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これまでのご利用、誠にありがとうございました。
今日のお昼の部のチャットイベントが終わりました! 前回の第一回のときは20人近く集まって、 これからの活動について語ったり、単純にふざけたり、会話の流れの速い活発なイベントになりました! どんな活動をしていきたいかを語りあって、 特に具体的に話題に上がったのが、フリーペーパー。 まぁその場での会話ですし、いろんな雑談含めてですが、みんながどんな活動をしていきたいかなどが話せてとても良い場になったと思います! これから活動をどんどん増やして行きたいですね!ということで、みんなそれぞれ自分がしたい活動について考えていこうね!っていう段階です。 今回の昼の部は、10人以下くらいのまったりした会になりました。 病院での原因不明の扱いについて語ったり、(みんな症状とかバラバラなのに共感してたり) 人数が少ないのもあってより個人的なお話をしてみたり。 まとめると何について話してたかというと、 副部長が愛を貼りまくる件について話してましたね。終始。 そしてその愛を剥がして持って帰ったり転売したりしてました。 ノリがわからないと思いますが。笑 チャットがどういうものかわからないっていう子でも自然に話せたり、ふざけあったりして、楽しい時間になったと思います! 参加出来なかった子、いつでも誰があとから入ってきても打ち解けやすい空気なので、安心して次の機会を楽しみにしてください! 今夜のチャットもみんな参加してみてね!!!! 出入りも自由で、気軽に参加できると思います。変な人が入って来ないので安心ですし、逆にいろんな子がいて、話題も雰囲気もコロコロ変わったりしつつ、みんな全体として受け入れ体制で暖かいです! その中で話題にも上がったのですが、 20歳前後が平均年齢くらいで、誰でも大体お姉さんも妹もいるような、そんな会になってる闘病女子部。 なんとなーくとりあえず敬語で入ってみたものの、会話が打ち解けてきたらタメ口になってみたんだけど、明らかに年上の人には敬語を使ってみたり… ここでクエスチョン Q.闘病女子部内は方針として、年齢関係なくタメ口っていうことにする!っていうのはどうでしょう? A.賛成 B.反対 やっぱり年上の方には敬語を使いたい!という信念がある方、年下の子にタメ口使われるのはちょっと…って思うお姉さん、どっちにしろ全員に敬語でしゃべってしまう子、色々いると思います。 部の方針として、タメ口でいいよ!ってことにすることで、個人的に受け取らず、部の方針なのであって失礼なわけではない!ということにするのはどうでしょうか?という提案でした。
今回は(とかいって2回目)私が長年分からずいたことを、まじめに!みんなに聞いてみたいと思います。 闘ってるみんなからなら、今まで私が聞いてきた答えと違った答えが出てくるかも。 始めにお断りしておきたいのは、これから先の言葉に他意はないということ。 具体的にいうと、当たり前だけどあくまでも私自身の話であって、それをみんなに当てはめてどうこう言うものではありません。 あと、きっと長文。 でも最後まで読んでくれたらうれしいです。 じゃーいきましょう。 タイトルそのまんま。 『無理って?』 最近体調最悪なので、周りからお気遣いいただいて本当に感謝。 しかし!そこで私は昔からの疑問を思い出したのである。 無理ってなんじゃらほい! ぐぐってみたり、周りに聞いてみたけど納得する答えがまだ見つからないのです。 はっきりしてる無理もあるんですよ。 例えば夏に出てくる黒いアイツ!はい!触ってください! →無理!無理!絶対無理! 東京オリンピックで金メダル獲って! →無理wそもそもなんの競技www はい!こういう無理ならよく分りますねぇ(^q^) ……っていきなり脱線したけど 昔から、頑張って目的を達成できるならば絶対に達成したいって気持ちが、強いのです。たとえ辛くても、しんどくても。 私が頑張ることで世の中(そんなスケールでなくとも)うまく回るなら頑張ります。 結果はもちろんこと、自分より周りが優先なのかもしれません。 ボソッ(´-`).。oO(あと、自分のことはなかなか言えない性格です) 結果うまくいってやり過ごせることもあれば(ただし相当くらう)、救急外来行きになったり、主治医に怒られたり、ナースコール押せなくて夜中に当直の先生召喚したり……等々。(迷惑かけてんじゃないすか、というツッコミはなしでw) なので、恐らく私の中の 『努力!忍耐!根性!』が≠無理すること なのかな、とは薄々思っていたりするのですが 私自身はただ頑張っただけです。 もしや……と、試しに自分でセーブをかけてみたりもしたのですが (´;ω;`).。oO(私やっぱりずるしてるんじゃ……) と思ってしまうのです。 前に、身体が辛いなら……って言われたことあるんですけどね。 私症状が常にあるんです。 辛いからやらない、では何にもできなくなってしまう。 明日治まるのなら明日やりますが、そんな保証はどこにもない。 それに、※あの時よりはマシだし!(※発症時) →最初に戻る( ´Д`)=3 うまく言えないけど、こんな感じなんです。 みんなの無理って、無理しないってどういうことですか?(^_^;)
みなさんこんにちは*.・゚ 悪徳セールスに参りました。 世界でたったひとつ残った気圧計が破壊されても、私がいれば安心です。 おどろきの高感度。 痛み、寝込み、ぐずります。 ぎゅーっと抱きしめてあげてください。 好物は海老フライ。 さ、つまんない冗談はほどほどにして。 #私にとっての闘病女子部 。 今回はこのテーマで投稿いたします。 言葉が出てこない時期の只中にいることを申し添えておかなきゃ。 認知機能の低下ってや〜ね(。-_-。) 読みにくいかと思います。それでは。 「(闘病とは)他人の許可を受けずに、自分を肯定していく作業です。社会の基準ではなく、自分の基準を創り上げていく必要があります」 いつか読んだ本の言葉です。 今の状態を認めて、新しい世界を整理する…すごく手こずっていたの。 ここに来るまでは。 16年間私を導いてくれた羅針盤は、CFSを発病した衝撃で指をすり抜け、海の底へ深く深く沈んじゃった。 4年もの間、自分がどんな船だったのかも分からずに漂流し続けました。 スワンボートかもしれないし、イカ釣り漁船かもしれない(`・ω・´) でも、闘病女子部のおかげで、鼻の先も見えないような霧が次第に晴れてゆきました。 近くに浮かぶお船の存在に気づいた。 ゆっくりと光に向かって進んでいました。 その工夫を真似したり、信号を送り合ったりすることで、舵を再び握れるようになったと思う。 ただ運命の波に流されるなんてイヤっ もうすぐ21になる私はそう考えています。 「病気でも人生を楽しみ、可愛らしくありたい」と願っても構わないんだと目から鱗が落ちました。 居場所は自分で作るものなんだと改めて気づかされた場所。 一人ひとり違うのに、懐かしいような気持ちを味わう場所。 私はみなさんの強さも、それから弱さも尊敬しています。 これから楽しいこと、たくさんしましょうね❁ ではでは。
退院したので、 自宅療養編を書いてみたいと思います\❤︎/ まず、 朝はちょっと起きて朝の薬と甘酒(ノンアルコール)を飲んで、そのまま夢の国(某ランドではない)へ。 昼頃、 目を覚ましてグラノーラを入れたヨーグルトを食べて、野菜ジュースと薬を飲みます。 スマホを開いて、 さやちゃんからの連絡チェック。 愛の返事をします。 あと、LINEツムツム。 夕方、 ご飯を食べて(野菜中心)、ヤクルトと薬を飲みます。 スマホを開いて、 さやちゃんからの連絡チェック。 愛の返事をします。 あと、LINEツムツム。 お風呂に入って、 上がったら化粧水やらクリームやら顔に塗りたくって、美顔ローラーでコロコロ。 体にもニベアを塗りたくって、全身用マッサージローラーでコロコロ。 ストレッチやスロー腹筋ストレッチ、足の筋力トレーニングや背筋をします。 豆乳甘酒(ノンアルコール)とグラノーラを入れたヨーグルトを食べます。 スマホを開いて、 さやちゃんからの連絡チェック。 愛の返事をします。 あと、LINEツムツム。 部屋の電気を切って、 暗闇の中で音楽を聞きながらロジックパズルをしたり、スマホを開いたりしてます。 眠くなったら寝る(だいたい深夜。だいたい睡眠が2日に1回くらい) 何も予定がない日は、こんな感じで過ごしています。 友だちや闘病中の子に手紙書いてみたり、誰かと電話してみたり(さやちゃんとかさやちゃんとかさやちゃん)、部のことをしてみたり、ゴロゴロしてみたり あと、よくルイボスティー飲んでます。 言葉だけだと、 ものすごく女子なものばっかりを食べててさやちゃんへの愛が強い子になるけど、こんな生活なのに何故か痩せてくれない不思議。 原因は、きっと予定がある日にあるのでしょう…ㅇ_ㅇ 毎日、体重計とにらめっこしてます。 ステロイドってこわい!
初めて投稿します。何処に投稿していいのか、ここであってるのかも分からないですが(;ω;) 名前はりんです。23歳です。今は、アルバイトを2つ掛け持ちしながら、1人暮らしをしています。 小さい頃から病気で学校にはあんまり行けずで、学生時代というものはあんまり経験してません。 一昨年は急性肝炎になって、そこから歩けなくなり杖生活だったのですが 安静にして良くなりました。 でも家族関係で上手くいかず色々あり 去年から1人暮らしを始めました。 アルバイトを昼と夜と、2つ掛け持ちしながら生活しています。 しかし、同じく去年から高熱が何度もでたり 体が凄く痛んだり 色んな病院に行きましたが 精神的なものだとか ここの科じゃないからとか たらい回しされ、 やっと今の病院で診てもらえてます。 でも薬が効かず、 最近まで痛みに耐えてきたのですが どうしようもなく痛くて 辛くて お箸も持てず、薬も開けれず 今日の受診で限界だと伝えたのですが 精神的なもので痛むからと言われて そこからの話が入ってきませんでした。 血液検査も拒否してきてしまいました。 仕事はしばらく休もうかと考えてます。 病院の帰り道、凄くしんどくて 登録してた闘病女子部を開いてみたら 皆んな戦ってるって事がわかって もう病気と戦う事から逃げようと思ってたけど 頑張ろうと思えました。 皆さんに教えてもらいながら、 私も戦いますヽ(`⌒´)ノ 長くなりましたが(;ω;) 仲良くしてくれると嬉しいです(*v.v)
管理人の住んでいる神奈川県では今日はすっかり春らしい陽気になりました。 いきなりなられてもそれはそれで具合悪かったり、とんでもなく眠かったりありますが、太陽さんと仲良くすると気分が明るくなるので、少しでも陽を浴びるようにしましょうね! さて。再々度のお願いなのですが、 ハンドルネームを変えるときは管理側に連絡をください! 部員たちにとっても、名前を変えられるとせっかく交流しているのに覚えにくかったり、誰なのかわからなくなって困ってしまうと思います。 twitterなどと違って、IDが表示されたりすることが無いので、 名前を変えました!と一言入れたりの配慮などもお願いします。 理由がない限り部員情報をむやみに変えることは、信頼を得にくい状態にもなるので、なるべく避けてください。 はい。ここで春の新企画!! 掲示板に、ToDo達成報告スレッドが出来ました! ToDoとは”すること”の意です。詳細は掲示板にて。 みんなで毎日の歩みを報告し合って、モチベーションを高めるきっかけになればいいな。と思います。 これは固定というか、常に賑わうスレッドになるといいなぁ…。掲示板も日常的な交流の場になる為の第一歩として、盛り上げて欲しいです。 自分の頑張っていることや、過去からの歩み、成長などを文にして 前向きな言葉を紡ぎ出して目に視える形にすることって、 モチベーションを上げること、気持ちの整理共に、脳に良い刺激になります。 勿論、辛いことを吐き出すことも大切ですが、 せっかく見える形に残すのであれば、いいことを書いた方が、その後への影響を考えると良いと思います。 自分では辛いことしか言えなくて、吐き出したくて…。 そんなときは、SNSで辛い気持ちを吐き出した後、掲示板を訪れて、一日を振り返って、今日出来たこと。したことを報告して自分の目で確認してみましょう! もう一つ! 部長が投稿した#カバンの中身 ハッシュタグ企画にすることになりました!みんなで投稿してみましょう! 誰かの工夫が、参考になったり。 自分の持ち物の見直しにもなるといいですね。 部長の投稿を参考にして、書いてみてください!写真は無くても構いません。 引き続き、#わたしの一日 も投稿したいときに投稿しましょう! ではでは、質問コーナーに入ります! 前回の質問については、個人的に思うことがあったので、改めて何か書こうと思っています。 Q.昼間と夜、どちらの方が好きですか?良かったら理由もコメントで添えてみてね! A.昼(陽のある間) B.夜(陽が落ちてから)
私も握力5〜3くらいで毎回ペットボトルは自分で開けられなかったのですが、この前ペットボトルオープナー(100均とかに売ってます)で気合いも1.5倍くらい使って、何度かチャレンジしたら開きました(*≧∀≦*) いつも成功するとは限らないけどこれからは1人の時でもペットボトルの美味しそうなドリンクが飲めるかも…ウフフとなりました♡ 今後ペットボトル問題で困ってる子は私のところにおいでー! 時間かかるけど開けて差し上げます。
こんにちは! なかなか春らしくなりませんね…。わたしはもうすぐそこまで来てると信じています。 まずチャットイベントについてのお詫びなのですが、管理人が色々と忙しかったりして、延期になってしまっています。 週に3~4日程の仕事に加えて今は資格の実習準備で前より多忙です…。あとはやっぱり体調的に、必ず開催する予定を立てるっていうのが少し難しいんです。 開催出来るときに連絡します。 さて、闘病女子部ですが まだまだ生まれたての組織です。今居る子たちが初期メンバー。 そこからどう作っていくかの大事な時期です。 ホームページなどではあまり触れていなかったのですが、 闘病女子部はコミュニティを作ることだけが目的ではありません。 勿論、コミュニティでいろんなことを話せる場になる、仲間を作る、気持ちを支えるっていうのがこの部室の意義ですが、 部室だけではなく。 健康に問題を抱えた女子たちが、”活動”するということを社会に、世に広めていくような活動を増やして、最終的には”仕事”が出来る組織にしたいと幹部一同は考えています。 部に入っても、自分の為にSNSに投稿することには興味がない…っていう子もいたりするかもしれrません。 そして、何か役に立つ活動がしたい!という部員がいたら、協力してもらいたいな。と考えています! その第一歩は実は、部誌です。 闘病女子部の部誌をオンライン雑誌として公開すること。 LINEスタンプや他の企画もありますが、 まずは部誌への投稿から、活動していきましょう! 掲示板でも、もっとみんなの声が集まるようになったり、ディスカッション(討論・議論)が活発に出来るようになったら、外部(当事者以外の方)からの質問に答える企画など、活動を増やしていけると思います。 まずは全国の闘病女子の役に立つこと、それから、闘病女子を支えたい人たちへのサポートをすること。 一緒に考えて、目指してもらいたいなぁと。 えーと。ここまで読んでも多分、 色々と謎だと思うのですが、 この部室としては、みんなが楽しくいられる場になって、盛り上がったらそれだけでいいです。 いろんな話が出来て、支えになる場で会って欲しい。 それから投稿が増えて、部誌の発行が出来るようになったりして、 闘病女子部ってこういう活動してるんだ!というのを社会に発信できるようになる。 そこから部員も、コミュニティの中にいるだけではなく 闘病女子部員としての”活動”をしている!って言えるような部になったらな。と。 今後もSNSは好きなように自分のものとして使うものですし、 みんな、別に”役に立たなければ”などと考えなくてもいいです。 部室は、みんなが話したいことを話せて、交流する場であることに意義があります! ただ、この部を作った部長の元々の考え、そして集まって活動を始めた幹部たちはそんな風に考えてるんだよ!っていうことを知ってもらいたかったのと、 もし同じように思う子がいれば、協力してね!っていう呼びかけでした。 では、質問コーナー! 少しデリケートな話題ですが、みんなに訊いてみたいと思います。 そのことを考えたくない。っていう子もいると思うので、パッと見て嫌だったら回答せず! ※現在仕事を持っていない。就労による収入がない、または充分ではない(フルタイムで働けない等)の子が回答してください。 Q.自分の健康状態、安静にする必要や、不便や苦痛などがある上で、それでも仕事が欲しい。したいと思っていますか?具体的に考えたりしていますか? ※例えば、まだ高校生でお小遣いをもらっていて困っていない子に対して「バイトがしたい!と思うかどうか」を訊くのと同じような意味の質問です。”仕事をするべきか”とか、”する必要があるか”という質問ではありません。 A.仕事をもらえるのであればなんとか仕事がしたいと思っている。 B.特に仕事について考えたりはしていない。(または考える程余裕はない)