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これまでのご利用、誠にありがとうございました。
今回、兵庫県から埼玉県への転院というまさかの展開になり、図らずもハッシュタグ企画#旅行時の工夫 にぴったりの体験ができたので、そのことを書こうと思います。 今回の移動手段は新幹線。 人生2度目の新幹線でした。 1度目は小学校の修学旅行だったので、ほとんど記憶にありませんw 元気だったし。 なので病気してからは今回が初めてでした。 以前、同病さんが「新幹線移動の時に多目的室を利用した」という話を聞いていたので、今回わたしもそれを利用することにしました。 多目的室というのは、新幹線の各車両にあって、椅子をフラットにできるので、横になって移動できるというとっても便利なサービスです。 利用する日と時間を事前に連絡して予約しておけば、あとは駅員さんが全て案内してくださいます。 連絡先はJRのサイトでチェックしてね(^_-)-☆ このサービスのおかげで、とってもラクに移動することができました! 前にみんなが言ってた耳栓や食べ物(今回のわたしはゼリーしか食べられなかったのでゼリーを大量に持っていきましたw)もしっかり用意していたおかげで、気圧の変化の影響もそんなにありませんでした(*^^)v 少し頭痛が酷くなった程度。 それから、JR内の乗り換えは全て駅員さんが案内してくださったので、いちいち「エレベーターはどこ?」「次の乗り場はどこ?」と、迷うこともなくとってもスムーズに乗り換えができました! これは本当に助かった! 車椅子だとそういうことをしてくれるんですね! ただ、新幹線降りたあとのいわゆる在来線は横になれないのでそこはキツかったです(;´Д`) 在来線だけでも2時間かかったので。。 新幹線よりもそっちのほうがしんどかったです…。 病院の最寄り駅から病院まではタクシーを使いました。 ですが、ここで問題が一つ発生。。 駅がかなり田舎の駅だったのでタクシーが全然来ない…( ̄▽ ̄;) そこでまたかなり体力を消耗してしまいました。。 タクシー会社に電話したのに、誰も出ないし…(^_^;) あれは本当にどうしたらよかったのでしょう?? そんなこんなで、わたしの大移動は7時間かかってようやく幕を下ろしたのですが、病院に到着して熱を測ったらやっぱり疲れで発熱しておりました(ヽ´ω`)トホホ・・ 今のこの体力ない中での大移動はやはりハードでした… でも!新幹線を使ったのは正解だったと思います! 移動中に横になれてなかったら、絶対もっと体調崩してたと思う。。 あ、ちなみに退院の時は自家用車で帰る予定です。 時間は新幹線よりかかるけど、最初から最後まで横になっていられるから。 退院がいつになるかは分かりませんが、自家用車での大移動後のレポートもまた書きますね(*•ω•)ノ~♫
こんばんは。 昨日、とても悲しいことがありました。 わたしが車いすでなければ、きっとこんな思いしなくてよかったんだと思います… 昨日ショッピングモールに1人で行きました。 よく1人であちこち出かけるけど、右手が使えないので左手足で車いすを動かしています。 最近左手も病気を発症したので、痛い手で、力の入らない手で一生懸命進んで行く。 そして… 突然、横を通った小さい子供に叩かれました。 あれは意図的にやられた。間違ってぶつかったのではなくて、グーで叩いてきました。 は!?って思って振り返ったら、その子は走って逃げて行きました。8、9歳の女の子。 ふざけんな。わたしはそんなに邪魔だった? わたしがどんな気持ちで車いすを使ってるのか、あなたにはわからないでしょうね。 わたしがどんな絶望のなか病気と生きているのか、あなたにはわからないでしょうね。 あなたに叩かれたわたしがどんな気持ちになるのかわかる? 今はわからなくてもいいから、そのまま大人になるなよ。 …って思いました。 わたしは車いすを5年ぐらい使っています。 高校のときには、クラスメイトが廊下で「車いすでここ通るなよ」ってグループであざ笑って行ったりね。 知り合いのおばさんから、「車いすとか杖っていいね。みんなに同情されて優しくされていいよね」って言われたりね。 代わってあげましょうかって思ってしまったけど。 心にグサッとくることがありました。 (気分悪くされたらごめんなさいm(_ _)m) でも、そういう心無いことを言う人はごく少数で、親切にしてくれる人のほうがはるかに多い。 というか、1人で車いすで外に出かけると、毎回誰かが助けてくれます。 昨日は1人に叩かれるという意味不明なことがあったけど、4人の人が助けてくださいました。 わたしが危なっかしく見えるのかもだけど(笑) 昨日叩いてきた女の子と同じぐらいの年の子が、「なにかお手伝いしましょうか?」って、トイレの段差を上がるのを助けてくれたことがあります。 しかもわたしが出るのを待っていて、車いすを押してくれる優しい女の子でした。 お母さんが行っておいでって言っていたみたいだけど、すごく嬉しかった。 車いすを車から出し入れするとき、ドアを開けるとき…これまで数え切れないほどの見知らぬ人が助けてくれました。 手伝いましょうか?と声をかけるのって、とても勇気がいると思うんです。 わたしが健康だったとして、そうやって言えるかな?女の子と同じ小学生のときにできていたかな? 最初は大丈夫ですって断っていたけど、「ありがとうございます」って笑顔で甘えさせてもらうようになりました。 その女の子の立場だったら、大丈夫よって断られるよりも、ありがとうって言ってもらえたほうが嬉しいし、これからも困ってる人を助けられるようになると思う。 わたしは車いすや杖を使っていて、心無い視線も言葉も浴びてきたけれど、それ以上に人の優しさを感じてきたから。 1人で堂々と出かけられるようになりました。 もちろん、助けてもらうばかりじゃなくて、車いすだとしても人を助けられる機会はたくさんあるからね。 できるときはしたいなぁって思います^ ^ ジロジロ見られたっていいじゃない。 見てる人みんなが悪感情や好奇心ではないと思う。 わたしは1人で出かけてる車いすの人を見ると、純粋にすごいなぁって思います。 前の仕事で出会った片麻痺のお姉さん。 坂道も段差もクルクルと車いすを操作して、軽々と超えて進んで行く。それでいて、無理なことは「ごめん、手伝ってくれる?」って笑顔で言える。 真の強さがあって魅力的だった。 (わたしの人からびっくりされる車いす操作はこの方から習得) わたしもあの子すごいな、頑張ってるなって思ってもらいたい。 ジロジロ見られたって、きっとみんなそう思ってるのよ!って思い込むようにしてます(^^;) 昨日はちょっと悲しかったけど、また今までのように堂々と出かけられるようになりたい。 これが大人からされてたらと思うと、正直怖いです。 こういう攻撃されたときの対策を考えたいと思います。 みなさんも、杖や車いすを使ってて、なにか経験ありますか? 嫌だったことでも嬉しかったことでも。 読んでくれた方、ありがとうございます(*^o^*)
こんばんは 落ち込んでます。 毎日ぐるぐる落ち込んでます。 私インコを飼っているのに、インコが苦手になってしまって苦しいです。 動くにも棚や壁にもたれて動いて、正直杖が欲しい身体になりまして、なんだかもうよくわかりません。 酒に溺れている毎日です。 こうして、どんどん頭が弱くなっていくのが毎日辛いです。思考回路がわけわからなくなっています。 せっかくやめたSNS(ツイッター)も衝動で始めたし、また寝れないし怪我も多い。11日の花火大会と13日のコスプレイベントの大人数の場に行くことが、不安です。約束して行くことにしているので、頑張って行きます。 鬱、ADHD、リンパ節炎、体重増減過多、肝臓をどんどん悪くしてます。リンパ節炎は肝臓のウイルスが原因でした。悪化しないか検査中です。 ただ、聞いて欲しかっただけです。 すみません。お邪魔しました。
暑くてなかなか、週に外出る回数が減り… 通院も8月はまるっとないので、書くこともなければ…(次回9/1) なにやってるかといえば、3DSのドラクエ11とか?(ダメ人間じゃ(-_-;) あー暑い暑い。梅雨明けたのに、むし暑いのが続いてる? 自宅療養中と書けば聞こえはいいが、ダラケている。あー暑い(´Д`)
こんにちは。こころです(^-^) 今日、リハビリないのに急きょ整形外科に行きました。 そして、またまた装具を作ることになっちゃいました。 どんどん装備品が増えていくよぉ(>_<) 今3つ使ってる、いや両足って考えると5つ使ってるから、6つ目になる(笑) 今まで作ってきたオーダーメイドの装具の数はもうわかんない。 最近、左手の関節が拘縮してきたのです。 左手首が内側に入り、親指が動かず、人差し指の手前に親指がくっついているかんじです。これで伝わるのかな? 親指が動かないってことは、物をつまんで持つってことができないんです。 これね、生活のいろんなことが困ります。 わたしはもともと右手も麻痺していて、腕が上がらず力も入らないから。 何度か書いてるけど、最近、複合性局所疼痛症候群CRPSという病気になったんですが、その影響かな?と思ってます。 次から次に難題を持ってくるわたしに、主治医も困り果てております。。 本日の診察会話です↓ 先生・次は何事ね? (リハビリ以外で自分から診察に行ったら毎回こんな反応) わたし・相変わらず左手が痛いんですけど… 先生・おっと痙攣してる!? わたし・指伸ばそうとするとこうなるんですよね。それはいいんだけど、なんか親指開かなくなってきて… 先生・ほんとだ、動かない。(いろんな方向に押してみる)無理やり動かすと痛いのか。なんでだろ… わたし・しかも左手内側に入りすぎじゃないですか?右と比べて 先生・ほんとだ傾いてる!うわーこれいつから? わたし・CRPSって言われたあたりから動かしにくいとは思ってたんですけど、傾いたり完全に動かなくなってきたのは、ここ1週間ぐらい 先生・……左手の装具作ろうか。このままの状態で固まるのはマズイね。痛いよね わたし・そうですね(わたしもそのつもりだった)これも、CRPSの影響なんですか? 先生・いやCRPSじゃ、こうはならないよ〜 わたし・そうなんですかねー違うのか。 先生・原因わかんないから薬でスパッと治せるものでもないし…やっぱり装具作ろう!次に大学病院に行くのいつ? わたし・来週です。ちょうどいいから、そっちでも聞いてきます ……… 今日は診察で言いたいこと言えたって満足してます。 診察も1つの仕事と捉えて、相手にいかにわかりやすく正確に伝えるかっていう仕事に必須のことを、診察にも応用しよう!と考え始めたところです(*・ω・)ノ CRPSを診断してくれた整形の主治医は、今回の左手の拘縮とは関係ないって言ってるけど、わたしはそのせいだと思います。 そうなんですかねーとか言いながら、違うだろー!ってコッソリ思ってます(苦笑) わたしは自分の病気はとことん調べます。 で、どっかの大学病院のサイトに詳しく載っていて、『慢性化すると関節拘縮をきたし難治となることもある』と書いてあるのです。ほかのでも見つけた。 んーなんか進行が速い上、いろいろとイレギュラーで治療が難しい… まぁでも、一応診断がついて、これに対してリハビリしたり、装具作ったりとちゃんと前進しています。 今できることをやる、最善を尽くす。 それでいいんじゃないかなって思い始めました(^-^) ということで、またまた装具を作ることになりました。この1年で3種類目。 オーダーメイドの装具って、めちゃくちゃ高いんですよ!! 役所通して公費で落とせればいいけど、前回作った膝の装具は難しく、普通にお金かかりました。 元値9万、保険で支払いは2万いくらか。 今回はそこまで高くないと思うので、1万に抑えられればいいなぁと思います。 他にも、不便になった生活を補うためのグッズをいろいろと見つけてるから買いたい! この前ボーナスをもらったので、ちゃんと自分で予算を決めて、そこから闘病のためのグッズを買おうと思います。 経理の仕事をしてるからお金の管理はちゃんとしたくなるんだよね(笑) QOL(生活の質)を上げるために、ボチボチ動き始めます♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪