札幌生まれ、札幌育ち。 この春、大学2年生に復学しました。通信課程で学位を取得します。学業と闘病との折り合いは課題であり続けるけれど、諦めない。 バレエとフィギュアスケート、宝塚がすき。時間だけはたっぷりあるので、本も読みます。花を生けているときがしあわせ。 私の病気、ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）について。高校1年生の冬に発症、3年生の春に診断がつきました。完治ではなく、毎日を楽しく過ごすことを目標にしています。 ”リアル”の友達もだいすき。でも、同じような立場の子とも何気ないお喋りができたらいいなと思っています。どうぞよろしくお願いします。 Twitter @RoseAdagio16
ぷのじと申します。年齢は名前で察していただければとm(__)m 10-20代は、病院とは無縁なくらいなのですが（ケガで入院したけれどー） 2011年突然に、多発性硬化症（MS）と診断されて、 MS用のインターフェロンで治療始めたが、間もなく再発を繰り返し、 薬を変えようとした時に再検査するも、ハッキリせず疑いに。 （この元MSの脳炎が今、神経サルコイなのでは？と思われてるが、 いまだ正体掴めず。脳生検は怖いので最終手段） その後落ち着いてたのですが…2016年、疲れと息切れと筋肉痛で入院。 結果、筋生検で肉芽腫出まして。サルコイドーシスが確定して通院中。 受給者証も、多発性硬化症→サルコイドーシスに。 現在入院の頃に比べ、筋力は戻ってきているが、 血液検査のCK値と格闘しながら、ステロイド＋免疫抑制剤で調整中。 なおブログ内では、てんてー＝主治医（神内） ブログ：fickle color（通院話と趣味ごとですが、ここでは病院だけ更新時お知らせ。 ないと思いますが、こっそりやってるのでリンク不可っす） http://huefide.geo.jp/
