないのに、様子を見るということはこの痛みに耐え続けなければならないということ。 とても辛くて苦しい毎日が始まりました。 薬もどんどん効かなくなり車椅子が必要になることもありました。 不思議と体調には波があって、嘘のように動ける時もあったのでその間にがむしゃらに学校に通いつめて勉強しました。 そうすると必ず無理がたたってまた痛みが酷くなって動けなくなって…その繰り返しでしたがなんとか単位を取ることができ、高校３年生の夏休みからはスーパーのレジのアルバイトもしました。 そして卒業後もそのアルバイトを続けました。 でもやはり無理がたたったのでしょうか、今までなんとなくはあったけど我慢できていた倦怠感、疲労感、微熱といった症状が我慢できないほどになっていきました。 そして遂にアルバイトも辞めざるをえなくなってしまいました。 １年ちょっと前のことです。 そしてその後、病院を変えてようやく線維筋痛症、慢性疲労症候群との診断が下りました。 今は体を起こし続けることができないためほぼ寝たきり状態です。 外出時は杖かリクライニング車椅子が必要です。 調子の悪い日は痛みで意識が朦朧とします。 失神することもしょっちゅうです。 食べることも水を飲むことも痛くてできなくなって脱水状態になります。 体の上に象が何十匹も乗っているようで息をするのも大変になります。 前は、嘘のように調子が良くなったりすることもありましたがここ３年ほどは一度もそんなことはありません。 これからあるのかもしれませんが。 このカラダになって、とっても苦しい毎日を過ごしてきました。 でも、苦しいだけではなかった。 幸せって感じられる時もたくさんありました。 今も、そう、闘病女子部に入って似た状況の仲間に出会って励まし合える場に来れたこともとっても幸せです！ どうか、この幸せがみんなにも広がりますように… 長くなってしまいましたが、どうぞよろしくお願い致します( ᵕᴗᵕ )
ぷのじです。自分の病気もまだよくわかってないわ、 部員の皆さん若者多くて、話題に取り残されたりして… …に、逃げちゃおうかしらー（コラ）
前部室ではなんだかんだで管理人としての投稿が多かったりしたんだけど、 新部室SNSでは個人的に使うものだし、フォローしないと見なかったりも出てくるから、自由にやってこうと思う！ 余裕があるとき部誌にも貢献したい。 何人かやってるプロフィールにTwitter載せるのいいアイデアだよね。 とりあえず今寝不足でもっかい寝たいんだけど上手く眠くならない… そして髪切ってって謎のお誘いもらったけど忙しくて遊ぶ暇がない… (具合悪くて動けない時間、も忙しいのうちに入っている) そろそろ友達に愛想尽かされそう笑 LINE返したりし始めちゃうと眠れないからここで独り言でした。 みんなも一緒に独り言しよ。(意味不) …あ、そろそろ具合悪いしダウンしそう。
趣味が闘病！の意識なくなる系女子･部長のななです*ˊᵕˋ* 毒持ちの蠍座Ｂ型、ものすごくマイペース人間のファッション学生です。 «ベーチェット病/sneddon症候群疑い» 重力にイマイチ勝てない日々で地球が合わないことに気付き始めました。 好きなものは、 甘いもの可愛いもの綺麗なもの！と女子みたいなことを言いながら、割と他の嗜好もあったり。 音楽とファッションは広く深く、いろんなジャンルを好みます。 マネージャーのさやちゃんがだいすき過ぎて、よくちょっかい出してます。見かけたら温かく見守ってください。笑 (この２人から闘病女子部の原型が生まれたんだよ！) 良かったら、仲良くしてね⸜(* ॑ ॑* )⸝
右上に薄くpostっていう吹き出しマークがあるところから投稿出来るよ！ 通知が出てたら、postの下にreactionってゆうのもあるから、そこをタップで通知が見られて、出てた通知が消えます！ (メニューから同じページを見ても通知は消えないみたい) 投稿するときは、最初開いた時写真投稿になっているので、 大文字のAのところをタップして切り替えよう！ あとまた何か発見したら伝えます。 わたしは今日物凄く眠くて手が強ばるんだけど、これなんだろうね… ここ数日のリニューアル作業で働き過ぎたね。笑 仕事いってきまーす。 ねむい。
部員一覧は、メニューの 【メンバー】から 【WEEKLYRUNKING】で見られます。 投稿一覧は 【ストリーム】から。hotやnewで！ ※Twitter連携に問題が見られるので、連携はしないことをオススメします。 勝手に投稿されてしまうかもしれません！！！！！
管理人です。 新部室へのリニューアルは急ピッチでした。手が不調を来しています。笑 さっそく登録してくれたみんな、ありがとう！ さて、新しい部室に来たらまず、 メニューの【部室概要】から、改編されたルール等を確認してください。基本の禁止事項は変わっていませんが、投稿や発言に関する考え方、管理側の対応などが明確化されています。 【各ページの使い方】も確認してください。操作方法に加え、活用方法が書かれています。 それから、自分のプロフィールを編集し、自己紹介を書いたり、リニューアルオープンに際しての感想を書いたり。 部室SNSは自由に自分のものとして使ってください！ 部長ななから、公式ブログの更新があります。読んでみてね！ 部誌(役割が変わった旧日誌)や、掲示板も活用してください。 チャットはまだまだ人が集まりにくいとは思いますが、新方針に伴ってログが消せるようになりました。とりあえず入室し、言葉を残してみて、しばらく誰も来なくて駄目だったらログを消してもかまいません！ 部室SNSでメッセージのやりとりが出来るようになったので、お話しませんか？と掲示板で声をかけてみてもおっけーですよ！ 注意事項！twitterとの連携を行った場合、 こちらでいいねや投稿をした場合に連携して、twitterに投稿がされてしまったりするかもしれません。設定を確認して、注意してください。 一通り見てみたら、アンケートに回答してみてください！ 新部室の評価を知りたいです。 このアカウントは幹部全員ログイン出来るようになっています。 みんなに伝えたいことを投稿したり、twitterのように、メッセージは全員で確認します。 管理人からは、みんながチェックしづらい掲示板や部誌、公式ブログの更新情報などもお知らせします。 改めて、宜しくお願いします。
