初めまして。歩澄(あずみ)です。年齢は22で、現在は、都内の女子大を卒業し、新社会人です。職業は介護職員です。 大学では、日本語を学びました。 闘病女子部ということで、普段の表の姿も交えつつ、「嘘偽りのない」本来の姿もここに書いていこうと思います。 よろしくお願いします。 早速ですが、私が持っているハンディについて軽く書いておきますね。 今から22年前に超未熟児でこの世に生まれ、気管が未熟な状態で生まれる。 1年間NICUのお世話になり、退院後は風邪を引くと重症化しやすい事以外は、少し多動がある子として成長。 ですがこれが、発達障害の特徴でもあったのです。 2006年のとある時期に、高機能広汎性発達障害の診断を受け、そこから約11年後、二次障害の可能性・疑いが高いと別の専門医により指摘されました。(指摘されただけで診断は受けてません。) 患ってしまった二次障害は、解離性同一性障害です。 原因は発達障害があることによる虐めなのではと思ってます。 虐めはからかいなども含めると小学校高学年から中学卒業まで5年間も続きました。 高校1年の秋頃に、別人格の存在に気づいたのですが精神系の病気に関して両親が無理解だったため、自覚や受診はかなり遅れています。(今も両親は理解はありません。発達障害すらも「私の特性」に関しては気付きで直ると考えているので、ある意味「内面を思いやる」というサポート的な理解はないと考えます。) また、この頃から親の過剰な叱責も別人格が生まれる原因になっていったため、原因は学校での虐めと親にあるとも言えます。(ですが、表向きでは親もいい人です。いい人なのですが親も親でトラウマや色んなものを抱えている事を知りました。特に母親はそのトラウマがかなり強く残っており、今も母娘関係でその影を落としてるようです。時折「あの時○○してくれなかった。」と言っています。) 内面は複雑な家庭環境なため、知り合いからは「それ、毒親なんじゃないの？」という指摘も受けています。 事情も抱えてるものも、とにかく複雑な私ですが、どうぞよろしくお願いいたします。 歩澄
初めて投稿します。何処に投稿していいのか、ここであってるのかも分からないですが(；ω；) 名前はりんです。23歳です。今は、アルバイトを２つ掛け持ちしながら、1人暮らしをしています。 小さい頃から病気で学校にはあんまり行けずで、学生時代というものはあんまり経験してません。 一昨年は急性肝炎になって、そこから歩けなくなり杖生活だったのですが 安静にして良くなりました。 でも家族関係で上手くいかず色々あり 去年から1人暮らしを始めました。 アルバイトを昼と夜と、２つ掛け持ちしながら生活しています。 しかし、同じく去年から高熱が何度もでたり 体が凄く痛んだり 色んな病院に行きましたが 精神的なものだとか ここの科じゃないからとか たらい回しされ、 やっと今の病院で診てもらえてます。 でも薬が効かず、 最近まで痛みに耐えてきたのですが どうしようもなく痛くて 辛くて お箸も持てず、薬も開けれず 今日の受診で限界だと伝えたのですが 精神的なもので痛むからと言われて そこからの話が入ってきませんでした。 血液検査も拒否してきてしまいました。 仕事はしばらく休もうかと考えてます。 病院の帰り道、凄くしんどくて 登録してた闘病女子部を開いてみたら 皆んな戦ってるって事がわかって もう病気と戦う事から逃げようと思ってたけど 頑張ろうと思えました。 皆さんに教えてもらいながら、 私も戦いますヽ(｀⌒´)ﾉ 長くなりましたが(；ω；) 仲良くしてくれると嬉しいです(*v.v)
大変遅くなりましたが、自己紹介させて頂きます(*´∀｀*) 《名前》 まゆ(Twitter→@Mayu__book) 《年齢》 16 《学年》 高1 《病気》 ・起立性調節障害…中2で発症。自律神経失調症の一種で、低血圧、目眩、立ちくらみ、吐き気、倦怠感など様々な症状が現れます。 ・副腎皮質機能低下症…昨年の5月頃から強い疲労感と食欲不振に悩まされるようになりました。様々な投薬治療で食欲不振は改善されたものの、強い疲労感は変わらず、11月上旬に10日間の検査入院。負荷試験(血液検査)などを行なった所、一部ホルモンに異常が見つかり、部分的な副腎皮質機能低下症と診断されました。現在はステロイドのお薬で治療中です。 ・気管支喘息…5才で発症。極低出生体重児として生まれ、肺の機能が未発達であったことが影響していると思われます。 ・月経困難症…女性ばかりなのでこれも書いてしまいます（笑）初潮を迎えた11才時より寝込んでのたうち回る程の酷い月経痛に悩まされ、すぐに産婦人科を受診。小学生にしてピル治療を行うなどしましたが効果はなく、現在はロキソニンが何とか効き、月経時には手放せない存在です。 《趣味》 読書、レコード集め(変わってると言われますが、70〜80年代J-POPが大好きでそれが高じた結果です（笑）) 長くなってしまいましたが、宜しくお願いします(*´ω`*)
はじめまして。こころと言います。よろしくお願いします！ 体がとっても小さく、見た目小学生の21歳です^_^; 病気:線維筋痛症、臼蓋形成不全、右片麻痺、広汎性発達障害など… 小さい頃から足の痛みをずーっと感じてきて、手術を何度かして、痛みが限界を超えたのか高校のときに線維筋痛症を発症。 去年、突然右手足の麻痺が出だして入院するも原因わからず。。 歩行困難なので、 エルゴグリフクラッチ&車椅子ユーザーです。 5分も歩けないし、右手は握力1だけど、いろんな工夫をしてできること増やして、周りを驚かせています！ 今はいろいろとご縁があり、在宅ワークの会社員やってます。 辛いこといっぱいあるけど、あたしの人生、痛い苦しいで終わらせたくない。 小さな幸せに気づける心を持って、輝いていきたい。 今はまだ…でもこれからたくさんの幸せ見つけていけるはず。。 同じように病気を持っている同年代の人たちとの交流は初めてです。 リアルな交流会とか行くと年齢層高めで(苦笑) どうぞよろしくお願いします(^^)/
まなです:D 18歳の高校1年生⚘ ⁾⁾ 来年度復学する予定です。親に猛反対されてて説得中。 線維筋痛症￤腫瘍随伴症候群 意識消失と痙攣がたまに起きます 一過性黒内障も時々。 腫瘍がイタズラしてるらしいです。 迷惑なヤツ…ʕ•ﻌ•`ʔ 腹水でお腹ぽんぽこ 吐き気で食欲不振です。 発熱して3カ月が過ぎました( ´;ଳ;` ) 37〜38.4をウロウロしてます CRPが少し高めで赤沈もやや亢進。 痛みと痺れは相変わらず。 車椅子とロフストランドクラッチがお友達です。いつかバイバイしたいな 笑顔が取り柄*Ü* コスメと野球をこよなく愛してます♡ 音楽はハートキャッチされたものを色々と聴いてます。 よろしくお願いしますღ˘ ˘ற
こんにちはこんばんは？ Haruhiです！ Twitter⇒@kirito_cuttingの人です！ 慢性疲労症候群/線維筋痛症を中心に多彩な症状を持ち合わせています。脳血流がまばらに激落ちしてることが分かり、脳症が原因ではないかと言われました。 毎日7.8割くらいをベットで過ごしています_(oωo_[▓▓] エルゴグリフクラッチ愛用 2015.03.02から彼氏さんと中距離恋愛してます(*´꒳`*)惚気が多いと思いますが悪しからず みんなと仲良くなりたいです！ お互いに分かることも分からないことも、辛いことも幸せなことも分かち合えたらいいなと思ってます 人見知りなので自分から行くのが苦手なので、相談とか愚痴とかお話いっぱい聞くので気軽にコメントとかください(*´ω｀*) 宜しくお願いします♥
改めてまして、はじめまして！ ちろると申します❁ 私は現在転校して通信制高校に通う高校２年生です。 昨年ストレスなどが積もりに積もってついにうつ病になりました… うつ病からくる過眠症で前の学校に行けなくなり、進級が厳しくなってきたので今年通信制に転校しました|ω`) 過眠がだんだん落ち着いてきたかなぁ✨ なんて思ってたら今度は不眠症になり、うつも酷くなり今は入院治療を受けています…(；▽；) また、全身痛が酷くていろんな病院を回っても異常なしと診断されて困ってる最中でもあります。 でも相棒のロフストランドクラッチと頑張ってお出かけしてみたり、可愛い洋服を着てみたりでなんとか楽しく闘病してます(*´ω`*) おしゃれのこと、お洋服のこと大好きなので沢山お話しできたらなぁと思います！ これから仲良くしましょー♪
はじめまして！の人もそうじゃない人も、改めましてよろしくお願いします(•ᵕᴗᵕ•) 私が最初に体がおかしくなったのは小学校４年生の時でした。今までは全くなかった喘息の発作が出るようになり、原因不明の腰痛に苦しめられました。 １年ぐらい腰痛は続いて、その後自然消滅したのですが次に異変が生じたのは６年生の時。 運動会の練習中に熱中症で倒れたり、その年の冬にインフルエンザがなかなか治らなかったりしているうちに微熱と頭痛が続くようになったのです。 でもなぜかそのことを親には言いませんでした。 そして我慢することが当たり前になっていきました。 その後中学生になってしばらくは元気に過ごしていましたが、１年生の２学期のある日、突然頭痛で起き上がれなくなりました。 ようやくそこで親もおかしいと思ったようで病院に行きましたが、「学校に行きたくないんじゃないの？」と言われただけでした。 私はそう言われたことが嫌で、ムキになって学校に通いました。 とは言っても２日に１回はやはり起き上がれず休むようになりましたが…。 そして３学期の始業式の日、私は遂に壊れました。 教室に入ろうとすると冷や汗と震えが止まらなくなり過呼吸になってしまったのです。 そこから不登校になりました。 その後結局中学校には１度も行くことなく卒業しました。 でも高校はちゃんと行きたかったので、不登校の子にも理解のある全日制の高校を選びました。 最初のうちはやはり何度か教室に入れなくて過呼吸で倒れたこともありましたが、学校側のサポートもあってだんだん教室に入れるようになりました。 やっと高校生活が楽しめるようになるかな、と思った矢先、線維筋痛症を発症しました。 実は高校入試の一週間前、小４の時に経験した腰痛が全身に広がっていたのですが、入試３日前に治っていたのであまり気にしていませんでした。 でも今度は痛みが比べものにならないほど強い。 とても学校に行ける状態ではありませんでした。 たまたま知り合いの友人が線維筋痛症友の会関西支部の支部長さんだったので、すぐに病院を紹介してもらい受診しましたが、その医師の対応はそっけないものでした。 「若い子は診断が難しい。様子を見よう」 実際そうなのかもしれません。仕方のないことなのかもしれません。 でも当時の私にとってそれは見放されたのと同じことでした。 全身痛くてたまらないのに、様子を見るということはこの痛みに耐え続けなければならないということ。 とても辛くて苦しい毎日が始まりました。 薬もどんどん効かなくなり車椅子が必要になることもありました。 不思議と体調には波があって、嘘のように動ける時もあったのでその間にがむしゃらに学校に通いつめて勉強しました。 そうすると必ず無理がたたってまた痛みが酷くなって動けなくなって…その繰り返しでしたがなんとか単位を取ることができ、高校３年生の夏休みからはスーパーのレジのアルバイトもしました。 そして卒業後もそのアルバイトを続けました。 でもやはり無理がたたったのでしょうか、今までなんとなくはあったけど我慢できていた倦怠感、疲労感、微熱といった症状が我慢できないほどになっていきました。 そして遂にアルバイトも辞めざるをえなくなってしまいました。 １年ちょっと前のことです。 そしてその後、病院を変えてようやく線維筋痛症、慢性疲労症候群との診断が下りました。 今は体を起こし続けることができないためほぼ寝たきり状態です。 外出時は杖かリクライニング車椅子が必要です。 調子の悪い日は痛みで意識が朦朧とします。 失神することもしょっちゅうです。 食べることも水を飲むことも痛くてできなくなって脱水状態になります。 体の上に象が何十匹も乗っているようで息をするのも大変になります。 前は、嘘のように調子が良くなったりすることもありましたがここ３年ほどは一度もそんなことはありません。 これからあるのかもしれませんが。 このカラダになって、とっても苦しい毎日を過ごしてきました。 でも、苦しいだけではなかった。 幸せって感じられる時もたくさんありました。 今も、そう、闘病女子部に入って似た状況の仲間に出会って励まし合える場に来れたこともとっても幸せです！ どうか、この幸せがみんなにも広がりますように… 長くなってしまいましたが、どうぞよろしくお願い致します( ᵕᴗᵕ )
