新入部員の方へ。 まずはメニューを展開し、【部室ガイド】を開いて、部室の使い方を確認してください！ 大切な禁止事項やルール、方針についての説明を必ず読んでください。 実は機能が結構ややこしかったりもするので、【各ページの使い方】も一度確認した方がいいかもしれません！ 【部則】ページも見ておいた方がいいと思います。 全部でなくても、頭に入れておいてください。 基本的には自由に使う所です。 ただし、部員みんなが不快になるような使い方をされてしまうと、みんなの居心地が悪くなってしまいます。 もし誰かの投稿で不快になったら、 闘病女子部公式へのダイレクトメッセージや、メニューから【管理室】に行ってコンタクトボックスから報告してください。 どのような方法でも構いませんが、とにかく“公式に”伝えてください。 他の部員との話したり、他SNSでの意見などをしてしまうと、トラブルの原因となります。 必ず公式に伝えましょう！ これだけ守っていただけたら、みんなが自由にのびのびとした場を作れると思います！ 闘病女子部は参加型の組織なので、 【活動ガイド】を見て、活動や運営への参加方法を確認してみてください。 みんなの思いやりで、部内を居心地のいい場にしていきましょうね！ よろしくお願いします。
初めまして。歩澄です。 …と言いたいところですが申し訳ありません。今は、この身体の持ち主、歩澄さんの中にいる交代人格が「歩澄さん」としてこの身体を動かす権限を持っています。 この身体の持ち主の歩澄さん本人は、今出てきてません。 僕は歩澄さんの中にいる交代人格の柚希(ゆずき)と言います。どうぞよろしくお願い申し上げます。 名前が中性的なので性別はどちらで判断してもらっても構いません。 このように身体の持ち主以外の人がこうやって身体を動かしてることを世間では人格が変わった、とか、精神的な病気でいうと「多重人格」・「解離性同一性障害」等と云うみたいですが、僕自身はそんなこと気にしていません。 明らかに身体の持ち主の日常生活に支障がある場合は別ですが、歩澄さんの場合は記憶は抜けることはあるものの、僕らの方が全て「歩澄さん」として振る舞っているからです。 また本人からも紹介があるとは思いますが、その時はどうか仲良くしてやってください。 よろしくお願いします。 柚希
本日ついに小児科通院日でした！ 前に投稿したように、小児科は基本15歳までなので、今後の話があると思われていて、もしかして小児科最後かも(´；ω；`)と思った私は、昨日の夜に主治医と元主治医（産休で途中で交代）に手紙を書いてみたりしていました。私は主治医も元主治医も大好きです♡ 実は私、動けるぐらいなのですが微熱（37℃〜37.5℃くらい）が1週間ほど続いていて、そのタイミングで、病気の状態がほんの少ーし悪くなったので相談してみたところ、自覚症状無かったのですが、のどが赤いそうで、風邪。普通の人も風邪は嫌なものですが、持病があると響きますね…。 今日は風邪のこともあってわりに真面目なお話。「バリバリ元気な人は、いくらか無理しても大丈夫だけど、そうじゃないわけで、あなたは昔から頑張っちゃうこと多いけど、無理し過ぎないようにしないと、本当に体力必要な時に体力足りなくなっちゃうよ。もうちょっとゆったりした気持ちでも良いんじゃない？」みたいな話です。あとは、自律神経の話とかも。 先生と話してるとなんか落ち着きます。長い間診てもらってる間に、性格とかもよく見てもらってたんだと思います。ありがたい話です。 それから、今後も小児科で診てもらえることになりました！！良かったです(^｡^) それから一回家に帰って寝て、眼科も行ってきました。 こうして、行政上中学生最後の1日が終わりました。 ということで、明日から「@ギリギリJC」のところ取りますね笑
セカンドオピニオンにまつわる話。愚痴も。つぶやきも。まとまりないです。心に余裕のある方の方が良いかも知れません。改行します。 そろそろ大丈夫でしょうか…？ 読んでいて気分を悪くされたらごめんなさい…。また長文になります。 私は10月から、手指の関節痛に悩まされるようになりました。手は良く使う部分であり、また音楽系の部活のコンサートが近づいていて、忙しい時期を迎えていたため、かなり痛い状態でしたが、気力で強行突破しようと考えていました。 ところが、12月に入り、さらに悪化。 母が中旬に薬を貰いに行ってくれたのですが、その時に私の作ったメモを渡して、主治医がとりあえずコンサートに出れるように、痛み止め出してくれました。結局コンサートの前日に私も受診。血液検査もレントゲンも何も異常なく、年頃か、疲れかな？っていう話になりました。「昔からあなた、頑張る性格だからさ、自覚なくても疲れてるのかもね。」そう言ってもらって、正直疲弊していた私の心は、救われた気持ちになりました。親などには頑張っているとあまり思われず、自分でもまだまだいける、まだ頑張れると無理にでも思い込み、やってきたので、今も頑張っているというのを認めてもらって、嬉しかったのだと思います。またお話ししたことで、その頃抱えていた家庭の問題や自分の問題で抱えていたストレスを自覚できるように？なり、ちょっと楽になりました。 コンサート終わってからは、休部しました。1月に入っても、長引く関節痛を心配した親が、私の知らないうちに、大学病院の予約を入れていました。セカンドオピニオンみたいなものです。そこでかかってみたところ、指が曲がりすぎる（過可動）と言われ、2ヶ月色々検査して、エーラスダンロス症候群だろうって話になりました。 主治医のところにいくのは、明後日が12月以来です。この経過は話さなきゃいけないだろうなと思うのですが、なんだか気持ちが重いです…。 私は主治医（診断してくれた先生です）に感謝してるし、相性（っていうのかな？）も良くて大好きです。それから、先の記事にも書いたかもだけど、私自身はこれからも18まではこのまま小児科だったらいいなと思ってます。 だからこそ、なんか話すのが重い…。 まとまりないつぶやきでした。すみません。
余裕をもったスケジュールとは！ 具体的な休憩と行動の記録。 1日目 8:00-12:00 新幹線で移動 東京駅大丸の東急ハンズで杖を購入(浮かれすぎて杖を家に忘れるという痛恨のミス) 東京駅からディズニーランドへ向かう。 14:00-17:00 ディズニーランドでは車イスをレンタル。 しんどくなりすぎる前に身体を横にすると、後で楽なので、救護室のベッドを使わせてもらおうかなと計画。 移動日はホテルで休んでから行動するのが定石だったので、ベッド休憩なしなのは結構なチャレンジ。 結局、暑すぎず、雨もそこまで降らなくて、身体が楽だったので救護室での休憩は無し。 18:30 ホテルのある池袋に到着。夕ご飯は、近くのおかゆ屋さんでおいしいおかゆ。 食べ物を消化するのも消耗するので、初日くらいはお腹に優しく。 すごく久しぶりに一日中身体を起こしていたので、ダメージがおそろしかったけど、運良く睡眠がいい感じに取れたので回復。 2日目 闘病女子会の日！ 朝から昼は、ギリギリまで部屋のベッドで休む。朝ごはんや昼ごはんは同行者が買ってきてくれた。 13:30-15:30 闘病女子会昼の部に参加！ 集合場所まで同行者に荷物を持ってもらう。 15:30-17:45 昼の部二次会@ジョナサン 体調的にいける！と判断して二次会にも参加！ (詳しい感想はまた別の投稿で！ 楽しかった！) 女子会帰りに新宿駅で同行者と合流。 ホテルがある駅まで移動。 夜ごはんは私も一緒にデパ地下を見に行けて楽しかった。ホテルで休みつつ食べる。 3日目 友人と会う用事が12:30-15:00と15:00-18:00の2件ある日。 同行者に朝ご飯買ってきてもらって部屋で食べる。 12:30-の友人には「駅に着いたら教えて、私はギリギリまでベッドにいる」と連絡。 ギリギリまで休む。 いろいろ行きたいお店があったけど、体調を考慮し、気温も考慮し、ホテルから横断歩道渡ったところにあるビルのレストランを指定。 2件とも同じビルにしたので、暑い時間帯に移動しなくてもよかったためよい判断だった！ 18:00 ホテルに帰る。 同行者にご飯買ってきてもらって部屋で食べる。 4日目 12:00のチェックアウトぎりぎりまで休む。 朝ごはんと昼ごはんはホテルの部屋で。 チェックアウト後、東京駅へ。 新幹線の時間まで3時間くらいあったのでショッピング。 赤いブラウスと紺色サンダルをゲット。どっちもセールになっててすごいお得感。 千疋屋で桃のパフェ食べた。さいこう。 新幹線を待つホームがとても暑くて、短時間で熱中症気味になる。 同行者の連携プレーで ・自販機で冷たい水を買って、冷え冷えタオルを制作、首を冷やす ・自販機でポカリ購入、身体の中から冷やす ・扇子であおぐ など迅速な対応をしてくれたため、なんとか新幹線に乗って無事秋田まで帰ることができた！ 一人旅だと、この時点でゲームオーバーの予感。同行者がいてくれてよかった。 旅行の疲れもあって、下手すると熱中症で病院搬送からの何泊かしてしまいそうなかんじだった。真夏日怖い！ 今回の優先順位は人と会う、がトップでした。行動を調整しつつ、人と会う予定はすべて行うことができたので、とても嬉しいです。 ディズニーは好きだから行きたいっていうのと、同行者もディズニー意欲高かったから、行っちゃいました。チケットは当日購入だったので、東京駅着時点での体調と天気と相談しました。 自由にぷらぷらするのは、最終日だけでしたが、あんまりショッピングの時間が長くてもつい出費が増えるのでちょうどよかったかなと笑 たまたまですが、女子会帰りの電車が遅延、3日目に遊んだ友人が乗った電車が止まる、帰りの新幹線の１つ前の新幹線で救護活動と、急病人が出る場面に合うことが多い旅でした。 暑いからねー(>_<) 私はなんとか無事に過ごすことができてよかったと思います。 休憩のポイント！ 私の場合「横になって休む」のが大事です。消耗が進みすぎる前に「横になって休む」ことで、最小限の消耗で済むみたいです。 「座って休む」のは休憩しないよりはマシだけど、座っている間も消耗していきます。「座って休む」でちゃんと回復できるようになれば、遠出がしやすくなるのになーー(´Д` ) こんな感じで大満足の東京旅行でした！！
今日は、ベーチェット病の私が悪化しないコツを話します。(さまざまな症状のある病気です、あくまでも私の場合なので、参考程度に聞いてください) 私はベーチェットと診断されるまで、扁桃炎と診断され自分でもそう思っていました。なので喉が痛くなると風邪薬を飲んだりして、なかなか効かず悪化してしまうというのを繰り返していました。 喉が痛くなってたのは炎症起こして潰瘍が出来てたんですね。 診断されたときは、ステロイドという魔法の薬で即効回復。 しかし、退院後も月に一度くらい高熱が出ますが、その度にせっかく終わった副作用の多いステロイドを飲むのは嫌だ！！と思い、喉に少しでも違和感や関節痛で病気がきた！と思った瞬間に、1日に3回ロキソニンを飲みます。 すると、熱が上がる前に喉の腫れが収まり、寝込むほどではなくなりました。 私の場合ですが、全体的に症状が軽いため、高熱状態が続くと体の至る所が炎症しはじめるので、熱を上げないということが対症法になっています。 もちろん、腸管型の方やロキソニンが適してない方もいると思いますし、私より病状がひどくそんなんじゃ暴れた病気は治んねーよと言う人もいると思います。 なので、私同様、目以外の不全型で特殊型を発症していない、比較的軽度な方のみ参考程度になると思います。 原因がわからない病気なので、実際に患者の声というのは1番頼りになるはずなので、高熱が続くとアウトというのは、当たってるかな？と調べたい気持ちもあり、投稿しました。
改めまして、ちえ(chie)です(*´∀`)♪ オシャレ大好き(ジャンルといません)で、特にロリータファッションに昔から憧れていて、最近やっとロリータデビュー(？)しました。 ロリータファッションに憧れているのも、「お姫様」への憧れがあるためです( 〃▽〃) 手芸も大好きで、可愛い物大好きなドールオタクでもあります(*´ω｀*) 素(家で)の私は、部室(家以外の所でも)の口調とは全く違う口調で精神状態が落ち着いている時は「低音のハスキー」ボイスで「変顔名人」と両親が笑うような性格で、わりと面白がらせることが好きです( ☆∀☆)※そしてハイテンション(笑) 精神状態が良くない時は「幼児口調のどもりがある多少高音」ボイスで「感情が表情と合わないで気持ちはかなり暗いのに笑っている状態」になってしまいます※自分でも不思議なほど動き回るしかなりの力で物を動かしていて「休みたい…(笑)」と言っていながら自分でも自分をコントロールできないです…(泣) 内向的で家で弾けてしてしまう(両親には、うちべんけいと言われます)本質テンション高い私です。※兄姉の前では、自宅にいても内気になります… 素の私の自己紹介でした(^-^)v
