私にとっての闘病女子部は… 「1人じゃない」って教えてくれて、何か辛いことあっても、ここに行けば優しく迎えてくれる、安心できる場所。 自然と前向きになれる。 そんな場所です。 病気になって、いろんなことがありました。 今まで当たり前にしていたことに制限がかかる。 今まで出来ていたことが誰かの手を借りないと出来なくなる。 周りとの距離が広がってしまったような。 どこか周囲と一線引かれたような。 そんな感覚になりました。 「自分はもう、みんなとはちがうんだ」って。 何より、私にとって辛かったのは周囲の病気に対しての無理解でした。 見た目では分からないから 「怠けてる」 「精神的なもの」 「気の持ちよう」 「仮病」 そう言われることもありました。 でも、この女子部に出逢って、入部させてもらって、色んな方とお話しさせていただく中で誰もそんな否定的な言葉をおっしゃらず、私が悩んでたり、落ち込んでる時は 「そういうことあるよね」 「私も経験あるからわかるよ」 「しんどかったね」 と声をかけてくださり、嬉しかったです。 「悩んでるのは私1人じゃないんだ」 「ここなら安心して弱音を言える」 そう思いました。 そして、私にとってこの女子部には尊敬する人たちがたくさんいます。 ここで出逢ったみなさんはそれぞれ目標をもって、その目標達成のために前を向いて進んでいます。行動されてます。 そんな投稿を見ると自然と私まで前向きにさせてもらってます。 最後に… ここまで長々と書いてしまいましたが、簡単に一言で言うなら、私にとっては「尊敬出来る人がたくさんいる大好きな場所」です。 読んでくださりありがとうございました。
皆さん初めまして。 新たに部員になった、楪(ゆずりは)といいます（*＾＾*)※読みにくくてスミマセン 精神の病気は双極性障害Ⅱ型、あとは虹彩炎(目の病気)と診断されています。 その他にも過呼吸、嘔吐恐怖症などもあります。 Twitterの病気垢は@Aria45Fateです。 アニメ、アニソン、コスメの話が大好きです♥ 特にアニソンの推しは、梶浦由記ファミリー(Kalafina、FictionJunction)、fripSide、吉岡亜衣加、mao、See-Sawなど様々です！洋楽も少しですが聴きます！ 病気のことももちろんですが、色んなお話できたらいいなと思っています＾＾ どうぞ宜しくお願いします♡
おはようございます*.･ﾟ こちら札幌、吹雪の朝です。 雪はもういいよ…桜が見たいよ…（5月まで待ちなされ） 今日から大学の講義が始まりました。 「オンデマンド・スクーリング」といって、予め録画された授業を、都合がつくときにPCで視聴する形態です。 私は夜中の12時に先生を出現させたりします๛ก(・◇・ก) 毎時間の出欠にとらわれない学校生活は楽です。 先生や両親、友達をやきもきさせずに済むから。 とはいえ、3年も社会から切り離されていると、人との関わりや年齢に応じた経験がほしくなります。 よくばりです ⁽⁽◝( ˙ ꒳ ˙ )◜⁾⁾ 今できることを見極めるのは、諦めるのとは違う。 そう言い聞かせて過ごしているのでした。 お昼寝したら、再稼動だ。 今夜みなさんとおしゃべりするのを楽しみに、くるくるパタパタ働きます。 Пока! :) ロシア語で、じゃあまたね、です。
はじめまして。こころと言います。よろしくお願いします！ 体がとっても小さく、見た目小学生の21歳です^_^; 病気:線維筋痛症、臼蓋形成不全、右片麻痺、広汎性発達障害など… 小さい頃から足の痛みをずーっと感じてきて、手術を何度かして、痛みが限界を超えたのか高校のときに線維筋痛症を発症。 去年、突然右手足の麻痺が出だして入院するも原因わからず。。 歩行困難なので、 エルゴグリフクラッチ&車椅子ユーザーです。 5分も歩けないし、右手は握力1だけど、いろんな工夫をしてできること増やして、周りを驚かせています！ 今はいろいろとご縁があり、在宅ワークの会社員やってます。 辛いこといっぱいあるけど、あたしの人生、痛い苦しいで終わらせたくない。 小さな幸せに気づける心を持って、輝いていきたい。 今はまだ…でもこれからたくさんの幸せ見つけていけるはず。。 同じように病気を持っている同年代の人たちとの交流は初めてです。 リアルな交流会とか行くと年齢層高めで(苦笑) どうぞよろしくお願いします(^^)/
まなです:D 18歳の高校1年生⚘ ⁾⁾ 来年度復学する予定です。親に猛反対されてて説得中。 線維筋痛症￤腫瘍随伴症候群 意識消失と痙攣がたまに起きます 一過性黒内障も時々。 腫瘍がイタズラしてるらしいです。 迷惑なヤツ…ʕ•ﻌ•`ʔ 腹水でお腹ぽんぽこ 吐き気で食欲不振です。 発熱して3カ月が過ぎました( ´;ଳ;` ) 37〜38.4をウロウロしてます CRPが少し高めで赤沈もやや亢進。 痛みと痺れは相変わらず。 車椅子とロフストランドクラッチがお友達です。いつかバイバイしたいな 笑顔が取り柄*Ü* コスメと野球をこよなく愛してます♡ 音楽はハートキャッチされたものを色々と聴いてます。 よろしくお願いしますღ˘ ˘ற
朝、ちょっと早朝覚醒気味なので日の出とともに目が覚めます。 大抵、悪夢を見てしまうのでドキドキの目覚めです。 あんまり長く身体を起こしていると疲れが出やすいので朝9時くらいまではベッドで過ごします。まだまだ寒いので、気温上昇待ちの意味もあります。 読書をしたり、スマホチェックをしたり。 最近読んだ本では、プリズン・ブック・クラブというノンフィクションが面白かったです。 枕元に必要なものを並べておいているので、手を伸ばすだけで読みたい本に手が届きます。 私は夜用ベッド(二階自室)と昼用布団(一階居間)の２か所の横になれるスポットを家の中に用意しています。 横になって身体を休める時間が長いので、布団が湿気らないためと、昼夜の生活リズムを整えるためです。 9時頃、夜用ベッドから身体を起こしてお手洗い、洗顔を済ませます。 乾燥肌なので朝は水洗顔か、腰が痛いときは濡らして絞ったタオルで優しく顔を拭います。 スキンケアは、化粧をする予定があればユースキンSローションをワンプッシュ、なければそのまま何も塗りません。肌が敏感になってしまったので、私の場合、なにも肌に乗せないほうがかえって調子がいいです。 父は7時半には家を出ますし、母も持病のため、私より朝ゆっくり起床するので、一人で朝ごはんを用意して食べます。 メニューは、トースト1枚と温かいカフェオレ(カフェインレスのもの)。 ヌテラというチョコレートスプレッド、おいしいのでオススメです。 食後に漢方薬を白湯で飲み、昼用布団を敷いていつでも休憩できるように用意します。 身体の様子を見つつ、 ・洗濯機のスイッチを入れる ・乾いた洗濯物の取り込み ・服を畳んで持ち主ごとに仕分ける ・自分の夜の着替えセットを作ってまとめておく(風呂時負担対策の一環) などをします。 ニコ生のTSやゲーム実況動画をスマホで聞きながらすることが多いです。人狼ゲーム放送も推理しながら聴くのが好きです。 音楽は音楽を聴くぞーって時に聴きたいので、作業の時はあまり聴かないです。 こまめに休憩を取ったほうが結果的に効率がいいので、１つ工程をこなしたら、横になり、休めたらまた１つ、という様に行います。 すこしでも体調がおかしければ、すぐにギブアップ宣言をして母に洗濯を引き継ぎます。 無理をして体調を悪化させがちなので、次の日に影響が出ないようによく注意します。 最近、ほとんど毎日洗濯完遂できるようになってきました。いえーい。 11時半くらいに起きてきた母と一緒に昼ごはんを食べます。母がご飯を用意してくれます。 前の日のおかずとご飯を食べたり、パスタを食べたり、私の調子がいいとパン屋さんに出かけて行って、おいしいパンを買って食べたり。 2人ともすごーく調子が悪くて、用意が出来ないときは、カップラーメンを食べます。カップヌードルのアジアンなシリーズ、好きです。 食後、だんだんと体調が落ちてきます。1日分の体力を早くも使い果たしてしまうらしいです。 すかさず昼用布団にイン。 眠れることもありますが大抵目は覚めたままなので、うーん痛いなーだるいなーと思いつつゴロゴロします。 読める時は本を読みます。読めない時はYouTubeで美容系動画を観たり、ニコニコでゲーム実況を観たり。パンツマンの料理動画も好き。 うんうん寝込んでいるうちに夕ご飯。母が用意してくれます。父には申し訳ないけど、母はお腹が空きすぎると調子を崩すので早めに2人で夕ご飯を食べます。 食後に白湯で漢方薬。 またうんうん寝込みます。 そのうちにお風呂の時間が迫ります。 7時〜9時くらいにはお風呂に入ろうとします。 ためらいます。億劫です。 お風呂はギャンブルで、体調を崩すこともあるけど、体が綺麗になるのは嬉しいです。 入るべきか入らざるべきかいつも迷います。 お風呂時の工夫はまた今度書きたい…！ 夜のスキンケアもユースキンSローションをワンプッシュ。唇にはニベアのリップバーム。 夜9時過ぎには夜用ベッドに移動。鍼灸の先生に教えてもらった経絡をマッサージして、すぐに横になります。 テニスボールを使って背中をほぐしながら、本を読んだり、ニコ生を聴いたり。 ブルーライトは自律神経に悪いので、スマホを使う時間をなるべく減らしたいのですが、ストレス解消との兼ね合いがなかなか難しいです。つまり、寝るのが嫌なときは開き直って動画などを観たりします。 睡眠に対して恐怖感があるので、できるだけ楽しく過ごすようにします。 入眠障害はここ数年はあまりないので11時過ぎには眠ります。
