はじめまして、mayumiといいます。 よろしくお願いします( ´ ▽ ` )ﾉ まず、自己紹介をさせていただきたいと思います。 私は現在、高校3年生で春から大学生になります。 私の病気は、「遠位型ミオパチー」 簡単に言ったら「筋肉の病気」です。 あとは、「起立性調節障害」「過敏性腸症候群」などです。 趣味は、写真を撮ること、見ること(特に夜景とか大好きです♪)、空港に飛行機を見に行くこと、羊毛フェルト、読書です。 色んな方々とお話したいと思っているので、気軽に話しかけて頂けたら嬉しいです(*^^*) これからよろしくお願いします(￣^￣)ゞ Twitter→@osanmamnos0915 気軽にフォローしてください！
…て言うと大げさかもしれないですが、私がそれこそ、健康体だった期間がまだ長いせいか、 ここで皆さんのコメント見ると、病のイメージていうのが変わりそうです。 ひとこと「うつ」と聞くと、仕事や人間関係とかで苦労する人がなるもんだと思ってたが、 実際は年齢問わず、幅広いんだなーとか？ …てか、みんな若いうちから苦労しすぎだぞぅ(´・ω・｀) （私が痛みでツラかったのは、サルコイ診断直後くらいで、今は落ち着いてるけどー） 付き合ってく病に、余裕ができればいいんですが…
今日は久しぶりの外出！ 正月に買ったzoffの金券の期限が今日までだったから、コンディションは微妙だったけど楽しかった(*´ω｀*) 光過敏でLEDとかの青白い光が辛いから度入りのサングラス？色付きメガネを頼んできた！ 10日もかかるらしい早くとどいてー！ 帰ってきたけどめっちゃ疲れたー おやつにスイートポテト食べておやすみなさいかな？ そういえば！ みなさんいいね！やコメント、フォローありがとうございました(*´꒳`*) 仲良くしてください！
こんにちは。 わたしは今日とても悩んでいます。 今日ね、頑張った実習課題の提出期限日で、最後の仕上げして提出するの。 んで、昨日仕事のあと、お店のママに 明日人足りなくないですか？出勤しましょうかー？って訊いたら 他の子がどうしても駄目だったら呼ぶかもしれないけど、大学のはちゃんとやった方がいいよ。休みでいいから。 って言ってもらったの。 ええ職場やぁ～。 と起きてからは今日は休みー！とすっかりゆっくりしてて。 ずっと予定が合わなかったり体調が悪くて会えなかった友達(というかなんというか) に夜ごはん行こうと誘われて、提出終わったら暇だしおっけー！って感じで、調子こいて返事したわけです。 時間に余裕もあるし、久々ゆっくりしてから課題仕上げて。 友達が仕事終わるの夜中だし、それまで楽だぁって思ってた矢先 団体の予約入っちゃったからやっぱり出てほしい(>_<)とママからLINEが…。 げええええええ 課題やって仕事の準備したら全然ゆっくりじゃないし、 約束しちゃったのにやっぱ仕事なんて言ったら最近断りまくってたからキレられるし 第一なんか脊椎の辺り気持ち悪くて頭痛いんですけど！！！！！！ ↑↑↑今ここ。 もういや…… 仕事を取るか友達と体調を取るか…。 仕事ね。どこにも雇ってもらえないわたしを雇ってくれて、 体調にも配慮してくれて すごく大事なの。役に立ちたいの。 そもそも昨日出勤しましょうか？って言ったってことは出勤は出来る前提だろうし…。 でも友達だって大事だよいい加減会おうよ。 ほんとどうすればいいんだろうか。 それでも多分わたしは仕事に行くんだろうな。 体調に配慮して出勤遅めにしてもらって。 でもやっぱり仕事に行くんだろうな。 この調子じゃあわたし駄目だよ。 いくら大事だからって振り回されてたら実習とか他の大事なことがおろそかになるよ。 友達もさ、こうやってキレられる…とか悩んでる辺り駄目だよ。 結論。どっちも妥協案で。 9～11時仕事 11時～友達。体調を無視。 としてしまう辺りがわたしは駄目なんだと思う。 どうせ友達にキレられるんだろうし行ってしまったら結局仕事優先で帰らないだろうし駄目なんだと思う。 今地震あったけど宮城県近辺の子大丈夫ですかー？
こんにちは！ 温かくなったり寒くなったり、体調管理が大変な時期ですね。 でも、日照時間が長くなってきて、セロトニン(脳内物質。不足するとうつ状態になります)が冬より沢山製造出来ますから、可能な子はなるべく日光に当たるようにしてみましょ！ ここのメンバーを見ていて、部員登録情報と一致しない子がいます！ そもそも何で登録したか忘れてしまった…という子もいるかもしれませんが、メッセージください。 最近確認していると、部室サイトの方へのアクセスが非常に少ないです。 部室概要や使い方は確認していただけましたか？ 読んでない子は見てください！ログインパスワードは、自分で登録したものor【10byou】です。 確認済みなら、更新があったときにこちらでお知らせするので、そのときに訪問していただければ嬉しいな、と思います。 部誌の【闘病アイテム】に投稿があったので、ぜひ訪問してみてね！ 特に投稿しやすいと思うので、思いつくものがある子は投稿してみよう！ あとは、【娯楽】カテゴリーで自分のおすすめをレビューと共に投稿してみたり、 【美容】で自分の工夫を投稿してみたり。 まだまだ乾燥が厳しい時期なので、肌に優しい保湿の工夫など投稿があるといいですね！ ではでは、投稿が増えてきた闘病女子部、これから盛り上げていきましょう！
今朝、お父さんとお話していて「私が18歳の誕生日にお姉ちゃんから生まれて初めて誕生日プレゼントもらって嬉しくてね、ずっと部屋に飾っておととしくらいにやっと使う勇気出て今はちゃんと使ってるんだよ(^^)」って話していたら、だんだん涙が出てきて「ただね…ただ…大好きなお姉ちゃんにもらったのに、立体に見えないことが悔しいの…ずっと平面視野だから生活することに不自由と思ってなかったけどね…お姉ちゃんがくれた誕生日プレゼントがちゃんとした立体に見えないことが悔しいの…」と言いながら号泣してしまいました… 平面視野のことで悔し涙流したのは初めてのことで、本当にお姉ちゃんが大好きなんだって改めて分かったことでもありました。
まなです:D 18歳の高校1年生⚘ ⁾⁾ 来年度復学する予定です。親に猛反対されてて説得中。 線維筋痛症￤腫瘍随伴症候群 意識消失と痙攣がたまに起きます 一過性黒内障も時々。 腫瘍がイタズラしてるらしいです。 迷惑なヤツ…ʕ•ﻌ•`ʔ 腹水でお腹ぽんぽこ 吐き気で食欲不振です。 発熱して3カ月が過ぎました( ´;ଳ;` ) 37〜38.4をウロウロしてます CRPが少し高めで赤沈もやや亢進。 痛みと痺れは相変わらず。 車椅子とロフストランドクラッチがお友達です。いつかバイバイしたいな 笑顔が取り柄*Ü* コスメと野球をこよなく愛してます♡ 音楽はハートキャッチされたものを色々と聴いてます。 よろしくお願いしますღ˘ ˘ற
今日(昨日だね)お昼に友だちが遊びに来てくれました〜(´ω｀*) 我が家はその子のおうちから決して近いわけじゃないのに私のために電車でしかもギターを持って来てくれました！ 改めて私はいい友だちに出会えたな〜と幸せを噛みしめた一日でした。 ちなみにその子は今年の４月から小学校の先生になります！ もともとその子は不登校を経験していて、その経験を生かして自分みたいな子たちの力になりたいという想いから小学校の教師の道を選びました。 そんな友だちのことをとっても誇りに思ってるし、いつか私の予備軍みたいな子の助けに自分もなれたらいいな…、今日はそんなことも話しました。 カラダはとっても疲れたけど、幸せな一日でした^ω^）
